女孩高位截癱14年:靠小拇指掙錢改造無障礙之家

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2009年6月23日,是易懿永生難忘的日子,那時她隻有21歲。當天,她和同學吃完畢業散夥飯,搭乘同學男友駕駛的汽車回學校,同行的還有其他三位女同學。途中,汽車突然側翻,接著撞上相向駛來的車。其中,一位同窗好友在車禍中不幸喪生。易懿,則經過了14小時的昏迷、蘇醒、搶救。

她至今還記得,在重症監護室緩緩睜開雙眼後,聽到的檢測儀器的滴滴聲響,模模糊糊地,她覺得自己被鋼板包裹住了,就像被捆在密實的蠶蛹裏。

接下來的3個月,易懿ICU的病床邊一直掛著“病危”二字。

最終,這起車禍讓她頸椎受到重創,高位截癱。這意味著,21歲的她自此喪失了基本的生活自理能力,吃飯如廁都需要人貼身照料。

十四年過去了,令人驚訝的是,易懿卻過著與一般人理解的“高位截癱”截然不同的生活:她遊曆了七十多個國家,成為一名寫作者,出版了三部作品,入職外企,工作之餘從事無障礙推廣相關工作,她還靠著右手小拇指工作掙的錢,給自己打造了一個讓癱瘓者方便生活的無障礙之家。

“一切都沒那麽糟。”這是她第一部文字作品的名字,也是她回想起那次殘酷命運轉折時想說的話。據統計,我國約有8500萬名殘疾人,其中數百萬名脊髓損傷患者,但能像易懿一樣,真正過著“無障礙生活”的嚴重癱瘓者,很少能在大街上見到。鳳凰深調與易懿幾度長談,記錄下她癱瘓後的真實經曆,以探討肢體殘疾者實現人生價值、提高生活質量的可能性與支持體係。





調整破碎的心緒,遠比忍受痛苦的訓練更為困難

重傷後,易懿脖子以下都喪失了知覺,甚至連自主呼吸也做不到。當時醫生告知她,她的肺部功能受影響最大,很可能要終身佩戴呼吸機。

在重症監護室躺了8個月,她的鼻子才開始聞到氣味,擺脫了機器供氧,身上插的管子陸續拆掉後,她終於脫離了生命危險,接著,轉入普通病房觀察,情況穩定後又轉入了北京一家康複治療中心。

醫生給易懿製定了康複訓練計劃,她的任務就是適應這幅難以動彈的軀體,並練習在他人的協助下完成進食、喝水、如廁等基本生活動作。當時,她的左側身體幾乎喪失了全部活動能力,右側胳膊有微弱的知覺, 10根手指完全不受自己的控製。

事實上,調整破碎的心緒,要比忍受痛苦的訓練困難得多。

起初,易懿對複健是抵觸的。最常規的“站姿練習”都讓她感到煎熬。護工用繩子、綁帶等工具把她的身體固定在牆麵上,她形容自己就“像個傻子”,懷疑“這些訓練動作真的有效果嗎?”因為對一個無法再站立的人來說,無論多麽努力練習也不可能再次回到健康狀態了。

尤其不幸的是,易懿曾是個運動達人。她喜歡去體育館,上學時喜歡籃球、排球、乒乓球、羽毛球等運動, 穿著高跟鞋跑步也不在話下。但複健時,即使動動手指,對她而言都艱難無比。

車禍,似乎把易懿和從前的生活,徹底割開了。她把自己出事前的人生,稱為“前生”。

“在受傷之前,從未想過世界上還有一類這樣的人如此艱難地生活。即便慢慢能接受‘殘疾’‘癱瘓’這些聽起來刺耳的詞匯,即便下決心好好地珍惜每天的生活,但是,往往會被生活中令人難堪的瑣碎細節輕易打敗。”後來,她寫下這段自白。

這些讓人崩潰的細節包括:低血壓、低血糖、低血氧,尿路感染頻發、出現腎結石和靜脈血栓,皮膚喪失溫度感知能力、以至於冬天取暖時會燙傷自己,臀部等經常承壓部位易出現褥瘡,腳腫脹得套不進鞋子裏……

夜晚,易懿獨自躺在病床上,無數次回想起車禍發生的過程。“明明可以乘坐出租車離開”,“為什麽是我?”



