身體最先發出的信號是從無盡的疲勞開始的，雖然沒有劇烈的疼痛，但頭暈、肌肉酸痛、疲勞、抑鬱、睡眠障礙等症狀疊加在一起時，慢性疲勞綜合征足以成為一個人正常生活的絆腳石。
李智英患上這個疾病時，辭掉了工作，試圖讓身體得到足夠休息。但她最大的感受是，這個病不被人看見。和病友互相聊天時，她發現大家有孤獨感，“很多人最大的苦悶是沒辦法跟別人解釋這個病”。
秦伊患上這個“小眾”的疾病時，大多數時間躺在床上度過，家人都覺得她是“變懶了”，直到確診後，她才知道自己是生病了。
按照病因區分，疲勞可分為生理性和病理性。病理性的疲勞被美國疾病控製與預防中心於1987年正式命名為“慢性疲勞綜合征”。據統計，全球至少有1700萬人受到該疾病影響，20~50歲的中青年較多。中國健康教育與促進協會的初步調查顯示，大多數慢性疲勞綜合征患者患病時間在一年半以上，30%左右人群有長達5年的疲勞感。
美國疾病控製與預防中心2022年的研究表明，慢性疲勞綜合征的特征是臥床休息也無法緩解的長期疲憊，體力勞動和腦力勞動會加劇症狀，可能長期出現也可能短期停留，女性比男性更容易受到影響。同時，該病的嚴重性容易被忽略。
我們采訪的幾位慢性疲勞綜合征患者都經曆了高強度的工作節奏、生活作息的混亂、無休止的疲勞及伴隨症狀等，而最初，他們都忽略了這種疾病。
秦伊在一家中醫醫院去的科室。本文圖片除特殊標注外，均為 受訪者供圖
【以下是他們的口述：】
“這個病不被看見”
李智英，34歲，患病2年
2020年3月新冠感染後，我的身體一直沒有好透。5月份，我做膝蓋的治療時，做了全身的檢查，當時檢查結果是心率偏快。我的體育醫生給的建議是加強有氧訓練，把心、肺活量給練起來。
我原以為是心理壓力，所以就想通過親近大自然的方式緩解。兩個月後，我在德國登了楚格峰。當時爬到我感覺命都快沒了，沒想到會這麽累。那時我在德國創業，其實沒有什麽壓力，因為項目剛開始，各方麵都挺順的，純粹就是身體不舒服。
到了10月，我開始出現睡眠障礙，腿疼。醫生說我是壓力過大，但是我真沒覺得當時有什麽壓力，可能唯一的壓力是新冠導致了一些不確定性，那時候我在歐洲，他們正在經曆第二波疫情，又開始有一些封鎖措施。健身房關門了，我就在家做瑜伽跟拉伸，每天不超過半小時。而且我每天會出門散步，一天工作時間不超過8小時，還挺輕鬆的。
我以為是壓力，就去旅行、徒步。徒步跟爬山不一樣，爬山有海拔高低，徒步就是一直在走，我平時也在運動。但徒步過程，我明顯感覺自己的體力跟以前沒法比，特別吃力。在那之後身體就更加不適了。
那段時期約醫生都難，所以也查不出所以然，我就選擇回國了。回來後我看了第一個中醫，他說是氣血虛，給我抓了一些藥，回家喝了，也沒有什麽效果。
回來三個星期後，新工作是奢侈品行業，出差比較多。我也是第一次在國內工作，對工作節奏不習慣，每天至少工作十小時，晚上因為時差的關係還得加班，私人時間被大大壓縮，因為總有人會在下班之後找你，對我當時的身體很不利。有時間我會去健身房，每個星期保持兩到三次的健身。
但是沒多久，我的腿麻發展為腿疼，睡眠障礙更嚴重，疲憊不堪，吃東西容易拉肚子。我記得是2021年4月份，腿疼到沒法正常走路，睡眠障礙嚴重到一整夜睡不著，骨科醫生卻說我沒問題。5月我去了西藏，以往我有過高海拔經曆，但那次感覺心髒負荷很大。
