這兩天很多人在討論和關注老年癡呆的問題。作為一個專門研究老年癡呆的醫生,我覺 得有責任在此係統性地科普一下這種疾病以及如何護理這類患者。這是一篇長文,讀完 它可能會花掉你5分鍾。可是由於老年癡呆的高發性,我們永遠也無法預料到自己的父 母是否有一天也會遭遇到這樣的痛苦。因此,從這個意義上來說,這5分鍾很有可能會 改變你父母的晚年生活和你未來的生活品質。
(1)老年癡呆及其早期表現
老年癡呆是一種進行性的神經係統的退行性病變。這種疾病多發於老年人,並影響患者 的認知、情感功能。在美國,老年癡呆發病率很高並且是老年人群中主要的致死因數之 一。以阿爾茨海默病(最常見的老年癡呆類型)為例,在2000年,大概4百50萬老年人 患有阿爾茨海默病。隨著壽命的延長和社會的老齡化,這個數字將持續的增長。預計到 2050年,將會有1千四百萬的阿爾茨海默病患者。老年癡呆的發病率隨著年齡的增長而 顯著增加。年齡每增加5歲,老年癡呆的發病率就增加一倍。在65歲的人群中它的發病 率是5-8%。在75歲的老年人中老年癡呆的發病率就增加至15-20%。研究顯示,在85或85 歲以上人群中,可能高達50%的老年人患有不同程度的老年癡呆。
根據發病機理和臨床表現的不同,老年癡呆可以分為不同的類型。最常見的老年癡呆是 腦變性疾病引起的癡呆,通常指阿爾茨海默病,大概占所有老年癡呆患者的70%。這類 患者的特點是病程較長並且進展較慢。患者的大腦皮質通常存在彌漫性的萎縮。其次是 血管性癡呆。血管性癡呆是指各種原因引起的腦血管供血障礙(例如腦梗塞)所致的癡 呆,大概占20%。這類癡呆患者多有高血壓病、高脂血症、或是動脈粥樣硬化病史。病 情通常進展較迅速並呈階段梯樣,即中風每發作一次癡呆症狀加重一次。其他常見的老 年癡呆類型包括:混合性癡呆 (同時存在有阿爾茨海默病和血管性癡呆的症狀),路 易氏小體性癡呆,帕金森氏症,亨廷頓氏病性癡呆等等。 老年癡呆的通常發病十分緩慢,其早期表現通常不易被人發覺。癡呆病人常見的早期表 現通常包括:
1. 健忘
這是最早發生並最常見的症狀。患者的短期記憶通常最早受損。主要表現為記不住剛剛 發生的事。隨著疾病的進展,長期記憶也逐漸出現障礙。患者通常無法正確地回憶以往 生活中發生的重大事件,如結婚日期、孩子或伴侶的生日等等。其他的表現還包括:常 常找不到鑰匙,去拿東西時會忘記要拿什麽,燒開水時會因忘記了而燒幹水壺,做菜時 經常忘了放鹽或者多次放鹽等等。
2. 語言障礙
語言障礙在癡呆的患者中也非常常見。通常表現為在說話的過程中找不著適當的詞語來 表達自己,常常說話晦澀難懂,說話時答非所問,文不對題,或者在交流的過程中突然 說出一些與主題無關的話。有一些患者還可能表現為不停的說一些車軲轆話或是讓人摸 不著頭腦的話。
3. 無法完成原來熟悉的工作
隨著疾病的進展, 由於executive functions(行為功能??)障礙,從而很多癡呆的 患者逐漸喪失完成原來熟悉的工作的能力。例如:無法料理家務(如做飯),打電話, 管理銀行賬戶,打牌,打麻將等等。
4. 時間和空間認知障礙
主要表現為不知道當時的年、月、日,不知季節。經常在熟悉的環境中(比如在自己住 的小區)迷路,或者出門後找不到回家的路,忘了自己身處何地,何時以及如何到達等 等。
5. 判斷能力下降
表現為不會隨季節冷暖而更換衣服,如冬天穿短袖,夏天穿棉襖等等。又或者表現為極 度節儉,經常吃餿了或者發黴的食物。
6. 不可思議地亂放東西
例如將熨鬥藏在冰箱裏,手表放在洗衣機裏等等。
7. 行為、性格、人格以及精神障礙
情緒、行為障礙通常表現為無緣無故的情緒變化,如突然的情緒低落,哭泣或者發怒等 等。漫無目的的徘徊,收集廢物,無緣無故的傻笑等等。人格障礙可表現為極度的迷惑 ,恐懼,猜疑,或者依賴等等。由於疾病的關係,患者還可能變得極度的倔強、固執, 好鬥,富於攻擊性等等。此外,病人還可能出現淡漠,抑鬱(如活動減少,常常坐著發 呆,對周圍任何事物不關心,嗜睡)等症狀。有些病人還可能出現幻覺,幻聽等症狀。