家庭的支持:哪怕殘酷、也要麵對現實

易懿是獨生女,出事時,父母均年過半百。事故當天,父親急得忘記了醫院有電梯,在幾十層樓裏上下跑動,簽字、辦理手續,汗打濕了衣服,母親則一邊哭一邊顫抖地拉著醫生的手,求他們救救女兒。

轉進重症監護室後,媽媽因為接受不了女兒隨時可能離世的狀況,就守在醫院旁邊的賓館裏。一次,為了讓易懿嚐試自主呼吸,在試圖撤掉呼吸機時她發生了昏迷,護工通知母親來見她最後一麵,母親緊緊抱著她大喊:“堅持住啊,醒了想去哪兒我都陪你去!”

在她生死未卜的階段,不少人勸說母親放棄,還有人建議母親再領養一個孩子,為自己的晚年生活做個準備。母親很討厭別人在她麵前提起這樣的話題。

中樞神經受損,會影響呼吸功能,醫生讓父親做最壞的打算,也許易懿終身無法脫離呼吸機——而帶呼吸機,每天就要把長長的塑料管插入肺部吸痰,每次插管易懿都會有嚴重不良反應。最多時,一天要用60根吸痰管。

一天深夜,易懿要鍛煉自主呼吸能力,快要睡著時呼吸機開始不停發出警報,提示她沒有呼吸了, 父親立即叫醒女兒,那晚,他怕女兒稀裏糊塗死在睡夢中,整夜沒合眼。這也是易懿事故半年以來,第一次脫離呼吸機睡覺。

醒來睜開眼時,易懿示意想要喝水,父親扶著床邊的欄杆吃力地站起來。在微弱燈光中,她看著父親倒水的背影,默默地流淚。

有一段時間,母親的抑鬱症越來越嚴重,甚至逃避和女兒見麵。當看到街上的母女有說有笑、互相扶著,她就在街上邊走邊哭。她去了很遠的地方旅行,穿著女兒的衣服拍照。起初,易懿不明白母親為什麽總不在她身邊,後來她理解了,母親的愛裏摻雜了不甘、憤怒、悲傷許多情緒。她把女兒的命運當作了自己的命運,女兒的悲慘就是自己的悲慘。

重症監護室的治療過去了半年,專家向家屬出具了一份傷殘鑒定,清楚寫著她身體機能的各項數據和結論:一級傷殘,今後將完全依賴護理。

易懿的母親拿到報告後,用力扔在她的病床上,對她說,“你看你把自己‘造’成什麽樣了。”她對一旁陪護的爸爸說:“你舉起(報告)來給她看看,讓她好好想一下,以後對這個社會還有什麽價值。”

這些話在易懿的回憶中,冷酷,但也很有力。“沒有人給我畫餅。從出事後,爸爸媽媽一開始就讓我認清了現實,那就是除了沒有損傷的機能外,我肯定沒有正常生活的可能性了。在這種情況下,要找到自己存在的價值。”



即便一邊說著聽起來殘酷的話,父母還是商量著麵對現實的對策。母親在北京做律師工作,雖然沒有立即辭去工作,但也不再代理新案子,空餘時間就去醫院照護,後來逐漸淡出職場,全身心照料女兒。父親也放下了手中的一切,全身心照顧女兒。

待轉至康複中心後,父母擔心護工照護得不夠細致,決定從此常年陪伴在女兒身邊照護。易懿說, 原來一家三口在三個不同的城市各自工作生活,重新相聚後需要重新磨合生活習慣,“特別不適應,甚至雞飛狗跳。”

起初,大部分時間易懿都要臥床靜養。每次吃飯,父母都要先把食物切碎、盛好,放到離她嘴巴十厘米位置的桌麵上,用特製的綁帶工具把勺子固定在她的手掌中心,讓她依靠手腕微弱的力量帶動勺子、挑起食物,然後放進嘴裏。

