高曉嵐

高曉嵐 名博

星兒Ryan的成長之路

高曉嵐 (2025-06-10 06:41:37) 評論 (1)
Ryan是我夢寐以求的頭生子，出生於19年以前。他兩歲以前發育一切正常，翻身，爬行，走路等都達到了兒童發育的裏程碑，他11個月大就會走路了。我們一家在他14個月大的時候從北加州搬到了中國上海。盡管Ryan在兩歲前也會說爸爸媽媽，扔，抱抱等詞匯，但是到兩歲兒童語言大爆發的時候他的語言發育停滯了。


一開始我想可能是從英語環境來到了中英文混合的環境，導致他語言發育的暫時延緩。可是到了他兩歲半的時候他的語言發育還是沒有什麽進步，我開始擔心起來。我帶他去了上海精神衛生中心和南京腦科醫院去看專家。專家們看了以後卻說Ryan 沒有問題。他三歲時我們搬到了江蘇昆山，我送他去了一家台灣人開的雙語幼兒園。然而他的語言還是沒有進步。在幼兒園裏他總是一個人躲在角落裏，不和別的小朋友們玩。他在家愛把方塊疊高，給小火車排成一排，晚上上床睡覺的時候會拿一些通常人們不會帶到床上的東西，比如花生醬瓶子，金屬勺子等。

Ryan四歲的時候我們全家又一起回到了美國。這時他還是沒有多少語言。很幸運地爸爸在新澤西州找到了工作。我們剛回來的時候暫住在我的高中同學L的家裏。L同學的兒子被診斷有自閉症。我和她交流後她建議我以後找到房子住下後聯係當地的學區給Ryan 做評估。

在L同學家住了一個多月後我們搬到了我先生在新澤西北部城市Mahwah 租的房子。安好家後我也馬上和學區聯係了，Ryan 進入了評估的程序。一位兒童發育方麵的專科醫生看了Ryan, 做了評估，診斷Ryan 在自閉症譜係上。我當時很擔心，但是Ryan 進入了學區的特殊教育服務係統，有了IEP(個體化教育計劃）並開始了一對一的ABA(應用行為分析法）幹預治療和語言治療。除了學校的幹預，我還在網上自費找到當地的一位ABA治療師（BCBA), 由她製定計劃，由一位實施ABA治療的教師助理給Ryan在家再多做一些治療。

經過兩年的一對一ABA治療和語言治療，Ryan的語言漸漸有了進步。我先生也換了工作來到新澤西中部。在搬家之前，我通過我私人請的ABA治療師在新澤西中部找到了一位熟悉當地學區特殊教育的顧問，請她來觀察Ryan上課並給我們推薦一下新澤西中部特殊教育比較好的學區。她給我們推薦了幾個，我們就在這幾個學區的地界找房子。我們在其中的South Brunswick 學區的一個小鎮裏找到房子並安頓下來。Ryan 也轉學來了該學區的一所小學的特殊教育班，也從一對一的ABA治療改為10人的小班學習。

Ryan上小學期間閱讀都是落後很多的，英文的拚寫也很不好。後來到初中他的閱讀和拚寫開始有了顯著的進步。他也不再需要語言治療了。Ryan一直沒有行為問題，這點上我們很幸運。

Ryan 現在馬上要高中畢業了，他高中期間也繼續有進步。他最近幾次智商的評分已經在正常範圍。他的英語閱讀能力已經是接近他的年級水平。他現在在我們學區高中的Life skills class. 他的英語和social studies 都在更進一步的resource center 上。Ryan的繪畫也很好。Ryan的性格也非常好，他非常善良，對人友善禮貌，在學校很受歡迎。他看到人也愛打招呼，社交方麵也有很大進步。

Ryan 的case manager (個案經理）們都很好，很專業。尤其是現在的個案經理W女士。她推薦了Ryan 加入DVRS(職業康複部）的服務。還推薦Ryan申請TCNJ (The College of New Jersey）的大學前暑期項目，一個由DVRS讚助的為期10天的在校園內住讀的暑期項目，幫助有特殊需要的孩子們了解自己的職業發展方向，提供社交機會，了解大學校園的生活。Ryan 經過評選和麵試被這個項目錄取了。Ryan在暑期還會參加DVRS的vendor提供的為期10周的帶薪實習，我們很期待。


Ryan高中畢業後會留在學區的Transition Center 做兩年的就業和獨立生活能力培訓。然後W女士推薦他上我們附近的一家對有特色需要學生友好的社區大學。Ryan未來可能會學繪畫藝術類的課程，再學習教育學。期待以後可以做一名教師助理。我也想過讓Ryan學門手藝比如說理發。但是Ryan更喜歡做教師助理，想進一步學習美術。Ryan現在在學開車，W女士也推薦了JFK醫院職能治療部門的開車康複課程，他現在正在接受他們那裏的專業教練的培訓。

我與Case Manager 的合作心得是配合好他們的工作。Ryan 的Case Manager W女士對我也很欣賞，認為我總是能夠一步不落地做好該為Ryan 做的事情。

我們給Ryan 辦了Guardianship (監護權），以後可能會考慮改為Supported Decision Making. 我們也給Ryan 辦了Special Needs Trust. 在申請SSI方麵我們被拒兩次，目前請了律師在上訴要求開聽證會。

Ryan 的高中畢業典禮在即，我們為他感到自豪。希望他能夠更進一步，成功地就業，融入社會，走出自己精彩的人生之路。