需要指出的是,在中國文化中所謂的“老小孩”,“老頑童”的說法在很多情況下是由 於對癡呆的不了解,認為人老了記憶減退、脾氣古怪,性情改變是正常的事所導致的誤 解。一個人格健全的正常老年人是不因該經常的出現無緣無故的情緒低落,哭泣或者發 怒等情緒變化,或者將熨鬥藏在冰箱裏這樣的病態行為的。因此,對於以上這些不正常 的行為改變我們因該給予充分的重視,隻有這樣才能及早的發現和診斷老年癡呆。
(2)如何更好地照料患病的父母
作為子女,看著自己的父母患病,功能一點一點的衰退,生活逐漸地無法自理,最後連 身邊的親人都不再認識,心裏的痛苦可想而知。其中最常見的反應就是拒絕接受這一事 實,進而自責和內疚,後悔自己以前沒有足夠的關心父母,並認為如果自己多關心父母 多陪陪他們,他們就不會得老年癡呆。這種心態往往是可以理解的,可是正是由於這種 心態,患者的家人往往會矯枉過正,變得極度的保護從而耽誤或幹擾了正常的治療。需 要指出的是,在知道自己父母患病後,極度的情緒化是沒有幫助的。由於老年癡呆是一 種慢性的進行性的疾病,並且沒有治愈的可能,隨著疾病的進展,患者的認知障礙會越來 越嚴重,生活也許也會變得越來越沒法自理。所以未雨綢繆,製定一個切實可行的長期 計劃是最重要的。
1. 如何建立切實可行的長期計劃
一個合理並且切實可行的長期計劃對於照料好患病的父/母 和照料患者的家人是非常必 要的。這樣的計劃可以包括如下幾個方麵:
1) 經濟安排
為你父母建立一個基金。從現在開每人每月往裏邊存點錢,10-20年之後這個基金就會 是一個可觀的數字。隨著年齡的增長,父母患上各種疾病的可能性都會增加。由於老年 癡呆患者通常都會合並有許多其他的慢性疾病,並且隨著疾病的進展和神經功能的減退 ,他們換上其他並發症,如吸入性肺炎,摔倒骨折等,的可能性都會大大增加。當他們 需要更多的醫療照顧的時候,這個基金就會派上大用場。作為子女,我們也不會因為這 突如其來的變化而在經濟上的產生巨大的壓力。
2) 醫療計劃
作為留學生又或者是在外邊漂泊的人,我們不可能時時刻刻的陪在父母身邊。因此,如 何照料患病的父母是一個巨大的難題,特別是隨著老年癡呆的進展,他們的日常生活無 法自理和行動能力受到影響之後。找一個好的固定的神經科或者精神科醫生,定期的複 診並檢測病情的進展很重要。作為子女,回國的時候也可以去拜訪這位醫生。這樣不僅 可以幫助你們和醫生建立一定的聯係,也可以讓你們跟好的了解父母的病情,參與治療 計劃的製定並更好地安置他們的生活。全家人還應該商量一下,看看誰主要負責處理患 者的醫療問題,誰負責安置他的生活。應該盡量避免事到臨頭的時候,一人一個意見, 因而耽誤了治療。
3) 生活安置計劃
照料一個老年癡呆的患者對於任何人來說都是一個巨大的挑戰。無論你有多孝順,多有 耐心,你最後都會被患者,或者說他的疾病,折磨得精疲力竭,痛苦不堪。所以製定一 個合理的計劃去安置和照料患病的父母就顯得尤為重要。當他們生活還能自理,所以這 似乎還不是一個問題。不過隨著病情的的進展和功能的減退,照顧一個生活無法自理的 癡呆老人就會變得越來越困難。他們會越來越依賴別人,甚至時刻都無法離開家人的監 護。這種365天全日無休的工作,對於任何一個人來說都是一個挑戰,無論是生理上還 是心理上。而對於患者年邁的伴侶來說,這種挑戰就更為巨大和艱難。
如果能找到一個可靠的保姆或者鍾點工,讓患病的父母在家裏生活是一個不錯的選擇, 特別是對那些輕、中度的癡呆患者,因為這樣對於他來說變化最小。環境的變化對於癡 呆的患者來說是一個很大的挑戰。在一個陌生的環境中,他們通常會變得焦慮,恐懼, 易怒。所以把患病的父母留在家裏,讓他們在一個熟悉的環境裏生活,對於減輕他們由 於環境變化所帶來的壓力是很有幫助的。而且和家人生活在一起也能使他們能夠得到更 好的照顧,從而延緩疾病的進程。