從西藏回來之後，有一個很厲害的中醫告訴我，說我的腿疼是免疫係統的問題，我就轉去免疫科。這個時候我心髒不舒服，腿疼到打不直，頭暈眼花，睡眠障礙全都展現，還伴有數不盡的疲憊和消化係統障礙。
6月，我發出了辭職信，一周後確診了慢性疲勞綜合征。
我確診是靠一個美國醫學院的老師，她研究的方向是免疫醫學。我把所有症狀都告訴她，然後做了一些檢查，西醫檢查是沒有什麽疾病。她跟我說是慢性疲勞綜合征，目前沒有什麽醫治方法。我自己查了一些關於這個病的信息，主要是看病友記錄，翻英文網站。
7月我的症狀又多了中度抑鬱、呆滯，持續一周，每天下午5點準時發燒。這個病其中一個症狀是抑鬱。吃東西會吐，拉肚子，還有睡眠障礙，你說能不抑鬱嗎？我中途吃過一個星期的抗抑鬱藥，當時睡眠障礙很嚴重，我一吃藥，睡到第二天下午。吃了不到一個星期，我又得了新冠，特別嗜睡，反倒把我的睡眠障礙給治好了。
我又找了心理醫生做了幾次治療，後來我連說話的力氣都沒有了。我這個醫生知道這個病，所以我很信賴他。心理治療主要是輔助作用，避免我走極端。
10月份我整個月都在出差。先是感冒，然後發燒，接著又出現睡眠障礙。出差期間各種匯報，在上海參加一個展會，每天人特別多，整個腦子嗡嗡嗡嗡嗡，回到自己的房間也沒有辦法睡。
同事們都知道我的情況，領導也知道，他跟我說，最後一趟出差在三亞，你去好好曬曬太陽，所以工作上沒有特別大的壓力。但是10月中旬我就辭職離開了。
那個月覺得自己仿佛經曆了死亡，內心非常脆弱，沒有辦法見人，一見人對方說個半個小時不到，我就感覺跟喝了兩大瓶酒似的，整個人暈乎乎。對外麵世界特別敏感，比如一個人開心不開心了，我全都能感受到。
從這種“死亡”的感覺出來後，我身體變得更加敏感，更加沒辦法“參與”外界和社會，大多數時候我都獨自待著，去美術館看看畫什麽的，還是能被藝術療愈。
那段時間我每天吃什麽喝什麽，身體對食物的連鎖反應，上了多少次廁所，我全部記錄下來，然後會不停觀察和反思其中的一些規律，及時去調整。
從2021年11月到現在我已經兩年沒有工作了，身體算是好得差不多了。這兩年最大的一個感知和收獲是，我修複了我和我自己身體、以及食物的關係。很多人對吃一點都不在意，我發現吃對身體影響太大了。很多食物看起來像食物的樣子，但是已經沒了食物的味道。我現在吃東西都盡量選有機的，本地產，應季的。
我在youtube上麵分享這個病和我的自我療愈後，有很多朋友留言讓我接著分享，但我不想折騰，第一次拍視頻的時候我哭了，一把鼻涕一把淚，因為講的時候會把我帶回生病時的情景。這個病是沒病的病，英文裏把這個病叫做“隱性殘廢”，你看起來好像不殘廢，但是你的生活功能是缺失的。
今年我遇到一個病友，他是大學生。我跟他講我過去幾個月好像康複了，他問我怎麽康複的，我跟他分享了一些。中文內容關於這個病的信息的確不多，所以我才把我的經曆分享到網上。
我的建議是人一定要跟自己的身體建立緊密聯係，當身體發出信號的時候，你一定要聽，畢竟健康才是我們在這個世界上生活最基本、最根本的東西。
這種病沒有醫學證明，沒有具體治療方法，怎麽引起的也沒有被醫學所證明，我感覺很無助。人一旦無助，就會各種嚐試，比如早上洗冷水澡增加免疫力，狂吃維生素
