概述
阿爾茨海默氏病 (Alzheimer’s disease, AD) 是一種可引起大腦異常變化的疾病，主要影響記憶和其他心智能力。阿爾茨海默氏病是一種疾病，並非自然衰老的正常表現。記憶喪失是常見的首發症狀。隨著病情的發展，推理能力、語言能力、決策能力、判斷力和其他關鍵技能逐步喪失，使得在沒有他人（通常來說是家庭成員或朋友）幫助的情況下無法進行日常生活。個性和行為有時會發生不易相處的改變，但這並非必然會出現的症狀。
阿爾茨海默氏病對被診斷為 AD 的人和那些承擔看護責任的人都構成了真正的挑戰，但這並不意味著不再有歡聲笑語、親朋相伴的時刻。AD 通常會有一個緩慢的發病進程，因而人們也就有時間適應診斷、提前規劃、共度有品質的時光。
有近 1500 萬的美國人為患有阿爾茨海默氏病或其他癡呆症的人提供無償護理服務（阿爾茨海默氏病協會 (Alzheimer’s Association) 2011 年事實與數字）。阿洛伊斯·阿爾茨海默 (Alois Alzheimer) 博士是一位德國精神病學家和神經病理學家，他在 1907 年發現了首次發表的“早老性癡呆”病例，這一疾病現在被稱為阿爾茨海默氏病。
阿爾茨海默氏病是老年人最常見的一種癡呆症。術語“阿爾茨海默氏病”和“癡呆症”經常互換使用，但病情卻不盡相同。“癡呆症”描述的是一個人因影響記憶力、注意力和推理能力的多種心智能力受到持久損害，而不再具備自理能力的疾病。癡呆症可由許多不同的醫學病症（如嚴重的頭部損傷或大中風）引起。其他常見的癡呆症包括路易體癡呆、額顳葉癡呆、血管性癡呆和帕金森病癡呆（請參閱 FCA 的資料書“癡呆症：癡呆行為判斷及其含義？”(Dementia: Is This Dementia and What Does It Mean?)）。
雖然 AD 的病因和進展還沒有完全被了解，但是越來越多的證據表明，大腦最初的變化最早發生在患有 AD 的人出現癡呆症狀之前的 15 年。某些大腦掃描可以檢測到這些變化。不過，這項工作還不夠先進，不能用於預測誰以後會患上阿爾茨海默氏病。
阿爾茨海默氏病的預防是媒體的一個熱門話題。媒體建議進行一些非醫療的生活實踐，因為這樣做可能有助於預防阿爾茨海默氏病、建立管理疾病的健康方式並實現同齡人應有的健康。有證據表明，心智刺激（腦力遊戲）、鍛煉（如散步、遊泳、瑜伽）、社交活動和健康飲食（水果、蔬菜和富含抗氧化劑的食物）可能會有所助益，但上述內容未經明確記錄。
但是，確實有大量證據表明，小中風在阿爾茨海默氏病患者中很常見，這隻會使 AD 症狀加重。鑒於我們對中風預防的了解，保持健康的血壓、避免罹患糖尿病或管理好糖尿病、降低膽固醇和不吸煙是降低風險的四個關鍵事項。
此病早在 30 歲時就會出現，但通常在 60 歲以後才會被診斷出來，並且患病的風險會隨著年齡的增長而增加。到 90 歲時，多達 40% 的人口可能會受到影響。AD 的遺傳非常複雜，並且相關知識也在日新月異。除了因單基因導致這種疾病的一小部分家庭以外，一個家庭成員罹患 AD 隻會在一定程度上增加您的風險。據報道，阿爾茨海默氏病是美國的第六大致死原因。
症狀
AD 患者可能在診斷前三到五年表現出疾病的症狀。出現變化但尚未完全發展成 AD 的這一階段稱為“輕度認知障礙”，即 MCI。需要了解的是，並非患有 MCI 的所有人都會繼續發展成 AD。事實上，多達 40–50% 的人可能永遠也不會患上這種疾病。（請參閱 FCA 資料書輕度認知障礙 (MCI) (Mild Cognitive Impairment (MCI))。） 早期的問題往往會被視為衰老引起的正常變化；而隻有在回顧過往時，看護者才會發現症狀已經出現多年了。雖然人們在確診後的存活期通常是四到八年，但是活夠 20 年也並非那麽的不尋常。為了便於理解疾病發展過程中發生的變化，AD 一般分為三個階段：早期、中期和晚期。但是，個人出現的症狀將因人而異，且症狀的發展也會各有不同。
阿爾茨海默氏病的診斷和科學
目前沒有任何單項檢測能夠實現對 AD 的診斷。醫生首先需要確定記憶喪失是不正常的，而且症狀模式與 AD 相契合，這有時需要進行專門的記憶檢測。醫生然後需要排除可能引起相同症狀的其他疾病。例如，類似的症狀也可能是由抑鬱、營養不良、維生素缺乏、甲狀腺和其他代謝紊亂、感染、藥物副作用、藥物和酒精濫用或其他情況引起的。如果症狀是典型的 AD 症狀，而且沒有發現任何其他原因，則可做出診斷。技術熟練的醫生做出的這種診斷是非常準確的。
評估是否患有阿爾茨海默氏病的請求通常是由發現記憶問題或異常行為的家庭成員或朋友提出的。醫生開始這項評估時，通常會獲取健康史、進行身體檢查並評估患者的認知能力（感知、記憶、判斷和推理的心理過程）。此方法可以幫助醫生確定是否需要進一步的檢測。主要保健醫生可能會向患者推薦由指定的阿爾茨海默氏病診斷中心或者由神經科醫師、癡呆症或老年病專科醫生進行更廣泛的檢查。此檢查可能包括全麵的醫學評估和病史、驗血和腦部掃描（MRI 或 PET），以及廣泛的神經學評定和神經心理學評定。癡呆症評估應該包括與相關人員的麵談，這些人員既可以是家庭成員，也可以是與被評估者有著密切聯係的其他人士。
