開庭前，“鐵馬冰河”（右）從安徽老家來到鄭州，和律師在法院門口拍下合影
3月31日，罕見病患兒父親“鐵馬冰河”因代購“氯巴占”等藥物被控走私、販賣、運輸毒品罪一案，在鄭州市中牟縣法院一審二次開庭。
網友“鐵馬冰河”的女兒患有罕見癲癇疾病。因氯巴占、喜保寧等藥物有較好的療效，他一直通過自己的渠道從海外購買，過程中也為病友提供海外代購。這一行為讓他成為了“販賣毒品”被告人。
此次開庭法院當庭宣判，認定“鐵馬冰河”的行為不構成走私販賣毒品罪，但構成非法經營罪。考慮案情節較輕、社會危害較小，法院最終對“鐵馬冰河”作出免於刑事處罰的決定。
對於這個結果，“鐵馬冰河”表示將和律師研究後再決定是否上訴。
3月31日，該案在河南省中牟縣法院審理
被認定為藥品，而非毒品
31日上午9點，“鐵馬冰河”和律師提前來到中牟縣法院，這離一審第一次開庭，已經過去整整一年多，“沒想到會拖這麽久”。
“鐵馬冰河”的女兒患有罕見癲癇疾病，一直以來，他都通過自己的渠道從海外為孩子購買氯巴占、喜保寧等藥物。過程中，他也為病友海外代購。
2021年7月4日，警方查獲“鐵馬冰河”走私氯巴占10.5萬毫克，折算為海洛因10.5毫克。檢方認定，應當以走私、販賣毒品罪追究“鐵馬冰河”刑事責任。
深一度獲得的案件材料顯示，中牟縣檢察院審查查明，氯巴占係國家管製的二類精神藥品，在國內藥品市場不允許私自買賣，喜保寧(氨乙烯酸)在境內藥品市場無銷售。“鐵馬冰河”為孩子買藥時聯係到境外販賣氯巴占的人員。檢方認為，“鐵馬冰河”為牟取利益，非法從事氯巴占、喜保寧代購，低價從境外購買，加價後通過微信群向患有癲癇疾病的患者家屬販賣。期間，為逃避相關部門查處，曾讓四位患兒媽媽代為接收、轉寄。
案件材料顯示，在國外一盒氯巴占的價格是250元到300元。根據不同規格、病友每次購買的數量，“鐵馬冰河”以每盒350元到450元的價格進行轉賣。
2022年3月18日，該案一審在中牟縣法院第一次開庭。“鐵馬冰河”辯護律師表示，涉案的“氯巴占”是正常的醫療用途，應該屬於藥品。本案係病友之間互救、互助性質的行為，不應該認為犯罪。
“鐵馬冰河”在庭上自述，自己的行為不構成犯罪，沒有走私販賣毒品的意圖，實際上也沒將一粒藥賣給過社會上的涉毒人員。
2023年3月31日，該案一審第二次開庭。此次庭審，檢方的起訴罪名從走私、販賣毒品罪改為了非法經營罪。
法院經審理查明，“鐵馬冰河”的女兒患有先天性癲癇病，可以通過服用喜保寧治療。2019年5月，“鐵馬冰河”開始通過境外代購人員購買喜保寧，逐漸形成了較為穩定的購買渠道。購藥過程中，“鐵馬冰河”結識其他患兒家長，建立病友群，了解到病友對氯巴占和雷帕黴素也有需求。2019年5月至2021年7月間，他代購氯巴占、喜保寧、雷帕黴素，加價後向群內成員銷售，售藥總金額超過50萬元。
法院認定，氯巴占、喜保寧、雷帕黴素係境外銷售的處方藥品。根據我國藥品管理規定，未經國家藥品管理部門許可，這三種藥品均不得在國內銷售，其中，氯巴占還係我國管製的二類精神藥品。
該案審判長在庭後接受采訪時表示，涉案氯巴占具有毒品和藥品的雙重屬性，本案應認定為藥品而非毒品。“鐵馬冰河”在兩年多時間裏銷售氯巴占獲利3.1萬餘元，獲利有限，不屬於獲得遠超正常利潤的情形。因此，“鐵馬冰河”出於治療疾病的目的從境外郵購氯巴占並銷售的行為不構成走私、販賣毒品罪。
法院另查明，國家衛健委、國家藥監局於2022年6月23日發布《關於印發〈臨床急需藥品臨時進口工作方案〉和〈氯巴占臨時進口工作方案〉的通知》，隻允許指定醫療機構用於特定醫療目的臨時進口氯巴占。因此，公訴機關指控“鐵馬冰河”構成非法經營罪。
此次開庭，“鐵馬冰河”當庭為自己辯護稱，他代購這些救命藥，隻是為了用藥救人，“鐵馬冰河”說，自己不以盈利為目的，也沒有靠這個掙到錢，懇請法院作出公正判決。
最終法院認定，“鐵馬冰河”違反國家規定，非法經營藥品，其行為已構成非法經營罪。考慮到其買賣的藥品用於治療癲癇病患者，社會危害性較小，屬於情節輕微，免予刑事處罰。
氯巴占獲準臨時進口的這一年