上廁所時,需要人貼著病床摟住她的脖子和大腿,把她從床上挪到輪椅上,推進廁所,再用同樣的姿勢把她抱到馬桶上。

快要退休的父母反複抱起一百多斤的自己,還要在特殊生理期貼身照顧,這些都讓易懿感覺到羞恥。她有意控製自己飲水的次數,盡量避免頻繁如廁,她說自己是一個連喝水和上廁所,都失去自由的人。

遇見有相似命運的同伴

車禍前,易懿已經收到了國外大學的offer,並辦理了留學簽證,父母為此積攢了一筆教育經費。在原本的計劃中,全家準備在她畢業後同遊歐洲。

待易懿身體轉好一些後,母親征求她的意見,是想把教育經費存起來留作未來生活的儲蓄,還是想去歐洲旅行。對於父母而言,他們並不隻是想讓易懿活著就好, 而是希望她還能擁有選擇人生的權利。

三個人最後決定, 踏上出國旅行的路。

事實上,車禍後的易懿有過一次出國經曆,那次經曆讓她接觸到了很多和她身體狀況一樣的年輕人。

那時她剛離開康複中心,聯係到了中國殘疾人聯合會,詢問像她這樣高位截癱的殘疾情況,要想融入社會,還能做些什麽工作、或是能夠參加什麽活動。中國殘聯很快回複,建議她先去參加一場在韓國舉辦的世界青年殘疾人論壇。這是一場麵向世界殘疾人的會議,需要全程用英語交流。對於易懿來說,語言不是問題, 並成功通過了麵試。

正是在這次論壇中,易懿第一次理解了一些概念,例如“獨立自主生活”並不意味著要具備完全自理能力,而是根據自己的意願過想過的生活。

在會場,她碰到了很多和她一樣坐著輪椅的人,他們的輪椅靠在一起,神采奕奕地相互談論著,話題都是自己的工作和生活,有人分享經營一家小店的經驗,有人講述生育經曆,還有人拿到執照成為一名律師。

易懿說,遇見擁有相同命運轉折的同伴,讓她看到人生更多的可能性,“原來殘障人士也可以自信、愉快地走出去,與人交往,能通過工作賺到錢,不僅僅是糊口,也能在自己專長的領域擔任很重要的社會角色。”

易懿出事後,並沒有因此與社會隔絕。出事當晚,她高中的摯友們得到消息就連夜坐火車從西安去天津探望她。幾年後她回到西安,要好的同學們每一次聚會、吃飯都叫她一起。從一開始小心翼翼、害怕說錯話讓她難過,到後來,朋友們隨心所欲開玩笑,“車禍讓我21歲的人生停滯了,但在接下來的幾年,周圍的人還是一樣在往前走,事業、婚姻、孩子,人們走向不同的城市、國家,所以我要做的,就是不停地迎頭趕上別人的腳步。”

決定去歐洲旅行後,易懿用了三個月,做行前準備。她在自助遊網站上搜索歐洲旅行資訊,製定行程路線,預訂無障礙設施完備的酒店、飛機票火車票船票、預約租車,準備簽證材料.......

這場旅行,行程跨越28個國家,耗時90天,為了獲得長時間的旅遊簽證,她附加了一封五百多字的英文說明,“等待簽證的那個星期,我的心情比等待留學研究生offer更緊張。”

正式出發前,易懿和母親一起去了理發店理發、一起塗了指甲油。母女二人都隱隱感覺這一次出行的意義遠遠超出了旅行本身,“好像是一種儀式,告別過去的一切,重新定義以後麵對的另一種生活。”





“大學畢業生,至少可以賺錢給自己買紙尿褲”

韓國、歐洲之行給了易懿很多啟發。

回國後,她利用語言優勢,找到一份在平台上為售賣歐洲五大足球聯賽門票的商家提供客服谘詢的工作,工作要用英語向買票的國外消費者解答票務相關問題,每天至少保證10小時在線,月薪1200元。

