“不到一米七帥也沒用”，這些孩子在打生長激素

作者 | 南風窗記者 黃澤敏

去年7月，高苗苗的兒子注射了生長激素第一針。

20天後，兒子身高一點沒長，她卻警覺兒子的鼻頭似乎比之前更大，嘴唇也有增厚之勢。

“是副作用還是我的錯覺？”高苗苗在網上求助。

帖子下，不止一人有類似發現。有相似經曆的家長評論，“（孩子注射生長激素後）鼻子大嘴唇厚，完全變了個人，從小帥哥變醜大叔的感覺。但是回過來想想，長不到170，再帥又有什麽用呢？”

這和高苗苗的想法不謀而合。“感覺我們家的自從打針越來越醜，擔心，但是一想啊，成年後醜了還可以整容，長不高就一點辦法都沒有。”

打針會變醜，但高苗苗覺得成年後還可以靠整容挽救 /《成為母親》劇照

高苗苗夫妻倆身高均為160厘米。一次骨骼檢查，醫生預估，兒子將來最理想狀態下的身高不會超過168厘米。

“男孩的身高很重要，不說長到180，再怎麽也要170吧。”這個數據讓她失望。不顧丈夫和長輩反對，她毅然決定為孩子注射生長激素。

在生物學意義上，生長激素是腦垂體前葉分泌的一種肽類激素，在人體的生長發育中起著關鍵作用。1985年，基因重組生長激素問世，為廣大矮身材患兒的治療帶來希望。用於臨床的“生長激素”主要通過基因重組技術生產，在氨基酸含量、序列和蛋白質結構上與人垂體生長激素一致，其治療效果得到廣泛驗證。

如今，在治療病症的處方藥之外，生長激素成了越來越多家長眼裏的靈丹妙藥。

最後一根稻草

“生長激素分泌不足，我覺得就跟缺維生素一樣，我就補充，又沒有說要拔苗助長。”2020年初，在檢測出缺乏生長激素後，夏柳就決定為女兒注射生長激素。

夏柳一直關注著女兒的身高。從出生起，女兒就是“小樣兒”。和同齡人相比，個頭矮小，胃口小，“生長曲線一直是低位運行”。

起初，她以為孩子屬於“晚長”那一類，並沒有過多幹預。直到女兒11歲半，身高仍不足138厘米，“非常明顯的比別人矮一個頭”。

在女兒檢測出缺乏生長激素後，夏柳就決定為她注射生長激素 / 《蜂鳥》劇照

她帶女兒到上海某三甲醫院檢查。生長激素激發試驗、腦垂體核磁共振、CT、骨齡檢測......一整套流程下來，得出，孩子的身高處於同齡兒童身高曲線3%的臨界值，體重低於3%，骨齡落後，生長激素缺乏，被診斷為矮小症。醫生直接給出了注射生長激素的建議。

夏柳156厘米，丈夫178厘米，女兒的遺傳身高會在160厘米。但按照之前的生長趨勢，醫生預測未來她女兒的身高大概隻有150厘米。

身體缺什麽，就補充什麽，跟生病吃藥一樣合理。在她看來，這個決定跟一些單純為了“拔高”的家長不一樣。

在醫院內分泌或生長發育科，擠滿了想給孩子打針的家長。

高苗苗是提前一周掛的號。去年7月，她帶孩子去湖北宜昌的三甲醫院檢查骨骼。門診一號難求，她說，基本上得提前幾天才能掛上號。

現場，家長們圍在診室門口。在一眾青春麵孔裏，有的孩子“鶴立雞群”，但家長仍渴望能打上一針。

高苗苗是不滿足於孩子已有身高而來。兒子邁入12歲後，身體猛地拔高，一年長高了11厘米，但喜悅沒有維持太久。像是被半路斬斷，一年後，漲勢猛然跌落，有時好幾個月沒有一丁點兒變化。就這樣等了一年，兒子隻長高了2厘米。

