十 馬深義：英雄父親的日常現實
2001年5月武漢中南醫院教授桂希恩接艾滋病人在家中同吃同住，成為轟動一時的爆炸式新聞。5名病人中，有馬深義一家3口。記者陳為軍尾隨馬深義至他家中，開拍紀錄片《好死不如賴活著》，近距離拍攝這個全家5口人中4人感染了艾滋病的家庭，麵對艾滋病痛和死亡的人生經曆。該片獲多項國際電影節提名和優秀紀錄片獎，馬深義由此出名。2004年《南方人物周刊》命名馬深義為英雄父親，並確定每年派記者對馬深義一家跟蹤回訪，馬深義成為當年最有影響的十大艾滋病人之一。而現實中的馬深義，還是原來那個本色馬深義。
2005年夏天我到上蔡做田野調研，帶領我去文樓村馬深義家的當地人，向我這樣介紹：馬深義是2004年十大最有影響的艾滋病人之一。他其實也沒做啥好事，也不會說話，就會要錢。原來把孩子放在政府桌上要錢，現在是自食其力。現在又找了個老婆，她的前夫艾滋病死了，兩家住的不遠，自動結合。現在不跟政府鬧了，在街上開三輪車。上蔡街上開三輪車的三分之二都是艾滋病人，拿著艾滋病人證政府不收汙染費和運管費。
馬深義不在家。“拉三輪出去了”，侯棉說。侯棉就是人們說的馬深義又找的“老婆”。侯棉的丈夫艾滋病死了，現在跟馬深義一起生活。她說，“兩頭顧，過一天，講一天。幹活互相幫助，吃飯各吃各的。”馬深義幫她幹地裏重活，她幫馬深義做飯，一起過了三年多了。馬深義之妻雷妹，2001年八月二十八日（農曆）去世。“一起生活，是為了互相幫助幹活，孩子大了就不這樣了。”侯棉說，我跟馬深義住鄰居，看著他作難，他跟他爹媽沒緣法（緣分）。雷妹死了以後，他幾個孩子，爺爺奶奶一眼也不看，雷妹有病也不管。馬深義他爹是剃頭的，包著幾個莊子，可掙錢，多鐵多排場（非常能幹非常體麵）一個人。從來都是馬深義一車拉著娘倆去看病。雷妹落氣時才慘，臨死那夜雷妹都不中了，喊馬深義去給她穿衣服，雷妹死在衛生所病床上。雷妹那時在衛生所住，馬深義顧不上她。他隻顧家裏孩子幾頓飯菜，他還得洗洗涮涮，還有不會走的孩子。雷妹死的時候，躺在屎尿窩裏。在衛生所住著，有人扶，去上個廁所，沒人扶，都是拉尿在床上。馬深義一家逃計劃生育跑出去多年，我跟雷妹不熟。我跟他住個鄰居，總是看著他抱著孩子來回走。時候長了就合夥了。2002年2月在一起了。小孩的衣服鞋我不會做，找人給做。馬深義現在一天到晚拉三輪，公安不管他。年三十的時候，還有人來拍片子，馬深義包著餃子，還拍哩。
——在馬深義家裏，侯棉慢慢跟我聊。
晚上，馬深義到賓館來找我，聊了好久。說到他對自己家庭現實的考慮和對孩子未來的安排，也說到在桂希恩家裏治病和陳為軍到他家裏拍片子。他很平靜地敍說著，他愛說“我有一個想法”，這是他的口頭禪——
我有一個想法，人活著要爭口囊氣，要把家庭弄好。現在很難，我一個人領三個孩子加上她的共四個孩子，加上我們兩個大人，一共六個人，日子得我一個人負擔。這個病也不能幹啥體力重的活。我還有一個想法，想把房子翻一下，你也上我家去了，就那兩間房，想翻一下又沒那個能力。手裏沒啥錢。當年是逃計劃生育，在山西煤礦打工，一月1000多元，也沒有攢下錢。那時候雷妹身體不好，小孩發高燒，不敢回家，雷妹帶著孩子先回她姥姥家。過了兩個月，我也回來了。
桂希恩來，檢測出雷妹有艾滋病。到武漢曝光以後，才知道我也有艾滋病。——馬深義說到桂希恩到文樓村發現艾滋病，文樓村艾滋病人住在武漢桂希恩教授家裏治病，媒體報道引起極大轟動甚至造成世界性影響這樣的大事件，依然語調平靜， 像在敘說一件與己無關的尋常的別人的事情。
