七 “搞科研”：死馬當做活馬醫
銀莊人把非正式管道的治療稱作“搞科研”或者“做試驗”，來自非正式管道的藥稱作“科研藥”或者“試驗藥”。河南農村艾滋病人的早期治療，主要依靠“試驗藥”，他們說死馬當做活馬醫，不定吃誰的藥能治病，別的也沒辦法。當官方實施抗病毒治療逐步走上正軌之後，民間“遊醫”少了，而一些來自正規醫療機構大醫院的“藥物試驗”一直不斷，這是一條非官非民、亦官亦民的管道，其背後的支撐力量或者可以歸結於市場因素。
北京西客站的藥物試驗者
2007年夏季的一天，我在北京開會，接到栗華中電話。他很興奮，說，劉老師，我們也在北京哩！“來搞科研，抽血試驗。”
我趕過去看他們。他們已經在301醫院抽完血樣，在街頭飯館吃過飯，正被匆忙送往北京西客站，踏上歸程。這次“科研”已經完成。
這次來“搞科研”不單是銀莊村的，還有周邊其他村莊的艾滋病感染者，一行30多人。前一天出發，日夜兼程，先乘汽車再乘夜間火車，天不亮趕到北京被送進醫院“抽血試驗”，“管一頓飯”，即刻被送往北京火車西客站返回。跟來時一樣，沒有臥鋪，硬座。連續幾十個小時路途顛簸，而他們全是身患重病的人，其中一對年輕夫婦還抱著一個3歲的孩子。
栗華中他們卻很知足：坐車不要錢，還管一頓好飯。一群人被送到北京西客站時是午時2點，離開車時間還有4個多小時。他們沒有進候車大廳，而是被帶領著坐在西客站地下大廳的過道上。有人實在累了，躺在水泥地上睡著了。還有那3歲的孩子，包裹在父親的上衣裏，也在地上睡著了。
就是在這裏，栗華中跟我說：“我吃過十幾家的“科研藥”，是十幾家的實驗品。”有4個年輕人笑著要求我：“給我們四個光漢條也拍個照吧！”之後我們再未謀麵，當時疏忽沒有記下他們的聯係方法，照片無法傳寄給他們，卻一直惦記，四位兄弟，可還安好？這一群來到皇城根下的河南農民，他們態度謙卑衣著整潔，表示著對首都北京的尊敬。過往者不知道，他們是正在為“掙命”拚死一搏的艾滋病感染者。
此事經辦者告訴我，這是最後一次檢測化驗了，一共檢測過四次。以後實驗藥“三黃散”就算成功了，可以進入市場銷售了。
——以後還會給這些人用藥嗎？問他。
答：“那不會給了，這是最後一次給他們用藥。”
成功了就算完事了？是不是應當有一個規定，來保障這些參與試驗者優惠或者免費享用“成功了”的試驗藥的權益？
早期的“試驗藥”來自民間
河南農村艾滋病的早期治療，主要依靠“試驗藥”。最早來村裏送“試驗藥”“搞科研”的人，是民間遊醫，有些甚至根本不是醫生，用不一定來自哪裏的“配方”，嚐試治療艾滋病，在這些艾滋病感染者身上試驗這些“配方”的療效。一般都不收取費用。銀莊人稱他們“私人醫生”。無論當時還是後來，這些“私人醫生”到艾滋病村莊行醫都當屬於“非法行醫”，但是在當時，那是河南農民艾滋病感染者唯有的自救醫療的途徑，“當時政府也沒有啥措施啥辦法”。鎮衛生院院長是一位中醫大夫，也曾經用治療“熱病”的方法給已經發病的艾滋病患者“辯證治療”，也有一定療效，不過病人還是逐漸衰竭死亡。他也說：“當時除此之外，也沒有別的辦法。”
之後很長一段時間，有官方和民間兩條治療管道並行，真正的“摸著石頭過河”。2006年，我在村裏還見到從鄲城來為艾滋病人治病送藥的“遊醫”。他們一行4人：一人身著白大褂，當是醫生，一位自稱負責人張尚斌，還有一男一女正扛著攝像機在給一艾滋病人錄像，大約為了宣傳療效。張尚斌說，“我是本地人，1998年就知道這裏有艾滋病，與白集鎮有親戚，這是公開的秘密。”從2000年起，他們已經救治過五六十人，第一次就救治18人。這次到灘頭村已經是第10次臨床治療。使用的藥物名稱為“IS71-y”，沒報國家申批。“但是治療範圍達到全球範圍。”哪裏？辛巴威、台灣。“邵一鳴簽字，明知好用，但是不批，醫藥界很複雜……”他拿出一份中國預防醫科院艾滋病研究與檢測中心《邯鄲IS71-y藥液HIV滅活實驗》報告的複印件給我看，報告結論稱“IS71-y藥液在體外對HIV有直接殺滅作用。”
