肌萎縮性側索硬化症（ALS，“漸凍人症”），這種在常人中罕見的病症，會一點點地剝奪人的生活自理能力，不少患者最後能動的隻有眼睛。
盡管書寫已經不可能，還是有一些患者靠眼控打字，將自己患病後一路堅持的點滴感受和思考脈絡記述下來。近日，澎湃新聞采訪了兩位創建自己公眾號，堅持用眼動儀寫字的“漸凍人”患者。
阿東，深圳一位漸凍症晚期患者。2020年，他用眼動儀開通個人微信公眾號“曉十畫”，到目前為止，一共發表過295篇文章。在他看來，“漸凍人是慢慢被邊緣化的群體，而開了公眾號的感覺就是，站在了世界的中央”。
榕榕（化名），已患漸凍症11年。她也通過眼動儀堅持寫文章，激勵其他漸凍症患者積極麵對病情，“我非常理解其中的痛苦，所以我想盡我的微薄之力，能幫助一個是一個。”
2018年2月，在成都某小區曬太陽的阿東。現在的他放棄了手動打字，開始使用眼控。 受訪者供圖
阿東
“碼字，我的一方淨土”
澎湃新聞：你目前的身體狀況怎麽樣？和5年前相比有什麽變化？
阿東：2023年，是我坐實漸凍人身份的第11個年頭。目前狀況是，24小時臥床，24小時呼吸機，吸食流食，使用眼控設備交流。
五年前，我還能脫離呼吸機坐輪椅“視察小區領地”，用微弱的“川普”點評小區門口打鬧的汪星人。
澎湃新聞：這5年在心理層麵上有沒有新想法、感受？
阿東：感覺就是，身心意誌力在病程裏很有用；同時作用也是有限的，有時，必須尊重身體和情緒。
澎湃新聞：當你發現患有漸凍症時是什麽反應?
阿東：絕症對於任何人而言，都會產生巨大的心理落差，生活還有很多展望呢，沒開始便結束了。
雖然此病目前還沒有治愈或者隻是控製住的辦法，但仍然可被治療。主要的困難來自心理層麵，患者經曆各種治療後“損兵折將”，認識到了絕症的殘酷性，接受與否，都得並存。
澎湃新聞：為什麽開個人公眾號？
阿東：如“曉十畫”簡介所述，就是記錄心情故事，像一本日記本，也是一種情緒出口。
澎湃新聞：用眼動儀寫文章並不容易，你覺得堅持寫文章的意義是什麽？
阿東：碼字熟能生巧，而且寫文章也是一種情感交流，是頑強向煙火味道求歡的情書。
澎湃新聞：開公眾號給你帶來的最大收獲是什麽？
阿東：漸凍人是慢慢被邊緣化的群體，開了公眾號的感覺就是，站在了世界的中央。
澎湃新聞：家裏人對你做公眾號、微店都持什麽態度？
阿東：老婆說過這樣一句話，賺點小錢，找點事做，別累著了。
澎湃新聞：你怎麽看待自己的病情？
阿東：的確是殘酷的絕症，慢慢地吞噬肌肉，讓各種功能灰飛煙滅，最殘酷的是，整個過程中，人的思維相當地清晰。媽媽感慨最多的一句話就是，老天沒有長眼睛……
澎湃新聞：你每天做很多事情，會感覺辛苦嗎？
阿東：會疲憊，不過在做事，證明病情平穩；而徹底地沉默，事情就正在起變化。
澎湃新聞：你日常有什麽興趣？
阿東：有，比如看足球比賽，還有下圍棋。身體原因不能熬夜看喜歡的比賽了，也不能準確將黑白子放入預定位置。
結合實際才能不讓欲望落空，而且我發現，碼字，是我的一方淨土，會走得更久遠。
澎湃新聞：還有什麽沒有完成的夢想？