每天早上九點,易懿打開電腦,查看後台客戶留言,用右手的小拇指敲擊鍵盤回複。她的打字速度很慢,一條介紹出票流程的簡單訊息,要輸入十幾分鍾才能寫好發送,好在客戶對回複速度沒有特別的要求,她的工作推進還算順利。

易懿很看重這份工作,用她的話來說,這是她第一次進入社會,成為一個有生產力的角色,有收入、也有價值。

“大學畢業生,至少可以賺錢給自己買紙尿褲。”她笑說,紙尿褲是她日常生活最基本的開支。

工作之餘,易懿開始嚐試寫作,她覺得應該把坐輪椅出行的經曆和回憶記錄下來,分享給更多的人。這發生在每天工作完成後,她用右手的小拇指關節敲擊電腦鍵盤,一個字一個字地敲。每一篇吃力寫下的文章,都是她獲得存在感最重要的方式,“這是唯一能在獨處的時間裏打發無聊的方式”。

文稿積累到十多萬字,她想,或許能找到投稿的地方。

一家出版社願意給她出書。易懿很驚喜,沒想到自己寫的文章不用花錢就能夠商業出版。“出版社給我的收益條件,我根本不在乎,能不能賺到錢無所謂,隻要自己心裏平衡就好,這件事對我來說這是一個很大的肯定和成功。”第一本書的出版給她帶來些小小名氣,有讀者到她的公眾號留言:“看完你的故事,我覺得我更有勇氣了,謝謝你。”

後來,她又受邀入職一家外企,大部分時間可以居家辦公,每天早上九點開工,中午十二點吃午飯,休息到下午三點繼續工作到晚上七點,規律的作息時間還可以鍛煉體力、減緩肌肉萎縮退化。

除了工作和寫作之外,她還嚐試其它愛好。照料者在她的手上綁住畫筆後, 她可以暈染顏色、畫出一副水彩畫。化妝刷也可以固定綁在右手上,修眉、打眼影和畫腮紅。

2019年,為了讓自己居住的小家更方便日常生活和輪椅使用,易懿和設計師朋友一起,用工資和出版稿費攢下的20萬元,開啟了對家的無障礙改造。

絕大多數的家居設計都不適合輪椅使用者。無論是浴室門口的台階,還是桌子、櫃子等家具的邊角,這些對健全者來說便捷的設計都可能絆倒坐輪椅的人。加上因為肢體的力氣不夠,衣櫃、書櫃、櫥櫃等家具的開關,輪椅使用者也可能無法用自己的力量打開。

易懿要從居住開始,重塑自己作為一個普通人的生活樣貌,“我的生活是離不開他人的照顧和幫助的,但是我想做的,是把‘求人’的事情變少。”

她和設計師一起設計改裝了可容納輪椅空間的開放式洗手池、一體式儲物空間、可折疊收納進櫃子裏的床、圓弧狀的工作台、可聲控的智能家居係統,在這些設計的加持下,易懿終於可以享受坐在電腦前的獨處時光。



她依然保持著閱讀的習慣。讀到加繆的《局外人》時,易懿感受到一些前所未有的慰藉。或許,人生本就是荒謬的,意外的降臨是毫無理由的,放在宇宙的尺度中,個人的一切都微不足道。然而,能夠去對抗荒謬,何嚐不是一種積極的人生態度呢?

“就當成一場遊戲,活一天我就玩一天。”

如今,父母漸漸老去,易懿也沒有太多焦慮的情緒。“我現在的想法是賺足夠的錢,未來我們一家三口,要麽請兩位照護者,要麽一起搬進養老院。”她說,如今老齡化程度加深,每家都可能麵臨照護缺乏的問題,隻不過她的家庭更早麵對這個問題,而她要做的,就是盡可能賺到額外雇傭照護者的費用。

“碰到問題就解決問題,這是我目前的態度。”



社會支持:衝破肢體枷鎖的前提條件

哪怕坐在輪椅上,易懿也努力像健全者一樣生活。來自家庭、朋友的支持,讓易懿獲得活下去的力量,她逐漸擁有一種觀念:對殘障人士來說,最重要的事情之一,是回歸正常的世界,成為整個係統中的一分子,而非被圈養起來的特殊人群。

