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脆弱而堅強的男人

(2010-02-10 20:20:49) 下一個
今天看會診的時候,遇到一個很罕見的病例。

我們的骨質,是一個很精準的平衡係統,一邊有新骨質不斷沉澱,一邊又有陳舊骨質的不斷分解,這樣才維持了健康的骨胳,但是這個病人的基因發生突變,舊骨質不能分解,造成了骨質老化不能耐受壓力,這個和我同齡的男人,身上從手指到股骨沒有一處沒有斷裂過。他的姐姐也和他一樣有這個遺傳病。但是他姐姐的骨折卻明顯少很多。我在看病史的時候,覺得很納悶,既然是顯性遺傳,為什麽男女的骨折率會相差這麽多呢,難道是基因表達的差異麽,查了相關文章也沒有結果。

帶著這個疑問,我去看了病人。他長得很矮小,但是笑眯眯地躺在床上,雖然他的牙齒因為反複牙槽骨感染而被拔掉很多,整個下頜都腫脹著,雖然他的手指和膝關節因為骨折都變形了。我問病史的時候,他還不斷地開玩笑。我和他都很清楚,這個病是沒有治療的,他將一生掙紮在骨折帶來的疼痛中。他說所以他都不去看醫生了,讓那些醫生白白難受內疚。

然後我問到他為什麽比他姐姐多這麽多骨折,他說,因為我姐姐在家裏不用工作,而我要養活我的妻子和兒子阿。

走出病房的時候,心裏很感慨。男人對自己的家庭的愛和責任,讓他明知道自己脆弱的骨質在即使輕易創傷都會造成骨折的情況下,還是勇敢地走出房間,努力爭取,尋找所有的機會來支撐這個家。他的骨骼也許天生脆弱,但是他確有一顆堅強的心。
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閱讀 ()評論 (9)
評論
qinghai07 回複 悄悄話 與他相比,健全的我們多麽幸運,而健全的人未必都有他一樣堅強的心!
rayholisa 回複 悄悄話 一個真正的男子漢!!!
little.snail 回複 悄悄話 我一個殘疾同事也每天full-time工作,不知道他是哪種程度的,每天都隻能坐在電動輪椅上,雙手完全是軟的,全靠胳膊,鉛筆固定在手腕的一個支架上打字寫字,公司給他雇了專業護工,配置聲控電腦,吃飯也需要人協助買好把飯勺幫他固定在手腕的支架上,還自己開車,車子也是改裝過的。
我覺得有份工作對他也是好的,至少可以活得有尊嚴一些,而且可以轉移一些注意力,不然天天呆在家裏肯定要抑鬱的。
riverside 回複 悄悄話 He really needs disability, not some of my my patients.
喜歡吃喜歡燒 回複 悄悄話 回複落花飄零的評論:

美國很多人很堅強的,有困難自己想辦法克服,怨天尤人不會是他們的選擇。另外,整天呆在家裏也會很無聊,不會happy的,還不如像正常人一樣生活,能享受正常人的快樂,同時也贏得別人的尊重。
落花飄零 回複 悄悄話 scorpions, you are absolutely right.:)

Appleflowers, he is in the process of applying for medicaid right now. plus, long term disability won't give him enough money to support his family
Appleflower 回複 悄悄話 Can he not apply for long-term disability? I think he needs social work. :)
scorpions 回複 悄悄話 very inspiring, a man gets to do what men got to do
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