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兩個孩子自閉症,母親寫感恩日記

(2021-03-18 19:19:49) 下一個

幾天前,同事小Z來email,感謝我曾經給她的幫助。小Z,三年多沒見了,雖然掛念她,也想過要給她寫信,卻是一拖再拖。實際上,幾次開始寫了,卻又放棄了。

有些人的生活之路,布滿荊棘,麵對他們的筋疲力盡和累累傷痕,我會找不出合適的話語。朋友到了癌症晚期,你還能說什麽?她比你不幸,好意思去分享你的難受嗎?開口隻是些空洞無用的勸慰話,說了一次就夠了,多說,對方不想聽,不如靜著。

小Z,當然沒到這個地步,然而,我也不知道能說什麽。她的兩個兒子,都得了自閉症。

小Z30多歲的時候,嫁給了忠厚老實的電腦工程師。小兩口一開始過著無憂無慮的日子。小Z是北京女孩,性格直爽,說話幹脆,語速極快,一開口就像機關槍,一串一串的。她又外向好動,參加了這個那個的讀書會、舞蹈班、健身班、俱樂部,臉書上曾經社交照片層出不窮。丈夫與她正相反,沉默寡言,特別坐得住的那種人。兩人結婚好幾年了,沒有孩子,小Z說不要,兩人世界特快樂。

39歲那年,她懷孕了,見人就說是事故(accident),惹得先生不高興,說她內外不分,這種事跟外人何幹?小Z頂嘴,本來就是嘛。

兒子生下來了,漂亮可愛的混血兒,小Z三天兩頭曬照片,見了人,笑吟吟的。不久發現小Z看著有點憔悴,原來自從孩子生下來,幾個月沒好好睡覺了。兒子每天晚上哭鬧不休,開始哄哄又睡了;後來變得要抱在手裏,抖動一兩個小時,才能入睡;再後來,小Z夫妻經常在半夜三更,推著兒子在小區裏來回走動,要走一個多小時,兒子才能入睡。

大家都覺得太過分,一致譴責小Z夫婦過分嬌慣孩子。小Z無辜地說,他才這麽小,我講道理,他也不懂,等他大了,再給他定規矩吧。

過了不久,小Z又懷孕了,這次是精心計劃的。因為自己和丈夫都是獨生子女,決定再生一個,讓孩子有伴。小兒子出生的時候,小Z快41歲了,又是一個非常漂亮的混血兒。臉書上曬出了更多的照片,都是小哥倆的,討人喜愛。

偶爾遇到小Z,隻覺得她看上去十分疲倦,問起大兒子的睡眠,她皺著眉頭說,依舊不好。至於小兒子,比大兒子還鬧。聽了讓人害怕,隻能勸她中午趕緊睡個午覺。

小Z對孩子的未來充滿希望,把他們送進收費昂貴的幼兒園,兩個孩子一年的學費五六萬。小Z和丈夫努力工作,她把年假積存下來,為的是去暑校兼課;每天下了班,匆匆趕到另一所學校的課後保育班兼職;還把家裏凡是有點價值,又不需要的東西,都掛到網上去賣。丈夫同樣,小Z在外兼職,家裏就靠他頂著。為了孩子,兩人都拚了。

大兒子三四歲的時候,幼兒園老師讓小Z帶他去做個檢查,大兒子在幼兒園喜歡獨處,而且每次講故事,別的小朋友能說出各種各樣,有頭有尾的故事來,她兒子最多說兩句就沒了,無論老師怎麽鼓勵,啟發,都沒用。

於是,小Z忙著帶孩子看醫生,東看西看的,就是不願接受自閉症的診斷,最後,斯坦福大學醫院的診斷來了,讓小Z徹底死心了。她很傷心地說:自閉症是不可能治愈的,無非是幫助孩子培養一些技能,讓他能獨自應對生活中的一些問題,抵消掉自閉症帶來的障礙。