身高沒了動靜，高苗苗慌了。問診結果更是證實了她的猜測。醫生告訴她，兒子的骨齡正常，但大拇指遠端已經開始閉合，生長空間不大，便讓她離開。

高苗苗不甘心，繼續追問長高的方法。被告知，想長高就隻能注射生長激素。

醫院裏的科普手冊 /圖源：受訪者供圖

她一早就從同事那聽說過這款“增高針”。被診斷為矮小症的同事家閨女，連續三年注射生長激素，肉眼可見長高了不少。現在，這是孩子長高的最後希望。

但醫生勸她回去再考慮考慮，表示，就算注射生長激素，效果也不理想。按照兒子的骨齡情況，若想注射生長激素，還得同時口服阿那曲唑片延緩骨齡進程。

聽說可以長高，兒子願意打針。但丈夫和長輩“對外來化學合成的東西不信任”，希望孩子自然生長。

扛住反對的聲音，她還是決定抓住這一絲希望。

再高一點

高苗苗的手機列表裏躺著一個群，群名為“步步高升”。群裏470個人，大多數人為孩子的身高焦慮著。他們指望孩子的身高能像竹子那般，再向上生長一點。

張晗雨理解這種焦慮。自兒子出生後，一條曲線構成了她的生活重心。每次體檢，她都會記錄下孩子的身高體重。起初，一切還維持在標準的區間內。三周歲以後，生長速度變緩。兒子一天天長大，差距也越來越大。

後來，兒子成了班裏最矮的一個。每次放學，看到排在隊伍最前麵的兒子，她的心裏不是滋味。即使孩子們成團出現，她也總能一眼捕捉到那明顯的“凹陷”。

看到排在隊伍最前麵的兒子，張晗雨心裏不是滋味 / 圖源：視覺中國

而孩子也對“矮”有了模糊的意識。有一次，兒子問她，“為什麽人家都比我高？”他發現自己跑步總跑不過別人。還有一次，兒子滿臉沮喪，說沒當選節目領唱。因學校演出節目要求領唱的幾位學生人選身高均勻，個矮的兒子落選。

去年，兒子7歲，高114.5厘米，骨齡偏小。根據首都兒科研究所生長發育研究室製作的“0-18歲兒童少年身高、體重標準差單位數值表”，兒子的身高位於中位線以下。雖然生長激素激發試驗顯示孩子體內不缺乏生長激素，但生長因子偏低，被診斷為特發性矮身材。

醫院裏的科普宣傳冊 /圖源：受訪者供圖

張晗雨155厘米，丈夫158厘米。她說，正因為夫妻倆不高，才更應該盡早去幹預孩子的身高，“怕後麵沒機會”。

張晗雨曾受身高困擾。她清晰記得，在身高已經固定的青春期階段，她如此渴望自己能再長3厘米。但無論她如何努力，身高都停滯不前，“那種無力感，我印象深刻”。

她曾是一名講師。每每站在講台上，總覺得自己因矮小的身材而在氣場上也弱了一截。她害怕這種“低人一等”的情緒在兒子身上重現。

“太矮可能長大以後會自卑。”李哲說，“矮”麵臨許多風險，可能被取花名不說，還可能遇到“專門欺負又矮又胖”孩童的霸淩行為。相反，高個子能為就業、愛情加上幾分。

李哲身高170厘米，妻子158厘米。根據網上的遺傳身高計算公式，他算出兒子的遺傳身高大約為168厘米，甚至可能到170厘米。不過，他希望兒子能更高一些，“我比我父母高一點，希望每一代都有這樣的增長”。

身高就像彈簧，李哲相信，隻要後天足夠努力，彈到175厘米以上沒有太大問題。而比標準身高再高一點，才能達到夫妻倆心中的預期。他將180厘米定為兒子最為理想的身高。

打造完美身高得靠多方努力。很早以前，李哲就有意識向兒子灌輸身高的重要性，會變著花樣調動孩子的運動積極性。以籃球為例，他會播放籃球視頻、買相關趣味書籍，如灌籃高手的漫畫書之類。通過言傳身教，兒子自己已然形成內驅力，運動起來很積極。

很早以前，李哲就有意識地調動孩子運動的積極性 / 圖源：視覺中國

進入幼兒園中班以後，跳繩成了兒子每晚的必做運動。到了一年級，兒子已是跳繩小能手，一分鍾能跳167個，全校第三。在兒子升上小學後，他們製定了更詳盡的“追高”計劃，從運動和飲食兩手抓，例如籃球、跳繩、遊泳，又如牛奶、鈣片、奶酪。

