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不負人生·生命之賽（The Race of A Lifetime)

(2023-07-20 12:31:57) 下一個

康教授是我鐵三師弟，2021年和我一起完成arizona大鐵。他是普林斯頓的終身教授，工作成績斐然，我卻從來不知道他的背後還有這樣一個故事。今天看到了這篇文章非常感動，轉載一下。

看了康教授的故事，真的能夠看到父母的堅強和樂觀，給孩子帶來了多麽大的財富。Evan有康教授夫婦這樣的父母，真的是非常幸運的。康教授在麵臨這麽多挫折時侯仍然堅持鍛煉，完成大鐵和波馬，對Evan都是一個很大的鼓勵。

每個孩子都會有自己的挑戰，作為父母，我們能夠給孩子帶來的最好的財富，就是自己的言傳身教，做積極，樂觀的人。

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不負人生·生命之賽（The Race of A Lifetime)

在上個周末，我完成了我參與過的最短鐵人三項比賽——新澤西州鐵人三項短距離比賽。這場比賽隻用了一個半小時，包括500米遊泳、20公裏自行車和5公裏跑步，僅為大鐵的八分之一距離。但這場比賽卻成為我參與過的所有賽事中最引以為豪的時刻，因為我與我17歲的兒子晏銘（Evan）並肩完成了這場比賽。

對於一個充滿活力、經過一點訓練就能輕鬆完成這個距離的少年來說，這樣的比賽不算什麽。然而，對於晏銘來說，這是他生命中的第一場體育比賽，一場終生難忘的比賽，也是對生命奇跡的禮讚。

十七年前，他可能因為一個半小時的差別而不能來到這個世界和所有愛他的人相見。晏銘在2006年7月出生於新澤西州普林斯頓鎮醫療中心。當時我剛剛在普林斯頓大學任教兩年。一家人懷著滿腔期待，準備迎接這個家裏老二的到來。

然而，歡樂的期待在夏日的一個晚上變成了一場噩夢。那天晚上我接近午夜才從實驗室回來，太太不安地告訴我，腹中的胎兒在預定的晚上沒有像往常一樣活動踢她的肚子，她開始擔心起來。我們決定去醫院，以確保一切安好。醫生注意到胎兒心率變異過緩，並出現了胎兒正經曆很大壓力的跡象(胎糞染色羊水)。他迅速決定將我太太送進手術室進行緊急剖宮產。當晏銘出生時全身蒼白，出生後不久他便停止了呼吸。他立即被送進新生兒重症監護室，並在呼吸機上接受了半小時的治療，接著在鼻導管上持續輸氧三天。血檢顯示他的血紅蛋白水平不足正常嬰兒的20%，需要三次輸血和血小板輸注來穩定他的狀況，這也解釋了他為什麽看起來如此蒼白。醫生還發現他心髒肥大並因此懷疑他患有先天性心髒缺陷，但後來發現所有這些狀況都是由一種罕見的叫做“胎兒-母體出血”的疾病引起的，這導致胎兒的血液流回母體。在超過一半的這類情況下胎兒都會在出生時已經死亡。醫生告訴我們，幸虧我太太那晚堅持去了醫院，因為如果我們再等兩個小時，晏銘就活不下來了。

在

經曆了兩周的新生兒重症監護後，晏銘的狀況穩定並逐漸改善。他的心髒恢複正常，盡管他仍然看起來蒼白，但他的血紅蛋白水平也回到了正常範圍。我們慶幸晏銘躲過一大劫難，滿懷希望回到了家中，但我們並不知道出生時的貧血和缺氧對晏銘造成了一些持久的損傷。

當晏銘九個月大的時候，我們注意到他沒有達到他健康的姐姐在同一時期輕鬆掌握的嬰兒發育的裏程碑。他不能自主翻身或爬行，即使在有幫助的情況下也不能穩坐，不能持續追蹤物體，或者抓住玩具。他經常身體不自主後仰，眼睛隨機飄移。盡管他出生時體重正常，但由於進食困難，他的身高和體重長期保持在同齡兒童5-10%的百分位數。新澤西州兒童健康署早期幹預項目的醫生評估確定他在自助、社交情感溝通、大小運動肌肉能力以及認知方麵存在全麵發展遲緩。九個月大的晏銘的運動技能僅相當於2-4個月大的嬰兒。醫生認為他患有由於出生時的缺氧造成的腦癱，並建議立即進行早期幹預治療。由費城兒童醫院進一步進行的神經發育評估和神經成像確認了醫生關於腦癱的診斷。我們意識到，晏銘將開始從嚴重的出生創傷中恢複漫漫長路，這將考驗我們作為父母與他共同成長的耐心和投入。

