蔡磊現狀令人淚目 舌頭嘴唇已經萎縮 洗澡用繩子吊

您有沒有想過，假如您的另一半突然被診斷出無藥可醫的絕症，您是會選擇轉身離開，還是咬牙扛起這份沉甸甸的責任？“不知道哪一天是最後一天”——說出這句話的那位妻子，心裏該是怎樣的五味雜陳。



說起來，這位女士原本的日子可真叫一個舒坦。丈夫是京東曾經的副總裁，家裏要錢有錢，要地位有地位，她大可以安心當個富家太太，每日悠閑度日。可老天爺偏偏不按常理出牌，硬是把一場誰都扛不住的磨難，砸向了這個一心撲在事業上的男人。



從2019年確診算起，六年光陰一晃而過。這病是一點情麵都不講，他的身體機能就像退潮的海水，一天不如一天。

如今他全身的肌肉都在萎縮，在普通人看來再簡單不過的低頭、抬頭，對他而言卻難如登天，每一個動作都得拚盡全身力氣。



今年三月下旬，他的身體狀況急轉直下，幾乎到了和死神麵對麵掰手腕的關頭。



等到四月二十三日接受央視采訪的時候，他親口說出了“命懸一線”這四個字，字字千斤重。



“舌頭和嘴巴都開始萎縮了”，“洗澡得靠繩子吊著身體，才能勉強站穩”，這些細節聽著就讓人心頭發緊。



晚上睡覺更是不敢大意，必須依賴呼吸機，否則一口氣上不來就可能窒息。整個人活脫脫成了被線牽著的木偶，完全身不由己。



醫學上說，漸凍症患者的平均生存期隻有三到五年。可他不信這個邪，硬是咬牙撐到了第六年，這本身就是一場奇跡。



對他們夫妻倆來說，每一次道別，每一次對視，都可能成為最後的記憶。可做妻子的那位，卻有著異於常人的堅韌——心就算碎成了玻璃碴子，手裏的活兒也一刻不能停。



說起來您可能不信，這段看起來堅不可摧的感情，起點居然是很多人覺得不靠譜的“相親”，而且還是閃婚。



2018年，四十歲的他和二十九歲的她見了第一麵。女方起初覺得，這男人性格倒挺灑脫，像個大男孩，可年齡差著十一歲，心裏難免嘀咕。



頭回見麵，她心裏其實已經打了退堂鼓，但出於禮貌，也沒把話說死。

就這麽著，有了第二次見麵。誰成想，對方竟然直接來了個“快進”——跳過戀愛，直奔主題求了婚。



那年他剛滿四十，正是事業為重的年紀，說話也直接：“我沒那麽多時間談戀愛，覺得合適，咱就結婚；不合適，也別互相耽誤。”這話說的，真是直白得可以。



聽到這話，女方心裏直打鼓：“這該不會是遇上騙子了吧？”回家還跟自個兒母親好一頓吐槽。



她本意是想婉拒，就回了句“再觀察觀察”。可在這位直男聽來，不拒絕就等於答應了。後來他在書裏還寫“第二麵她就答應了我的求婚”，真是鬧了個美麗的誤會。



提起這茬，妻子後來還樂，說“你看，他這人壓根就不會內耗，簡單得很。”



