盧森堡王子弗雷德裏克的家人近日在其創立的POLG基金會網站上宣布,弗雷德裏克王子於3月1日在巴黎去世,享年22歲。他生前患有罕見病POLG線粒體疾病,並曾創立POLG基金會,致力於提高該疾病的認知和研究。在他去世的前一天,正好是“世界罕見病日”,他與家人道了別,並詢問父親是否為他感到驕傲。“一盞燈熄滅了,但還有這麽多燈還在。”他的父親在聲明中說。
弗雷德裏克王子是盧森堡大公亨利的侄子,也是羅伯特親王和納索公主朱莉的幼子。他在14歲時被確診為患有POLG線粒體疾病,這是一種遺傳性線粒體障礙,影響細胞產生能量的能力,導致患者多器官功能逐漸衰竭。然而,關於全球患病人數的具體數字可能需要進一步核實,因為現有資料提到的是全世界約有3億人患有各種類型的線粒體疾病,而不是特定的POLG線粒體疾病。
美國、英國和法國等多國名醫曾經對弗雷德裏克王子進行過治療,但沒有明顯效果。由於病情日益加重,他們一家在巴黎租了一間配備醫療設施的公寓,以便就近接受治療。
弗雷德裏克王子最顯著的貢獻在於創立並領導POLG基金會,該基金會旨在提高對POLG線粒體疾病的認知,並資助相關研究,已經捐款數百萬美元用於支持這一目標。他的努力包括開發研究工具(如小鼠模型和細胞係)、參與醫療試驗,並製作了一部關於該疾病的電影。此外,他還創立了服裝品牌MITO,所得款項用於支持基金會的工作。他還熱愛音樂、攝影、美食、化石和礦物,展現出了對生活的熱愛和積極態度。
弗雷德裏克王子和家人
弗雷德裏克王子去世前一天,即2月28日的世界罕見病日,他召集家人道別。盡管此前幾天他已經幾乎無法講話,但他最後清晰地問了一個問題:“爸爸,你為我感到驕傲嗎?”羅伯特親王在聲明中表示,他早已多次表明對兒子感到驕傲。他鼓勵公眾捐款或誌願加入POLG基金會,“弗雷德裏克和POLG基金會將致力於尋找療法和治愈方法,以拯救其他患者免受弗雷德裏克和我們家人所遭受的痛苦。”