。
我主要是從心理層麵去療愈的。那段時間我沒辦法跟人接觸，但是跟狗在一起我感覺很舒服，很治愈，就領養了一條狗。小動物太可愛了，它那麽純淨，無條件地信任你。
經曆了這一遭，真的發現什麽都可以放下，很多事我已經不會在意了。既然身體好了，我就有自己想要去做的事情，我會去研究星象。
我現在要是不出現突然的睡眠障礙，情緒都比較穩定。一段時間裏有一兩個星期，完全不知道為啥，就有睡眠障礙。所以對我來講這個病最折磨人的是，沒有太多規律可言。
病友互相聊天時會發現很孤獨，因為這個病不被看見，很多人最大的苦悶就是沒辦法跟別人解釋他的病。生病不是自己的錯，這個病還沒有被研究透，所以每個人的經曆都有個體性。任何一段黑暗的背後都是寶藏，我身邊的人其實很少有人真正了解我在經曆什麽，為什麽一病就兩年？大家可能都沒聽過這個病，聽過也很快就忘了，但也正常，這個病被人看見有一個過程。
上個星期二的晚上，我對自己正式宣布結束這段曆程。當時在遊泳池遊了快四五十分鍾，遊完我躺在那兒，自己像做了一場夢，那種結束的感覺特別強烈，我內心非常清晰地知道。
安靜了兩年之後，自己內心的聲音是很容易聽見的，當下那一刻我很激動，恨不得出去跑兩圈。我想，天呐，好像封鎖結束了，我自由了，可以重回人間了。
我這兩天開始摸索。我這剛剛才出來，得慢慢來。現在在準備另一個項目，會忙碌起來，但是感覺很開心和滿足。
現在跟其他人的交往沒什麽問題，不過之前的狀態肯定回不去了。但是我會重新去拓展和建設自己的世界。
身體發出的警鍾
汪敏，25歲，患病1年
當我意識到這可能是一個疾病時，已經是半年後了。
從今年春節到現在，我工作一直比較忙，密集加班到晚上11點，周末也一樣，因為一些項目需要趕時間。所以我長期處於非常疲勞的狀態，作息也混亂，我沒有時間自己做飯，就會點一些比較重口的外賣。
疲憊不堪、頭暈、體力衰弱是感覺最明顯的，爬兩步樓梯或者走兩步路，就開始喘。這個病是綜合征，也跟我平時沒有怎麽鍛煉有關係，因為沒有時間。
意識到不對勁後，我試著通過睡眠、鍛煉，以及吃更健康的東西來調整，以前睡一覺就會恢複過來，但現在睡一覺也沒有好轉，我睡眠質量很差，深度睡眠很少。
我有記錄每個星期加班多少個小時，以及當周的感覺，最後發現超過某個時長時，我會明顯感覺到身體不舒服。之前有兩個月加班時間80個小時，相當於每一個月多做了一周。
工作導致我疲勞，疲勞又反過來影響我的工作以及我的生活。
睡不好上班就會比較累。因為我的工作要求非常集中注意力地去處理一些數據，加班以及慢性疲勞綜合征會導致我容易出錯。有一些問題在我正常工作狀態下是可以發現的，睡一覺起來我能看出來，但是前一天晚上
10 點鍾的我就是看不出來。所以我後來的辦法就是，如果那個東西是晚上9
點之後完成的，我會忍住不要當天發出去，第二天早起再看一眼，沒問題再發。
這個病對我生活的影響更大，這也是我去就醫的原因。以前不那麽忙的時候，我會玩滑板，看書，跟朋友約飯，看看展之類的。看病之前，我沒有時間做這些事情，隻想躺著，躺了一天，覺得還是很累。哪怕不工作的時間，也會想工作上的事情，平時也很少跟朋友或家人互動。
