今天去書店看書，出來的時候陽光很好，買了一個甜點坐在樹下慢慢地吃。迎麵走看見一起工作的住院醫生，推著寶寶在曬太陽。一邊逗寶寶玩兒，
一邊和她聊天，她這個月在重症監護室，說昨天晚上很忙，一個病人code了，然後沒有搶救回來去世了。然後她說你也知道這個病人的，就是**。 我的身體忽然僵硬了。
這個病人就是我兩個月前在博客裏寫過的那個患卵巢癌的中年婦女。九月初手術很成功，但是卵巢癌廣泛地轉移了，還沒來得及化療放療，就出現了多重並發症，幾次進出重症監護室。每次去看她，我都覺得一種深深的無能，真的。
我是她在這個醫院看到的第一個醫生。她來我的門診，隻因為腹脹，我和她都覺得是膽囊的問題，誰知道從此就踏上了通往深淵的不歸路。她知道事情不樂觀，總是問我怎麽辦呢，會怎麽樣呢，我除了握住她的手，無言以對。後來她呼吸衰竭，被插管了，然後血壓也不行了，用上了升壓藥，然後又並發了嚴重的腸道缺血壞死，急診手術。經過了現代醫學痛苦的挑戰，她還是迅速地滑出了我們能夠觸及的邊緣。每天早上登錄電腦看到她的名字，就有一種無處可逃的沮喪。
明天早上，我打開電腦，再也不會看到她的名字，
ICU不會留下一點她的印記，隻有沉重的哀傷，留給她的家人，還有沉重的無奈，留給我.
| 星期五下午的bad news | 2007-08-25 20:48:41 | |
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午餐的時候匆匆忙忙趕到門診。
在美國的三年住院醫生培訓中，門診是一個持續進行的項目，每個星期的兩個半天，三年積累起固定的病人，這樣培訓的好處是隨訪的持續性，比如我開了檢查，我就要負責跟蹤結果，給病人打電話討論檢查結果。這樣學到很多東西，不像在國內每天看許多不同的門診病人，然後再也不知道他們後麵怎麽樣。
但是這樣也占據了很多時間，病人不分時間地打電話，問檢查結果，refill藥物，或者有什麽新的症狀，要我填表格，等等，每次打開電腦，都是各種各樣的message需要處理。特別是忙的時候，隻有在吃午飯，或者晚上加班。
一邊吃著三明治，一邊跟門診的主治醫生開著玩笑，一邊打開電腦。迎麵是一個病人的腹部CT的結果。
這是一個很普通的中年婦女，沒有其他的疾病，一直隻是健康隨訪，每年的乳房和血液檢查之類的。上個星期說有點右腹部不適，考慮到她超重，有膽囊炎的家族史，我給她開了膽囊超聲。超聲說腹部好像有一個mass，但是似乎是腸襻，於是進一步作了CT。
CT上兩個巨大的腫瘤，從卵巢蔓延出去，包裹壓迫著部分的結腸，腹水明顯地積聚在腹腔裏，可以想象裏麵流動著多少腫瘤細胞。
卵巢腫瘤是一種非常棘手的癌症，生長迅速，蔓延快，發現的時候大多都有轉移。
坐在一邊的主治醫生看了，歎口氣說，too bad.