村民栗長山參加了這場治療。他說：聽說鄲城那兒有人治艾滋病，免費，我就去了。治療效果很好，我的CD4從150升到647，沒給咱要過錢。藥用完還給，也不要錢。還給提供住處，提供煤火爐、茶水，自己買麵條下著吃就行了。治病光指望國家不行。我現在主要依靠這藥IS71-y。另外還有乾坤丸。重時多服，輕時少服。那一次隻去我們7人，人家隻要7人，其中還有一個小孩，效果基本不錯。隻有栗樹臣死了，他隻用了一回藥。我用兩回了。栗樹臣怨他自己，有病燒到三四十度了，不瞧（看病治療），打麻將。現在他們叫我再找幾個人參加治療，一共要再找三五十人。
銀莊人說，早期求醫問藥，可是艱難得很！栗華中說：“拿咱性命讓人家搞試驗哩，不定擱誰手裏吃好哩……。跟著人家“搞科研”，吃點人家的試驗藥，死馬當活馬醫。人家也沒害咱的心。國家也是試驗哩，抗病毒藥也有符合哩（適應的）就好（效果就好），不符合就不好，是不是？”感染者栗可賢也說，我是抗病毒藥一次不漏按時服藥，還用其他藥。外麵來村裏治病的不少，都試試。效果有的好有的不好。有一家的藥，是吃了叫人發燒，說是把病毒燒死，外村有一個人就吃死了，他很虧，原先身體看著還不錯。還用過村醫栗中祥從北京弄來的膏藥塊，掰不成丸，吃了胃發脹，村裏有幾個人用，有的還行有的不適應。（田野手記 20070623，20070727）這種民間“遊醫”式的“搞科研”有很大的盲目性，也很難有成功的結果。在銀莊，諸多“私人醫生”的試驗都不了了之。“發燒治療”，還出了人命。但是“病急亂投醫”，銀莊感染者早期治療隻能靠“私人醫生”，靠服用“試驗藥”維持生命。
北京大醫院的藥物臨床試驗：官耶？民耶？
“下星期三北京醫生來’搞科研’，采小血搞臨床試驗，劉老師你說是不是可以呢？”感染者栗可賢問我。“采小血”就是采化驗用的樣血，相對於賣血的大量抽血。民間語言富於創造性，生動形象且簡單明了。他說：“是北京四家大醫院共同搞的。國家開展抗病毒治療後，病人對遊醫的興趣減少，遊醫來得也少了。現在主要是到大醫院搞科研作試驗。”說這話時，是2006年初冬。
——怎麽找到你呢？問他。
他們委托鄲城縣一個血隊長，也是艾滋病人，當地的地頭蛇，賣血時候都認識，聯係上我。說是鄲城已經搞了，想叫我再找150人，先采小血化驗，再檢查身體，各項指標檢查合格了，到北京免費治療。農曆七月間就聯係了，我當時不太相信，吞吞吐吐沒找人。八月十五，鄲城倆人帶著月餅來了，說開善心，給大家辦好事。當時忙著收莊稼、種麥，又擱下了。後來他們又來了，我說還沒顧上哩！他們催我快辦，一切費用都是人家出。於是我找黃莊的一個艾滋病人，俺倆一塊去找人，一共找了123人，全鄉範圍，找的人都願意，也有的是聽說了主動找來的。咱莊董鳳梅走親戚回來還跟我吵，說咋不跟她說！但是不知道還行不行，她沒有參加肝功化驗。人家要求先做肝功，轉氨酶150以下，年齡18歲到60歲之間。肝功化驗分三批做罷了，人家覓車來把人接到縣衛生院做的。化驗前空腹，做完了人家管一頓飯，到街上小館吃包子。後一回是每人發5元早飯錢。現在又聯係說，專家小組再來一次抽小血，化驗CD4和病毒載量。這兩項合格後，本人再上北京做全身檢查，合格後就能參加藥物治療試驗了。如果住北京治療，人家全費負責，如果不想住北京，人家送藥在家服用。這次他們北京來人的目的，就是抽小血拿回去化驗，血樣必須在6小時之內化驗。鄲城的150人，己經完成了。下周三來咱莊。
——這麽多人抽血，在什麽地方？