開始我還以為自己是抑鬱症，有幾個月我沒有動力去做任何事情，對什麽都不感興趣。於是我測了一下量表，中度抑鬱，但測完之後我也沒有去醫院看，因為掛不上號，也沒有時間去看病。我覺得可能是短暫的，休息充足就好了。
當我到很疲勞的狀態，我會把自己想象成一個機器人，這樣才可以抹去一切不舒服的感覺。我7月份二陽的時候，發著高燒還在公司寫報告。我坐在椅子上心跳都有140，手表報警，持續了一個下午，但是那些報告當天一定要交出去，所以我降噪耳機裏放著重金屬音樂，瘋狂地寫。
那天是星期五，是我症狀最嚴重的一天，一直寫到傍晚7點，領導說要不你休息一會兒，但我休息了可能就做不完了。寫完報告回去的地鐵上，我已經完全站不住，到家後就倒下了。那次經曆也給我敲響警鍾，沒有必要自己不把自己當人。
看病之前我自己調整了一個多月，但效果甚微。我有去英國旅遊，跟那邊的朋友聊了聊，看到了英國人的工作狀態，他們下午 5
點下班，大家都去酒吧喝酒。地鐵上看書的人很多，感覺他們完全不累，臉上的氣色和表情跟我在上海地鐵看到的上下班的人很不一樣。
我跟我的朋友跟家人都聊過，他們建議我換一份工作。給我最大動力的其實是我的朋友，朋友說最近都不知道你在幹嘛，也沒有消息了。我自己照鏡子發現，加班真的是會讓人變醜的。
學生時代也有過壓力比較大的時候，我是在美國讀的社會學本科，每學期閱讀量很大，寫論文的時候壓力非常大。臨畢業因為疫情不好找工作，跨時區國內國外都在找，還要寫畢業論文，又買不到回國機票，最後都撐過來了。當時應該還不算慢性疲勞，因為不是工作，而是我自己選擇的方向和未來要走的路，有自驅力和主觀能動性。
一個年長的朋友建議我看醫生，那時我才發現有一個慢性疲勞綜合征的專門科室，之前完全不了解。中醫醫生先問我有哪些症狀，我說胸悶，喘不上氣，睡完還是很累等等。當我說胸悶的時候，他問我有沒有拍過心電圖，心電圖有沒有什麽問題，也會結合西醫。我說沒有什麽問題，然後把了一下脈，中醫診斷是脈細，脾虛，腸胃脆弱，診斷書上寫著慢性疲勞綜合征專病，就開藥了。
之後我開始吃中藥，同時對自己的生活方式和工作進行調整，現在感覺身體恢複了些。我首先解決的是加班的問題，跟領導和同事溝通，明確說加班最晚到晚上7點鍾，超過時間我就下班。如果我沒有在工作時間內完成任務，公司可以辭退我。上班時間讓我做什麽，我會盡量做好，但是下班時間是屬於我的個人時間。而且我們沒有加班費，也沒有調休。
現在我會自己做飯，吃得比較健康，還有一周運動兩次，恢複了一些社交，約朋友出來聊天，吃飯玩耍。經曆一周的到點下班，再加上平常的鍛煉以及吃藥，身體慢慢調整過來了。
國慶期間我的症狀消失了一部分，但還是會覺得累，睡眠質量也不是很好。
現在至少有出門動力了，之前去樓下倒垃圾都覺得很累。
“生病不是難以啟齒的事情”
秦伊，22歲，患病半年
我在10月份掛了中醫內科，確診的慢性疲勞綜合征。去醫院是因為我 8
月份得了病毒性腦膜炎，根據要求的療程住了14天院。大概四五天，我就要抽一回血和生化，生化上麵顯示我的肝功能不太好。
其實出院的時候我的數據也不是正常人的數值，腦蛋白還沒有完全降下來，白細胞也過高了一點點，腦壓是降下來了。醫院床位比較緊張，醫生說一個療程掛完了，先回家休養看看吧。回家之後我也在吃西藥的護肝片。