我想，要想幹也能幹，但也不敢幹體力重活。一個人不能幹活，坐那光等著吃，心裏也苦惱。我想過，搞點養殖業，養點豬啥的，想過這些事，但沒有那麽大的能力。我給村裏工作隊說了這些情況，說想養點豬呀什麽的，他說你要想養豬得先把豬圈搭起來，我說我沒那個能力，扶貧款下來，他先給有能力把豬圈搭起來的。
我有一個想法，我們兩口已經得上這個病了，小孩得上這個病是我們給他們造成的。現在他們沒有母親了，他們母親已經去世了，我做為一個做父親的，對孩子一定得護理好。馬占槽，5歲了，CD4有400多，沒化驗上吃兒童藥，——當時上蔡縣正在實施克林頓基金會的兒童治療項目，現在吃大人藥，服用四分之一的量。我不想叫他吃抗體素（抗病毒藥），他的CD4還高。但是他時常發熱，十冬臘月天雪下多厚，我抱著他來回去打針，後來吃了抗體素他不經常發熱了。他的腸胃不太好，我想上省人民醫院給他看一下。他的眼有角膜炎，給我們診所掛了幾天針也治不住，聽說省人民醫院花錢不多，點點眼藥水就治好了，但不徹底，說是病毒性的。我準備到星期一去，別把孩子的眼給弄壞了，到省人民醫院掛個專家號給看看，當天去當天回來。從我女孩方麵來看，我有一個想法，我的大女孩，她上學成績不好，我想把我這個女孩嫁到離家裏近點的地方，她能照護家裏。我有這個想法，可是她是個女孩，小孩大了我是個父親能當她的家嗎？
當時陳為軍拍片一個月來一次。下午兩三點來到就拍，拍到6點，到西頭永華家住一夜，永華沒有艾滋病。從2005年5月，拍到2006年8月，拍了一年多。村裏人認為我拍片以後，手裏有很多錢。其實我沒啥錢。陳為軍過罷春天才能過來，他半年來一次送錢來。——由於《好死不如賴活著》播出，當時有一家基金會通過陳為軍送錢資助馬深義。
馬深義就這樣很平靜地敍說著，好像是要把心中的想法和盤托出與人商量，又好像是一切都已經做出決定。這是他天天翻來覆去思考的問題，是他盛在心中的全部。他的平靜給我留下很深的印象。他很愛自己的家，他的一切付出都是為了這個家。家是他全部的世界。
他說的要把她“嫁到離家近一點的地方，她能照顧家”的大女兒，是這個家庭中唯一沒有感染艾滋病毒的人，當時最多才12歲。他很少說到他的已經死去的妻子雷妹，即使說到，也感覺不到他的情感。問到現在和他一起生活的侯棉，他也隻是淡淡地說：“搭配到一塊，有個活時互相照顧一下。不了解她的心，想不到一起……。” 他說的最多的是他的5歲的兒子馬占槽，兒子是這個家庭的中心，是他生命的全部意義。他沒有說到也感染艾滋病毒的小女兒。馬深義的平靜傳達出一種堅硬的執著。
當地對那部感動世界的紀錄片似乎沒有反應。（田野手記20050819）
之後我沒有再見到過馬深義。但是在網絡上關注著他。馬深義的孩子們都漸漸長大了，馬占槽已經上學，也不用他天天抱著了。終於，他可以擺脫一下家務，騎著電動車到離家十多裏地的建築工地去打工了。孩子們大了，需要花錢的地方更多了。大女兒沒有像他希望的那樣在離家近的地方結婚成家，而是到了北京的城中村，結了婚又離了婚，先是在北京城中村開小超市，後來獨自一人在北京打工，很少回家來，二女兒初中畢業也到北京姐姐那裏去了。馬占槽改稱馬占朝了，已經長成了十七八歲的大小夥，與二姐一樣身體較弱，秋冬易感冒，其他沒什麽問題，他們都按時服用抗病毒藥，馬深義在考慮兒子談女朋友需要蓋房子了，這都需要錢。馬深義能把三個孩子養大過到這種光景，他覺得很滿足也很自豪，真是不容易。但是馬深義已經出現並發症，臉上開始有紅斑，頭發也白了大半。在《南方人物周刊》2016年的回訪中，馬深義表示不想再繼續這樣被采訪每年揭一次傷疤，據稱，持續12年的跟蹤記錄將到此結束。但是，2017年，馬深義還是上了《南方人物周刊》。