十個月大時，晏銘開始接受新澤西州政府幼兒早期幹預計劃提供的家庭物理治療、職業治療和視覺治療。通過有針對性的遊戲和訓練改善他的運動技能、手眼協調和社交互動。由於他的軀幹核心肌肉力量減弱，他很難翻身、爬行或坐起來。為了幫助他坐起來和玩玩具，我們將他放在一個洗衣籃裏，並用卷起的毛巾將他支撐起來。為了幫助他學會走路並糾正他因四肢肌肉緊張導致的踮腳行走，他直到十幾歲時一直接受物理治療以幫助鬆弛跟腱。

在他十歲前，他白天穿著踝足矯形器(AFO)，晚上睡覺時穿著踝關節足弓矯形器(SMO)來幫助引導他的步態發展和糾正踮腳行走。他還必須穿著特製的鞋子，右腳帶有2厘米的增高，以糾正兩條腿的不均勻長度並避免對脊柱造成永久損害。

由於他精細運動技能和右眼斜視的不足，晏銘的手眼協調尤其具有挑戰性。晏銘的三維深度感知能力尤其薄弱，使他很難在不平整的地形上行走，如爬樓梯或在未鋪設路麵上徒步旅行。為了避免右眼視力喪失，他每天戴眼罩一段時間，最終在五歲時接受了眼部手術，以美容性地矯正右眼的弱視。

最基本的進食對晏銘來說也特別艱難。他不能自己拿著奶瓶喝奶，需要他媽媽一勺一勺地喂他。在兩歲時，他仍然不能吃固體食物，因為他吃任何有新質地的食物後都會立即嘔吐。費城兒童醫院兒科胃腸科醫生、營養師和過敏科醫生的多次會診排除了腸道扭轉或結構異常以及食物過敏等可能原因，但無法確定他進食困難的根本原因。最終，在我們去中國探親時，他在一次胃腸病毒感染中奇跡般地解決了這個問題。嚴重的嘔吐似乎使他的食道失去了原來的敏感性，從而以毒攻毒般地治愈了他對固體食物的嘔吐反射。盡管從此以後晏銘開始能夠吃普通食物，但他依然非常瘦小，身高體重長期保持在成長曲線的10%左右。

到2009年秋季，晏銘出生兩年前後，我們一家經曆了一些最艱難的時刻。2007年11月，我們發現我們雇傭的全天照顧晏銘的保姆在我們上班時大部分時間都在打電話聊天而完全忽視了他。我太太當即決定辭去工作，成為一名全職媽媽在家照顧晏銘。2008年，當實驗室的第一批論文和科研經費申請屢屢被拒時，我在中國的父親突患重病，我不得不匆忙回到中國幫助姐姐照顧他的治療和康複。在這最黑暗的時刻，當我抱怨為何一切都如此不順時，我太太的一句話將我從痛苦之中拯救出來：“如果現在所有事情都出了問題，未來隻會一天天的變好。” 我開始以更積極的態度麵對生活，開始定期鍛煉減肥和改善自己每況愈下的健康狀況。

到了2010年初，一切確實開始好轉，父親的健康在逐漸恢複中，我在普林斯頓大學的實驗室在癌症研究中也連續取得了重大突破並讓我成功於2010年獲得了普林斯頓的終身教職。而晏銘的狀況也已經得到了足夠的改善，可以開始在學校接受正式教育。

由於出生創傷和發育遲緩，晏銘從三歲起就被納入公立學校係統的特殊兒童教育計劃。在公立學校的特殊兒童班級中，晏銘開始能在一個安全的環境中學習基本的學習技能，並得到了特殊教育教師的個性化關注，與其他處於相似境遇的孩子一起學習。經過兩年的學前教育，晏銘被推薦進入公立學校的特殊教育幼兒園。然而，我們決定讓他在當地的英華國際學校進行雙語沉浸式學習。私立學校較小的班級讓晏銘有機會在同一個教室與健康的孩子一起接受正常教育，同時仍然得到老師足夠的關注來滿足他的特殊需求。在英華國際學校完成了三年級後，晏銘已經能說一口流利的中文，但英文方麵還有些滯後並麵臨著多種學習方麵的挑戰。