在鑒定 AD 的“生物標誌物”方麵正在取得快速的科學進步。生物標誌物是血液或腦脊液 (CSF) 中或者腦部掃描上屬於 AD 標誌物的異常發現。強有力的證據表明，CSF 的特殊檢測可能有助於診斷。現在，還可使用 PET 掃描看到腦部的澱粉樣蛋白（AD 中主要的異常蛋白質）。隨著知識的進步，這些檢測可能會進入臨床應用。不過，即便是現在，它們也顯然並不足以作為診斷 AD 的全部依據。診斷仍將取決於熟練而全麵的評估。
診斷之後的治療
尚且沒有人完全了解阿爾茨海默氏病的病因，並且目前還沒有治愈方法。不過，研究人員近年來取得了相當大的進展，其中包括針對早期 AD 開發了數種藥物，有助於暫時提高認知能力。
經證實，三種主要藥物多奈呱齊（安理申）Donepezil (Aricept)、卡巴拉汀（艾斯能）Rivastigmine (Exelon)和加蘭他敏（利憶靈）Galantamine (Reminyl)有助於改善記憶，副作用有限，通常表現為腸胃不適。艾斯能以貼片形式提供，對於吞服藥丸有困難的人士很有幫助。不過，這些藥物不是對每個人都有效，而且它們的效果僅限於早期和中期 AD。另一種處方藥鹽酸美金剛胺（鹽酸美金剛）Memantine HCl (Namenda)也有助於延緩 AD 的進展，通常與上述藥物結合使用。醫生也可以開藥來幫助減少不安、焦慮和不可預知的行為，以及改善睡眠模式和治療抑鬱症。
新藥物在開發後要定期接受測試。有興趣參加臨床試驗的人員應與其醫生和家人討論利弊。有關臨床藥物試驗和其他研究的信息可以從阿爾茨海默氏病教育和谘詢中心 (Alzheimer's Disease Education and Referral Center, ADEAR) 以及 FCA 的研究登記處(Research Registry)獲得。
定期就診很重要。心智狀態突然發生顯著變化可能是重大可治療疾病（如尿路感染 (UTI)、肺炎甚至是骨折）的主要症狀。如果醫生知道患者的情況，便可很快看出心智狀態的變化。但是如果他們麵對的是一位多年未見的癡呆患者，就會很難知道是否發生了什麽變化，並且可能不會啟動正確的病情檢查。
護理阿爾茨海默氏病患者
阿爾茨海默氏病被稱為一種家庭疾病，因為看著親人的身體狀況慢慢惡化會給每個家庭成員造成持續的壓力。有效的治療將滿足整個家庭的需要。看護者必須專注於自己的需求，花時間關注個人健康，並在看護中定期獲得支持和暫時休息，以便能夠在此看護過程中維持自身的健康。關於阿爾茨海默氏病的情感支持、實際支持、谘詢服務、資源信息和教育計劃，都能幫助看護者為親人提供最好的護理。
對於看護者而言，說起來最容易而接受起來最艱難的事情莫過於照顧好自己的建議。正如一位看護者所說，“對自己的關愛就是給親人的關愛。”通常很難預見每天早晨等待著您的護理任務。
通過培訓，看護者可以學會如何管理具有挑戰性的行為、提高溝通技巧並保證阿爾茨海默氏病患者的安全。研究表明，當看護者（在線或親自）通過看護者培訓學習技能並參加支持團體時，他們的壓力更小、身體更健康。參加這些團體可以讓看護者更長時間地為親人提供家庭護理。
剛開始成為家庭看護者時，很難知道從何做起。也許您最近才意識到某位親人需要幫助，他或她不再像以前那樣自立了。又或許他們的健康狀況突然發生了變化。
現在是時候采取行動並盤點那些能夠幫助您提供護理的人員、服務和信息了。越早得到支持，對您越有利。
本資料書末尾列出的資源將幫助您查找當地培訓課程和支持團體。（請參閱 FCA 的兩個資料書：看護者理解癡呆行為的指南 (Caregiver's Guide to Understanding Dementia Behaviors) 和癡呆、看護與控製挫折感(Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration)；以及文章癡呆看護的十大實用策略 (Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving)）。
看護者的角色隨 AD 患者需求的變化而變化。下表總結了 AD 的各個階段、期望的行為類型以及與疾病的每個階段相關的看護信息和建議。
早期阿爾茨海默氏病 | 早期看護 |
| 在早期，看護者和 AD 患者會想要花時間適應診斷並為未來製定計劃：
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中期阿爾茨海默氏病 | 中期看護 |
| 在 AD 的中期，看護者的角色將擴展到全職。保障 AD 患者的安全將成為首要任務。AD 患者和看護者都需要得到幫助和支持。
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晚期阿爾茨海默氏病 | 晚期看護 |
