照顧阿爾茨海默症親人的實用技巧（二）

前言

上一期我們跟大家分享了照顧阿爾茨海默症早期階段的指南，本期我們將繼續分享照顧阿爾茨海默症中期和晚期階段的指南。本期文章比較長，但如果您家中有阿爾茨海默症患者，請您耐心讀完，因為這對您的照料工作將很有幫助。

 

 

 

 

 

 

 

 

阿爾茨海默症中期

 

 

 

 

      阿爾茨海默症的中期通常是最長也是最具有挑戰性的，可能會持續數年。當您的親人進入阿爾茨海默症的"中期"時，您作為照顧者將發現自己正在麵臨一個新的處境。更準確地說，您會發現您正麵臨兩個新的處境：

 

• 您自己的事：就是您一直過的生活，要付賬單，要跟得上朋友和家人，維護家庭，處理工作並照顧孩子。

   

• 您親人的事：醫生的預約和藥物，以及越來越多的症狀和挑戰。您的親人在洗澡，穿衣，飲食和其他日常生活活動上可能需要越來越多的幫助。這時您作為照顧者的責任增加，照顧您的親人成為全職且事必躬親的工作。此外，他或她可能表現出各種新症狀，如睡眠問題、激動和焦慮、混亂和妄想。有時候，您的親人似乎生活在完全不同的自己的世界裏。

 

      當您承擔起這個工作時，請記住，您並不孤單。大約7/10的阿爾茨海默氏症患者在家接受治療。一千五百萬的美國人為患有阿爾茨海默症的家人、朋友或別的親人提供護理。當您的親人的生活發生改變時，您的生活也會改變。

 

關係

 

      護理者發現他們的角色改變的一個比較困難的地方是他們與阿爾茨海默症患者的關係。如果您在照顧患有阿爾茨海默症的父母，您可能會發現您們的角色顛倒了。您從小到大就尋求建議和指導的媽媽或爸爸現在似乎在倒退。您在扮演一個父母的角色，確保您的父母有飯吃，穿好衣服，洗好澡。您的父母可能並不願意配合; 事實上，您可能會麵臨您的母親或父親困惑、激動、或懷疑您的動機。這會給已經緊張的情況增加一層額外的困難。

 

      如果您照顧的人是您的配偶或伴侶，這種轉變可能更加困難。您所尋求的陪伴和支持的人現在依靠您來滿足他們的需要。你們的關係變成了一條單行道，這項任務可能在身體和情感上讓人精疲力盡。

 

規律生活

 

     當您親人的阿爾茨海默症發展到中期，您能做的最重要的事情之一是幫助他的日常生活條理有序。建立日常習慣有助於減少焦慮、激動和厭煩，還可以緩解睡眠問題。

 

     首先，就您的親人的睡眠規律進進行安排。盡可能讓您的親人每天同一時間起床、小憩、入睡。此外，盡量保持每日吃飯時間一致。

 

     有了這個基本結構後，請考慮以下問題：

 

• 您的親人在一天中何時狀態最佳？

• 您的親人喜歡和排斥什麽活動？

• 您的親人長處和短處各是什麽？

• 在阿爾茨海默氏症之前，您的親人的日常生活規律是怎樣的？

• 您的親人需要多少休息？

 

     然後，製定一個書麵計劃，將您親人的一天劃分成短期活動，確保您有足夠的時間洗澡，穿衣，上廁所，休息。如果您不確定計劃應該包含哪些類型的活動，請考慮以下事項：

 

• 家務勞動

• 準備並幫助用餐和小吃

• 安靜的活動（閱讀報紙、看電視）

• 戶外活動（散步、園藝）

• 創意活動（音樂、藝術或工藝品）

• 外出（購物、醫療預約）

•  社交活動（拜訪朋友和家人）

• 個人護理（洗澡、穿衣、上廁所）

 

您的日常計劃不需要是精確到每分鍾，但它應該足夠有條理。例如：

 

早上：

• 早上 7：00 起床

• 協助洗漱、刷牙、上廁所和穿衣

• 準備並幫助一起吃早飯

• 清潔早餐的飯碗

• 一起喝咖啡和閱讀

• 休息或安靜地活動（給親人一本雜誌，觀看最喜歡的電視節目）

• 幫忙上廁所

• 做家務或外出

 