2015年5月，州政府的特殊兒童評估報告顯示，晏銘對學習材料的掌握速度較慢，特別是多步驟的問題。他很容易分心和坐立不安。他需要更多的時間來理解新的數學概念，而且寫字對他來說也很困難。他的整體認知能力在年齡段中排名為“非常低”，包括視覺空間能力為7%，推理能力為2%，處理速度為20%，記憶能力為21%。評估團隊指出他的視覺運動整合技能、精細運動精度/書寫技能和肌肉協調能力的不足影響了他在學習過程中發揮最佳水平。盡管有這些令人沮喪的描述，評估報告中的一句話溫暖了我們的心：“晏銘眼神炯炯有神，好奇心強，整個訪談過程中都很愉快和開心。”

盡管他在如此年幼的時候麵臨如此多的苦難，晏銘的心中總是充滿陽光和愛心。我記得我在普林斯頓的同事Sam Wang教授寫的一本書《歡迎來到你孩子的大腦》中提到一條關鍵的信息：一半的兒童大腦發育發生在孩子出生後。即使晏銘在出生時遭遇的不幸已經無法挽回，我們依舊可以做很多事情，為他創造奇跡。與其糾結晏銘如果沒有出生創傷會變成怎樣，我們應該珍惜這個與他一起成長的機會，享受他所取得的每一個小成就。

當晏銘完成在英華學校三年級後，我們決定將晏銘轉回公立小學的綜合班級和健康兒童同班上課，並將三年級重讀一遍。公立學校係統為像晏銘這樣的特殊教育學生提供更多資源，包括由專職教師提供課堂支持，物理治療、職業治療和語言治療，以及提供彌補弱點的專門課程。重讀三年級也讓晏銘在英語語言技能方麵趕上了其他同學。我們希望給晏銘提供一個以他自己的節奏成長的空間。

起初，晏銘在更大的公立學校教室中遇到了困難；他的注意力保持時間較短，難以遵循多步指示，導致學習進度落後。與他的個性化教育小組的老師討論之後，我們調整了他在教室裏的座位位置，為他製定了學習和日常習慣的檢查表，並雇了一位家庭教師為他提供額外的輔導和練習。值得稱讚的是，晏銘與成年人溝通交流建立融洽的關係的能力非常驚人，並且因為他的勤奮和不懈的態度以及愉快的個性而始終是老師們最喜歡的學生。他在學校展現的善良、勇氣和毅力已經讓許多人深受感動而成為他的好朋友。

漸漸地，晏銘在學業表現上也常常取得讓所有人刮目相看的進步。原本我們擔心他在進入高中可能無法適應高中學習的強度和作業量，甚至可能無法完成高中學業。但他在高中的前兩年表現出色，幾乎在所有課程中獲得了全A成績，並信心滿滿地準備迎接十一年級多門AP課程的挑戰。他也逐漸不再需要家庭教師的幫助，在高中都是完全獨立完成學業。

晏銘的成長很大程度上得益於他參與的體育運動。由於行動不便和容易摔倒，晏銘年幼時無法參加像足球和籃球這樣的有很多身體接觸的對抗性團體運動。但在我在家中為他特別修建的庭院籃球場上教會他籃球後，他愛上了這項運動。盡管他在三維深度感知方麵存在缺陷，但在無數個小時地反複練習後他居然成為了一個神射手。在和同學們的比賽中，他常常在別人忽視他而放鬆防守時連續投進幾個三分球，令朋友們大吃一驚。

因為我是杜克大學的校友，他也早早成為了和我一樣的杜克大學籃球的超級粉絲。2015年當杜克奪得大學籃球聯賽冠軍時晏銘給杜克的傳奇教練寫信祝賀並告訴了他的故事。K教練給他寄來的親筆簽名的照片上麵寫的 “永遠盡力”(Always Try Your Best)成了晏銘每天提醒自己的座右銘！