對於那些重度癡呆,生活完全無法自理的患者,或者那些認知功能損害相對較輕,可由 於老伴身體不好或是由於其他種種原因家人無法照料的患者,所以那些能提供24小時醫 療服務和日常護理的老人院就會成為非常有吸引力的選擇。老人院的好處是患者通常能 得到相對專業和及時的照料(不太了解國內老人院的醫療品質,所以不一定準確),家 人的負擔較小。缺點是由於環境變化,有些癡呆患者的認知和機體功能通常會迅速的減 退,從而加速了疾病的進程。
對於如何安置患有癡呆的父母,絕對沒有一個完美的答案。因此,最重要的是全家人取 得共識,從而製定出一個合理,切實可行,並且照顧到每一個家庭成員,包括病人,他 /她的伴侶,以及子女,的計劃。把病人強留在家裏而無法給予他們必要的照料和監護 並不意味著孝順;反之,將父母送入老人院也並不意味著不孝。最重要的是如何讓病人 能夠得到長期的悉心照料,同時又不會因此而壓垮那些照料病人的人。
4) 有關法律方麵的安排
這是一個我們很多人都不願正視的一個問題:我們的父母總有一天會變老,會生病,會 病得說不了話,甚至失去意識或者認知功能而無法生活自理。如果這樣的事情真的發生 ,我們又應該怎麽辦?作為中國人我們都不願去想,甚至覺得如果自己去想自己的父母 會變成這樣就是一種罪過,是一種不孝。可是無論我們如何逃避,這一天終究還是會來 臨。當問題發生意外來臨的時候,我們絕大多數人都會手足無措. 如果事先沒有準備, 我們很可能會由於過度悲傷或者過度的壓力而無法做出正確的決策,或者與家人無法達 成一致而耽誤父母的治療,或者讓他/她遭受更多的痛苦。為了避免這樣的情況發生, 事先做好相應的安排 非常有必要。相應的法律方麵的安排應該包括:幫助父母訂立遺 囑;了解他們對身後事的安排和期望,包括遺產的分配,遺體的處理,安葬的方式和地 點;如果有意外發生,他們是否同意心肺複蘇和氣管插管;當他們失去認知功能或者意 識的時候,誰是他們的監護人,誰來負責他們的醫療和經濟事務等等。這些問題聽起來 就已經很殘忍,更別說要我們再去麵對。但是作為子女,當我們的父母走到生命盡頭的 時候,難道我們不應該讓他們走得有尊嚴,走得輕鬆,沒有牽掛嗎?
2. 注意細節
照料癡呆的老人絕不是一件簡單的事。由於他們無法料理自已的生活,也無法保護自己 ,所以時刻都需要人監護。得到悉心照料的患者通常都會更少的患上一些可以避免的並 發症。而悉心照料通常來自於對於細節和點滴的關注。
1) 不要讓病人自己去取藥和吃藥。癡呆的病人往往喪失了遵從醫囑自己服藥的能力 。如果讓他們自己管理他們的藥品,往往會造成亂吃藥或者藥物過量,藥物中毒的危險。
2) 不要將癡呆的病人獨自留在家中。這些病人由於認知和判斷能力的障礙往往會做 出一些危險或者傷害性的行為。比如忘記關煤氣,燒開水時會因忘記了而燒幹水壺,遇 到傷害性的刺激不知道躲避等等。
3) 不要讓癡呆的病人獨自出門。他們很容易走丟,即便在自己居住的小區裏。
4) 保持口腔健康。良好的口腔衛生和口腔健康不僅能夠幫助癡呆病人更好地攝取營 養,還能夠減少牙源性疼痛,並預防機體其他係統的並發症。考慮到在中國沒有幾個醫 生有能力和必要的技能給癡呆病人提供口腔治療,保持良好的良好的口腔衛生和口腔健 康就顯得尤為重要。與健康的老年人相比,癡呆合並有吞咽障礙的病人更容易患吸入性 肺炎。吸入性肺炎也是老年人中常見的致死因素之一。研究顯示,良好的口腔衛生可以 顯著的降低這些病人患吸入性肺炎的風險。良好的口腔衛生和口腔健康對於糖尿病人的 血糖控製也有幫助,從而降低糖尿病並發症例如中風的風險。癡呆病人的一些無法解釋 且藥物無法控製的行為或者情緒的變化,例如拒絕進食和飲水,拒絕刷牙,莫名其妙的 哭泣,自殘行為(以頭撞牆,咬頰,咬嘴唇,打自己),不停的尖叫,焦躁不安等等, 也很可能與牙源性的感染和疼痛有關。一旦這些牙源性的感染和疼痛被控製,病人的行 為或者情緒的變化往往也都能夠控製和緩解。
