密友之聲

春風何處﹐點點滴滴人間﹔春意何處﹐點點滴滴心裡。-姚雲毅
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美國的"臨終關懷"

(2013-04-01 13:13:32) 下一個


"人生自古誰無死,留取丹心照汗青"。在死神麵前,人人平等。無論是叱詫風雲,指點江山的英雄豪傑,還是提籃小賣的平頭百姓,無論是富可敵國的所羅門王,還是脂粉一寸厚,能閉月羞花的美女,都有離去的那一天,無人可以萬壽,無人會不死。

中國人愛說,"萬事孝為先",哪家孽子惡待老人,常被千人指,萬人罵。而"孝與不孝"的重要標準之一,就是是否"養了老","送了終",一旦患了絕症,癌症四期了,肺,腦,肝,骨髓,淋巴都轉移了,胸腔都積液了,還是"砸鍋賣鐵都要治"的為孝,"不為不治"的則是"不孝"。

在這種觀念的指導下,於是四處求爺爺告奶奶,四處舉債,托關係找醫生,雇護工塞紅包,上下打點,以求"萬一"的奇跡。接著便是開刀,切腫瘤掃淋巴,子女輪流守夜,送飯送湯,病人恢複一點後,又放療化療先後上,催毀了病人的全部免疫係統,傷害了五髒六肺,最後是耗盡了病人體力,整脫了人形,同時也拖住了家屬的大部份精力,把全家人累脫了幾層皮,結果是延續了病人幾個月的機械生命,鼻管飼喂,靜脈點滴,胃部插管,喉管接呼吸機,尿管,膽囊引流管,血液外循環機,把個病人團團困在床上,翻身不能,透氣不爽,度日如年,骨瘦如柴,生不如死。

羅點點醫生說,中國傳統的醫學模式和現有的衛生係統基本上沒有給病人選擇,當一個病人走到了他的生命末期,領導,同事,親人,醫院,法律和傳統概念都在說"隻要能救,就要救到最後一刻",不管他的生命是否還有質量,是否還能享受空氣、陽光、食物,人和人之間的交流,隻要技術允許,隻要經濟上允許,就要給他以人工呼吸,人工心率,人工生命。於是,中國80%的醫療支出都放在了臨終的消耗上。而知道父親已是癌症晚期,不作治療,順其自然的杭州醫生,便無法被多數人接受,還要被人戳脊墚骨。

國人的這種作法,立足點是家屬的利益,"人言可畏","不願被人說不孝,有個心安",而不顧及病人的痛苦,病人的尊嚴。當然也有人是為了拖著活死人,利用病人的地位,待遇,工資,和有關部門討價還價,撈最後一把,實在下作。

近日和美國教授申請食道癌研究基金時,他倒認為,70歲以上,三期,四期的晚期癌症,實在沒有必要再為醫院,為醫生創收了。上世紀七十年代中期以來,食道癌不再是亞洲地區的高發癌症,美國的食道癌發病率也上升百分之三百五十,況且愈後率極低,一年的存活率僅為6%,在癌症中列為第六高死亡率。大多數食道癌病人和胰腺癌病人一樣,診斷後已是晚期,三四個月後便去世。美國每年有14,500新病例,13,570人死亡。

食道癌治療難的原因是: 一,常規的手術,化療,放療可能對一種食道癌有用,會使腫瘤消失,癌細胞死亡,但是對其它種食道癌無效;二,食道癌的幹細胞有極強的抗化療,放療能力,癌細胞死亡後,其幹細胞沒有死亡,很快會卷土重來;三,鑒於化療,放療摧毀了自身的免疫係統,殺傷了正常的機體細胞與生理功能,一旦其它疾病來襲,身體就沒有抵禦能力;四,我們並不了解許多引起食道癌的遺傳原因和病理的原因;五,目前的抗癌藥能阻斷腫瘤生成的一種生化途經,如K-RAS,但不可能阻斷全部致癌的生化途經。

