文中仍然配上迷人的聖路易斯森林公園的秋色,可以跟瑞士景色媲美,至少從人文層麵。
在對上海女士沙白事件不太了解時,我根據狼瘡病人擁有80-90%的存活率判斷沙白是死於抑鬱症。我也隨後在沒有太多人認同時斷定她的瑞士旅行是自殺,當然在我的幾天前的文章標題裏還帶著“瑞士安樂死”。
現在看來,瑞士和法國都規定安樂死是違法的,中國更是如此,美國幾州也是限定安樂死隻能給癌症晚期等無希望的臨終病人實施。沙白的尋死行為是協助性自殺,即Assisted Suicide, 不知是否應該在前麵冠上醫生或Physician,因為黑心的瑞士人完全可以在醫生之外設計出一套程序執行。
瑞士人隻需要病人在最後按下按鈕,就可以經營他們的低成本的爆利生意。他們需要提供的是Assistance, 但是死還是當事人自己做的,所以是自殺。
沙白可能給她父親帶來刑事風險,因為雖然在瑞士協助自殺是合法的,但是協助自殺在中國是非法的。她的老父親回國後可能麵臨調查,父親應該交待在女兒的自殺過程中擔任了什麽角色。現在擁有的消息是,沙白的母親患有鼻咽癌,父親是中度老年癡呆。
對自殺的報道,無論是文字還是圖片,聯合國都有嚴格的規定,不允許過分描述詳情或地點。也就是說,全世界範圍都不鼓勵自殺的行為,因為那是反人類的。為什麽沙白在視頻裏那麽詳細談瑞士機構的信息?她難道是擁有什麽使命?中國應該調查她家與安樂死機構的經濟關係。
我們從來沒有見到沙白這樣的有說有笑的安樂死,中國對世界開放後,很多事情做的比西方還自由。瑞士機構看見活蹦亂跳的中國女士,居然判斷她隻能活3-6個月,瑞士人辦事真是昧了良心。沙白在視頻中都說創辦瑞士自殺機構的是個Radical自由派,在我看來應該把那瑞士家夥投入監獄。
沙白是位極限追求享樂的女性,她不生育孩子,也無需對父母等任何人負責。沙白的遭糕行為和價值觀,是與敬畏生命和關愛家庭的世界各民族的道德規範都相違背的。中國或任何國家如果沒有人口增長的原動力,一切國力都是免談。
沙白這次的視頻被暫時拿下,我想是中國官方的決定,我難得與他們一致。這次炒作的整個操作如此成功,沙白至死還在刪網友的留言,我現在都懷疑這是某種程度的資本運作的結果。那股勢力正瞄準著中國現在十分困難的和大量痛不欲生的人群,那可是個大金庫。
我甚至略帶調侃的口氣說,希望中國戰狼出征,這次不是去蘇黎世殺害兒童,而去那裏的郊外向黑心的瑞士人討回狼瘡的血債。貓兒的五毛們僅把眼睛盯在美國人的身上不公平,這次應該抗議瑞士機構引誘中國才女的自殺事件,中國未來一定要阻止這種有損國格的事件發生。
一個十分恐怖的現象出現了,我至今無法解釋。前幾天沙白的視頻全部下架,今天又被放上來了。但是做了技術處理,那就是不允許轉這些視頻到朋友圈,隻能在以前的連接上看。現在也有人質疑她的視頻真實性,因為她是上海人在瑞士,但是IP是在北京。難道沙白還活著能夠操作自己的賬號,她完全是糊弄了我們?