下午：

• 準備並幫忙一起吃午餐

• 清洗午餐的飯碗

• 幫助上廁所

• 小憩

• 幫助上廁所

• 創意活動或外部活動

•  安靜時間

• 創意活動或外部活動

• 晚上：

• 準備並幫忙一起吃晚餐

• 清洗晚餐的飯碗

• 打牌、看電視或看電影等

• 幫助上廁所， 準備睡覺

• 閱讀

• 晚上9點上床睡覺

 

      靠自己可能很難維持這樣的日常規律。很多家庭定期安排他們的親人去參加成人日托計劃。這有很多好處。它給您一個休息時間，讓您出去辦事，照顧自己，並保持自己頭腦清明心智健康。

 

      不管您選擇如何安排您的親人的日程，記住，靈活很關鍵。今天有效的可能不一定適用於下周或下個月。如果他/她看起來激動、注意力不集中或無聊，這可能是您需要改變一些日程安排的標誌。嚐試增加別的活動或者增加休息時間。當您的日常安排改變並被接受，請記得為您自己安排一些時間-哪怕隻是幾分鍾的閱讀、散步或跟朋友通電話。

 

      阿爾茨海默症會使最簡單的活動變得令人沮喪和困難。除了堅持日常計劃外，製定一些策略和切實可行的解決方案能幫助您處理您可能麵臨的日常問題。

 

建議：選擇您要戰鬥的是什麽

 

      您筋疲力盡了，因為處理一個無視宵禁的青少年您直到淩晨3點才睡。似乎您的頭剛碰到枕頭，鬧鍾就響了，標誌著又一個漫長的一天開始了。

 

      快進幾個小時，此刻您站在您的廚房裏。您患有阿爾茨海默症的母親，又一次問您現在幾點了。好像是過去十五分鍾裏的第一百次詢問。現在，您試圖哄她到她的椅子上吃午餐，她不肯。她最近一直在走來走去，她討厭坐在桌旁吃飯。今天，她選擇斷然拒絕坐下。您想對她尖叫，您想知道是否有辦法強迫她坐下來吃飯...但您知道這些行動隻會使情況更糟。

 

     所以該做什麽呢？請您深呼吸一口氣，退後一步，並評估情況。您的目標是什麽？您想母親吃一頓健康的飯。在這一點上，禮貌並不是真正的優先事項。所以，隻要她的食物沒有窒息的危險，她站起來吃真的很重要嗎？

 

      您決定為她做一些手指食物當午飯：雞塊、橘子塊和蒸花椰菜。問題解決了：她愉快地吃她的午餐，您成功地喂了您的母親一頓健康的飯。阿爾茨海默症迫使您以極端的方式重新思考您的優先事項。您正在與一個親近的人打交道，他的行為可能正在發生巨大的變化。有時，很難不把您的親人的行為當回事。

 

• 也許他們講同樣的故事，問同樣的問題，一次又一次。

• 也許他們說的事您很容易地知道是錯的。

• 也許他們拒絕吃飯、洗澡、或適當著裝。

• 也許他們的行為很粗魯甚至有侵略性。

 

     在所有這些變化中，有一件事需要您記住：您所愛的人不是通過有意識的、理性的選擇來做出這樣的行動。每次他們講故事或者問問題，在他們看來，這都是第一次。他們不知道您已經聽了不下一百遍了。當他們告訴您一些沒有意義，或者完全古怪的的事情時（或者當他們粗魯、卑鄙或咄咄逼人），他們是在他們的世界中行動——在他們的世界裏，他們就是一個完全理性的人。當他們不肯吃飯、洗澡或者適當著裝時，一般他們的行為背後都有其原因。他們不是為了讓您惱怒而故意這麽做。

 

      當出現困難的情況時，花點時間問問自己，您真正想要完成什麽。考慮是否有辦法達到您的目標，而不是將您的親人逼到角落裏，使事情變得對每一個牽涉進來的人都更加困難。

 

飲食

 