如果他本人中了彩,得個晚期癌症,先做些自己想作而沒做的事,去自己想去沒去的地方,如體力不濟時,則寫好遺囑,寫好最後一篇論文,身體上可用的部件,一定要捐出去,無法解決自己的痛苦,能減少別人的痛苦也是他年青時當醫生的宗旨。遺體讓醫學院學生練手,他的外科技術是在前人,他人身體上練出來的,希望學生成功,造福人類。

倘若最後的疼痛難忍,不必送醫院,救護車一開,七百五十美元,急診病房一夜三千五美元,呼吸機,血液外循環機一上,十幾萬算少的。請一位家庭護士上門打止痛,鎮靜劑,出診費七十美元,不用也是醫生的太太,女兒動手,但要她們陪著,講些過去的趣事,放他喜歡的音樂,包括帕瓦洛帝那首"你冰涼的小手",因為那時,他的手也是冰涼的了。

一位美籍華人教授,畢業於蘇州高中,斯坦福大學的博士,哈佛的博士後,最後是密西根大學工程係教授,則在生前設計了自己的唁函,一幅功筆山水畫,一段英文,一段中文,"感謝主,讓我渡過這麽許多與家人,朋友共享的快樂時光。"然後是他笑容滿麵的遺照。"既然我們無法拒絕死神的邀請,就讓我們坦誠地接受它,人生的開幕與落幕一樣,都是無法掌控的事實,善待人生,尊重生死。"

或許,今後的科學可以發達到象換汽車零件那樣的置換身體器管,如果心,肺,腎,肝罷工,換一個就是了,而且是以自己的胚胎幹細胞衍生而成的,不會有排異反應。如果食道,胃,腸得癌,也用出生時就儲存的個人幹細胞,再生產一套就是了,那時,百歲,千歲或許有可能,但是,還是有個大限的問題,還是有個活膩歪的問題,是否尊重個人意誌,尊重個人自己的選擇,順其自然,不僅牽涉到個人的生死觀轉變,而且也是社會觀念的變革,是一種社會的法律意識進步,不易。

人生的幾十年,隻有短短一段屬於你的時間,完成成長,求學,立業,養家,育兒之際,老便飄之而來,少女的紅蘋果臉蛋,幾渡春秋,幾番風雨之後,就成了昨日黃花,四十年前生龍活虎的小夥子,能吃會睡肯幹,現在也會成了弓腰曲背的藥罐子。在世時,好好完成自己的曆史責任,比臨死前的瞎折騰重要許多。

在美國社會中,隨著白發族的上升,二戰後的"嬰兒潮"正在進入老年,2020年美國65歲以上老人的百分比將為40%,如何應對這個社會大問題,讓走的平靜,活的不煩,整個美國社會,已經開展了多方麵的工作,把提高人生最後一站的生活質量,服務質量,當作社會的大工程對待,從政府的執法,議會的立法,衛生係統的服務要求,社會福利機構的協助,"臨終關懷"設施的專業化,個性化,係統化,以及社會各階層的積極參與,私人,國家,企業多種方式的養老送終,倒有借鑒之處。

筆者居住的小城是11萬人的大學城,學生人數為四萬,其餘7萬人中有8個"臨終關懷"設施,每個機構有床位70-150個,按全國每年十萬人的平均死亡人數為:799。5人來計算,每年需要"臨終關懷"的病人大約千把人。

當病人家屬需要索取信息時,這些機構便會列出按各種不同的疾病,而提供專業化的服務項目,例如患何種癌症,何種心血管疾病,病人身體狀況如何,神誌是否清晰,能否交流,需要何種類型的特殊服務。而在與家屬麵談時,更會進一步問清病人的個人愛好,性格脾氣,甚至生活,工作,服役的經曆,宗教傾向,以便提供個性化的服務。再把整個院區按照疾病的專業要求,如心髒病科,肺科,中風癱瘓,糖尿病科,骨科,眼科,癌症等多種專科,分區護理,在這些護理區內,又按病情的輕重緩急,分開管理,多數是兩人一間,衛生,洗漱間共用。如果願意付更多的費用,可有單間,或套房。雙人間與單間都有家屬折疊床,可供陪夜用。


