我得了一種罕見病

你會讀這個詞嗎？Lymphangioleiomyomatosis – 一種罕見的肺部疾病。中文翻譯成：肺淋巴管肌瘤病，肺淋巴血管平滑肌肉增生症 。在英語國家通常用簡稱叫做LAM。因為很罕見，聽到過的和知道的都很少。也因為罕見，對它的研究也很少，所以目前也沒有好的治療方法。而我就這麽不幸地得了這個病。

LAM為一罕見的平滑肌細胞不正常增生疾病，會造成肺部、肋膜、縱隔腔、胸管及腹膜後腔的平滑肌肉細胞不正常增生。僅發生於女性，發病時期為青春期及孕齡期女性(平均發病年齡為33歲)，造成此病的原因至今不明 。

我最早發病時是於1999自發性氣胸 （那時還不知道是LAM引起的)，無特別原因，突然間胸口悶，喘不上來氣，隨便動都是一陣劇痛。當是在深圳，去了紅十字會醫院。當時的處理是插管排出胸腔裏的氣。不得不說下，當時醫院的插管水平真的很差。我這樣說是因為後來我在加拿大接受過同樣的治療，明顯地感覺到差距很大。話說回來，插管治療後回家繼續正常生活，隻是這正常生活沒有多久，有前前後後氣胸發作了幾次。每次發作都要住院插管。到了後來，醫院的護士都認識我了。看到我會說：你怎麽又來了。我隻有苦笑，真的不想來啊。到了1999年底我要來加拿大前，做了一次胸腔鏡手術，取出肺部無故滋生的囊。手術算成功。但不能保證以後不犯。那時還是一個人在深圳，情緒非常的低落。不知道以後的生活該怎麽辦。

然後於1999年12月來了加拿大多倫多，2000年4月氣胸又發了，在Toronto general hospital又是做了插管治療。那時人很低沉, 一個人在國外, 工作還沒找到, 男朋友也分了. 當時認為那階段也許是我生命裏最黑暗的一段. 同年9月移居蒙特利爾，上了班。還記得到了12 月開始準備過聖誕，還去買了裙子要去參加公司的聖誕晚會, 又發病了。這一次我被推薦到Montreal general hospital, 一位經驗豐富的年長外科醫生。他看過我的紀錄，告訴我，這次的手術和以前兩次不同，要開一個比前兩次大的口，把肺貼在胸腔上，這樣以後再有氣胸就不會壓迫肺，我就不用胸口悶痛和呼吸困難了。手術很成功。我的外科醫生和我說: 去象正常人一樣享受生活吧. 那之後，我遇到了現在的先生, 戀愛讓我不再去胡思亂想我的病. 隻是偶爾會有小幅度的氣胸,不再像以前那麽痛, 隻要在家裏休息2,3天就好了. 結婚後先生對我也很好,也不會因我有病嫌棄. 我想我還是蠻幸運的遇到了他.

大約在2007年, 又一次氣胸犯了,我的外科醫生決定推薦我去見一個專科醫生. 這也是個年長的醫生. 有時還是年長的醫生經驗多, 他看過我的紀錄馬上意識到我可能有其他原因才會多次氣胸. 於是拿了我的肺tissue 送去labor檢查, 這才知道這麽多年的問題是緣自於LAM.

現在我每年各兩次看我的兩個專科醫生跟蹤病情的發展. 每年我呼吸都比上一年要差. 冬天一出門就開始呼吸困難. 我總是包的嚴嚴實實的才出門. 走路就不能和別人說話, 因為呼吸不夠. 大約2年前, 醫生給我開了disability card. 我傷感地想,我已經算在殘疾人的category. 醫生人非常好, 他告訴我, 大部分人認為殘疾人是坐輪椅的, 所以我這樣外表看起來好好的會不被人理解. 他說, 如果我停車時有殘疾人牌, 如果有人說任何話, 不要為那煩惱. 自己的身體最重要. 一直非常感謝他.

想來這麽多年過去了, 我也從最初的不肯接受到接受了. 人也從低落變得懂得感恩. 我高興也罷, 不高興也罷, 生活總要繼續. 還不如愉快地過每一天, 讓我身邊的愛我的和我愛的人們都開心. 我不知道還有多久我就需要靠氧氣生活, 然後要換肺, 又不知道換肺的生存機會又多少. 可我知道我很幸運有愛我的人們在我身邊. 生活本來是來享受的, 不要為改變不了的事情去煩惱.

Life is short and fragile, enjoy when you can!