      當一個人處在阿爾茨海默症的中期的時候,飲食會成為很大的挑戰，有幾個原因。一是您的親人的嗅覺和味覺可能會改變。這一部分是由於疾病引起的感知變化，另部分是因為我們的味覺能力隨著年齡的增長而自然下降。二是阿爾茨海默症可能導致您的親人經曆視覺扭曲。當食物的顏色與食用的盤子相似時，阿爾茨海默症患者很難識別這些食物。這些視覺扭曲也會導致如果桌上或他/她的盤子裏同時有太多的食物，您的親人很容易分心。如果您的親人因為疾病而出現溝通問題，則會導致另一個問題。如果食物太熱或太冷，而他或她不能告訴你怎麽辦？您的親人可能會拒絕吃東西。考慮到這些問題，以下是一些幫助用餐順利的技巧：

 

• 確保桌子、盤子、和食物顏色不同。例如，如果您的桌子是白色的，不要用白色的盤子裝豬排和烤土豆。相反，請考慮使用一個深綠或海軍藍的盤子。通過這個方法，盤子和桌子就明顯區分開，您的親人就能夠看得到放在盤子裏的食物了。

   

• 用餐簡單化。嚐試不要在吃飯的時候看電視，排除可能分散或混淆您親人的的裝飾物; 嚐試不要一次給太多的食物。如果您的親人用餐特別困難，考慮一次隻給一個食物。

   

• 確保餐具容易抓取。有些患有阿爾茨海默症的病人很難抓住和使用普通餐具。如果有這樣的問題，您可以在醫療用品商店買到特殊的餐具。

   

• 嚐試給親人的食物添加額外的調味料，使其更美味。根據親人不斷變化的食物偏好調整您提供的食物。

   

• 在讓您的親人吃東西之前先測量食物的溫度。

   

• 不要擔心禮儀問題。現在不是專注整潔的時候。確保您的親人飲食健康、營養均衡應該是首要任務。 

   

• 許多照顧者發現另一個策略是像家庭聚餐一樣一起吃盡可能多的飯菜。使用餐時間成為每個人都期待的社交活動，而您的親人可能更願意參與。

 

水

 

     水是良好營養的重要組成部分。沒有適當的水份，一個人的皮膚會變薄、幹燥和像紙一樣，並且很容易撕裂。脫水也可以導致褥瘡。您能做的最重要的事情之一是全天候為愛人提供水或其他不含咖啡因的低糖飲料。如果保持充足的水分是一個問題，您也可以提供含水量高的食物，如黃瓜，西瓜，橙子，和其他水果，以及湯或冰沙。

 

洗澡與衛生

 

      "爸爸，讓我們去給您洗澡吧，"王茜說著並擔憂將得到的回應。"我不需要洗澡！我昨天洗過！” 憤怒的答複傳來。事實上，自從王茜的爸爸王偉上次洗澡以來可能已經五天了。

 

      護理人員最常見的困難之一是，幾乎不可能讓親人洗澡、刷牙或做其他事來保持他們的衛生。通常這種問題應該歸咎於認知或感知問題。有時，阿爾茨海默症患者根本不記得洗澡或刷牙的目的。這種情況下，冷靜地與您的親人談論您的要求的原因會有用。您甚至可以說，"如果您不洗澡刷牙，他們就不會讓您去成人日托中心。”

 

      在其他情況下，感知是罪魁禍首：他看待事物的方式與之前不一樣了。大多數浴缸是白色的。當一個白色的浴缸裏裝滿了清澈的水，阿爾茨海默症患者被要求跨過浴缸的一側時，這種體驗可能會讓他們迷惑不解。以下是一些提示：

 

• 安裝扶手和防滑浴缸墊

• 考慮用泡泡或彩色浴鹽，所以您的親人可以看到水。

• 考慮現在浴缸裏放一些水，讓您的親人先坐進去，然後再放滿剩下的水。有時候，比起直接踏進充滿水的浴缸，這會讓您的親人少一些焦慮。

• 如果您的親人喜歡衝澡，請您考慮使用浴椅。

 

      堅持生活規律很重要，請每天在同一時間安排洗澡。請小心注意使您的親人在洗澡的時候感覺舒適。隨著人們年齡的變大，他們往往會變得更容易感冒。如果您的親人溝通有困難，洗澡的時候緊張的根源可能是他或她太冷，但他或她無法告訴您。

 

      如果您為人父母，這些洗澡時的“鬥爭”可能會讓您想起您的孩子很小的時候發生的事。然而，記住您是在與成人打交道很重要。因此，保護您的親人的尊嚴和隱私至關重要。以下是一些提示：

 