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再次強調，請牢記雖然阿爾茨海默氏病會對 AD 確診患者和承擔看護責任的人士產生改變生活的影響，但這並不意味著不再有快樂的時刻。盡管相關挑戰是真實存在的，但是這種疾病通常進展緩慢，人們還有時間去共享歡聲笑語、親密關係和社會體驗。您將有機會提前管理法律和財務問題，並適應診斷，這樣您就能充分利用您的時間。
資源
家庭看護者聯盟 (Family Caregiver Alliance)
全國看護中心 (National Center on Caregiving)
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
網站：www.caregiver.org
電子郵件：info@caregiver.org（發送電子郵件的鏈接）
FCA CareJourney：www.caregiver.org/carejourney
家庭護理導航 (Family Care Navigator)：www.caregiver.org/family-care-navigator
家庭看護者聯盟 (FCA) 致力於通過教育、服務、研究和宣傳來提高看護者的生活質量。FCA 通過其國家看護中心 (National Center on Caregiving)，提供有關當前社會、公共政策和看護問題的相關信息，並且為針對看護者的公共及私人計劃的製定提供幫助，以及在全國範圍內為家庭看護者和專業人員提供免費呼叫中心。對於為患有阿爾茨海默氏病、中風、ALS、頭部損傷、帕金森氏病以及患有其他腦部疾病的成年人提供看護，且居住在舊金山灣區的人員，FCA 提供直接的家庭支持服務。
FCA 資料書和提示單
可通過 www.caregiver.org/fact-sheets 在線訪問所有資料書和提示單的列表。
看護者理解癡呆行為的指南 (Caregiver's Guide to Understanding Dementia Behaviors)
看護和模糊性失落 (Caregiving and Ambiguous Loss)
在家看護：社區資源指南 (Caregiving at Home: A Guide to Community Resources)
癡呆、看護與控製挫折感 (Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration)
癡呆症：癡呆行為判斷及其含義？(Dementia: Is This Dementia and What Does It Mean?)
晚期疾病：堅持與放棄 (Advanced Illness: Holding On and Letting Go)
雇傭居家護理 (Hiring In-Home Help)
家外之家：重新安置您的父母 (Home Away from Home: Relocating Your Parents)
日常護理的選擇 (Making Choices About Everyday Care)
輕度認知障礙 (MCI) (Mild Cognitive Impairment (MCI))
癡呆看護的十大實用策略 (Ten Real-Life Strategies for Dementia Caregiving)
其他組織和鏈接
阿爾茨海默氏病協會 (Alzheimer’s Association)
www.alz.org（外部鏈接）
為被診斷為阿爾茨海默氏病和相關疾病的人員提供教育、支持和服務。
阿爾茨海默氏病教育和谘詢中心 (Alzheimer's Disease Education and Referral Center)
www.nia.nih.gov/alzheimers（外部鏈接）
該中心提供有關阿爾茨海默氏病、當前研究和臨床試驗的信息。
美國阿爾茨海默氏病基金會 (Alzheimer’s Foundation of America)
www.alzfdn.org（外部鏈接）
美國阿爾茨海默氏病基金會為希望與社工交談、閱讀在線文章、進行職業教育和培訓以及與 AFA 青少年交談的家庭看護者提供支持、暫托補助金和免費電話線。
老年人護理信息查找 (Eldercare Locator)
eldercare.acl.gov（外部鏈接）
老年人護理信息查找 (Eldercare Locator) 幫助老年人及其看護者查找當地服務，包括健康保險谘詢服務、免費和低成本的法律服務以及當地老年人地區代表處 (Area Agencies on Aging) 的信息。
本資料書由家庭看護者聯盟 (Family Caregiver Alliance) 編寫和更新，由加州大學戴維斯分校阿爾茨海默氏病中心 (UC Davis Alzheimer's Disease Center) 副主任兼神經學教授 Bruce R. Reed 博士審核。© 2012 家庭看護者聯盟。保留所有權利。