我默默地拿起電話，主治醫生說，星期一打吧。我放下電話看著他，他說，這個腫瘤不是一天兩天了，今天是星期五下午了，什麽也不能做，給打她電話，白白ruin她的星期五下午，讓她過好這個周末吧。你也可以趁這個時間查一下資料，和婦產科醫生討論一下，有一個方案。
他說這種bad news，不要在電話裏說，make an appointment，和她麵對麵地把結果告訴她，回答她的問題，看她的反應和態度，然後決定進一步的計劃。
我還從來沒有在門診裏初診斷一個這樣惡性的疾病，這個病人完全沒有準備，我也沒有，她在過完這個周末以後，人生將永遠被改變，而我，把這個消息緊緊捏在手裏，周末的心情於是變得低沉。
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我從05年9月就斷斷續續口腔潰瘍，永遠也好不了，舊潰瘍還沒好新的就有出現了。然後到06年夏天腿上出現了一個小紅腫塊，去看了醫生也沒有什麽確診。然後到06年9月後背左邊靠下的位置會斷斷續續的疼痛，而且很巧合的都是每天晚飯後疼痛，開始我以為是每天學習太累坐姿有問題，貼了膏藥也不見好轉，最後隻好去看醫生，醫生問了我的情況初步懷疑我是腎結石，做了CT，可能是下腹部的CT，結果不是腎結石但是也不明確，隻是說可能婦科有問題，然後讓我繼續做婦科的內外超聲波。這個過程從預約醫生到預約檢查再到指導檢查結果，半個月就過去了，然後我出現了胃疼，基本沒任何食欲，吃一點就覺得特別飽，兩三天沒怎麽吃東西身體就很虛弱了，這時候還在等婦科超聲波檢查的結果，我打電話給我的那個醫生，告訴她我的新情況，她建議我如果情況嚴重就去醫院看急診。
我晚上去看了急診，排隊等待，幾個小時後終於輪到我了。對醫生講了我這一個月的身體感覺變化以及做過的檢查，醫生給我開了作CT，就是那種一個小時喝一大杯子藥水然後下一個一小時再喝一大杯藥水，然後檢查之前還要靜脈注射藥物再檢查的那種CT。最後結果出來了，胃部有腫瘤，而且不小，具體情況還要等3天通過對CT片子精確分析才能出結果。給我約了胃部的專科醫生，但是要轉個星期才能輪到我看病。
當時我和我老公都非常迷茫了，不知道情況有多嚴重，而且光檢查就要這莫長時間，我當時很虛弱了，都擔心再等到時候我都沒有體力坐飛機回國了，所以當夜買了機票回國了。
因為家裏有熟人在醫院，所以回去轉天就做了所有檢查，結果是大B細胞非典型性惡性淋巴瘤！病灶在胃裏。這時候從美國傳真回中國我在美國CT檢查的最後診斷，同樣的結果。後來為了謹慎起見，我又做了全身的PET-CT，結果是已經轉移到胰腺和左大腿骨部，左胸腔大麵積積液。做了骨髓穿刺，幸好骨髓裏沒有。
情況很嚴重了，已經晚期了，本來最開始以為切除一部分胃，到後來要切除整個胃作腸代胃，到最後PET-CT的結果來看根本做手術沒有意義了而且也無法做手術。最後隻能保守治療，直接做化療。
本來都對我封鎖消息的，但是有一次醫院大檢查，每個人的病例就放在每個人桌子上方便專家分析。有護士在病房看著大家不許看病曆，我趁護士出去的1分鍾之內翻看了病曆看到了結果，當時心痛的感覺不知道怎麽形容，都特別後悔看了病例，我寧願不知道。我父親同事的孩子在10年前淋巴癌不到3個月就死了，所以當時我想到她的情況，一種巨大的恐懼感突然完全把我籠罩了，我痛苦了一大次，但是想到父母家人現在一定很焦急，我不能再哭哭啼啼的影響他們了，如果大家都亂了，不會做出理智正確的選擇的。
最後幸運的是，家人通過多方打聽，確定了一個有血液病研究治療經曆現在主要治療淋巴瘤的醫生。我通過8次化療療程已經徹底沒有壞的細胞了，然後進無菌倉做了自體造血幹細胞移植，從去年11月正式治療到今年兒童節出倉，身上不知道紮過多少針。但是我無疑是非常幸運的了，竟然痊愈了！隻是因為為了長期輸液做了3次索穿，現在鎖骨處留下幾個疤，夏天都沒法穿大領子衣服了。
現在已經兩次複查沒有太大問題，但是在右肝通過超聲波檢查有個0.6厘米的小血管瘤，以前即使PET-CT都沒有查出來，問了PET-CT的一個熟人大夫，告知如果是良性的又這莫小的血管瘤，檢查根本檢查不到。第二次複查做了上腹部CT，結果是胃竇幽門處胃壁有些增厚，我的主治說問題不大，讓我注意平時吃飯不要吃的太多。我猜也許是因為為了配合治療增重了20斤造成我的器官也變大了？你對這兩個現象怎麽看呢？
回想我整個治療過程以及對比在醫院裏看到的其他病人的情況，我覺得：