• 如果可能的話，請與您親人性別相同的人幫他或她洗澡。理想情況下，這個人應該與您的親人非常熟悉。

• 在您的親人穿衣服或脫衣服時，保證他一直蓋著浴毯、長袍或毛巾。

• 讓您的親人幫忙脫衣服、在浴缸裏放滿水、洗澡、即使“幫助”隻是意味著拿一條毛巾。

• 確保沐浴是一個緩慢溫和的過程。

 

      在沐浴時，您可以通過用海綿擦洗或使用非衝洗肥皂產品來幫助保持您親人的衛生。一天幾次，給您的親人一件溫暖的毛巾來清潔他或她的手和臉是個好主意。這不僅感覺很好和舒緩，它也對保持清潔幫助很大。

 

牙齒清潔

 

      隨著疾病的發展，您的親人可能會忘記如何刷牙。如果刷牙成為問題，您可以去醫療用品商店看看，他們會有方便清潔口腔的其他工具。小心口腔疼痛的跡象。如果您的親人拒絕進食或進食時表情緊張，請檢查口腔潰瘍並聯係牙醫。

 

著裝打扮

 

      在阿爾茨海默症的中期，穿衣和梳妝可能成為令人沮喪的根源。您的親人可能忘記如何給自己著裝打扮。或者太多的選擇可能導致您的親人變得不知所措和沮喪。

 

      另一方麵，您可能會驚訝地甚至尷尬地發現您的親人選擇的著裝搭配。阿爾茨海默症患者想要穿幾層衣服並不罕見，您的丈夫可能會堅持穿三件襯衫或兩件毛衣。說到您的親人應該穿什麽，有三條經驗法則：舒適、安全、衛生。

 

      這意味著，隻要您的丈夫穿三件襯衫或兩件毛衣不會過熱，那就最好讓他穿他想穿的。以下是一些額外的著裝提示：

 

• 如果您所愛的人很容易被選擇穿什麽衣服弄得不知所措，請隻給他或她有限的選擇。然後，按應穿的衣服順序布置他或她的衣服。

   

• 如果您的親人堅持反複穿相同的衣服，請考慮購買多件相同的衣服。

   

• 確保您的親人穿著舒適防滑的鞋子。

   

• 選擇易於穿上和脫掉的舒適衣物。

   

• 如果您的親人容易出去遊蕩，您應該在他或她的衣服上添加一個姓名標簽。每天早晨，在襯衫背麵附上一張寫有您親人的姓名、地址、以及您的姓名和電話號碼的便條。這樣您的親人就不能把它弄掉了。

 

確定什麽時候出去

 

     隨著阿爾茨海默症的發展，無論是外出去醫生辦公室還是去雜貨店都變得特別具有挑戰性。把您的親人帶離家，對於每個人說，焦慮和壓力都多於享受。隨著外出對您和您的親人的壓力越來越大，在安排預約或出行之前您需要開始問自己以下三個問題：

 

• 我們需要做這個嗎？

• 我們應該在一天中的什麽時候出去？

• 遇到問題或緊急情況時，我應該如何做好準備？

 

我們需要做這個嗎？

 

     有些外出例如去醫生辦公室是必須的。其他的如去教堂、外出吃飯、購物不需要跟您的親人一起做。通常在您外出的時候您可以安排您的親人跟另外一個家庭成員或者臨時護工在家待著。

 

     當您決定外出的時候是否要帶著您的親人時，試著確定這次外出是否會增加他或她生活的價值，還是隻會引起焦慮。

 

我們應該在一天中的什麽時候出去？

 

     盡量把必要的外出安排在您親人一天中狀態最好的時候。如果您的丈夫在上午精神最好最隨和，請在這個時段安排他的醫生預約或其他外出。這樣，您有足夠的時間在預約前做好準備，而且您可以期待一頓輕鬆的午餐，也許當您回家時您的丈夫還可以再午睡一會。

 

     無論您安排在一天中的什麽時候出門，一定要留出充足的時間做好準備再出去。著急隻會導致您親人焦慮，並增加您的壓力。

 

遇到問題或緊急情況時，我應該如何做好準備？

 

      在您出門之前，想想您應該帶著什麽，以防止您的親人在外出時變得焦慮或沮喪。是否有某些圖片或熟悉的物品能讓他/她平靜下來？您的親人在饑餓或口渴時是否變得心煩意亂？請確保給您的親人帶上所有您認為需要的安慰物品，以及一份零食和飲料。

