自體免疫性疾病-讀Brain on fire：My month of madness有感

Brain on fire: my month of madness 是年輕的NewYorkPost女記者Susannah Cahalan2012 年發表的記實性自傳，書中記錄了她在2009年中感染上一種神秘的疾病，從發病到最終診斷的快兩個月的時間裏，她的病情呈現出了很多中樞精神失常的症狀。開始一連串的醫生給出的各種錯誤的診斷結果，她身體對於各種治療藥物的零反應，最終她的病情急轉直下，盡管她是在紐約市最好的醫院裏進行治療。醫生對她的病情無可奈何，他的家人和朋友基本上已經接受了也許Susannah會在精神病院裏度過餘生的可能。直到最後一位並不是太有名的醫生DrSouhel Najjar初步判斷她腦部右側有炎症，通過手術活檢取了一部分腦組織。再對這些腦組織進行進一步的分析和測試，才確診Suzannah患的是一種罕見的自體免疫性疾病，Anti-NMDA receptor encephalitis。Susannah是幸運的，診斷及時，恢複過程雖緩慢，但她最終痊愈了。她失去了發病那段時間的記憶，這本書是基於采訪親戚，朋友，醫院的醫生和護士，以及參考病曆和在醫院的錄象視頻寫成的。書中也有許多短暫的回放，她認為當時的許多幻覺一部分也保存了下來形成了長期記憶。基於作者的文學功底，這本書行文流暢。書中也摻入了大量的醫學科普知識，對普通讀者來說通俗易懂。

 

自體免疫性疾病是人體內的免疫係統亢進攻擊正常細胞。免疫係統可能會產生出對抗自己身體內正常細胞的抗體，造成異常的發炎反應或是組織傷害，進而影響身體健康，造成疾病。目前已發現了至少有80種自體免疫性疾病，並且在身體任何部位都可能發生。常見的包括紅斑狼瘡，類風濕性關節炎，以及牛皮癬等。一旦確診，治療方法一般使用非甾體抗炎藥和免疫係統抑製劑，也可使用靜脈免疫球蛋白，基本上可以控製疾病，但根治比較困難。美國約有百分之七的人受到自體免疫性疾病的影響，女性發生比例比男性高，通常在成年期間開始出現症狀。大部分的自體免疫性疾病是由環境因素引發的，而不是由遺傳導致的。

 

自體免疫性疾病，如果發生在大腦部位，就非常難以確診。通常疾病發作無任何征兆，一旦中樞神經係統疾病發作，常規診斷辦法是用腰椎穿刺。腰椎穿刺時獲得的腦脊液的化驗可以用於檢測是否症狀來自於中樞神經係統中的感染，炎症，和腫瘤類疾病。腦脊液的化驗結果一般不會對確診自體免疫性疾病有太大幫助，在病因不明的情況下，醫生一般也不敢冒然亂用藥。但這樣長時間不能確診也經常會導致大腦組織嚴重損傷。書中Susannah的醫生從最開始認為她隻是飲酒過度，工作緊張，到後來幹脆就認為她是分裂情感性障礙，因為她的症狀包括幻覺，妄想狂，和混亂的言語和思維能力。一旦她對情緒穩定劑藥物和抗抑鬱藥物沒有反應，大部分的醫生就束手無冊了。這其實也不能怪醫生無能，自體免疫性疾病本來就不常見，而發生在腦部的自體免疫性疾病就少而又少。蘇珊娜得的這個病在2007年才確診了第一例，她是第217例，也難怪大部分醫生從來沒有見過這種病例。

 

Susannah真的很幸運，在發病的時候，她是NewYorkPost的全職雇員，享有全額保險，住院一個來月花掉了將近一百萬美金的治療費用，她的保險付掉了大部分的費用，她的家庭還算富有，剩下的費用還能承擔。書中讓人感動的是家人一直在病床前對她的細心照顧。她的父母和男朋友不僅要承受可能會失去她的巨大壓力，而且還要和醫生，醫院，以及保險公司周旋以讓她得到最好的治療。

 

這本書發表後很快就登陸了紐約時報的暢銷榜。2016年根據這個這本書改編的同名電影也在Netflix上麵上映了。在這期間Susannah去NPR，上TodayShow去分享她的經曆。這一切讓普通民眾對自體免疫性疾病有了更好的認識。Susannah覺得也許發生在腦部的自體免疫性疾病在過去長期得不到確診，以至於許多病人被直接當成精神妄想症患者，在精神病醫院度過終身。早期診斷對病人病後的恢複有直接關聯。2009年時大約隻有百分之十的這種病人得以確診，意味著百分之九十的病人無確診，得不到正確治療方案，通常導致腦部永久損傷。值得欣慰的是，這書發表之後，許多類似的病人和蘇珊娜聯係，最終他們的病情得到了確診，這不僅僅改善這些病人的生命質量，也幫助了無數家庭免於崩潰。也算是功德無量了。