2018年，我在新澤西州鐵人三項賽中完成了自己的第一場鐵三賽，晏銘和他的姐姐弟弟隨同媽媽和爺爺在比賽現場為我加油，第一次見證了鐵三運動的魅力。在那時，因為他的核心肌肉很弱，導致他遊泳時幾乎像隨時都要溺水一樣，隻能勉強一次遊十幾米。而且因為小時候學騎自行車時總是摔跤，我太太覺得他這輩子可能永遠不會騎自行車。但我能從他的眼神中看到火花，我知道他希望有一天能成為像父親一樣的鐵三運動員。

2020年，當疫情來襲，一切陷於停頓時，我意識到這是一個絕佳的機會開始為大鐵做訓練，成為一個真正的Ironman。我也利用大量在家的時間教晏銘和比他小8歲的弟弟James騎自行車，並和他的姐姐Michelle一起長跑。

我在2021年完成了亞利桑那州的鐵人三項賽，在2022年達標獲得了波士頓馬拉鬆的參賽資格，並在2023年完成了世界馬拉鬆六大滿貫比賽。在所有這些比賽中，我都在心中為Evan跑完最後一英裏，因為他是我的英雄，給了我力量去戰勝所有的痛苦和磨難去達到終點。

然而，完成所有這些大賽給與我的成就感都無法與我與晏銘一起參加鐵三比賽時的巨大喜悅和自豪相比。

當我建議晏銘今年夏天參加三項全能賽時，我知道他已經有能力迎接這個挑戰。在和一個大學生教練進行了三年的針對性力量訓練後，晏銘的核心力量得到了很大提升並增加了許多肌肉，這對他的遊泳、騎車和跑步都有幫助。現在要完成鐵三比賽，他所需要的是在開放水域遊泳方麵的經驗，並習慣於在自行車後立即進行的“磚塊跑步”(brick run, 用來形容從高強度騎車轉換到跑步時沒有訓練過的新手經常經曆的大腿肌肉如同磚塊般的堅硬和不適)。

從四月開始，晏銘幾乎每天都在放學後獨自認真練習騎車和磚塊跑。每個周末，他會跟著我們的鄰居、同樣是鐵三愛好者的艾醫生一起到新澤西州南部的一個湖裏進行開放水域遊泳訓練(我因為對那個湖裏的水過敏而不能在那裏遊泳)。

隨著比賽日的臨近，晏銘開始有些緊張。畢竟，這將是他一生中的第一場體育比賽。比賽前一晚他幾乎緊張得無法吃下晚飯。我與他談話，試圖安撫他的緊張情緒。我告訴他，在第一場三項全能賽前緊張是很正常的——就連我在第一場鐵三比賽前一天都整天拉肚子。“但看看你從幼年時期不被人指望能夠正常行走，到現在甚至能夠參加三項全能比賽，明天的比賽將是慶祝你戰勝許許多多不可能的勝利之旅，就把它當作一個平常的訓練日吧。”

晏銘有一個強大的後援團。他的朋友、家人和當地的華人鐵三俱樂部成員在整個比賽過程中為他加油助威。我的鐵友三叔還專門來為他拍下無數比賽過程中的大片。作為一名符合殘奧三項運動員標準的參賽者，晏銘還可以得到我的全程陪伴，以確保他在比賽中的安全。

比賽開始時，晏銘毫不遲疑地一頭紮入湖水中，開始堅定地劃臂遊向下一個浮標。我不知道此時晏銘的腦海中在想些什麽，但我記得在我的鐵人三項訓練中讀到過的一句勵誌格言：“當你參加三項全能比賽時，記得你為此進行了充分的訓練。想著每一次劃水、騎踏和邁步是多麽美妙，想著那些一直支持你的人。”對晏銘來說，為了能走到三項全能比賽的起跑線，他已經比常人漫長許多的一段路程，但此刻的他正在實現他一生中最大的夢想。

7月15日的比賽進行得非常順利，除了晏銘在跑步出口處被誌願者提醒才想起他忘了在換項處摘下自行車頭盔。他的三項速度比平時的練習速度都要快，這可能得歸功於他的一眾粉絲們在整個過程中高聲為他加油，讓他一路雞血滿滿。晏銘衝過終點線卻立刻停下來嘔吐了。原來比賽當天早上他吃的香蕉蛋糕裏麵有太多堅果，跑步時又喝了太多水。這是他下次比賽需要改進的一個小教訓。

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