餘貞臻：你想過自己會怎樣離開嗎？

2016年，拜訪完一家位於美國北卡州的臨終關懷機構後，我淚流滿麵。

本以為會因為生命的終結感到陰霾，沒想到在我心中留下更多的是強大的力量以及對生命的敬畏。它溫暖著我，讓我看到了希望。

我們都敬畏生命，樂觀地對待生命，正如我們的文化，在《周易·係辭上》中所表達的：“日新之謂盛德，生生之謂易。” 而 “死亡” 永遠是“陰”的一麵。

垂死掙紮的生命一定要用各種方式搶救過來，因為我們相信：隻要人活著，就沒有什麽做不了的事情。

在我的個人認知裏絕對不會放棄自己愛著的人，無論花多少錢，多少代價，隻要能活著，總有辦法。而活著，對於家人來說是一種莫大的安慰。隻要還有一口氣，就覺得愛的人還在身邊。

然而，當昔日硬朗的家人全身插著管子，已然神誌不清，虛弱到誰都認不出，輸著液，睜不開眼，說不出一句話，你覺得，這會是Ta想要的一幕嗎？在最後一刻，我們拚命地想要抓住什麽，想盡各種辦法，筋疲力盡，卻都是徒勞，因為病床上的人，其實早已離去。

但如果，這樣的活著毫無生氣，如果Ta一直被折磨，我們還會堅持下去嗎？如果明知治療無用，時光倒退，是選擇帶Ta去看風景，品美食，做好疼痛管理，還是陪Ta在醫院接受各種磨人的治療度過最後的時光？

我想我會希望用美好留住記憶，至少Ta是快樂的。

據美國的一項調查稱，病人在醫院臨終前常常忍受著巨大的痛苦，而接受臨終關懷的病人，他們的疼痛的症狀卻能得到很好的調理。

一個生命垂危的人，為什麽一定要隱忍地承受痛苦，咬著牙，皺著眉離開這個世界？難道真的像加州旅館（Hotel California）這首歌裏唱的一樣嗎？“You can check in anytime you like, but you can never leave. 你可以隨時到來，但永遠別想離開。”

現在提起臨終關懷或安寧療護（Hospice）/緩和醫療 (Palliative Care)大家已不似以前那般陌生了。許多力量都在為生命最後的關懷做著努力。

根據美國國家臨終關懷/安寧療護照護組織(National Hospice and Palliative Care Organization)的官方定義， 前者臨終關懷/安寧療護（Hospice）針對生命有限（常常被醫生診斷為3-6個月生命期），並且放棄治療的患者。這時，醫療團隊不會做任何阻止病情發生的治療，但是團隊會為病人提供正確的方式保障患者的生活質量，治療並發症，給病人做情感和靈性的支持。

臨終關懷堅信每一個人都有無痛去世和保持尊嚴的權利，而我們的家人會因為病人這樣的選擇而得到支持。緩和醫療（Palliative Care）與疾病程度無關，任何時間，疾病發展的任何階段患者都可以選擇使用。

臨終關懷/安寧療護注重“關懷”，而非治療。在大多數的情況下，病人在家中接受服務。他們也可以去到臨終關懷診所、醫院、護理機構和其他的長照機構。這項服務無關年齡，種族，宗教信仰和疾病。

在美國這項服務還得到了保險的支持。聯邦醫療保險Medicare，州政府頒發的低收入人群保險Medicaid及大多數的私人保險都會幫助支付一部分的臨終關懷費用。

通常情況，病人會有一個授權人幫Ta做決定。臨終關懷團隊會定期拜訪患者，了解其情況，調整照護計劃，這樣的服務是24小時在線的。

一般來說這份照護計劃會由多學科團隊成員共同完成，包括病人自己的主治醫生，臨終關懷機構的醫生、護士、照護者、社工、神職人員，專業培訓後的誌願者，語言、康複治療師等等。

他們做著各種事情，比如幫助病人管理症狀和疼痛，提供情緒需求，幫助服藥，提供醫療器械，為家屬提供專業的照護指導，提供專業性康複理療，安排緊急轉診治療，悲痛舒緩服務等等。