而在龐大的、精細分工的係統中,社會給予的基礎設施支持、教育就業支持是讓她踐行“走出家門”、找到自己價值的基礎。

第七次人口普查數據顯示,我國有超過8500萬名殘疾人口,隨著老齡化程度的加深,這一群體規模在不斷擴大。事實上,無障礙設施並不是專門為殘疾人這一群體所設計。

“當討論到無障礙設施係統建設時,要認識到這樣的設施建設並非專門為殘障人士提供,因為每個人的一生當中都可能有行動不方便的時刻,健全人也會有短暫傷病,或者年老需要照顧的一天。”易懿舉了一個例子:把商場、小區門口的台階改成坡道,每個拎著重物的人、腿腳受傷的人、抱著孩子的人、推嬰兒車的人都能夠順利出入。

在工作和給中國殘聯當誌願者的過程中,她對自己的殘障身份和所處的社會環境有了感受,無障礙環境設計與建設可能需要更加細致的思考。

例如,對坐著輪椅出門的人來說,恐懼如影隨形:怕被車撞、怕輪椅側翻、怕找不到一條能讓輪椅通行的路。從客觀條件來看,輪椅使用者麵臨的出行障礙隨處可見:輪椅上路會遭遇台階和天橋,在這些位置,沒有人幫忙抬的話,輪椅根本動不了;乘公交,輪椅常常卡在門口上不去;搭地鐵, 雖然新建的地鐵出入口都會設有一個無障礙直梯,但是在進入車廂的時候,站台和車廂之間的縫隙很大存在的安全隱患也很多, 並不是隨時都有工作人員來幫忙鋪設坡道; 坐飛機時輪椅的托運流程各個航空公司各個機場都不盡相同, 經常聽到坐輪椅者因為報備流程的問題而被拒絕上飛機。



無障礙基礎設施的引導信息也至關重要。據易懿觀察,近年來,許多城市都陸續出現為方便殘障者通行的規劃道路。然而,由於對這些信息缺乏了解渠道,許多殘障者真正走出家門後,才發現困難重重。也正因此,許多人會直接放棄對出門的嚐試。

今年6月末,十四屆全國人大常委會第三次會議表決通過無障礙環境建設法,將於9月1日起正式施行。其中,明確將無障礙環境建設保障重點規定為殘疾人、老年人。圍繞與社會生活密切相關的公共服務、司法訴訟仲裁、公共交通、教育考試、醫療衛生、文旅體育等場景下的無障礙服務,作出有針對性的規定。比如,規定公共服務場所涉及醫療健康、社會保障、金融業務、生活繳費等服務事項的,應當保留現場指導、人工辦理等傳統服務方式。與殘疾人、老年人相關的服務機構應當配備無障礙設備,在生活照料、康複護理等方麵提供無障礙服務。

此外,反觀易懿的劫後重生,她能找到適合的工作,很大程度是因為教育背景和個人能力,這也為她走出國門、見到更多的可能性、為他人提供服務成為可能。

2014年數據顯示,過去,在殘疾人教育、就業方麵,我國殘障群體中接受過高中以上教育的僅占7.10%,(非殘障者這一指標為23.06%),低學曆的殘障人士很難進入勞動力市場。

此外,殘障人士生理上與健全人的差異,使他們更可能遭受到整個社會在經濟、製度、文化與社會關係方麵的排斥,從而導致更嚴峻的生存、發展困境。

近年來,關於促進殘疾人平等就業方麵,我國正不斷努力。2022年底,中國殘聯、教育部、人力資源和社會保障部等七部委聯合印發了《殘疾人中等職業學校設置標準》,提升職業教育水平。

“從單純的被供養者,轉換成整個係統中的生產者和消費者。換個角度來看,這不是社會學的問題,這是一個經濟的選擇。而這背後的關懷,是當一個人因為意外或傷病,在人生中跌落時,能夠被他/她所在的世界托住。”易懿說道。