與漸凍症抗爭6年 妻子透露蔡磊已完全喪失語言能力

近日，蔡磊妻子段睿透露其近況，稱蔡磊已經完全沒有語言能力了，胳膊、腳、脖子都無法活動，目前僅能吃一點流食。“如果他走了，我會真的很孤獨”。



段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初，丈夫還能說幾句話，現在已經完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現在還能吃一點流食，以後可能得靠胃造瘺手術解決飲食問題。

“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經有痛苦。”段睿說，“有些事情，你做再多心理建設也沒有用，我不知道我怎麽準備……一切都是不可控的。”



2018年，段睿選擇與蔡磊一起走進婚姻。一開始，段睿對這個比自己大11歲的男人並無感覺，可她慢慢發現蔡磊身上珍貴的品質——真誠、磊落，從不遮掩自己的所作所為。他從不內耗，而她是個容易內耗的人，兩人性格互補。他們稱得上是閃婚，之後很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

6年前，丈夫得知病情，曾建議段睿與他離婚，段睿拒絕了。她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得開我的回憶嗎？”



她說：“我有時候會很害怕，如果有一天真的沒有你了，我怎麽辦？”丈夫說：“你到時候可能有新的愛情。你身體健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什麽？你有兒子，你（的）未來是非常好的一段人生。”她質疑：“在哪裏？”

8月24日，是段睿36歲的生日。那天晚上，她和兒子一起來到蔡磊的辦公室，同事端來了生日蛋糕。丈夫已經無法說話、唱歌，可他用眼控技術為她播起了生日歌。燭光閃爍，工作人員用鏡頭記錄了這一刻。



蔡磊出生於1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍症，然而這種罕見病目前無藥可醫。

確診漸凍症後，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平台，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍症病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層麵病因研究打開了新的大門。

他還創立漸凍症公益基金和慈善信托，累計投入數千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。

此前5月18日，漸凍症“鬥士”蔡磊獲得了“全國自強模範”稱號。

獲表彰後，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍症罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，麵對艱難，開創美好！”



5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子“小菜籽“給蔡磊過生日的視頻。

“小菜籽”認真地給爸爸插蠟燭點蠟燭，蔡磊一臉溫柔地看著兒子。妻子段睿給蔡磊送上了鮮花，並祝福生日快樂。

蔡磊破冰驛站發文：祝蔡總生日快樂，破冰一定成功！



5月25日當天，來自攻克漸凍症道路上一路同行的科學家和醫生向蔡磊送上生日祝福。這條視頻也是他社交賬號最後一條內容，截至目前，其個人賬號已有4個月未更新。