
“快點出來吧!媽媽這裏有可樂和奧利奧!”持續一周的搜救行動,以自閉症男孩凱凱遇難的悲劇收尾。
8月9日中午,患有自閉症的8歲男童凱凱在大理蒼山參加夏令營時走失。凱凱的語言功能存在障礙,對名字呼喚反應遲滯,搜救人員隻能不斷地重複他平時最喜歡的這些詞語——“可樂”“冰淇淋”“奧利奧”……期待在大山深處聽到一聲回響。
救援異常困難,當地多部門組建聯合救援力量,投入搜救犬、無人機、熱成像儀等設備。超過5000人次專業搜救人員及誌願者參與行動。但最終在山澗溪流旁發現凱凱時,他的衣服已經全部脫光,疑似失溫。
究竟是什麽釀成了這起事故,涉事機構“明日之光”究竟有沒有專業資質?在搜救結束、相關部門進行調查的同時,追問與反思也將提上日程。
據媒體報道,“明日之光”的運營主體工商注冊經營範圍僅限家政服務,未包含教育培訓或康複幹預類目,且實際運作與宣傳不符。
鳳凰網《風暴眼》發現,夏令營創辦人曾經也是一名自閉症兒童的家長,通過自己隱居山林的方式進行康複訓練,並試圖通過組建團隊,將其經驗推廣,逐漸形成了商業模式。在探索初期,他曾稱,自己要打造的是個“草台班子”。

〓失聯兒童|圖源:網絡

4名成人看管7名兒童
凱凱參加的夏令營,是一家名為“明日之光”的機構。宣稱專為4-11歲自閉症兒童提供幹預課程,內容包括戶外活動、徒步、溯溪、采菌子、趕集等,及室內音樂美術、生活自理訓練等課程。8月9日上午的蒼山徒步活動,正是其“自然戶外”課程的一環。
機構宣傳海報顯示,其“破壁大理 明日之光暑假班”,報名限額20名,時間為7月5日-8月25日,在該時段內可自行選擇參與時間,報名至少兩周起,收費為3800元/周。

〓宣傳海報|圖源:網絡
在報名後,凱凱由姥姥姥爺陪同,從北京遠赴雲南大理參加夏令營。
據創辦人在個人賬號介紹,“明日之光”的課程體係分為“自然戶外”“生活社交”和“室內課程”三部分。“自然戶外”指在大理自然環境下的戶外運動,老師以專業體育老師和退伍軍人為主,“為保障安全,老師配比接近1:1”。
夏令營全封閉式管理,每日早七點至晚八點在營活動,晚上由租住在附近的家人接回。這一係列保障措施下來,原本應該是不會有什麽意外的。
但意外卻發生了。夏令營的實際運作與宣傳嚴重不符:據中國新聞周刊援引機構工作人員稱,當日參與活動的7名自閉症兒童,僅由4名老師監護,遠低於承諾的師生比例。事發後其餘兒童已被家長接離,機構正接受多部門調查。
就連徒步的路線圖,也顯得十分隨意。據報道,當天的徒步路線圖是由帶孩子上山的老師手繪在一張硬紙殼背麵的:他們從起點上山,經過一處鐵塔,繼續往上,轉彎,到達一處休息地點;休整後下山,途經有鬆果的地方,到達菌子坡采菌子、休息,繼續下山,等到再次休息時,他們發現,孩子不見了。
更關鍵的是,“明日之光”的運營主體實為“大理市灣橋鎮破壁家政服務部”,成立於今年1月,工商注冊經營範圍僅限家政服務,未包含教育培訓或康複幹預類目,亦未在教育部門登記備案。
紅星新聞、澎湃新聞等多家媒體探訪了位於蒼山腳下大理市灣橋鎮雲峰村委會13社的夏令營機構“明日之光”,其辦公地點為一棟租賃的三層民房,目前該場所大門緊閉空無一人。

