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與自閉症擦肩而過

(2015-07-23 10:43:25) 下一個

四月的一天,我在公司聽了一場Temple Grandin的演講。本來我並不知道Temple Grandin是誰,但同事凱麗說她很有名,是個研究動物的科學家,曾經有過一部以她為主角的電影,還得了很多獎,我才動了心,決定去跟名人近距離接觸一下。去演講會場的路上,凱麗繼續向我介紹Temple Grandin的情況。原來Temple Grandin不僅是科學家,還是自閉症患者。四月是Autism Awareness Month,公司舉辦了好些與自閉症有關的活動。請Temple Grandin來講演,就是其中的重頭戲。

如果是五年前,聽說一個自閉症患者是有名的科學家,還要講演,我一定覺得是天方夜譚。在我心目中,自閉症患者就是電影Rain Man中的Raymond那樣的人物。他們雖然可能有驚人的腦力,但缺乏與外界溝通的能力。他們活在自己幽閉的世界中,有時候還要像Raymond那樣住在一個特殊的環境裏,沒有正常的生活,不能融入到一般的社會活動中去。

但這個概念前幾年發生了一些變化。也是為了配合Autism Awareness的活動,我們公司參加了一個叫Autism at Work的計劃。這個計劃招收一些患有自閉症的員工,培訓之後分配給各部門,其中有兩個人,傑瑞和瑪莎,來到了我們鄰組。傑瑞很年輕,戴副眼鏡。我常常看到他提個方方的包,邁著略微內八字的步子,走進或離開辦公室,但跟他沒有接觸,也沒聽他說過話。瑪莎是個中年婦人,走路的姿勢也有點特別。我跟她一起開過兩次會,她在會上都發言踴躍,我完全看不出她跟非自閉症患者有什麽區別。事實上,如果僅僅以在會上發言多寡來考量,很多中國同事都比她更像自閉症。

因為有這樣的經驗,知道自閉症患者也各色各樣,並不是都從一個模子裏出來,對Temple Grandin的講演雖然還是很好奇,就沒有了那種難以置信的驚訝。演講會場人很多,看來是我孤陋寡聞,Temple Grandin確實相當有名氣。當Temple Grandin出現在演講現場時,凱麗很激動,說自己是追星族見到了崇拜的明星。其實Temple Grandin是個很平常的老太太,瘦瘦的,頭發花白,穿一件胸前繡花的牛仔襯衫,像極了一個跟動物打交道的農婦。

Temple Grandin的講演是從自己的童年說起的。她兩歲就被診斷為自閉症,四歲才開始說話。這樣不善言詞的孩子,少年時代想必遭到很多嘲弄,心靈受到不少傷害。但她講演的重點不是這些,而是她與眾不同的學習能力。很多學習好的孩子都是pattern thinker或verbal thinker,Grandin兩者都不是,她是visual thinker。用數學和語言很難讓她明白的道理,用視覺形象卻可以讓她豁然開朗。她對視覺形象的記憶力也特別好,見過的畫麵和場景的很多細節,在必要的時候都可以輕而易舉地想起來。正因為她很早就認識到自己的這個特點,在求學的過程中也一直揚長避短,才能節節進步,取得今天的成就。

Temple Grandin在講演中多次提到自閉症。有趣的是,她很少使用autism這個詞,卻經常使用“the spectrum”的說法。The autism spectrum指的是一係列腦部發育障礙導致的以情緒表達困難、社交互動障礙、語言和非語言的溝通有問題為表現形式的疾病。這個係列包括三種病症:自閉症、阿斯伯格綜合症以及待分類的廣泛性發展障礙。阿斯伯格和自閉症的症狀和成因都很相似,但阿斯伯格綜合症患者一般在語言發展上並沒有出現太大障礙。待分類的廣泛性發展障礙則指那些很難具體歸類的自閉症傾向。當人們使用autism(自閉症)這個詞時,有時候指的是經典的自閉症,也就是雨人所患的那種病,有時候卻是指這一整個症候群,也就是“泛自閉症障礙係列”。我想這也是為什麽,我曾對到底什麽是自閉症感到迷惑,因為自閉症這個詞事實上有兩種含義。如今在社會上聽到自閉症這個詞時,很多時候都是指“泛自閉症障礙係列”。而Temple Grandin以及我的同事所患的,應該也隻是泛自閉症障礙,而不是經典的自閉症。

Temple Grandin在講演中還講到一些其他跟學習和成長有關的話題。比如她說孩子們都應該找一份真正的工作,來學習承擔責任,學習在真實的世界裏生存。而在工作中學習社交技巧,當然對患有自閉症的孩子來說比對其他孩子還更重要。說起自己成長的年代孩子們經常做的一些工作,像送報紙、掃馬圈等,Grandin露出讚賞的神情。Grandin自己並沒有孩子,但我想她也知道,如今的孩子們如果不是在學習尖端知識、參加昂貴的夏令營、到萬裏之外的異國去做義工,就是把時間花在手機、電腦、社交媒體上。那些平實、簡單、卑微的有真正的責任、也得到(雖然微不足道的)真正的薪水的工作,在孩子們中間已經成為昨日黃花。學習最基本的、跟最普通的人打交道的技巧,往往在孩子的成長過程中沒有得到足夠的重視。