但檢測報告不盡如人意。剛滿11周歲的兒子，身高146厘米，骨齡接近13歲，被診斷為“性早熟”。

他谘詢了線上醫生，對方答複，兒子隻能長到160米，再沒有其他辦法。夫妻倆不死心，又谘詢了一位兒科主任。對方表示，可以通過雙打抑製藥劑和生長激素，有望達到1.7米。

隔天，他們跑到當地三甲醫院問診，醫生同樣給出“雙打”建議。“雖然1.7（米）我都不是很滿意，但是起碼也正常，1.6（米）我是沒法接受的。”就這樣，去年11月，兒子在醫院注射了第一針抑製藥劑。

“能用錢解決的問題”

注射“短粉”，先從兌藥開始。

李哲拿起酒精棉片，擦拭藥劑瓶口進行消毒。隨後，拿起針筒，吸兩管空氣，注入瓶中。再拿針筒抽取適量無菌水，注進上述藥瓶。最後，將藥瓶放倒在桌上輕輕滾動，混合藥劑，完成。

之後，粗長的針頭，會落在11歲兒子的大腿、腹部或上臂。從去年11月開始，每天一針，雷打不動。

李哲使用的“短粉”，即短效粉劑，是生長激素製劑的一種。目前，市麵上主要存在的生長激素注射劑為長效水劑、短效水劑及短效粉劑三類。

生長激素製劑需要2~8℃ 避光保存，取藥時，家長們會帶著這個保溫包 /圖源：受訪者供圖

從注射頻次看，粉劑和短效水劑都需要1次/天，而長效水劑1次/周。相較於水劑，粉劑使用起來更複雜，需要自己調配藥物，且使用一次性針管注射，針頭更粗，注射時痛感更明顯，但勝在便宜。

生長激素的用藥劑量與體重呈正相關。根據兒子的體重用藥，李哲每月花費在粉劑上的開銷不超過2000元。抑製劑每月注射一次，同樣1000多元。

張晗雨看過粉劑的注射裝置，“我都手抖”。她不忍心下手將針頭紮進孩子的皮膚，因此選擇了位於中間價位的短效水劑，每月約3700元。

決定注射生長激素後，醫院給她開了一支藥，並在藥盒上留下了藥廠的聯係方式。她需要自行聯係廠家，通過廠家提供的取藥點，憑處方單就近選一地取藥。在取藥點，一次性至多可取三個月的劑量。她從未懷疑過取藥點的資質。

張晗雨兒子使用的生長激素注射液 /圖源：受訪者供圖

短效水劑也是每日一針，但其使用的是隱針電子筆。隱藏式針頭設計，且針口細短，這讓自行注射用藥的過程較為舒暢。後來，不需要她上手，兒子也能自行注射。

10個月後，張晗雨驚喜發現，兒子大概長高了10厘米。她懸著的心也落定了。

在“追高”圈，一些人會搬出著名的阿根廷球星——梅西，以佐證生長激素的效果。在這個故事裏，梅西曾被診斷為缺乏生長激素導致的矮小症，經過注射生長激素治療後，如願增高，擺脫矮小，得以走上通往球王的道路。

北京協和醫院分泌科主任醫師、分泌科垂體－性腺學組負責人伍學焱表示，生長激素缺乏是使用生長激素最好的適應症，就跟渴了喝水，餓了吃飯一樣自然。但若生長激素不缺乏，在符合用藥基礎上，加大劑量使用生長激素，同樣能起到促進生長的效果。例如特納綜合征患者，在使用生長激素治療後也能有一定的長高效果。

2013年，中華醫學會兒科學分會內分泌遺傳代謝學組製定了《基因重組人生長激素兒科臨床規範應用的建議》，指出，國內生長激素可用於治療的疾病範圍，有生長激素缺乏症、特發性矮身材、小於胎齡兒、特納（Noonan）綜合征、普拉德維尼（Prader-Willi）綜合征和努南(Noonan)綜合征，等等。