現代醫學對於沙白的治療是貢獻良多的,但是她都不珍惜。激素治療和生物製劑對她都有效,但是都被她放棄了,她是讓醫生們生氣的病人。激素會使她長胖,通過水鈉儲或脂肪的重新分布,讓她減少男人和女人的愛慕眼光。國內將抗體治療也包括在生物製品內,沙白拒絕抗體治療的原因恐怕是因為每次都需要靜脈注射,她覺得這影響了自己的生活質量。
沙白的父母送她去新加坡南洋理工留學,也需要從新加坡回上海。她似乎通過與洋人談戀愛學好了英語口語,成為托福金牌講師。也不完全是這樣,這位上海時尚女郎確實有些語言天賦,她可以在視頻中使用法語與意大利語罵娘。幸虧那些美國或西方男人沒有娶這位冒似精致的女性,不然家庭也會不保,因為她是上海的雙性女人。
哈佛老爸說的好:“你可加上她無知地責怪母親傳給她致病的基因,卻忽略享受遺傳母親聰明智慧和美麗的基因。 我的評價是:智商不低,並非冰雪聰明;長相不醜,談不上美麗;性格孤傲,放蕩不羈。 選擇安樂無可非議,拉老父陪同實為殘酷無情”。
為了寫教科書的補體與狼瘡那章,我今晨專門去過了一遍Bevra Hahn寫的係統性紅斑狼瘡,該章發表在美國內科最著名的Harrison’s教科書中。Hahn教授已經從UCLA的風濕科主任位置上退休,這個版本的Harrison’s是1994年的。臨床描述還是沒有什麽變化,但是CAR-T與抗體對狼瘡的治療真是換了人間。我們應該感謝免疫學在美國的飛速發展,以及德國在臨床上的迅速跟進。
與發現人類首個自身抗體的Eng Tan相同,Bevra Hahn也曾經是我們華大風濕科的教授。華大當時選擇阿肯森主理風濕科,Eng Tan和Bevra Hahn則隻有遠走西部去加州擔任UCLA和Scripps的風濕與免疫方麵的主任,從華大出去當學術領袖的人物真是數不勝數。
阿肯森當時風頭正健,不然他也鎮不住華大的陣容。他當時剛發現CD46的蛋白與基因以及克隆了DAF和CR1的基因,他即使做臨床也是美國頂流。阿肯森雖是美國中西部人,但是他畢竟是哈佛MGH訓練出來的,這種人才即使在華大這種世界醫學中心也是少見的。
Hahn教授也列出了美國風濕協會對係統性紅斑狼瘡(SLE)的診斷標準,它們是滿足這11項中的四項就行,很多是排他性的診斷:皮疹,盤狀皮疹,光敏感,關節炎,漿膜炎(心包炎症等),口腔潰瘍,血液疾病(三少,特別是抗體誘導的血小板減少),腎炎(蛋白尿之類),腦部症狀(可能出現精神分裂),抗核抗體以及免疫係統紊亂(諸如出現抗DNA抗體)。
Hahn教授的這句話支持我說的沙白死於抑鬱症:狼瘡病人的“Depression and anxiety are frequent.”。
沙白似乎與患癌老媽關係弄僵是因為基因診斷的結果,她不僅責怪母親給了她壞基因,她還因為要求表妹給她捐腎不成功而責怪表妹,甚至還導致了表妹遭遇網暴。問題是沙白是個如此自私自利的人,她沒有表現出利他的品質,她憑什麽索取表妹給她珍貴的腎髒?她還抱怨中國不能買賣器官。
沙白還讓已經Alzheimer’s 中期的父親帶病去瑞士,聲稱自己活了一個極好的人生,她為什麽不能出些人民幣給老父親換口好牙。她父親張開那隻剩兩顆牙齒的口的瞬間,就會被劃為美國的窮人階層。
那個導致她們母女結仇的基因公司也是胡扯,好多人即使有易感基因也不得病。況且狼瘡也不是單個基因的突變導致的,還有環境的誘發因素。Hahn教授的狼瘡教科書稱通常會4-5個基因的突變才能導致狼瘡,重點是在MHC III基因組中的突變,而補體的C4A, C4B, C2和FB都在此區域。這些成份都對免疫反應的意義重大,尤其是C4對於人體清除廢物。
阿骨森早年的工作就是幫助華大遺傳係創係主任Donald C. Shreffler測定老鼠C4的活性, Shreffler在華大發現了MHC III遺傳位點。阿肯森是做補體活化成份出身的,但是轉向調節蛋白後找到了金礦,安迪的博士論文就是關於C4的研究。
因為狼瘡病人沒有補體C3基因的突變,如果發現C3含量正常但是補體總活性的CH50降低,這時候就應該懷疑擁有補體經典途經成份的突變。看了Bevra Hahn教授的Harrison’s的狼瘡章節,我隻有感歎自身抗體威力的宏大,它們通過血液或淋巴液可以走向全身隨意攻擊任何細胞、組織或器官,這就是SLE (Systemic lupus erythematosus)中Systemic的來源。