Temple Grandin講了一個多小時,大家似乎都聽得很有興趣。Grandin顯得精力很充沛,說起話來中氣十足,手臂不停地揮舞,話從她嘴裏蹦出來就像爆米花一樣。跟最近公司請的另外幾個TED Talk的演說者相比,Grandin更加直來直去,熱情奔放,天然不加修飾,從穿著到神態、做派、講話的語氣,都沒有那麽精致婉約,也不知道是因為她的性格,還是跟她的自閉症有關係。

Grandin講完後,主持人請聽眾提問。讓我驚訝的是,大部分提問的都是家有自閉兒的父母,他們的問題基本上都是,“我的孩子也被診斷為在這個spectrum中,你對他某某方麵的發展有什麽建議?”不由得讓人感歎,如今被貼上自閉症標簽的人真是不在少數。這已經不是我第一次有這個感慨,在一些其他場合我也得到過到處都是自閉症的印象。依稀記得看到過統計數字,現在患自閉症的人數確實比過去多了很多。或許自閉症患者真的年年在增多;但也有一種可能,就是大家都聽說了自閉症這個詞,對它有了一些了解,小孩一有溝通上的障礙就去看醫生,結果很多人都被劃入了自閉症的行列。

跟一些其他流行的疾病比如憂鬱症一樣,自閉症的診斷也不是根據成因或病理機製,而是以患者的行為為依據,是通過觀察、問卷、訪談等方法來進行的。因為很多自閉症患者年齡很小,對父母的訪談是診斷過程中重要的一環。以這些方式獲取信息後,比照權威機構提供的自閉症的定義,基本上就能確認診斷對象是否患有自閉症。這樣的方式,跟用儀器測血糖來判斷是否有糖尿病,或切片來證實是否患有癌症,說服力總是差一點。所以現在也有很多人擔心,是不是有過度診斷自閉症(或憂鬱症)的傾向。很多內向的、害羞的、不善社交的孩子,一不小心就被劃入自閉症的行列。這種診斷當然可以讓他們在學校得到特殊照顧,但或許對他們的心理也會有些難以預測的影響。綜合來看,對孩子的成長也不知道是有利還是有弊。

我自己是反對過度診斷的。我覺得在難以拿捏的邊緣地帶,應該是寧可信其無,不可信其有,以盡量保持孩子成長的自然原生狀態。即使是Temple Grandin這個自閉症活動家,我對她的診斷也不是百分之百信服。聽完演講回辦公室的路上,我開玩笑說如果我父母聽說過自閉症這個詞,我小時候可能也會被送去診斷是否有自閉症,說不定也會被貼上自閉症的標簽,至少阿斯伯格應該是手到擒來。Temple Grandin本人肯定會同意我,她可是把愛因斯坦、莫紮特、Elon Musk都算成輕微自閉症患者的。凱麗矢口否認,說絕沒有這種可能。但我想起自己小時候的內向和害羞,想起無數社交上的尷尬和難堪,想起那些青澀的不知所措的少年時代,那些生活在自己頭腦中跟外界脫節的日子,我覺得真的不是沒有這種可能性。

當然這麽說對Temple Grandin並沒有什麽不敬的意思。Temple Grandin曾經是一個獨特的孩子,在成長的過程中遇到過很多獨特的障礙;而她克服了這些障礙,成長為對社會有貢獻的人,體現了自己的價值,過著有意義的生活。不管她的的自閉症診斷是否經得起最嚴格的考驗和推敲,她所取得的都是讓我們每一個人尊敬和羨慕的了不起的成就。

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閱讀 ()評論 (4)
評論
家宴 回複 悄悄話 過度診斷,是個需要好好思考的問題。科學在救人,是不是也在害人呢?!
舌尖上的世界 回複 悄悄話 老虎基本上都是autism,獅子基本上都不是。

人類還沒有把這件事想清楚。

把人劃歸這'症'那'症',是自啟蒙時代以來人類社會單向度化走到今天的結果。富柯在世的話一定會同意我。

愛因斯坦如果不是'Asperger',根本不會具備那種驚世駭俗的思維。
zhige 回複 悄悄話 應該是那位保護家畜/家禽等動物的女士吧?看過電影。

同意無名小綠草,看到家人、朋友在一起,個人看個人的手機,沒有交流,真讓人痛心。我的家人在一起時,我請求他們把手機放一邊,大家一起說說話。我自己除了必要的電話、短信和看時間等等,幾乎不用手機,微信是堅持不加入。
無名小綠草 回複 悄悄話 現在的孩子大人個個抱個電子產品沉默一天,每個人都是自閉症。
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