經過這麽一出，兩人反而多了接觸。漸漸地，女方發現這男人真實、天真，對她毫無保留，什麽都願意分享。



於是，閃婚就這麽成了。婚後不久，他們還有了個可愛的兒子。才子佳人，生活本該美滿順遂。可命運卻在這時露出了它殘酷的一麵——長期高強度的工作，給他的身體埋下了禍根。



轉折點發生在2019年。那時結婚還不到一年半，孩子還沒斷奶，他就時常感覺身體發麻。憑著網上的信息，他自己先起了疑心。



最終，醫院的一紙診斷書，確認了“漸凍症”這三個冰冷的字。那一年，他四十一歲。



婚姻正甜，事業正穩，人生卻突然急轉彎，跌入深淵。對漸凍症患者而言，確診往往意味著生命進入三到五年的倒計時。



可他偏不認命。骨子裏的要強，讓他決定跟病魔死磕到底。明知希望渺茫，他也堅信再小的努力，也能激起一點水花。



他四處聯絡科學家，到處籌錢，推動藥物研發。麵對妻子，他滿心愧疚，甚至違心地提出了離婚，覺得“不拖累她，就是我能給的最後一點好”。



在他心裏，放手或許是愛她的另一種方式。



幸運的是，他遇到了一位善良又堅韌的伴侶。妻子非但沒同意離婚，反而更細心地照料起他和孩子的日常。

生活中，他會親昵地喊她“寶貝”。這其實是妻子提的小要求，沒想到他一直堅持著，直到孩子都會跑會跳了也沒變。

別看這位先生是個直男，表達起感情來卻毫不含糊。他常說，能遇到她，是自己最大的福氣和幸運。



確診後，他離開了奉獻八年的京東，轉身紮進了對抗漸凍症的漩渦裏。他創辦醫療科技公司，搭建“漸愈互助之家”平台，讓全球病友能分享病情。



2020年底，他身體還沒完全被“凍住”，依然拚得像不要命。他說服了一位教授，共同推動藥物研發。



為了籌錢，他跑了不下兩百場融資路演，效果卻微乎其微。2021年7月，他發起新一輪“冰桶挑戰”，自己先捐了一百萬。



同年九月，他在朋友圈沉重地寫：“今天又死了一萬多病友。”而那時，他自己的手已無力到簽不了文件。



眼見他的身體越來越差，談好的投資人也陸續沒了音信。他卻對妻子說：“我現在完全接受死亡了，因為我已做了所有該做的事。”



到2022年底，他隻剩右手食指還能動。2023年，十指全部“罷工”。辦公得用腳掌操控鼠標，後來用語音輸入，再後來隻能用“眼動儀”。即便如此，他仍每天工作超過十六個小時。



2022年12月，他發著高燒還在看論文，一次卡痰差點要了命。從此他被迫每天午睡一小時。他總說，希望自己能像孫悟空，敢跟老天叫板。



在妻子眼裏，他還真有點像孫悟空——心思純粹，吃了天大的苦，也不覺得自己倒黴。



2022年9月，為了給研發籌錢，他開了“破冰驛站”直播間。



首場直播在9月21日，觀眾七千多，賣了將近八萬塊，但效果不理想，團隊一直虧錢。

那時妻子剛完成第一次創業。她本是學醫出身，花了三年考下注會和稅務師，成了事務所合夥人，年入幾百萬，算是相當成功了。

但看到丈夫直播艱難，她毅然放棄工作，當起了全職主播。起初團隊全是家人湊合，她想找專業的人來運營，丈夫卻嫌耽誤時間，兩人沒少吵架。



最後丈夫一句“人類曆史都是業餘人推動的”，讓她選擇了妥協。



在直播間，選品、上架、對接供應商，全是她一人包辦。從專業財務人到帶貨主播，這轉變需要巨大勇氣。她加入兩個月後，團隊終於開始盈利。



錢雖不多，卻讓她很有成就感。被問為什麽做直播，她回答得很實在：“因為缺錢。”



確實，藥物研發是個燒錢的無底洞，需要持續投入人力物力。直播既能宣傳，又能快速籌錢，是眼下最現實的路。



如今他的身體狀況下滑得厲害，隨時可能無法走路。



妻子請了全職護士時刻看護，生怕有閃失。



但從那以後，夫妻倆再也沒法同床共枕，說說貼心話了。



即便如此，他依然是妻子的精神支柱。他雖幫不上別的忙，卻會細心記下妻子外出的路線。



哪條路尾氣少，哪條路曬不著太陽，他都幫她標得清清楚楚。這是疾病陰影下，他能為數不多的、笨拙又真誠的浪漫。



妻子做出成績時，他總會得意地給她點讚，眼神裏全是驕傲。



有人問妻子是怎麽挺過來的，她說了一句特別實在的話：“心可以碎，手不能停。”



再多的痛苦和崩潰，都不能讓她停下。因為她明白，藥物研發是丈夫在有限日子裏，唯一的精神寄托。

有人問她，如果丈夫將來做不動了，她會不會接手？她的回答很坦誠：“不好說。”她不願說違心的話立人設，隻給出最真實的想法。而被問及“如果他走了，你怎麽辦？”時，她隻回了三個字：“一個人，永遠。”

一年多前，他賣房賣車，準備拚盡最後一分力。一年多後，靠著直播間的成功，他終於又能重新投入戰鬥，甚至為漸凍症研究捐出了一個億。這對夫妻，堪稱“過命的交情”。

從相識到麵對絕症，不到兩年時間。是不離不棄，成了他們走下去的支柱。雖然沒人知道終點在哪天，但他們用行動證明：活著的每一天，都值得拚盡全力。