沙白對中國的100多萬的狼瘡病人的衝突很大,已經導致很多狼瘡病人的憤怒,有的狼瘡病人被男朋友看她的視頻後迅速分手,也有年輕母親決定不生孩子的,沙白即使在陰間也是害人不淺。
也有加拿大華裔說出自己母親在58歲上被診斷為狼瘡,現在快80歲的母親仍然在與疾病作鬥爭,也需要定時透析。
更著名的例子是歌星和演員Selena Gomez,她在11年前診斷為狼瘡,在2017年換腎,現在身價至少千萬美金。人家的態度是什麽?“Selena told fans that when she's taking medication she "holds a lot of water weight". “My medications are important, and I believe that they're what helps me."。(““Selena 告訴粉絲,當她服藥時,她會‘滯留很多水分’。‘我的藥物很重要,我相信它們對我有幫助。’”)。
她們才是狼瘡病人的榜樣,而不是自媒體追棒的上海自私女。
當然不僅是我,更有狼瘡病人現身說話,呼籲沒有必要妖魔化這種自身免疫病。狼瘡名稱的來源是因為臉上班斑與狼麵部的紋路相似,因為抗體或免疫複合物等免疫成份沉澱到了皮下。但不是每位患者都有皮疹,疾病緩解後還會消失,視頻中的有些患者就沒有。
最為關鍵的是為什麽免疫係統失去了對自身組織的識別能力,這是千古難解的科學難題,也就是免疫耐受的機製。前麵幾次諾獎也隻是授予觀察到此現象的科學家,但是他們對免疫耐受機製仍然是一無所知。
免疫係統最關鍵的功能是保護基因載體活到13-17歲這個能夠傳基因的年齡,避免被病原微生物殺死。在這年齡之後,免疫係統就太驕傲了,隨即開始做壞事,也就是亂發動攻擊。當然隨著歲月的推進,免疫係統在年老階段又會起到監視和清除前癌變細胞的功能。
狼瘡不可怕,思想極端可怕。在這裏需要更正一個認知,狼瘡雖然導致皮膚病,但是狼瘡病人沒有任何的傳染性,狼瘡的源頭是免疫係統以前認識很清楚的自身組織的機製失靈了。
華大講座教授:“自殺讓人遺憾。不過這個像是一個自私自利的人而已,沒有責任感,對索取理所當然,對父母的付出無情無義的認為理所應當他們自己願意,所謂瀟灑建立在他人為她付出的基礎上。生病責備母親的基因,那這些年的享受好日子呢?對母親表達過感恩嗎?她父母是否後悔對她在品格人格方麵教育有所缺失呢? 才如此自我?“
慢性重病給病人帶來的痛苦是雙重的,既有肉體上的痛苦,也有精神上的痛苦。無論是對肉體上的痛苦還是對精神上的痛苦,各人的閾值有所不同,導致耐受力不同,社會應對這一點有所理解並予以尊重。白女士屬於閾值比較低的,這是生物學上的差異,並不是她的錯,社會不宜輕易指責其自私。我簽發過的死亡證有三位數,我可以告訴大家,所有病人臨終前都會經曆過很痛苦的掙紮,心跳驟停和中風引起的死亡例外。訃告中所說的安詳逝去從生物學的角度來說是不可能真的。現代醫學的發展大大地把死亡時間推遲,但它並不能proportionally 減輕病人的痛苦,包括肉體上的和精神上的,推遲死亡時間往往是以增加病人痛苦為代價的。這就是為什麽美國已有十一州法律允許醫生協助自殺。人類文明已發展到這樣一個階段,生與死再也不僅僅屬於生物學的範疇,它也延伸到倫理學,哲學,社會學和宗教的相互交叉和滲透。多學科相互作用的結果就是我們對死亡沒有一個統一的適用於所有人的合理答案,如果確實有的話,它可能是:尊重病人內心的選擇而不是為其“指明方向”。
回複 '清漪園' 的評論 :"她為什麽不能出些人民幣給老父親換口好牙。"---我一看她父親講話時露出的牙,也這樣質疑,她畢竟花了至少70萬人民幣去瑞士安樂死,說明她挺有錢的,隻要拿出十萬就能給她老爸種幾顆能好好吃飯的牙了。
同感,連爸爸那麽明顯的牙都不肯出錢,太冷漠了!
"她為什麽不能出些人民幣給老父親換口好牙。"---我一看她父親講話時露出的牙,也這樣質疑,她畢竟花了至少70萬人民幣去瑞士安樂死,說明她挺有錢的,隻要拿出十萬就能給她老爸種幾顆能好好吃飯的牙了。