“代購案”發生以來，“鐵馬冰河”的生活一直圍著案子轉，而氯巴占的國內購買環境，也發生了很大的改變。
2021年，“鐵馬冰河”最早被抓時，代購渠道中斷，氯巴占變得一藥難求。罕見癲癇疾病患兒媽媽李靜姝曾因幫助“鐵馬冰河”收包裹卷入了這場涉嫌走私、運輸、販賣毒品的訴訟中。案發之前，李靜姝和其他人並沒有覺得“氯巴占”有多難買。“但後來問誰都買不到了，九百、一千塊錢都求不到一板藥”。
那段時期，李靜姝和其他家屬們主要靠著“互相拆借”解決患兒的用藥問題，孩子麵臨斷藥是她最焦慮、害怕的事情，而她能做的，就是反複刷病友群求藥、等待氯巴占引進國內的進展，“就一直怕藥不夠，數著手頭地算日子。”
2022年3月29日，國家衛健委就《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見。2022年6月29日，兩方案正式發布，國內共有51家醫療機構獲準臨時進口使用氯巴占。
國內可以合法購買氯巴占的消息讓患者家屬們興奮不已，“終於可以正大光明地買氯巴占了。”李靜姝也發現孩子就醫的河南省兒童醫院就在銷售名單內。“很開心，一下就沒有那麽焦慮了”。
4個月後，氯巴占正式進入河南省兒童醫院，李靜姝終於在家門口開出了氯巴占處方。拿到第一盒氯巴占時，她還特意拍了照作紀念。
李靜姝作了比較，目前的用藥價格便宜不少。每盒1000毫克的氯巴占，原來的代購價格是四五百元，最緊張的時候千元難求，而現在的價格為317元，一盒藥夠她的孩子服用一個月。
一位罕見病病友群主介紹，如今，大部分患者家長都可以在國內合法購買進口和國產的氯巴占。但氯巴占的版本較多，有少數家長擔心換用不同國家生產的藥品會影響病情，選擇繼續通過代購方式購買藥品，但海外直郵的藥品仍會被海關扣押。
孩子的用藥問題雖然已經解決，但李靜姝自己也因為幫忙代購陷入官司。2021年11月25日，李靜姝因“走私、運輸、販賣毒品罪”，被中牟縣檢察院以“犯罪情節輕微”為由做出“定罪不起訴”決定。
李靜姝不服該決定進行申訴，2022年3月9日，她的第一次申訴被駁回。目前，她還未來得及進行第二次申訴，但申訴意願依舊強烈，“它（代購氯巴占）的用途是明確的，就是一個醫療用途。我一直不認為它是一個犯罪的事情。”
李靜姝也一直關注著“鐵馬冰河”的案子。以往，每次病友們得知案件進展，都會在群裏討論，希望聲援他早日獲得無罪判決。
鐵馬冰河的妻子為他辦理取保候審那天兩人拍下合影
盼望“喜寶寧”早日進入國內
一審判決已出，“鐵馬冰河”還沒有想好下一步的打算，他想和律師研究後再決定是否上訴。
一年多來，他始終背負著對家庭的愧疚感。
被起訴之前，他和妻子兩人分工明確，每天淩晨三點，“鐵馬冰河”起床去批發市場開店賣泡菜，妻子負責管理另一個零售店麵。
“鐵馬冰河”被抓之後，妻子劉薇一度要一個人負責兩個泡菜店麵，力不從心。那段時間，她隻能帶著患病的女兒去店裏待著，晚上七點下班後再回家。女兒經常問“爸爸去哪了”，她隻說“爸爸去外麵掙錢了”，蒙混過去。
2022年4月15日，劉薇為丈夫辦理了取保候審，從中牟縣看守所將“鐵馬冰河”接出。被關的9個月，丈夫瘦了30斤，“眼角的皺紋深得不得了”。
比較安慰的是，女兒的藥一直沒有斷過，病情現在也比較穩定，沒有複發過。最近一年來，劉薇夫婦大部分精力都放在孩子和生意上，兩人刻意回避去討論背在身上的案子。
無論如何，如今氯巴占的國內用藥渠道已經暢通，這讓“鐵馬冰河”感到欣慰。但當下，他還有一件心事，女兒目前使用的喜寶寧，比氯巴占的受眾還要廣，雖然不屬於管製類精神藥品，但病友們目前還隻能通過代購購買。
在3月31日的庭審中，“鐵馬冰河”當庭說出了自己的期待。他在陳述時表示，希望媒體和病友們在關注自己的案件之外，能推動罕見病藥品喜寶寧的國內臨床應用，這對罕見病患者家庭才是最大的福音。
作為一個罕見病患者家屬，又因為代購被起訴，“鐵馬冰河”對罕見病藥品購買難的事情感受很深，“應該從機製上著手，否則解決不了代購問題。因為生病用藥不像買消費品、奢侈品，這是替代不了、逃避不了的 。”