這些護理區內的護士與一般病人比例為1:2,三班倒,24小時有人服務,護士每小時要查看一次,護工則每半小時查看一次病人,到最後時刻的病人則是與護士1:1,需要護士每半小時查看一次,各科的醫生比例為1:5,醫生上班人數依病人數目而定。除了許多醫院都有的營養師,理療師外,"臨終關懷"設施內專門有許多專業的心理醫師,這是因為對神誌清醒,剛確證患上三期,四期的晚期癌症患者,都有個憤怒拒絕,沮喪憂鬱,放棄接受的心態調節過程,心理醫師不僅在病人,家屬需要時提供服務,疏導情緒,減輕痛苦,而且在病人去世後的18個月內,也提供善後服務,同時在病人去世時,及時聯係殯儀機構,以減輕家屬負擔。此外,在小城20個老人護理中心內,也有不少專門的"臨終關懷"病房,許多在老人護理中心生活多年的病人,選擇在老友麵前上路。

"臨終關懷"服務的平均費用為每月7690-10470美元,個人的醫保,單位和國家的醫保,可以負擔大部份的開支。申請入住的病人必須有醫生的診斷書,說明病人的生命在半年以下,否則隻能接受家庭護理。而不少老人因為不願離開熟悉的環境,在死神的邀請麵前,也選擇在家中渡過人生的最後時光。至於低收入的貧民,則主要進入政府公辦的老人護理中心,這些地方雖然也是兩人一間,也有單獨的"臨終關懷"病房,但護理水平,醫生,護士比例都很低,有時出現一個護士要照顧6-8個病人,大家抱怨,條件也差。

密西根州2013年財務預算的4400億美元中,教育經費單項最高,占31%,為1360億美元;醫保及社會救濟經費為1628億美元,占37%。政府各部門開支,消防,警務經費,交通部門費用,各為9%。在經費撥發後,政府的執法部門就根據民眾,媒體等多種途經,監督資金的運作情況。一家政府公辦的老人護理中心對老人護理差,病人的褥瘡長出蛆蟲後,還不給病人洗澡,於是立即將病人送醫,以頭條新聞在各大電視台暴光,護理中心罰款一萬七千六百元,當事人執照吊銷,記錄在擋。底特律一家老人護理中心的醫生,護士,經理,從流浪漢,窮人手中買下就醫的醫保卡號,再以假病曆,假治療方案,吃空餉,騙取醫保經費,結果被政府的執法部門關了門,涉案的醫生,護士,經理啷鐺入獄,自毀前程。密西根州議會則通過法律,在急救時進行輸血,上呼吸機,電擊的醫護人員,可以救人第一,不負違反病人宗教信仰,個人意願的法律責任。

美國的社會各階層也盡力幫助住在老人護理中心和"臨終關懷"服務中心的病人。不少學校,教會組織捐款,義演和義工活動。有些學習音樂,舞蹈的大,中,小學生,聯合去服務中心,護理中心演出,讓爺爺奶奶的人生中多些音樂,多點陽光,少點痛苦,少些煩惱。記得一次陪8歲女兒去一家老人護理中心彈鋼琴時,一名在"臨終關懷"病房內的老人獲息後,要護工把插了好幾根管子的他推到台下,讓這位也彈過鋼琴已入彌留狀態的老人,最後一次聽小孩們的演奏。說也奇怪,小孩們彈得好時,他的渾身不再顫動,右手輕輕打著拍子,嘴裏嗚嗚出聲,彈得不靈時,他又抖了。雖說第二天下午他便去了,但那最後一次的音樂會,他堅持了一個半小時,護工兩次要推他走時,他還嗚嗚的舉手反對。


