我和SLE的22年--經曆，感想和體會（三）

來源: 美妙於 2014-06-01 11:06:32 [檔案] [舊帖] [給我悄悄話] 閱讀數 : (6287 bytes)

第二天大年初一，一大早不到7點，我哥突然象天神一樣出現在我的病房門口。那時，我哥剛在改革開放的南方城市換了新工作，我爸媽不想讓他過於擔心，加上他也遠，幫不上隻會著急，所以沒告訴他我的情況。我小舅和我哥在一個城市，他考慮了很久，還是打電話告訴了我哥，隻說了你妹病了四個字，然後又說了病的名字。我哥沒聽說過這病，於是就隨口問他宿舍的一個體育記者。這個同事聽了，表情立刻很嚴肅，拿出紙筆，把病名寫好，然後對我哥說，別等了，快去看你妹吧。春運的車票買不到了，所以我哥選擇了坐除夕晚上的夜車來看我。他進來，仔細看了看我，說妹妹精神不錯。我立刻大喊我胖啦，他笑笑說，胖點好看，你以前太瘦了。然後，就把我媽叫了出去說是買東西。一會兒他們回來後，我媽的表情很奇怪。等我哥去對麵旅館住下的時候，我媽才告訴我，我哥出門就對我媽說，情況我全知道了，我妹的腎怎麽樣了？如果不行，把我的一個給她，我身體好，用一個腎就行。是的，這就是我哥。他大我五歲，從我出生時數我的腳趾頭開始，就非常疼愛我，小時帶我到處去玩，在外麵保護我，現在我長大了，生病了，而他第一個想法就是把他的腎給我。（這麽多年了，每每回憶至此，眼淚仍然是怎麽都止不住。。。）

在確診SLE的10多個指標中，我的實驗室指標有四個符合，加上麵部蝶形紅斑一項，一共五項符合，所以我被正式確診了。我很幸運，由於發病很急，病程進展凶猛迅速，反而在我的免疫係統還沒有來得及攻擊我的內髒時，我的表象特征就先顯現出來了，比如高燒，潰瘍，紅斑等，並因此引起重視，得到了及時救治。而我同病房的一個病友，比我大一歲，就是發病慢。她開始隻是經常覺得很累，常常吃飯都會睡著，但是一直沒在意。後來直到她的腿腫起來了，她去看病時才發現尿蛋白已經三個加號了。所以，她的治療效果就沒有我這麽迅速、這麽明顯。我見到她的時候，能看出她曾經是個漂亮姑娘，可是頭發都快掉光了，臉也腫，尿蛋白一直有加號。按照中醫對此病的分類，我應該被歸為急性熱毒型。在隨後的血液化驗中，我的指標一路向好：白血球達到了4000以上，起初的輕微肝功能不正常轉為正常，腎功能良好，心肺功能無損。

病情穩定後，我和我媽一遍遍地反複討論、回憶我以往的生活軌跡，想弄明白到底是什麽原因引起了這場幾乎要了我的命的大病。討論了很多方麵，大致猜測如下：

內因/決定性因素：因為我體內的抗核抗體是陽性的，那麽就是說我本身免疫係統異常或者說有缺陷。正常的免疫係統在遇到攻擊時，可以殺死敵人，保護自己，而我的免疫係統卻是在受到攻擊甚至是小小刺激時，會無法分清敵我，將敵人和自己人一起全部殺死。至於這個異常是怎麽引起的，目前醫學上還不清楚，那我們就隻能認為這是我出生時的“生命密碼”決定的。換句話說，我出生時並不是一個100%所有基因、細胞都正常的嬰兒。或者說人人在出生時也許都會有基因或者細胞發育等這樣那樣的缺陷，沒有人是完美的，而我們本身並無從知道。