在張晗雨看來，兒子出生在幸運的時代。因為身高成了“能用錢解決的問題”。

她指望用錢堆砌出170厘米的身高。待那時，她就停止幹預孩子的身高。“有生長激素這個秘方在，我覺得是一定能長到的，無非是我可能需要花更多的錢讓他長到170。”

隻是偶爾，她會冒出一絲隱憂。加上複診費用，“追高”這10個月已經花費超過4萬元。隨著孩子體重增長，注射劑量也會隨之增加，未來的費用仍是未知。

代價

不少家長通過生長激素治療嚐到了甜頭。

注射生長激素兩年後，夏柳的女兒從138厘米長到了160厘米。不過她了解到，生長激素治療可能會造成不良反應，如良性顱高壓、甲狀腺功能低下、糖代謝異常等。因此，治療期間，每三個月她都會按時隨診。

注射生長激素兩年多時間，夏柳女兒的身高體重變化 /圖源：受訪者供圖

2022年，女兒檢測出有幾個指標數據異常。在醫生建議下，她停止了激素治療。也正如醫生所述，停藥後，指標恢複了正常。

有時候，對於未知的、具有不確定性的不良反應，家長會想賭一把。

李哲曾聽說，男孩注射生長激素會有生育風險。他不知道真假，但還是決定給兒子用藥，“就是要定期評估，也屬實沒有其他辦法”。

是藥三分毒。和所有家長一樣，高苗苗也同樣會有顧慮。她記得，醫生曾說，服用阿那曲唑片可能會引起痤瘡、體毛變長之類症狀。這些“代價”她能接受。

但在她看來，“追高”的代價遠不止這些。

注射生長激素5個月後，高苗苗的兒子也長了大約5.5厘米。這比過去一整年增長的兩倍還多。但家庭的爭吵“就沒有斷過”。

孩子每月的粉劑開支近5000元。燒錢是一回事，如有效果，這筆錢也算是物有所值。讓她在意的是，兒子身上出現的更多不良反應。

外貌最先發生變化。用藥半個月後的某個早晨，她發現孩子嘴唇變厚不少，“像腫了一樣”。不僅開始長痘，麵部骨骼變得粗狂，顴骨變突出，手變大，腳也變長了。“幾個月沒見的親戚都驚呆了，覺得我們在瞎搞。”

孩子“變醜變黑”同時，情緒波動巨大，變得“易怒，煩躁，焦慮，失眠，頭疼，還厭世，討厭所有的事和人”。負麵影響甚至有所輻射。用藥半年，孩子的學習成績下滑，從原本的年級排名前16名到了年級第40名。“在家裏跟父母都很衝，天天學習也搞不進去，就發呆，還有點自殘的意向。”

高苗苗的兒子用藥之後，情緒波動巨大 /圖源：視覺中國

這樣的變化，讓家人之間的埋怨愈加激烈，“孩子隻要一有點不舒服，所有人都覺得是打生長激素打的。”後來，兒子自覺用藥後脾氣變得暴躁，不再願意打針。

她曾就孩子的脾氣問題找過醫生和藥代，“藥代說過阿那曲唑會導致情緒上的變化，但是醫生否認。”在“步步高升”群裏，不少家長和高苗苗有一樣的困惑。

“我們把油門踩大，是為了跑得更快，但前麵是一堵牆，還拚命踩油門，就會車毀人亡。”伍學焱說，基因重組生長激素雖帶來福音，但並非所有人適用，如禁用於存在活動性惡性腫瘤的患者、骨骺完全閉合者，等等。

骨骺閉合，生長終止。身高不理想，但已經沒有生長潛力的人繼續使用生長激素，就可能引起肢端肥大症，從而導致“手腳變大，麵部變醜”。這時的骨骼發生變形，而不是變長。

生長激素不是想打就能打。要想進行生長激素治療，需要提前進行各項身體檢查。但伍學焱提醒，生長激素激發試驗並非判斷是否使用生長激素的決定性標準。哪怕最終檢測結果顯示為生長激素缺乏，也要由專業醫生再根據個體差異，綜合多方麵因素進行評判。

現在，冰箱裏還剩有15天的劑量，但高苗苗不敢再讓孩子用藥。停藥後，她覺得孩子“各方麵都恢複一些了，情緒的轉變是最大的。”

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