非常同情的您的病和痛苦，pemphigus我不了解，但我能從Lupus理解你的痛苦和無助。我們也算同病相憐。
也許和Lupus一樣，同是免疫係統的怪病，pemphigus隻能抑製，而不能治愈。雖然對同是免疫係統的疾病的艾滋病的不斷進展，現在可能有點曙光，但傳統方法還是吃激素來抑製發作。這裏結合我的經驗教訓，建議您三要三不要，當然病情不同，姑且聽之。注意事項
- 要持之以恒的激素衝擊，貴在堅持！
- 不要幻想少來一次，或者減輕計量。這一條說來容易做起來難。但是別無選擇。
- 要相信現代醫學，這個病重在抑製，輕在治療，希望您有一個好的醫療團隊，包括免疫專家，皮膚科專家，心理專家等對您長期定時監控
- 不要迷信中醫中藥，不要迷信保健品。
- 要保持樂觀精神，我的信仰就是活過今天就是賺的。身體的痛苦是我生活的不可分的一部分，我坦然接受。
- 千萬不要放棄。
總而言之，持之以恒，貴在堅持！有很多病友就是失敗在不能做到這一點。有放棄激素而轉投中醫的，人已經不在了；有拚死結把婚的，也已經和愛人陰陽兩隔離了；。。。身體走形不可怕，不能享受沒什麽。因為欲望是無止境的溝壑。不要羨慕別人，堅定的快樂的生活下去。
by 槑