阿東：常言道，健康的人有一百個夢想，而生病的人隻有一個夢想，那就是擁有健康。其實在當打之年患病，自然有很多夢想沒有完成。很多人這樣形容漸凍人：身如磐石，心似靈翼。
澎湃新聞：日常生活中有沒有令你感動的人或事？
阿東：疾病無疑是人際關係最大的試紙，進入病友群，總能遇見感動的人和事,這些提醒自己，終歸自己和世界惺惺相惜，還是一如既往地熱愛生活吧。
澎湃新聞：你生病的這幾年，平時你如何和女兒相處？
阿東：我努力將災難程度降低，隨著身體能力的下降而逐漸邊緣化，但不是精神層麵自閉。（女兒）月娃帶給了我很多人生第一次，也陪我走完了很多人生最後一次。
月娃也時常懷念記得的那些互動，可惜少之又少。前幾日深圳打雷下雨，她突然傷感地告訴月媽，爸爸好愛我，她想起了那些童話故事來。
月娃馬上上初中，記憶中的爸爸並未被雪藏。疾病不丟人，隻是遺憾會多一些，希望她也這樣認為。
澎湃新聞：你有什麽治療漸動症的經驗想要分享？
阿東：對於退行性的ALS，悲傷尚早，至少不是現在。做好呼吸支持、營養管理、心態梳理、護理到位，漸凍症的日子還是可以經營下去。
澎湃新聞：你想跟其他患者說些什麽？
阿東：借用魯迅先生病榻之上的文章標題，“這也是生活！”
躺在病床上的榕榕在用眼動儀寫文章。 受訪者提供
榕榕
“理解其中痛苦，想盡微薄之力幫忙”
澎湃新聞：你是什麽時候、怎麽發現患有漸凍症的？
榕榕：我是在2017年10月份開始出現說話偶爾打結和稍微有點大舌頭的症狀，所以從那時候算起，至今快6年了。
澎湃新聞：最早是什麽心態？
榕榕：說實話沒人會一開始就樂觀麵對這樣從天而降的噩耗。從NCU（神經重症監護病房）出來後，我一直想安樂死，甚至能用眼控儀的那一刻，我就在微信裏問，中國有安樂死嗎？可見我當時有多絕望。
但是可能還是因為不甘心吧，在加入了幾個微信群之後，我那時候驚訝地發現，原來還有那麽多病友已經在抵抗漸凍症的路上堅持了10年、20年，甚至30年。
而其中有人即使身患絕症，還在努力賺錢養活自己，那我為什麽要浪費時間自怨自艾呢？我必須從心理上戰勝自我，讓自己堅強起來。
澎湃新聞：病友之間的交流對你而言有什麽意義？
榕榕：意義重大。微信群可以讓病友之間抱團取暖，可以互相交流經驗，互相鼓勵。可以在病友收到各種宣稱可以治療漸凍症的廣告時，幫助辨別真假，少上當受騙。
澎湃新聞：為什麽通過公眾號發文章？
榕榕：剛剛被確診時，會絕望，迷茫，掙紮。隨著病情的發展，會讓人越來越不安，尤其在逐漸失去語言表達能力，失去吃飯能力，失去呼吸能力，必須接受胃造瘺、氣切手術時，病人很難接受這些變化，心裏會產生各種負麵反應，很脆弱。這時候非常需要心理開導，我非常理解其中的痛苦，我隻是想盡我的微薄之力，能幫助一個是一個。
澎湃新聞：你平常的生活是由誰來照顧？
榕榕：因為母親年齡大，視力和聽力都不好，愛人又需要賺錢養家，好的保姆和護工又非常難找等等原因，我無奈選擇住康養醫院。幸好有眼控儀這個偉大發明，我可以衝浪，和朋友聊天等，還可以通過語音和醫生、護工溝通。在醫院請護工照顧。
澎湃新聞：你日常有什麽興趣愛好嗎？如果有的話，目前怎麽堅持自己的興趣愛好？