——摘自National Hospice and Palliative Care Organization，本文作者翻譯

有些人雖然被診斷生命隻剩6個月，但是在臨終關懷呆了一年，這時重新診斷不符合要求，就會回到別的住所，但常常人們因為得到了臨終關懷的照護而恢複健康，但脫離照護又惡化的不在少數。

生前預囑( Advance Directives )

那麽，如何在生命末端以我們想要的方式離開呢？

這時候，生前預囑就尤為重要了。在美國，人們在意識清醒的時候，會選擇簽訂一份預囑，交待清楚在無意識情況下想要怎樣被對待，以及讓誰來為自己做決定。

比如，不要做搶救。特別是對認知症患者來說，生前預囑尤為重要。因為當失去行為能力、決策權的時候，需要一位最信任最親近的人來安排生活，打理財產等等。有的長者會早早的就與當地醫院簽好協議，捐獻遺體。

並不是西方人把生命看得很淡，而是他們在以最高級的方式尊重生命——既然我陽光地來了，為什麽不能好好地走，以我想要的方式。

生前預囑十分個性化，是一個人價值觀和信仰的體現。因為會發生什麽我們都不知道，但是我們知道，對自己，什麽是最重要的。傳達自己的觀點和期望，會讓家人和醫生在緊急情況下舒一口氣，不用猜測我們想要的到底是什麽。

生前預囑的簽署有幾種方式，有上千萬人都選擇有Age with Dignity網站設計的《五個願望 The Five Wishes》。這份文件由美國律師協會法律與老人問題委員會（American Bar Association’s Commission on Law and Aging）和美國頂尖臨終關懷專家共同撰寫。

如今，五個願望已經被翻譯成了25種語言，並且具有法律效力。任何18歲以上的人都可以在官網購買填寫。單購一份是5美元（不到35元人民幣），也可以在網上填寫。填寫好之後需要簽名，並且公證。這份文件在美國的42個州都已經具有了法律效力。

Five Wishes 有這樣五個部分:

指定一個人在我無法作出醫療決定時替我作主的人。

第一個願望：指定一個在“我”無法作出醫療決定時替“我”做主的人。這個人可以是信任的任何人，配偶、家人不見得是最佳的人選。要確定這個人能夠同意並尊重實現您的願望。醫療代理人必須年滿18歲。

我希望或不希望接受的醫療方式。

第二個願望：寫下“我”想或不想接受的種種治療。比如說，拒絕臨終急救的願望，又或者是希望減小痛苦，服下足夠的止疼藥，即使會因為藥物而嗜睡。

我想獲得的舒適。

第三個願望：“我”想要的讓“我”舒適的方式。比如，在臨終時，一直聽喜歡的音樂直到離開這個世界；發燒時，希望有一塊清涼的濕布放在額頭；希望能有人幫忙擦拭身體，保持幹淨等。

我希望別人對待我的方式。

第四個願望：寫下“我”希望如何被別人對待。比如有人一直陪著，有人在身邊為“我”祈禱，希望家人能夠體貼的照護，希望人們來看“我”時不要感到悲傷，而應該為我這一生感到驕傲。

我想對親人說的話。

第五個願望：寫下“我”想對親人說的話。比如，陷入昏迷，無法告別時，讓他們知道“我”愛他們，希望家人知道死亡對“我”來說不是結束，而是一個新的開始，希望家人即使不同意“我”做的臨終選擇，也能給予尊重。

除了使用Five Wishes 。人們也可以去州政府的網站上簽署政府提供的模板。一般來說，需要三份，一份給自己，一份給家人，一份給醫生。

記得一位台灣的奶奶曾經告訴我，她跟女兒談論身後事時，她的女兒們總說，媽，你好討厭啊，你會活到一百歲的。

她說：

不不不，如果我有一天真的出了很嚴重的車禍，或者真的治療無效，請你們千萬要放我走，如果我能夠不受折磨地咽下最後一口氣，你們要為我感到高興，因為你們的媽媽走得沒有痛苦。

我很敬佩這樣的勇氣，在我們國家，執業者們任重而道遠。我們無需盲目樂觀以快速達到歐美的層次，因為我們的普世價值觀和文化的根深蒂固，意識的改變會慢些，但也請別悲觀，從簡單的話題談起，希望有一天，我們也有這樣選擇的權利。

因為生活不易，很多東西都沒法掌控，但至少，請讓我們好好告別。