5) 防止意外傷害。意外傷害例如摔倒是老年人群體中另一個主要的致死因數。另外 ,由於骨質疏鬆,老年人摔倒後很容易骨折。對於合並有運動功能障礙的癡呆患者來說 ,預防這些意外傷害就更為重要。在浴室裏放置防滑墊,拆除門檻,增加室內的照明, 使用手杖都能有效的防止老年人摔倒。
6) 應對由於聽力障礙造成的問題。聽力障礙是老年人中一個常見的問題。對於癡呆 患者來說,聽不到就不能說也更不願說。這不僅增加了診斷和正確評估患者認知情感障 礙的困難,還可能加速癡呆的進展。因此,對於一些有聽力問題的老年癡呆患者來說, 讓他們帶上助聽器,讓他們聽的見,或許就能“提高”他們的認知功能。
7) 家人的陪伴和情感的交流。我們往往認為一個人如果癡呆了就不再會有情感了。 其實這是一種誤解。雖然癡呆的老人常常沉浸在他們自己的世界中,他們讓然會有自己 的情感。他們也會高興,也會悲傷,也會恐懼。這些情感時時刻刻都會存在,隻是我們 無法明白並理解罷了。與家人在一塊的時候,這些老人往往會由於覺得安全而變得更安 詳。當家人跟他們一起瀏覽過往的老照片時,他們也會記起他們生命中曾經的點滴往事 並跟你分享。所以,不要因為他們的沉默就忽略他們,因為他們也需要你的陪伴,就像 曾經的你是那麽的依賴父母一樣。
3. 關注癡呆患者的看護者
正如上文所述,照料癡呆的病人對於任何一個人來說都是極其困難和艱巨的。隨著疾病 的進展和智能障礙的加劇,這些患者會逐漸的喪失生活自理的能力,連最簡單的吃飯、 穿衣、上廁所都無法自理。晚期的病人更可能臥床不起,完全的依賴家人的照顧。此外 ,由於精神和智能障礙,很多中重度的癡呆患者會變得極度的固執,好鬥,富於攻擊性 ,對於家人的照料和幫助不合作甚至撕咬、踢打照料他的人。這就更加劇了護理這些病 人的難度。其次,老年癡呆是一個慢性進行性的疾病,平均病程可長達8-10年。這種 365天每天24小時節假無休的看護工作,對於照料患者的伴侶和家人來說意味著在一個 漫長的過程中都不會再有自己的生活,至於旅遊度假就更是一種奢望。而對於那些照管 患病父母的子女們來說,自己本身也已人到中年,也有一份全職的工作,有一個家和上 學的小孩要照管。盡管承擔著這種雙重的責任和壓力去細心的照料患病的父母,可是他 們確仍然不可避免的一點一點的衰退,直至連最親近的家人也認不出來,這種痛苦對於 任何人都是一種巨大的心裏煎熬和挑戰。研究顯示,在癡呆的病人的看護者中,有高達 70-80%的人都存在不同程度的抑鬱症狀,因抑鬱而自殺的癡呆病人的看護者也不在少數 。所以關注癡呆病人的看護者的心理和生理健康並提供必要的情感支持對於這些長期處 於高壓之下的看護者來說也是非常重要的。對於他們的情緒波動和一時的抱怨,要多一 些傾聽和理解,少一些責難和謾罵。不要上來就罵別人不孝,其實換了你很可能一個月 都支持不了。除了心裏的支持以外,適當的輪換並分擔看護責任,以便主要的看護者能 夠從繁重的看護工作中稍事休息,這些情感和實際的支持不僅能幫助癡呆患者的看護者 減輕壓力,調節心情,保持心理健康,同時也可以提高看護的質量,從而使患者獲得長 期的穩定的高品質的照料和護理。
更多關於老年癡呆的知識,請參閱: 英文: http://www.alz.org/index.asp http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/alzheimersdisease.html http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/dementia.html 中文: http://www.cnkang.com/jbdq/nk/sjnk/lncd/Index.html
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