外因/誘因：1，我從小被家人過於寵愛，結果造成嚴重的挑食，從小學開始就吃飯很差，脾胃失調，身體一直沒有養好；2，不喜歡體育運動，不喜歡出汗，體育課除了跳繩、仰臥起坐，其他都不及格，身體比較瘦弱；3，不懂得基本的保養身體，常常和同學出去瘋玩，有身體不適不知道處理。其實在得病前很長一段時間裏，我的手腳心都劇熱難忍，我常常在半夜手腳心燒得睡不著時，會爬起來拿著一些涼東西，比如玻璃瓶等等放在手心握一會兒，等稍微涼點再去睡覺。可我從來沒告訴過家人，反而我媽認為我身體太差，隻要我一有機會回家，就到處買牛骨給我煮湯喝；4，1992年是太陽黑子活動極大年，而暑假時我們全家在海南旅遊了不短時間，我在沙灘上到處瘋玩，沒有防曬的概念，結果皮膚被曬的到處脫皮，應該是一個很大的誘發因素；5，國慶時期和同學出去玩，受了大風寒，回來還洗冷水澡，還一直堅持洗到11月中下旬，直到身體覺得很不舒服時才停止。

如果我本身沒有免疫係統這個缺陷，那麽以上所有的誘因都可能引起發病，但不會這麽致命；同樣，如果我有免疫缺陷，但是我很注意身體保養，後天脾胃調理出色，不受風寒，不暴曬，不刺激我的免疫係統，那麽我也有可能一直不發病。所以，我的發病應該是內因、外因的雙重作用。

我現在記不清具體我當時每天吃的是什麽藥了，但是我知道我每天都有吊瓶激素，有用過白黴素，中藥方麵是每周教授查房時診脈，然後換藥方。那個時候的醫生其實在怎麽用藥和為什麽用藥上和患者交流的很少，我隻能憑記憶來回憶，不一定完全準確。有一點可以肯定的是，我從沒用過丹參。之所以記得，是因為同病房另外兩個SLE患者，一個銀屑病患者都每天丹參吊瓶，還吃丹參片，可我就沒有。我媽還專門為這個和我討論過一下。此外，我還又輸過兩次血，並同時進行過一個月的輸氧治療。除此之外，就是每天規定我必須喝的參脈飲。安宮牛黃丸買了，但是沒有用上。

後麵的日子過的很快。我媽請了長假，一邊照顧我，一邊學習各種食物療法，所以我每天吃下了不少由桂圓、紅棗、麥冬等等之類熬製的營養粥、麵、湯等等。我當時年輕，從沒考慮過以後怎麽辦，會不會經常複發，能不能生孩子啊等等這些問題，每天就是快樂地打完針，然後吃東西，聽廣播，嘻嘻哈哈的。還經常在教授查房時，和他的學生一起搶答問題，被教授誇了很多次。：）這樣快樂的心情對我的恢複也非常有利。終於，在住院三個月後，我出院啦！出院時，教授沒囑咐我太多別的，隻是告訴我記得對待這個疾病，要：戰略上藐視它，戰術上重視它。

回到學校後繼續上學。學校對我很照顧，專門把我從八人宿舍挪出，換到了單人宿舍，我媽陪我一起住著，照顧我的飲食起居。這中間一直到大三下學期結束，我都是一路口服激素，就是醋酸潑尼鬆，一路定期到教授門診換方開藥，情況很穩定。轉眼到了大四，是學生忙分配的時候。我那個時候畢業分配開始了“雙向選擇”，就是你可以自己先找單位，如果找不到，學校最後幫你分配。老師找到我，一臉為難，說是我這個情況，不和用人單位說吧，屬於欺瞞，說吧，估計人家不會要。我很自覺，主動提出自己找工作，並順利地在1994年一月成為了我們班第一個拿到對方接收城市人事局調動函的學生。學校、老師、我，皆大歡喜。這樣，在1994年夏天，我來到了我哥工作已久的城市，同時我爸媽也前後將工作調整到這裏，我們全家終於團圓了！