來咱村村室。
——村主任栗衛華知道嗎，鄉裏知道嗎？
給衛華說了，衛華同意，說這是治病哩，好事。他（指鄉政府）不叫幹咱勜他。
——為什麽要給我說？
想問問你這事管幹不？管不管（能不能、可以不可以）組織這些事，違法不？怕鄉裏阻止不允許，說我們又上北京告狀上訪，怕去不成，怕他們說北京咋會知道這裏有艾滋病？是不是你們告狀給人家說哩？……
幾天後，北京佑安等四家醫院三輛車十六七人，直接到栗莊抽血樣。早上7點半至9點抽取了80人血樣，抽完走人，“速戰速決”。9點半在鎮上被派出所和鎮衛生院截住，扣留五六個人在衛生院。栗可賢說：怎麽扣住了？我們願意讓人家檢查。白集鎮派出所說：沒通過當地政府和衛生部門。對方說：通過省衛生廳了。鎮上要求追回血樣才能放人，說：“我們化驗過後，結果送過去。”北京佑安醫院他們隻好送回了11個血樣，隻說是一共抽取17個。“鎮上放了他們的人，也沒有找村裏麻煩。”栗可賢說。（田野手記20061103）
鎮防疫站長說，搞藥物試驗有程式,應當從北京上級部門安排省衛生廳，再一級一級安排下來，最後安排到我們鄉鎮衛生院。但是他們都是自己搞，“背著”我們。
"搞科研”的隊伍，又出發了
2008年伊始，村裏又有人去北京“搞科研”。還是通過栗可賢聯係的，這次有一定“補助”。栗可賢說：聯係人是周口市的李科長，市人民醫院退休幹部，65歲。北京方麵委托他，他找到我。“搞不清是官方還是民間，可能是民間行為。”上次是四大醫院：地壇醫院、302醫院、廣安門醫院、佑安醫院，吃三黃散，用藥的人都反映不賴，感覺身體很好。這次是302醫院和佑安醫院兩家，這次用的藥主要是治病毒載量，也有說是打疫苗針，我也說不清。抗病毒藥不停，觀察效果。一共13人。302醫院8人，每月發誤工費1000元，管住不管吃，每天發20元生活費。佑安醫院5人，發誤工費每月1500元，管吃住。先體檢，合標準才讓去。體檢要求標準是，CD4在50至400之間，病毒載量不低於5000。第一批體檢10人，第二批24人，共34人，合格16人，後來又打下來3人，末了剩13人。我屬於16人，最後打下來了。打下來3人原因，栗來增說在家服藥時斷時續，牛延亮查出肝癌，讓回家治好了再去。我是因為帶領大家跑得多了，受了風寒有些發燒，也說叫我治好病再去。村裏病人都願去，老五在佑安醫院拿回來一本書，找村醫看了，說中（還可以）。老五打回來是因為病毒載量50，不夠高。我的是5300多。合乎標準參加試驗治療者，還要簽名。“都不識字，也不知道人家那上頭都寫些啥，反正都簽名同意。”醫院要求參加的人要遵守製度規定，不能亂回來。到那裏抗病毒藥依然服用，查第一批服用抗病毒藥的效果。佑安醫院的張主任（女）說這次藥物很緊張，接收不了很多人……。
栗可賢當時看上去人很瘦，眼窩深陷，他說正準備去“輸水”消炎。
幾天後，2008年03月26日，栗可賢病好了，又帶22人去北京“搞科研”“作試驗”。他來找我借照相機，說，到北京“搞科研”，馬上就要出發了，想拍點照片“留下證據”。這次村裏去了不少人，又是住在北京，家裏人都很關心這件事，先去的人不斷有消息傳過來。有人說效果不錯，作“腰穿”，抽骨髓查免疫功能，“比在家時候吃飯好。”也有人說，在腰上打個眼抽骨髓哩，某某人瘦得很了……，言語之間似乎很有些擔心疑慮。
一年後，栗可賢死亡。栗可賢當年為給孩子治病，一次賣血2700cc，當場暈死過去差點喪命。後來做炮，栗可賢幹的是最髒最累“篩藥”的活。村人說，要不是有“試驗藥”，他難以維持到這時候，難以能活過這些年。
在這場災難中，受害最深重人數最眾多的，是河南貧困地區的農民。至今，他們還在以自己的身體做“試驗品”，為生產研製艾滋病防治藥物做犧牲。