〓 夏令營所在地|圖源:紅星新聞
當地村民介紹,這家“學校”開了一兩年,租的是當地村民的房子,房子裏孩子都是外地孩子;因擔心孩子走丟,日常“學校”都是緊鎖狀態,老師會帶孩子們外出。

創辦人曾稱要搭建一個草台班子
自閉症被認為是一類發生於兒童早期的神經性發育障礙,通常在兒童3歲前顯現,核心症狀表現為社交溝通障礙與刻板行為,嚴重狀況下會影響患兒的社會功能和生活質量。由於這些兒童常表現出與外界疏離的特質,他們也被稱為“星星的孩子”。
當前,中國自閉症患者的總數已超過1300萬人。據中國殘聯統計,2017年時隻有2000餘所全國殘疾兒童康複救助定點機構,全國從事孤獨症教育的康複人員隻有2萬多人,供需失衡顯著。
資源短缺催生了家長群體的焦慮性探索。在自閉症家屬圈子裏,家長們四處“取經”,隻要有一點點希望,就願意嚐試各種可能性。相比於傳統康複資質認證,他們更推崇靠家長自己探索出成功經驗的傳奇個案,這種心理也為部分非正規機構創造了生存空間。
涉事機構“明日之光”的創始人天叔,正是這樣從圈內爭相取經的探索者,逐漸衍生出了自己的商業模式。
從天叔的公眾號中,鳳凰網《風暴眼》拚湊出了他創辦機構前期的個人軌跡:曾經退居深山多年,為自己的自閉症孩子做康複訓練,有了一定成效,於是在圈子裏小有名氣。2023年底,他陸續發文,開啟了一場針對自閉症患兒的“破壁者(實驗)計劃”,通過推導一套“看似不可能的特別方案”,製定一個“趨近理想化的幹預計劃”,對患兒“力所能及的能撈幾個算幾個”,並大膽表示,“如果實驗成功,大概將會是自閉史上的一個標誌性事件。”
天叔聲稱自己隻是組局,按實際需求配備所需人員,搭建團隊。團隊成員包括發起人、有成功經驗的孩子家長、有認知和思維高度的大師或高人等。
值得注意的是,計劃初期並不考慮商業目的,“有一天將‘實驗’兩個字去掉,可以開展商業行為時,天叔大概也就退出不再參與了”,創辦人寫到。
最初,訓練活動在貴州黔西南一個村莊裏,他試圖構建一個貼近自然遠離城市的大型過家家現場。限於實驗階段和人員配備問題,這一項目階段性地隻為一個孩子服務。
後來,天叔設置了99元入群門檻。“破壁者計劃”也逐漸從業餘嚐試演變成商業活動。
在去年2月的一篇文章中,天叔還表示,自己要搭建的是一個“草台班子”。雖然這在當時頗有點像是為自己非盈利的簡陋場所和設施自圓其說,同時也帶有入局非專業領域先行者的自嘲意味。
文章中稱,“總體宏觀上整體有把握,實操細節下對錯不糾結,整體把握好,具體實操中對人員和標準要求不需要特別高!團隊人員配備上隻需要按照‘按需配備’的原則。並不需要聘用特別昂貴的高級專業人員參與其中……真正解決問題,如果不帶商業經營目的,並不需要什麽知名的豪華天團,強大的專業陣容,一個搭配合理的草台班子,幾個草包足矣!”

盡管天叔稱在計劃演變為商業項目之後,自己會退出。但去年冬季,天叔已經開始了大理“明日之光”冬季融合體驗班,主要做入園、入學方麵的個案化融合訓練。天叔親自授課,每周收費3600元,其中不包含食宿費。當時強調,最多隻能接收3-4名孩子。

據界麵新聞報道,一位自閉症患者家屬曾與“天叔”接觸,也曾短暫在天叔所建的患者家屬群“潛水”過,後來因為覺得群內內容“太神神叨叨”而退群。
“我們不是說過,為了孩子什麽都可以嗎?我們的改變也許還可以再大一些,再大膽一些!”天叔常常這樣激勵自閉症患兒的家長們。如今,一個孩子為這大膽付出了生命的代價。