就在周傑倫為歌迷送上一杯火辣《Mojito》時,王力宏的全新單曲《Forever Your Dad》也再創佳績。
這首歌的靈感來源於王力宏患有“漸凍症”的多年好友 Dave,訴說了“漸凍人”父親對自己孩子永不退潮的愛意。
“漸凍症”學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(英文縮寫 ALS),是一種漸進性的神經退行性疾病,會使大腦和脊髓中的神經元退化和死亡。
每個人都擁有獨一無二的聲音,對漸凍症患者來說,失去聲音就相當於失去自己之所以成為人類的獨特標識。一家悉尼公司發起了名為“重塑聲音”(Revoice)的非營利項目,誌在讓漸凍症患者持續擁有自己的聲音。
點擊視頻,看看“漸凍人”如何重新發聲。
2014 年,“冰桶挑戰”風靡全球,讓漸凍症走入公眾視野。而這項活動的聯合發起人帕特 · 奎恩也是一位“漸凍人”,2017
年,漸凍症奪走了他發聲的能力。
漸凍症的平均確診時間是九個月,確診後的平均壽命是 2 到 5
年。由於漸凍症不影響患者的智力、記憶或感覺,所以患者們隻能清醒地看著自己的身體機能逐漸萎縮,卻無能為力。
為了輔助“漸凍人”重新發聲,“重塑聲音”項目利用患者自身過往的語音數據,以 AI 技術重建語音合成係統,讓已經失語的帕特 ·
奎恩再次發出真正屬於自己的聲音。
目前,漸凍症尚未能完全治愈,但可以通過營養管理、呼吸支持等治療手段,延長生存時間、延緩惡化速度,讓患者在更長時間內有更高的生存質量。
疾病“凍結”了他們的身體,卻無法“凍結”他們鋼鐵般的意誌。與“漸凍症”抗爭多年的物理學家霍金、奔走在抗疫一線的金銀潭院長張定宇、亞洲首位“漸凍人”媽媽呂元芳
…… 他們用“凍結”的身體一次次地創造奇跡。
今天是第 20 個世界漸凍症日,讓我們用耐心和寬容為“漸凍人”解凍!
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