榕榕：由於聽力受到影響，沒辦法聽喜歡的音樂。興趣愛好也因為身體限製沒辦法堅持。不過，最近比較喜歡各種烹飪美食的視頻，看見他們在廚房裏瀟灑自如地揮刀顛勺，也是一種視覺享受吧。
澎湃新聞：用眼動儀寫文章很困難，你為什麽還要堅持？
榕榕：想通過文字的力量盡量幫助到別人。這也是我目前唯一有能力做到的。
澎湃新聞：你在文章中寫道，“經過幾次瀕臨死亡的折騰，我又活過來了。”這幾次經曆可以和我們具體講一講嗎？
榕榕：第一次是因為痰堵。第二次是因為枕頭沒有放好（因為頸椎無力），導致窒息昏迷，第三次是因為在醫院嚐試脫機（脫離ECMO），結果半夜昏迷（這次經曆極為痛苦，以至於大腦自動遺忘了當時痛苦的感覺）。幸好在醫院，發現及時，否則家人會以為我是在睡夢中安然離世呢。第四次是今年年初在康養醫院，由於護工沒注意到呼吸機報警，導致我昏迷。
四次一隻腳踏入鬼門關，讓我深刻體會到了瀕臨死亡的痛苦。我現在非常怕麵臨死亡的那種痛，所以我一定要努力活。
澎湃新聞：為什麽你在文章中說，“前30年是在迷迷糊糊中混過來的”？患病以後你最大的變化是什麽？
榕榕：很慚愧地說，從前的我生活中沒有明確目標，沒有目標就沒有動力。從來不在意身體健康，一直是秉承“我年輕，我任性”的態度，晚上不過12點堅決不上床睡覺。聽別人提到某某人得了癌症也感覺那是別人的故事，離我太遙遠。
然而事實真是如此嗎？當某天突然發現自己身體出現異樣，當來自醫生的一紙相當於死亡判決書一樣的診斷書呈現在我麵前時，一切悔之晚矣。躺在NCU冰冷的病床上，四肢無法動彈，嘴巴裏插著呼吸管，翻身隻能依靠別人時，午夜時分無法入睡時，我一遍一遍地回憶我之前的幾十年人生，不停地反思，我究竟做錯了什麽讓我落到如此地步，不提人生如果可以重來這樣的假設，首先我沒有很好愛護自己的身體就是大錯特錯。
身體是從降臨這個世界就一直默默伴隨著我成長的忠實夥伴，既然我從來沒有用心愛護我的身體，那麽我現在被迫“平躺”也就沒有權利怨天尤人。所以，我現在應該變得佛係了，不去抱怨，不去怨恨，盡量讓自己心態平和，微笑麵對每一天。
澎湃新聞：你有什麽對抗漸凍症的經驗想要分享的？
榕榕：對於漸凍症來說，在目前還沒有可以逆襲的藥物問世之前，能夠得到良好的護理是幸運的，這樣確實可以延長生命。除此之外，自我心理調控其實更重要。
我們一定要學會掌控自己的情緒，可以偶爾宣泄和任性吐槽甚至哭泣，但是發泄過後一定要做回情緒的主人而不是被情緒反控。要保持每天愉快的心情，做些喜歡的事情。
就像我在之前的文章裏提到的，心理學有個名詞叫做“心理暗示”。那麽如果我們給自己加油，讓自己充滿信心好呢？還是每天想唉聲歎氣自怨自艾好呢？孰對孰錯且看個人見解。
澎湃新聞：你想對其他患者說些什麽？
榕榕：想把這段話送給病友們。
任何時候，一個人都不應該做自己情緒的奴隸，而應該反過來控製情緒。無論境況多麽糟糕，你應該努力去支配你的環境，把自己從黑暗中拯救出來。既然我們已經被確診得了世界上稀有的絕症之首，那麽我們隻能坦然麵對。加油，為我自己。一起加油，為所有正在與絕症抗爭的人們！一切唯心所造，心中有希望，希望才會向你而來。