以下照片全部來自網絡 ，從中可以看到馬深義這個艾滋病家庭的命運軌跡，馬深義的辛勞辛苦和他的孩子們的生命成長。
馬深義當年到上蔡縣的賓館裏找我的時候，就是這樣的神態，愁苦包裹在平靜之中的隱忍。不同的是那是夏天，他穿著單衣，一身的汗。那天他拉三輪回到家裏聽說有人找他便趕過來了，還沒有吃晚飯。我帶他到餐廳吃飯。大約馬深義是當地“名人”很容易被人認出，第二天文樓村駐村工作隊便找我談話，態度很嚴肅：“你怎麽擅自行動，隨便接觸那種人？”
我進上蔡縣做田野研究，是通過河南省衛生廳，文樓村的工作隊由衛生廳派駐，我拿著國家課題立項通知書找他們合作，進文樓村調研，這是一條官方的便捷的途徑。國家課題，他們很樂意合作。可到了上蔡縣，他們拒絕我住進文樓村，說是“不方便”，又說對我的工作“大力支持全麵配合”已經做好了安排。他們沒有想到我自己進了文樓村，還去走訪馬深義。我也沒有想到，他們如此反應，我不可以“擅自行動”。當地知道來了一個“女記者”，幾個村子的村民候在賓館門口等我，我便索性坐上村民的小三輪跟他們進了村，後來上蔡縣幾個艾滋病村莊的調研就是這樣做下來的，完全脫離了衛生廳的“組織安排”。之後衛生廳長辦公室秘書幾次打電話要我“交回調查材料”，說是領導對這種不服從領導的“擅自”行為很惱火。我說好啊，等我研究報告寫好了一並奉上。後來也真的“奉上”了，從此也終止了“合作”。
這張照片當截圖於陳為軍的紀錄片，這是雷妹病痛間隙中難得的一點點平靜和快樂。當時他們正有一段對話：
我當年可紅火哩，可不一般。
怎麽個紅火法？
吃的、穿的、戴的，那時剛興戴手表，我就戴上了。
結婚時，找馬深義要了什麽嫁妝？
一身衣裳，押個彩禮，錢。過節時，他抬點酒、抬點肉，給老丈人送去。
雷妹說著笑了起來，仿佛又想起當初簡單而幸福的日子。
如果沒這個病，馬深義應當有一個快樂幸福的家庭。妻子雷妹是一個單純快樂的人，3個孩子活潑可愛。馬深義勤勞肯幹，見我第一句話就是：人活著要爭口囊氣，要把家庭弄好。照片中，馬深義疲憊地閉著眼睛，他太累了。
馬深義帶著兩個孩子給雷妹上墳。雷妹最後發病非常痛苦，睡在板車上，隨時準備拉去村診所。雷妹死後，馬深義守著死去的妻子一夜喃喃自語，他說你走了不管孩子連我也不管了。任憑他怎麽撥拉，雷妹的眼睛合不上，他的妻子死不瞑目。
從此一家5口人變成4口，3個年幼的孩子，3個艾滋病包括他自己。醫生明明白白告訴他，馬占槽他的兒子，“攜帶這個病毒的小孩，隻能活到4歲。”這個家庭看不到希望看不到未來。
馬深義站在自己家門前，神態依然平靜隱忍。他背後那道門，仿佛一道生死之門。陳為軍說：馬深義是最有資格自殺的，一死了之一了百了。
馬深義沒有自殺，他活下來，當爹又當媽，養大了三個孩子，他的兒子馬占槽長成了馬占朝，長成了十七八歲的大小夥。一個沒有未來的家庭見到了希望。馬深義，真的是英雄父親。
我還知道了，雷妹死的那天，陳為軍趕到了村子。他把攝像機放到化肥袋裏，馬深義用摩托車載著他。村幹部發現了，把攝像機搶過去。馬深義瘋了一樣撲過去把攝像機搶回來。
這些場景讓我想起在銀莊的經曆。
文樓村的馬深義，和銀莊村的栗華中、牛俊營、諸建財、栗老歪……那許許多多的鄉親，有著相同的命運遭際。他們活得很艱辛很卑微，又很堅韌很強大。他們離生命的本真更近，對他們而言先天本能比後天勇氣更重要，天賦人權就是活著，他們默默承擔起所有生存的壓力，隻要可能就頑強地活下去 。他們是一種真實的存在。
我們在尋找真實尋求真相。而當我們麵對一個足夠真實的世界，有時候，我們自己都無法接受。但是，真實，就在那裏，不管你是否接受。而且，真實必須有人記錄。認真記錄。
