蔡磊：我還有個夢想 創造自己的“具身智能分身”

12月3日是“國際殘疾人日”，澎湃新聞推出關注殘障人士的係列報道。

世界已經步入AI時代，科技對殘障人士的賦能，愈來愈重要。



蔡磊 受訪者供圖

在通過眼控儀接受澎湃新聞專訪時，漸凍症患者、京東前副總裁蔡磊表示，如果有一天眼控技術也難以滿足工作需要，他已經準備好嚐試腦機接口。“我們已經在華山醫院、唐都醫院等多家機構推動相關臨床研究，許多病友也積極參與進來。”

蔡磊表示，他相信未來人類真的能直接用思維與世界對話。

澎湃新聞注意到，近日，蔡磊進行了本年度首次直播。

直播中，蔡磊介紹，關於治療漸凍症的藥物研發仍在期待最後的突破，“計劃在新年信中公開患者治療的‘震撼效果’。”

澎湃新聞：目前您的狀況如何？

蔡磊：五體癱軟，無法言語。壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨我。隨著病情發展，目前，腰背部肌肉萎縮，坐立困難，通常連續工作一至兩小時，即會感到腰部疼痛，需由旁人攙扶站起並拍打按摩以緩解不適。此外，呼吸功能進一步減弱，夜間需佩戴呼吸機輔助呼吸。

目前我主要依靠眼控儀作為核心交流與工作輔助工具。這套係統通過捕捉眼球運動來操作電腦，實現打字、瀏覽網頁、處理文檔等基本辦公功能。係統支持光標移動速度、點擊靈敏度等參數調節，在一段時間的適應之後，我已經能夠較為熟練地操作，眼控儀的打字的準確性可以滿足日常溝通和基礎工作的需求。

澎湃新聞：眼控儀的具體使用感受如何？有沒有感受到一些痛點，以及改進建議。

蔡磊：在使用過程中也有一些問題，包括：長時間專注用眼進行操作，會導致眼球酸脹、視覺疲勞，需要定時閉眼休息，否則難以持續高強度工作；環境光線過強或用戶頭部若有輕微偏移，都可能影響追蹤的精準度。

目前，市麵上的眼控設備較為昂貴，部分甚至價格數萬元，對許多漸凍症家庭而言是沉重的經濟負擔。同時，無論是硬件品牌還是配套的軟件應用，可選擇範圍都相對有限，生態不夠豐富，功能也較為同質化，難以滿足更深層次、個性化的需求。

眼控技術是晚期漸凍症患者與外界交流的窗口，我們真切地希望未來能有更多科技廠商關注到漸凍人等重度肢體障礙群體的需求，一方麵通過技術創新降低設備成本，讓更多病友用得起；另一方麵也能投入研發，推出更多樣化的硬件和更豐富的軟件生態，提升使用的舒適度與效率，真正為大家打開更廣闊的世界。

澎湃新聞：如何看待科技對殘疾人的意義？

蔡磊：我始終相信，科技對於殘疾人的意義，遠不隻是幫助我們活下去的工具，更是守護尊嚴、延續價值的生命橋梁。它彌補了我們身體的缺憾，完整了我們參與世界、創造價值的心靈渴望。

就拿我自己的經曆來說。患上漸凍症這些年來，我的雙臂早已無法抬起，雙腿也難以站立。但正因為有了眼控儀這樣的輔助科技，我還能繼續思考、繼續工作，還能和科研團隊的同事們一起，為攻克漸凍症這個目標並肩作戰。科技對我來說，不隻是一套設備，它是我思想的延伸，是我還能站在戰場上的支撐。

澎湃新聞：能否結合攻克漸凍症的研究來講一講？

蔡磊：對於未來，我懷著深深的期待，也做好了繼續探索的準備。我始終期盼著針對漸凍症的根治藥物能早日問世，這是所有病友和科研工作者共同的夢想。但在那之前，我們必須依靠科技的力量，一步步拓寬生命的邊界。如果有一天眼控技術也難以滿足工作需要，我已經準備好嚐試腦機接口——事實上，我們已經在華山醫院、唐都醫院等多家機構推動相關臨床研究，許多病友也積極參與進來。從馬斯克的Neuralink到國內的“北腦一號”，我看到這項技術正在打開一扇新的大門，我相信未來我們真的能直接用思維與世界對話。

澎湃新聞：對科技賦能殘障人士，有什麽展望？

蔡磊：除了溝通，我更期待科技能改變殘疾人的照護方式。我十分看好具身智能的發展，希望有一天，智能機器人能幫助我們完成翻身、移動、進食這些日常動作。這不僅是為了減輕家人和護理人員的負擔，更是為了讓我們活得更從容、更有尊嚴。

我還有一個夢想——創造一個屬於我自己的“具身智能分身”。雖然我的身體被困在這小小的房間裏，一年半隻出去過一次，但我渴望能“走”出去，去看看辦公室的同事，對他們點頭微笑；想陪夫人一起直播選品；晚上回家陪孩子寫作業，或者回老家陪母親說說話。科技，或許能讓我同時出現在這些我深深牽掛的地方。

科技從來不是冷冰冰的機器。它承載著溫度，也承載著希望。它不該隻是我們賴以生存的拐杖，而應該成為推動整個社會走向包容、走向平等的力量。

澎湃新聞：目前，科技界或者說科技企業對殘疾人的關注度夠嗎？是否有足夠的研發動力？

蔡磊：當前科技界對殘疾人群體的關注度正在提升，但總體而言仍遠遠不夠。根據統計，我國有約8500萬殘疾人，而且60歲以上的老齡人口已突破3億，這兩個群體在護理、輔助生活等方麵存在著大量重疊的需求。目前市場上出現的許多輔助科技產品，最初往往是養老產業的衍生品。這種基於龐大老年市場的研發，客觀上也為殘疾人帶來了部分解決方案，體現了兩個領域天然的協同性。

然而，當深入到針對特定、重症殘疾（如漸凍症）的醫療科技與專用產品時，研發動力則麵臨嚴峻的市場現實。研發的首要驅動力是市場需求，這在商業社會中是根本邏輯。以攻克漸凍症的藥物研發為例，它作為一種罕見病，患者群體相對較小，市場空間有限，同時研發周期長、失敗風險高，導致藥企普遍缺乏投入動力。令人欣慰的是，在社會各界不懈的倡導與努力下，漸凍症等罕見病正獲得前所未有的社會關注。同樣地，殘疾人作為社會的一分子，他們享有平等、有尊嚴生活的權利，需要得到更多的社會關注與資源傾斜。我們期待未來能有更多懷有社會責任與人文情懷的企業，投身到特需科技的研發中，填補市場空白。

澎湃新聞：如何看待市場和殘疾人福利保障之間的關係？

蔡磊：我認為二者可以協同共贏。通過政策引導（如政府采購、稅收優惠、研發補貼）和市場創新，完全有可能構建一個可持續的生態：企業能夠在滿足特需群體的過程中找到合理的商業回報，同時，殘疾人的福利保障水平也隨著科技產品的豐富與普及而得到實質性提升，最終實現社會效益與經濟效益的統一。