小Z和先生一如既往,細心照顧孩子,拚命掙錢,積極為大兒子治療。

不久,幼兒園又來找小Z了,說小兒子亂打、亂咬同學,再這樣的話,就要被幼兒園開除了。大家都以為,小Z夫婦把太多的注意力給了大兒子,小兒子用這些出格的行為來引起父母對他的重視。可是我們都錯了,小Z帶他去檢查,也被確診自閉症。

大家非常同情小Z,一如既往跟她保持著朋友關係,隨時伸出援助的手,但畢竟不是專家醫生,對孩子也幫不上什麽忙,而孩子又是她最大的心病。小Z不再上臉書了,不久得到照顧,靈活工作時間,遠程辦公等等,她漸行漸遠,我們很少見到她,也聽不到她的說笑聲了。

幾年前,她和丈夫鼓足了勇氣,帶著兩個孩子,回北京探望年老體衰的父母,這是祖孫第一次見麵。兩個孩子沒完沒了的哭哭鬧鬧,攪得二老心煩意亂。父母受不了了,老讓她多管管孩子。這讓小Z非常難過,怎麽連最親的父母都理解不了她的苦衷?父母不是不理解她,讓她全副精力照顧孩子,別再管他們。小Z提起父母來,就傷心不已。

在北京,她帶著孩子去外麵玩,兩個孩子在大庭廣眾之下,突然發病,大哭大鬧,遍地打滾,周圍的人看了說,父母太嬌慣孩子了,要是我,早一巴掌上去了。小Z的先生反正聽不懂中文,小Z聽了特別難受。從小她就要強,如今麵對別人的指責,束手無策,無能為力。

憂鬱就此纏上了她,無望是她的每一天。曾經高效的她,變得丟三落四,別人責問幾句,她就眼淚汪汪的,甚至想到自殺。幸虧多數人關心她,催她及時接受心理治療。

心理治療的一個環節,就是寫感恩日記(gratitude journal)。這是減輕心理壓力的一種策略,人們可以表達自己的感受,並且思考為什麽會這樣。當人們寫下自己的想法,通常會減弱情緒的強度。

感恩日記,小Z每天寫幾分鍾,記錄下一天中有亮點的片刻。路邊的野花,樹梢上的小鳥,天空的白雲,兒子可笑的表情,丈夫的微笑,射進來的一束陽光,細小,具體,令人高興溫暖的點點滴滴。

要避免的,是像我剛才那樣列個單子。不能隻寫,我喜歡射進來的一束陽光,而要繼續寫下去,因為陽光,我的屋子變得明亮,明亮讓我看到了許多平時沒有注意到的細節,比如書架上那本我至今沒時間讀的新書…..

希望感恩日記能幫助小Z,讓她不停地寫下去,任思緒帶著她漫遊,漫遊的途中,她能再一次看到五彩的世界。

 

 