第一如果當初在美國第一次見醫生的時候就告訴她最近一個月食欲下降，也許她就會讓我作上腹部CT了，就不會多耽誤半個多月的時間了。
第二確診很重要，尤其在中國，很多病人上來診斷結果就錯了，然後診療了好久不見效，再檢查重新確診重新治療。
第三醫生很重要，不同醫生的治療方法都不一樣，碰到有的醫生根本不擅長治療某個病但是為了效益抓住病人不放，白白耽誤了那個病人兩年也沒治好，現在轉到我的那個主治，也不知道怎麽樣了，好像由於前期的不恰當治療出現了抗藥性，挺麻煩的。在美國是不是每個病都有確定的治療方案呢？而不是不同醫生不同的藥物或者即使同樣的藥計量也不同？
第四特效藥很重要，我的主治說我的治療效果這莫好很大原因是用了美羅華（我不確定英文，好象是瑞士進口），專門針對淋巴瘤的藥。隻是因為還在專利期，價格挺貴的，在中國相當一部分病人負擔不起，所以影響了治療效果，非常可惜。我聽說在美國這個藥也是再複發的時候使用保險公司才cover的，真是的，看來在哪裏看病都要有充足的資金作後盾的。
第五我覺得前期耽誤了時間確診而且又多了時間養大了腫瘤雖然倒黴，但是也許因禍得福，因為我在醫院裏看到有比我病情還請的病人因為開刀了而“刺激”了淋巴細胞，造成了突然快速的轉移，後來他死了。醫院裏因為誤診或者錯誤治療冤死的病人有相當一部分，內外科或者大夫之間都“搶”病人，從來不會主動介紹適合的大夫給病人，都緊緊的把住自己的病人。:(
第六我覺得生命無償，有的時候人真的很渺小的，我沒病的時候不是很瘦的類型，總是100斤上下，但是生病回國兩周突然就不到80斤了。難怪說有的病人原來一百五六十斤，但是走的時候隻有六七十斤了，病魔真是太可怕了！
前幾天從我的主治那裏才得知，原來淋巴瘤是惡性的其實就是淋巴癌了，隻是因為發病的細胞源不同所以沒有淋巴“癌”這個名字。反正我是超級醫盲，聽得也是暈頭轉向的。而且正因為是超級醫盲，所以當初知道診斷結果的時候因為是“瘤”不是“癌”，所以自己還是挺樂觀的，沒有消極，現在才知道原來都一樣，嗬嗬，現在反倒特別後怕。
不知道為何一下子寫了這莫多，可能是看了你這篇博客比較感慨吧，也想讓你知道我的情況，也許能豐富你對淋巴瘤的經驗，當然我說的都非常不專業，也許也沒有什麽借鑒的，見笑了。一直看你的博客，非常喜歡，而且你在美國當醫生，所以就特別想把我的整個過程告訴你，如果你知道美國有特別治療之處（但願我再也不需要再治廖）或者對於多久時間複查平時要有什麽注意事項，也請告訴我，謝謝！
xux,自從這個病例以後，我一直在想這個問題。
這個病人今年六十歲，從來沒有看過醫生，從來沒有primary care，兩個月前因為皮疹來門診，所以才開始看我的。第一次皮疹處理以後，一個月以後第二次follow up，查了血常規，肝腎功能，血脂以及乳房的mammogram。都正常。病人除了生孩子之外從來沒有做過婦科檢查，沒有pap smear，我建議作pap smear，她拒絕了，說已經很久沒有性生活了，也沒有異常的陰道出血，所以我就記錄了病人拒絕pap smear。同時開了腸鏡檢查篩選結腸癌。
第三follow up，病人提及說右上腹部不適，B超發現了異常，進一步CT診斷了癌症。
病人沒有體重下降，腹部檢查沒有觸及腫塊，（即使後來婦科醫生檢查也沒有觸及，可能因為病人體形超重，以及卵巢腫塊偏深的原因，）沒有異常的陰道出血，沒有家族史，經期開始結束的年齡都很正常，生產經曆也正常，實在是無從發現卵巢癌的存在。如果不是因為三個月前的皮疹，她還不會來看醫生。
如果有一件事情我能夠做，而沒有做的，就是在病人拒絕pap smear的時候，堅持做婦科檢查，但是很多資料顯示，靠體格檢查早期發現卵巢癌的幾率是很低的。
宮頸癌，乳房癌，直腸癌等有很有效的screen 措施，肺癌有明確的危險因素（吸煙），子宮內膜癌，前列腺癌等早期症狀比較明顯，所以比較容易引起醫生的警惕，但是卵巢癌的症狀非常不典型（乏力，食欲下降，腹脹），也沒有有效的screen 工具，所以一旦發現的時候，往往已經是比較末期了，胰腺癌也是這樣，一旦等到病人出現劇烈的疼痛去就醫的時候，往往已經太晚了。
每次這樣的病例都會一直印在我的腦海中，在以後遇到相似的病人時，我就會更加警惕，更加aggressive的督促病人做檢查。
醫學的腳步還在前進，每個病人都是我們珍貴的經驗，希望有一天卵巢癌也能夠開發出有效的臨床SCREEN工具，及早地幫助到和這個病人一樣的女性。