 

管理就診

 

      當您處理像阿爾茨海默症這樣的疾病，特別是當您幫助管理親人的護理時，要更積極一點與醫生預約碰麵。這有助於您跟進在多次醫療預約（通常有多個醫生）之間發生的一切。它還可以幫助您確保您所愛的人得到最好的照顧。操作方式如下：

 

• 記筆記：留出一個專門的位置，如筆記本，在那裏保存每位醫生就診的筆記。寫下討論的內容; 您提出的所有問題，以及得到的答案; 所有新的指示; 以及任何新藥或劑量變化。

• 問問題：如果您不確定某件事或不理解醫生告訴您的內容，請直接說出來！同樣，如果一位醫生說的與另一位醫生所說的似乎矛盾的話，請參考您的筆記並指出來。

• 跟進藥物變化：您所愛的人可能服用多種藥物，而這些藥物可能會發生變化。保持藥物和劑量的更新列表，以及關於如何管理您的親人的藥物說明很重要。您需要將此列表保存在一個易於拿到的地方以在緊急情況下方便找到。

 

管理您自己的身心

 

     如果您忽視您的健康，生病或被倦怠打倒，誰來照顧您的親人？這是保持您身心健康的一些建議：

 

• 在有人提供幫助時接受幫助：對可以使用幫助的事情記在腦袋裏（甚至書麵列表）。也許是做飯或打掃衛生。也許是手把手地幫助您的親人，這樣您就可以離開家幾個小時。當朋友或家人詢問他們是否可以幫忙時，說"是的！並讓他們知道您需要什麽幫助。

   

• 了解您當地的資源：了解您所在地區的成人日托中心、家庭醫療保健機構和其他資源。然後，如果您的財務情況允許，利用這些資源。在成人日托中登記您的親人，或雇用家庭健康助理（即使每周隻有幾個小時）這可以給您寶貴的時間外出做自己的事、看電影、打高爾夫球，或者隻是自己坐著放鬆一會。

   

• 加入互助小組：知道您並不孤單很有幫助。互助小組為您提供一個發泄沮喪、與其他護理人員分享技巧和建議的地方，而且這裏的人能夠理解您的經曆。阿爾茨海默症協會，www.alz.org，為他們在線的社區照顧者提供在線留言板和聊天室。此外，在美國大部分地區，他們為護理人員和其他處理這一疾病的人提供當地互助小組。

   

• 照顧好自己：當您如此專注於照顧別人時，很容易忽視自己的健康。盡量不要忽視基本知識：飲食盡量健康均衡; 每天鍛煉; 盡量保證充足的睡眠; 並定期看醫生和牙醫。

 

 

 

 

 

阿爾茨海默症晚期

 

 

 

 

      隨著疾病的進展，您的親人將有更多的身體需求，並且可能需要24小時的醫療護理。在阿爾茨海默症的晚期，患者通常失去說話的能力，並經常失去自己行走的能力。如果阿爾茨海默症患者尚未接受住院治療，那麽這是許多家庭都需要養老院護理或臨終關懷的階段。

 

      決定何時選擇替代護理很難。當您已經專注護理了這麽久並很難讓您的親人待在家時，再轉向療養院護理很難。您的決定中主要考慮的是您親人的身體健康，但這隻是其中一部分。您需要考慮許多因素，包括：

 

• 安全：您的親人身體太虛弱以至於在家裏不安全嗎？他或她會離家遊蕩嗎？您的親人是否具有人身攻擊性，以至於他或她對您或您家裏的其他人造成危險？

• 您的健康：您的護理職責是否導致您身體不適或精疲力竭？

• 您的家庭：照顧您的親人是否給您的家庭造成了不當的壓力？

• 醫生建議：您的親人的醫生是否建議療養院護理呢？

 

      沒有人想把親人放在療養院，但是當它對您的親人和您的家庭都是最好的決定時，這一天可能還是會到來。事實是，有優秀的療養院專門為阿爾茨海默症患者提供特殊護理。

 

      我們希望本指南對您有所幫助。有關照顧患有阿爾茨海默症親人的更多信息，您可以聯係阿爾茨海默症協會（www.alz.org）或谘詢遺產規劃和老年法律師。

 

END