比癌症還殘忍的五大絕症之一 連王力宏都為它寫歌(視)

就在周傑倫為歌迷送上一杯火辣《Mojito》時，王力宏的全新單曲《Forever Your Dad》也再創佳績。

這首歌的靈感來源於王力宏患有“漸凍症”的多年好友 Dave，訴說了“漸凍人”父親對自己孩子永不退潮的愛意。

“漸凍症”學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症（英文縮寫 ALS），是一種漸進性的神經退行性疾病，會使大腦和脊髓中的神經元退化和死亡。

每個人都擁有獨一無二的聲音，對漸凍症患者來說，失去聲音就相當於失去自己之所以成為人類的獨特標識。一家悉尼公司發起了名為“重塑聲音”（Revoice）的非營利項目，誌在讓漸凍症患者持續擁有自己的聲音。

點擊視頻，看看“漸凍人”如何重新發聲。

2014 年，“冰桶挑戰”風靡全球，讓漸凍症走入公眾視野。而這項活動的聯合發起人帕特 · 奎恩也是一位“漸凍人”，2017 年，漸凍症奪走了他發聲的能力。

漸凍症的平均確診時間是九個月，確診後的平均壽命是 2 到 5 年。由於漸凍症不影響患者的智力、記憶或感覺，所以患者們隻能清醒地看著自己的身體機能逐漸萎縮，卻無能為力。

為了輔助“漸凍人”重新發聲，“重塑聲音”項目利用患者自身過往的語音數據，以 AI 技術重建語音合成係統，讓已經失語的帕特 · 奎恩再次發出真正屬於自己的聲音。

目前，漸凍症尚未能完全治愈，但可以通過營養管理、呼吸支持等治療手段，延長生存時間、延緩惡化速度，讓患者在更長時間內有更高的生存質量。

疾病“凍結”了他們的身體，卻無法“凍結”他們鋼鐵般的意誌。與“漸凍症”抗爭多年的物理學家霍金、奔走在抗疫一線的金銀潭院長張定宇、亞洲首位“漸凍人”媽媽呂元芳 …… 他們用“凍結”的身體一次次地創造奇跡。

今天是第 20 個世界漸凍症日，讓我們用耐心和寬容為“漸凍人”解凍！

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