五 抗病毒治療
銀莊人始終不知道,2001年使一些人起死回生、被他們視為“神藥”的雙汰芝,實際就是一種進口的抗病毒藥。臨時供給的少量的雙汰芝用完後,2002年村裏又開始大批死亡,“一年村裏死50多口,氣氛恐懼。沒有抗病毒藥,隻有臨時治療藥不中。”村民們說,那幾年,也是銀莊的“大告狀”年。
“雞尾酒療法”是20世紀最重要的發明之一。“雞尾酒療法”即艾滋病抗病毒治療,的確有效。老五妻子小美說:“2003年夏天村裏連著死了4個人,鎮醫院光輸水沒有藥。老五急了上北京告去了。他走罷我發病躺倒了。他拿回來的麵子藥(粉狀抗病毒藥),不敢叫我吃,說得查CD4細胞後才敢吃。我發病難受等不及了,偷著吃了,第4天頭上好轉了。我要不是及時吃藥可能就死罷了。”李宋樓有人發病,眼看不中了,那裏人都沒有檢測,醫生擔心抗病毒藥副作用大不敢叫吃,小美動員他一定要吃,“死馬當活馬醫”,掰開嘴灌藥,21天後好轉了,“不然畢了。”
抗病毒治療是唯有政府才有力量推行實施的。銀莊正式開展抗病毒藥物治療是在2003年。那一年中央承諾給予河南艾滋病病人免費抗病毒治療,當年7月藥物發放到部分感染者手中,其中包括銀莊感染者。抗病毒藥物的服用有嚴格要求,對醫生和患者都需要進行依從性教育培訓。但是,當地村醫反映他們得不到培訓,更不要說患者。由於依從性教育不到位,效果很不理想。
最初的抗病毒治療管理極為混亂。“除了地方政府缺乏相關知識外,農民缺乏教育和基層技術薄弱也是重要原因。結果非常令人震驚,超過40%左右的患者自己停止服藥,最為令人頭痛的是應該服用藥物的停止服藥,而目前還不需要服用的病人在堅持服用。在抗病毒治療使用不好的地方,死亡率仍居高不下。”一份當時的疫情調查報告寫道。
一些艾滋病感染者從非正式渠道了解到一些防治艾滋病知識,包括抗病毒治療的知識,他們甚至比那些基層衛生醫療部門的管理者懂得的還多一些。感染者栗華中說:銀莊第一次發放抗病毒藥,大家都到縣防疫站排隊領藥,說是外邊捐哩,一人“兩條子”,20盒。領了以後吃不吃不一定。沒人講解服用方法,不懂藥理。縣鄉防疫站也不懂,“還沒有我懂哩!”他們有任務,一人包十個人,動員加強迫,非讓人吃下抗病毒藥算是完成任務。越這樣,群眾越不敢吃,抗病毒藥前期服用副作用反應強烈,病人很痛苦,有人懷疑“政府想毒死我們哩!”他們也非讓我吃。我知道我當時不能吃,因為我跟劉子亮一起到北京佑安醫院“搞科研”,人家給我檢測過病毒載量和CD4,當時我的CD4細胞還有500多哩!劉子亮給我講過,200以下才吃。勸我吃藥的是防疫站站長蕭峰,我歸他“包”。蕭峰管這一片,隻管領藥、發藥,該吃不該吃他說不了。還是我跟他講為啥不能吃,我說我不管吃,CD4高著哩。他說,你說CD4高你把化驗單拿過來!我拿啥呢?你鄉防疫站又不化驗CD4,人家北京醫院的化驗單又不在我手裏。俺倆爭吵,劉桂枝在一邊幫著我說。劉子亮在栗可昆家院子裏講過防治知識,那時候栗可昆是村支書,是栗可昆坐車到劉子亮家請他來村裏,叫村人都來聽講解。劉桂枝聽過,所以也知道。那時候防疫站光勸著叫吃藥,都不懂藥理。也沒有人指導服用,有人貧血快死了也不知道及時化驗,化驗一次30元,一般3個月需要化驗一次,開始時要求每半月一次,大家都不知道。那幾年死亡率確實高。
村醫栗昭說,灘頭村直到2006年死亡率持高不下,主要原因就是抗病毒藥服用不好。栗鬆才發病時抗病毒藥才服用兩個多月,如果早些及時服用,他不會死,他哥也是一樣。銀莊2004年存活感染者人數304人,其中145人服用抗病毒藥,當年艾滋病死亡19人,病死率6.25%,大大高出當年的平均病死率2.53%,甚至高出2003年的5.58%。2005年銀莊死亡14人,病死率仍高達4.91%。其中灘頭村最多,死亡7人,都是因為沒有及時服用抗病毒藥。莫莊死4人,也都因不堅持服用抗病毒藥。2007年銀莊感染者存活人數201人,服抗病毒藥150-160人。其中多數人服用毒副作用很大的國外已經淘汰的初期抗病毒藥物“大白片”,隻有35人用上了拉米夫定,其中栗莊17人,灘頭村8人,莫莊6人,“栗莊’糙家’多”,還有2人服用“更好的”的施樂寧。小印莊感染者少,不敢“糙”,公開的4名感染者中,隻有1人服用抗病毒藥,還是“大白片”。而在其他非重點村,感染者連初期抗病毒藥也用不上。抗病毒藥物有不同的組合配方,應根據病人不同的身體狀況確定是否服用,一旦服用必須每天定時定量終身用藥,不能中斷,依從性要求很高。用藥的標準,除了CD4值以外,還要求具體細化,針對肝功能、血常規等的結果進行藥物采用的指導。這些對醫生和患者都需要進行抗病毒藥用藥之前的教育培訓。但是在艾滋病疫區,那些專門從事這項工作的防疫人員不了解最起碼的用藥知識,更何況一般農民感染者。個別病人的一知半解,是通過非正式的管道偶然獲得,不係統不完整,往往似是而非。連自以為“懂得”的栗華中,到了該服用抗病毒藥的時候,用藥一兩個月後才發現“吃得不對”,一次一片誤用為一次兩片。從外省被遣送回來的栗海軍,很早就是當地防疫部門關注的重點對象,在服用抗病毒藥時,也錯誤服用好長時間才自己發現。其他病人服藥情況就更加混亂不規範。而抗病毒用藥不規範,會造成耐藥抗藥的嚴重後果,治療更加困難。
2006年,配伍基礎藥已經增加了拉米夫定和施樂寧,6種成分可組成4種配方,其中拉米夫定是治療艾滋病大骨幹藥物,可以有效降低藥物的毒副作用。但是當時這種療效較好、副作用較小的“好藥”,隻有少數人能夠享用,他們是艾滋病人群中比較強勢的人。拉米夫定一直比較緊缺,需要上報批準。從開始少數人服用時就常發生斷藥情況。按說有計劃的供給,不應當斷藥,斷藥的原因在於中途流失。拉米夫定不單是艾滋病抗病毒治療的關鍵配伍藥,還可以治療乙肝,所以原本是國家無償供給的,在基層醫療部門卻在有償賣出,層層截留流失,使得供需之間更加緊張。
CD4細胞是抗病毒治療一項重要的指標必須檢測,但是當時河南艾滋病疫區服用抗病毒藥時都沒有這一項檢測,也沒有CD4細胞檢測設施,防疫部門也不懂得CD4需要檢測。銀莊感染者上訪衛生部,就是要求檢測CD4細胞。