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評論
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 'aklei' 的評論 : 的確是年齡太大了。你說的也有道理,這個爸非常宅,也過分求完美,媽倒是大大咧咧的,快樂外向。看來是遺傳、年齡各種因素引起的吧。謝謝來訪留言。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 'laopika' 的評論 : 是啊,老大的確確診得比較晚,小孩看著很可愛,隻以為他天性比較“作”,小的自閉症跟大的不一樣,一個靜一個武,父母真可憐,可能也是基因有問題吧。
aklei 回複 悄悄話 生第一胎時歲數太大了!再就可能是孩子爸有點太宅,腸道裏積累了毒素導致。我認識兩個女同胞也是過了37才生第一胎,都得了嚴重自閉的孩子。當然也認識兩個38歲生第一胎,很健康的孩子的。區別就在於後麵兩個媽很健康,前麵兩個媽身體健康,但精神上有很隱蔽的缺陷,都是要強,求完美不接受現實的人。
laopika 回複 悄悄話 真是不可思議,怎麽會連生兩個都是自閉症呢?是否有家族史的可能?大兒子診斷確診或許晚了,如果早知道或許生第二個孩子時就會有所準備,對症下藥了,悲劇。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '小棒棒' 的評論 : 這些家長特別不容易,周圍樂助的人非常善良,值得尊敬。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 'WangTian' 的評論 : 謝謝信息。小Z在美國,參加了一些自閉症家長的輔助組織,這樣家長互相扶持,互相鼓勵,迎戰自閉症。
小棒棒 回複 悄悄話 我身邊也有這樣的朋友,我們在同一個查經班。每次聚會大家都會分享一些家事,為彼此禱告。她的2個兒子都有問題,或自閉或多動。夫妻定期去學習班學習怎樣教育這樣的孩子,每個月有一次會把2個孩子交給別人帶一天,他們夫妻可以喘口氣。偶爾長周末夫妻會分別帶一個孩子去不同的地方,這樣可以解決孩子的不同需求,我特別佩服這位媽媽。
WangTian 回複 悄悄話 真不容易!小Z在哪裏呀?如果在美國應該是有不少專門扶助自閉症的醫療機構。而且,自閉症有好多種,有攻擊型的,內向型的,高功能型的,需要看具體情況。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '心中之城' 的評論 : 同感。祝福他們在善良人的關切中,生活平安!
心中之城 回複 悄悄話 偉大的母親!孩子也很可憐!讓人同情。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '淡然' 的評論 : 以前聽到自閉症,還有“治愈”的,現在好像嚴重的不少,不知為什麽。這些家庭真是辛苦。
淡然 回複 悄悄話 我也有個朋友,她家老大就是自閉症,做父母的真是好不容易!
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '菲兒天地' 的評論 : 跟這些父母相比,覺得要感恩的太多了。
菲兒天地 回複 悄悄話 回複 'womaninhome' 的評論 : +1太同意家家了!