我博士畢業後找工作的低穀時期,去一家老人護理中心給一位89歲的二戰老兵讀報,講新聞談時事,也講個人經曆,"狗崽子","土插隊"等在那大洋彼岸發生的,與他遠隔不止十萬八千裏的事,當然也包括寄出300份簡曆,沒有個麵試的痛苦。他倒不象我的老父,在2007年9月25日的彌留之際還說著"經受考驗,經受考驗"的大道理,卻告訴我他在阿登納森林向德軍防線猛攻的慘烈情景,前後左右子彈橫飛,戰友一個接一個的倒下,砰嘭的槍響,人的垂死慘叫,他不止一次地認為撐不下去了,今日必死了,但是,突然間,德軍的槍彈聲停止了,幾麵白旗升出了戰壕,地堡,當剩餘的34名美軍端槍上前去,卻見地堡,戰壕內走出扔掉槍枝後的72名德軍士兵。"人生中有困難時,就看你是否能再堅持一下,再堅持幾分鍾。"

還有一位背個氧氣瓶,每天坐在老人護理中心的圖書館內,學編程序的癌症老人,看著他一個指頭慢慢點擊著鍵盤,真替他心急,走過的一位老人也取笑他,"你想再拿個博士,太晚了,不給你時間了。"他哈哈大笑說,"即使我見不到明天的太陽,我今天還是很好享受了學習的樂趣。"

每次去老人護理中心,"臨終關懷"服務中心時,總是能看到各個年令的義工,或送飯喂飯,或讀報讀小說,陪老人聊天。有時看到心理醫師,牧師在給老人疏導情緒,有時看到有律師,財務專家給老人講遺囑執行和財產分割方式,真的佩服整個社會對老人的關注,美國中小學生的義工活動是算學分的,密西根大學醫學院的申請者必須要有三個月以上的義工活動時間,包括去非洲探望愛滋病人和在老人護理中心,"臨終關懷"服務中心的工作。2007年密大的心血管中心接到匿名校友捐贈的二千五百萬美元,2013年3月19日才知道這名校友的真名,2008年她的丈夫去世後,她依然追蹤捐款的使用情況,心血管中心的服務質量,2012年12月20日去世前,她決定再捐二千五百萬,以提高心血管病的診斷,治療水平,使這美國第一號死亡殺手失去立足之地。

當然,也見過"久病無孝子"的情況,因為遺產分多分少,有的老人臨終時無子女探望,也有不能坦然麵對死亡,作天作地,摔瓶砸鏡罵人的老人,可是更折服醫護人員,心理醫師的敬業,專業水平。一位老太作到最後一刻,無力罵人了,卻一直比劃什麽,無人能解。一名心理醫師進來觀查後,低頭去抽屜中取出一個合子,放到老太手上,老太立刻微笑了,那是她的假牙,入殮時要用的,不能影響她的外形。

一個國家,民眾的生老病死,是國家的大事,不是個人小事,尊重個人的生死,尊重個人的選擇,建立較健全的社會醫療保障體製,就要以民為天,權力服務於民,錢財服務於民,社會關心,大家努力,國家才有凝聚力。國家的發達不僅看GDP,城鎮化,交通網,高樓大廈,更要看民生,對生老病死的社會投資,各階層各年令的安全感,幸福感,這是社會繁榮的重要標誌,任重道遠,無法忽視。
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評論
yaoyunyi 回複 悄悄話 回複半緣修的評論:
謝謝鼓勵,學無止境,以後更要多下功夫,注意積累。三天中寫完後,渾身一輕,把那位華人教授的唁函又看一遍,把老爸的相片再看一遍,似乎替他們作了點事,心安。多作事,少出風頭,國家才會發達。當官太多,擺譜太多,百姓才會看病難,入學難,求職難。如果國內的教育,醫保投資能與發達國家接規,邊做好蛋糕,邊分好蛋糕,則國興,民幸,要理清利害關係,擺平利害關係不易。先看病再付錢,國內就行不通。
半緣修 回複 悄悄話 寫得真好!中國的臨終瞎折騰有點趕鴨子上架的感覺,大家都這麽做,已不用腦子去思考人的生命的意義之類的問題了。希望文章能讓國內人都學學。
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