因為一直吃西藥感覺效果不大，所以就去了中醫內科。再加上我自己整個人昏昏沉沉的，就想看中醫調理一下會不會好一點。
秦伊在醫院就診慢性疲勞綜合征醫生開的藥，兩周療程
那時我沒有意識到自己可能得了這麽小眾的病，以前也沒有聽說過。我在社交平台上發了篇帖子，說“確診了，我不是懶”。我一直沒有長時間的睡眠需求，晚上大概睡六七個小時，但現在白天整個人都昏昏欲睡，白天能睡個四五次，每次睡一個小時左右。醒過來後，我的疲勞感並沒有得到緩解。
這種情況持續了兩個多月，還是從病毒性腦膜炎開始的。但慢性疲勞綜合征到底是不是腦膜炎引起的，醫生也並不能確定，也可能因為我身體素質不是很好。
得病毒性腦膜炎跟我一次爬山有關。爬山前我做了很多驅蚊準備，但沒想到山上蚊子還是很多，我全身上下被咬了很多包。過了7天的樣子，有一天早上醒來，我頭特別疼，那時候天氣很熱，我以為是中暑了，就試了刮痧和吃中暑的藥，大概兩天之後，晚上我開始發燒，37.8度，第二天頭特別疼，人完全不能動，一動就疼，像有人拿著榔頭捶我的頭一樣。我媽媽覺得這個情況不對，要去醫院，這個時候是8月底。
我當時看的是急診醫生，也並沒有覺得有什麽問題，因為驗血下來是正常的。他說可能是神經性疼痛，建議我去神經內科。神經內科的醫生覺得我狀態不對，建議我住院，住院的時候做了一個診治，醫生讓我把頭低下去，下巴抵到胸口那一塊。我下巴低不下去，他說我可能得了腦膜炎。
我媽不相信，馬上帶我去了更大的醫院，當天我住院做了腰穿，晚上就確診了。醫生根據我發病前15天的活動軌跡，最終推測出來，在山上被蚊蟲叮咬可能更符合我這個病的誘因。從這時起，我每天都昏昏沉沉的，跟行屍走肉沒什麽區別。每天醒來頭很暈，站起來更暈。
確診慢性疲勞綜合征的時候，中醫說我血虛，氣虛，身體狀態不是很好。建議我好好休息，不要熬夜，晚上十點就睡覺，然後要鍛煉身體，但是也不能劇烈運動，否則會導致症狀更嚴重。
醫生提到，我可能年初就有這種症狀了，隻是沒有現在這麽明顯。當時精力更足一點，也因為忙所以沒有怎麽休息。年初的時候我在項目組實習，經常每天加班到深夜。二三月份的時候陽了，之後慢慢出現了一些症狀，醫生當時說可能是陽了的一些後遺症，而且我陽康之後很快就投入了高強度的工作。
當時我又寫論文又加班，要弄到晚上12點或者更晚，第二天早上再去上班，持續了一個多星期，出現了很明顯的心悸，不明原因心跳快，走個路就能到140的心率，晚上睡覺的時候心跳也會快。我去醫院做了一係列心髒的檢查，但沒查出原因。除了心跳快，也沒有其他心髒上的症狀。醫生隻讓我好好休息，但是那時有畢業的壓力，加上項目組也到了關鍵的時間點，就硬著頭皮加班。
到4月底的時候，我又加班又實習前後快一個月了，實在心跳太快了，到了要吃速效救心丸的程度。有一天晚上下班回家，走到公交車站的那一段路，我平時隻需要走10分鍾，但那天我覺得好累，走了20來分鍾，心率飆到了180。我靠在那個公交車站的時候，覺得不太對勁，需要放慢節奏，最後決定跟公司請假了。那時我感覺整個人像緊繃的皮球突然被戳了一個洞，一下子泄了氣。
5月不到，我跟朋友去了長沙旅遊，心情放鬆了，壓力沒有原來那麽大了。其實我當時還是害怕的，擔心旅遊完之後我會更累，甚至速效救心丸一直帶在身邊。旅行回來後感覺症狀好轉了，心跳也沒有那麽快了。