我也認識有自閉症孩子的朋友,都三十多了,父母真是一輩子的辛苦。

多謝海風分享,不容易啊!
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '吳友明' 的評論 : 謝謝老吳,你剛寫了幼兒的自閉症。這些家長都是心理、體力、經濟負擔極大,一群生活不易的人。
吳友明 回複 悄悄話 很感人的故事!我把文章和留言都仔細看了!謝謝你這麽詳細的介紹。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '田野之際' 的評論 : 完全同意。有寫作心理治療法,本來神經兮兮的人,寫書一吐為快,寫完後心裏平衡多了。看來寫寫博客,感恩日記之類的,都促進心理健康啊。謝謝來訪留言。
田野之際 回複 悄悄話 感恩日記這個主意真不錯,每個人都可以寫,寫著寫著就寬心了知足了,堅持是王道,寫習慣了心態也慢慢變好了。謝謝分享!
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '花似鹿蔥' 的評論 : 那些照顧自閉症孩子和有其他特殊需求孩子的父母真是不易,向他們致敬。謝謝來訪留言。
花似鹿蔥 回複 悄悄話 了不起的母親!她生育的年齡也是大了些。所以想要孩子還是趁早吧。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 'cowwoman' 的評論 : 原來你是見到好幾個高齡生產的惡果,有感而發。你說得非常有道理,不相信科學和自然規律不行。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '梅華書香' 的評論 : 好主意,記得我們小時候,有些人家也有亂發脾氣隨便傷人的小孩,常被送到鄉下去放養。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 'augustsun' 的評論 : 父母真要崩潰了。症狀不一樣,這類武打型的,真不敢帶著出門,傷了人怎麽辦啊。隻希望你朋友身心健康,非常同情他的困難處境。
梅華書香 回複 悄悄話 如果讓孩子完全在大自然類似的環境裏生長估計會好一些麽,讓孩子與狗狗,牛羊馬放在一起會好起來麽,我也是有幾位這樣的女友啊,孩子都30歲了,20歲了還是一步離不開媽媽,是令人揪心啊!!
cowwoman 回複 悄悄話 還知道一個四十五生二胎男孩。孩子六歲檢查出暴躁症。不吃藥的情況下,經常暴力襲擊其他孩子,而且別人絲毫無預防,因為都是突然犯病。
cowwoman 回複 悄悄話 我老板三十七,生的孩子多一個Y染色體,還是齶裂,孩子半傻不精的。上小學無緣無故經常拳擊前麵同學。她又不想讓他呆殘疾人學校,放普通學校,老師們經常抱怨。生了這個孩子夫妻都有壓力。孩子一歲就因為爭執太多,離婚了。
augustsun 回複 悄悄話 感謝分享,不知道為什麽現在自閉症的孩子這麽多,好像每個人身邊都有熟人需要麵對這個問題。我有一個朋友的女兒有嚴重自閉症,行為非常暴躁,難以自控。上學第一天就打老師被老師趕出去再也沒能回到學校。朋友的太太受不了分居了,他一個人全職在家帶孩子,太太付生活費。有幾次女兒在街上犯病又踢又咬又叫,朋友人高馬大把女兒製服,結果路人報警說有人虐待孩子,他們被警車包圍。朋友每次帶女兒去公共場合都提心吊膽的,一邊擔心女兒犯病給別人帶來麻煩,一邊又怕對女兒管的太厲害被人報警。朋友本來也是很陽光熱愛生活的人,現在常常處於崩潰邊緣, 人憔悴衰老的很多,全部精力都被女兒抽幹了。他照顧女兒之外的時間全都用來研究自閉症,特殊教育,在希望和失望中掙紮,非常痛苦。真的很希望社會和醫療領域能夠給自閉症患者更多的關注,投入更多的資源進行研究。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 'cowwoman' 的評論 : 說得太對了,應該順應自然規律,年齡太大的,還是別生孩子了。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 'BeijingGirl1' 的評論 : 她帶孩子看了不少醫生了,同一診斷。現在倆孩子上小學了,心智比較幼稚,還是會哭鬧,父母特別辛苦。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '小龍媽媽' 的評論 : 人本來就不同,我的同學小時候有坐不住的,有不愛說話的,有喜歡打架的,現在大概都會被說成是多動症自閉症,就像我先生,退休後被診斷出多動症。有些完全不妨礙他們正常生活,有了標簽,反而給人心理負擔。祝你的兒子快樂成長。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 'womaninhome' 的評論 : 父母壓力很大,這兩個孩子上小學了,還是經常大發脾氣,好在學校有特殊教育幫忙。但疫情天天在家,父母都快累死了。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '笑薇.' 的評論 : 完全同意。標簽太多不好,容易給父母和孩子造成巨大的心理負擔。
cowwoman 回複 悄悄話 母親年齡大了,孩子很容易出問題。人不能老和自然規律做鬥爭。
BeijingGirl1 回複 悄悄話 真不幸啊。 孩子出生就得了病,嬰兒時的哭鬧是因為孩子覺得不舒服,難受,隻能哭。 是不是應該多看幾個幾個醫生呢?
小龍媽媽 回複 悄悄話 美國醫生對自閉症的範圍定義很寬。我小兒子小時候因為說話晚,然後比較敏感,他幼兒園的老師建議我們帶他看醫生。結果一個小時觀察,醫生就確診他為自閉症,那時他4歲。他小時候其實就是有些敏感,不認識的人麵前不輕易講話。看到卡通片裏小朋友被欺負,會跟著抹眼淚。現在他8歲了,跟我尤其親,每天摟著我說我愛你,是我的小天使。他還特別會察言觀色,會盯著別人的麵部表情仔細觀察。這樣的孩子真的是自閉症嗎?但是醫生會告訴你這算輕度自閉。所以醫生的診斷不重要,給孩子們足夠的愛,讓他們開心成長才重要。
womaninhome 回複 悄悄話 我很理解她的苦衷,有兩個自閉症的孩子對父母是一個挑戰,不容易。
笑薇. 回複 悄悄話 同情! Autism 的人越來越多。許多家長不給孩子打疫苗就是擔心發生Autism. 可是學者們說, 和疫苗沒關係。人的行為從來都不一樣, 可是自西方有了統計學,就什麽都要數量化, 標準化。如果一個人的行為不符合人為確立的標準, 就是有問題。
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '曉青' 的評論 : 千真萬確,健康是福。
曉青 回複 悄悄話 所以,孩子是不是出息不重要,健康最重要。
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