但是到了7月，我每天除了吃飯就是睡覺，睡醒後疲憊也沒得到緩解，整個人巨累，記憶力很差，有一段時間我甚至懷疑自己是不是得了老年癡呆。我會記不住前一天別人跟我交代的事情，比如你前一天約我，第二天早上起來我會覺得什麽事情都沒發生，你來找我的時候，我才會想起來。我出門的時候，門也不一定會關。去超市裏買東西，出發的時候記得，但到超市就忘了我到底要買什麽，有一包番茄醬我花了半個月才成功買到。
當時我沒有去看醫生，感覺不配得到大家的理解。我有跟家人說，我怎麽感覺好累，也好困，有時候睡多了還會肌肉酸痛。家裏人隻是說，你每天都在睡覺，怎麽會累？他們說我可能是睡得太多了。後來他們叫我每天出去走路，我媽媽晚上也會陪著我去江邊散散步，我也試了，走路那兩天確實精氣神會提上來一點，但是整體來說還是喪喪的、困困的。後來也聽醫生說了，適當的運動會讓症狀得到一定的緩解。
這個狀態持續到8月份，我覺得我需要做出改變了，就在上班和上進之間選擇了上香。就是那麽湊巧，去山上之後得了腦膜炎。從夏天到現在我的狀態時好時壞，好的時候有精力去想其他的事情，差的時候對所有事情都不感興趣。我懷疑過自己是不是得了抑鬱症或者焦慮症，也去診斷過，但醫生說沒有到抑鬱症的程度，可能就是精神壓力大，建議我尋找新的興趣。
9月的時候，我嚐試過改變這種狀態，於是買了樂高，但並沒有什麽興趣。我原來很喜歡看電視劇、看小說，但現在我打開電視機也不知道看什麽，隻能在那邊發呆，能呆很久。因為我現在確診了慢性疲勞綜合征，所以我覺得沒有什麽特定的喪的原因也挺正常，隻是醒來之後，有種漫無目的感覺，沒有任何精力。
生病在家時，我做任何事情或者稍微運動一下，都感覺很累，大多數時間在睡覺，家人就覺得我太懶了。我是應屆畢業生，因為身體狀況，家人沒要求我出去找工作，但是每天念叨我，給我造成一些心理壓力。加上周圍的人都找到工作了，我卻在家裏蹲。不過我壓力也沒有那麽大，在找工作上，我是順其自然。以我現在的狀態去上班的話，對自己和老板都是不負責任。
現在我也會主動去了解這個病，最不能忍受的是疲勞，在休息或睡眠之後，疲勞感也不能得到緩解。我對它的治療和恢複期不是很了解，醫生也沒怎麽跟我說，說能調理就調理，慢慢來，叫我好好休息。
我的家人知道我確診了，但可能覺得這個病太小眾，或者聽起來不像個病，會覺得我得這種病是所謂的“矯情”。但是也會在意我的，比如讓我多曬曬太陽。
我可以接受他們目前的態度，這是觀念上的問題。之前我實習和畢業那段時間壓力很大，也和家裏人講過，他們的觀點是：“大家都是這麽過來的”、“人家怎麽沒有你怎麽會有？”
我最近在看中醫，也在吃藥，看看一個多月後我的症狀會不會有所緩解。如果沒有的話，我可能會去看看西醫。等精神上來了，再去找一份相對沒有那麽大壓力的工作。
六七月份時我麵試過一些公司，被三四個HR問過空窗期的事。他們覺得我的空窗期有點長，比較在意這段時間到底發生了什麽。我當時的解釋是說，我身體不是很好，從他們表情上來看，這個回答沒有得到他們的認可。
所以我現在覺得，他們既然在意這一點，那我空窗期長跟短好像並沒有什麽區別，還是想先把狀態調整好，讓病症緩和一點，更有精力去應付工作上的問題。以後找工作，如果被問到空窗期，我打算實話實說，畢竟生病也不是一件難以啟齒的事情。