30歲的她,掙脫“被困住的人生”
環球人物雜誌
2025-01-03 11:30:25
“我坐在輪椅上,
也可以過一種不設限的人生。”
作者:陳佳莉
因為3歲時的一場車禍,張琪慧一度失去了對自身的掌控力。
她那缺失下肢的身體,不是被媽媽抱著,就是坐在輪椅上被其他人推著。她渴望“與外界產生更多聯結”,渴望擁有自由、快樂和有尊嚴的生活。
2024年8月,張琪慧第一次去音樂節現場。輪椅軋進草地,輪子裏卷進了很多泥巴,但她一點也不在意。熱情和喧囂,這些她曾經有點害怕的東西,在現場似乎都成了來自這個世界的親切問候。音樂節進入高潮的時候,周圍的幾名男士一齊舉起輪椅,讓她在不被人群擋住的視角中,度過了一首歌的時間。
她突然覺得,這才是這個年紀的人應該過的生活。
2024年張琪慧30歲。這一年,她給自己定的生活主題是“獨自探索世界”。這一年是她獨居的第四年。一年中,她嚐試了衝浪、攀岩、滑雪、滑翔傘、擊劍,嚐試了騎馬、騎摩托、騎自行車,嚐試了旅居其他城市,嚐試了戴牙箍,嚐試了上專業的健身課,甚至嚐試了參加斯巴達勇士賽。
一種正常甚至有點刺激的人生,似乎正在向她走來。她被困住的身體,慢慢被釋放。
以下是張琪慧的講述:
我比想象中更強大
我參加斯巴達勇士賽讓你們很震驚是吧?
說實話,之前第一次在網上看到跟我身體情況相仿的一名外國人參加這項比賽時,我跟你們的感受一樣,覺得“怎麽可能”?所以,在收到斯巴達官方邀請時,我認真考慮過,最後決定迎接這次挑戰,全力以赴!
其實,斯巴達勇士賽分為精英組和大眾組。精英組參賽選手更專業,賽後會拿到相應名次。我參加的大眾組則要求相對寬鬆,允許選手之間互相幫助,最終能完成比賽就可以。
這次比賽地點在浙江湖州的莫幹山,全程6.6公裏,途中設有23個障礙,一路幾乎全是上下坡。這樣的路程和路況,對我來說非常具有挑戰性。我壓根不知道自己到底能不能完成、需要多久完成,很難想象途中會發生什麽狀況。
賽前,我用了一周時間進行突擊訓練。我平時就有健身的習慣。對我來說,健身不需要自律,因為這是我喜歡做的事。我甚至很享受每次在健身房累得氣喘籲籲、大腦一片空白的狀態,那會讓我有一種心無旁騖、專注於當下的真實感。
比賽中,攀爬類的項目比較多,我基本可以應付,但遇到十分考驗臂力的吊環,就需要隊友給一個支撐點才能艱難通過。
·張琪慧在斯巴達勇士賽中借助隊友的幫助前進。
其中一個讓我印象深刻的項目叫“冥河洗禮”,需要參賽者連著蹚過3個泥潭。
過前兩個泥潭時,我覺得還算輕鬆。第三個泥潭中間設置了一塊擋板,需要我將頭伸到泥潭中,從擋板下麵鑽過去。雖然在我穿過擋板的瞬間,隊友就將我撈了起來,但閉眼憋氣鑽進渾濁黏膩的汙泥之下,還是很需要勇氣的。
另一個讓我覺得挑戰比較大的項目,其實在普通人看來並不算難。這個項目需參賽選手扛著一桶石子負重前行600米,聽起來並不算難,對吧?但對於我來說完全不一樣。因為我需要用雙手支撐身體前行,意味著沒辦法騰出一隻手扶住肩膀上的桶。所以,我隻能把桶往前推一步,再將身體往前挪一步,就這樣艱難前進。
別人三五分鍾就能完成的項目,我足足用了半個多小時。
·張琪慧艱難推著沙桶前進。
當我用時3小時13分57秒到達終點時,賽場邊擠滿了人,參賽者、誌願者、媒體,歡呼聲和掌聲把我淹沒了。當時我腦海裏隻有一個想法——我比想象中更強大!
過一種不設限的人生
失去雙腿的我原本與運動無緣。上學時每逢體育課,班裏就隻剩我一個人,那種孤獨感讓人刻骨銘心。
一次偶然的機會,我接觸了陸地衝浪板,發現這項運動還挺適合我的。它跟普通滑板最大的區別在於要模擬衝浪的姿態。起步之後,我依靠肩帶轉的動作向前滑行。聽著風在耳邊呼嘯的聲音,發梢隨風舞動,那是我渴望已久的自由。
·張琪慧嫻熟地滑著陸地衝浪板。
陸地衝浪板就像為我打開了新世界的大門,讓我可以從全新的視角與外部世界聯結。由此一發不可收。攀岩、滑翔傘、滑雪、衝浪……我開始嚐試各種各樣的運動。
·張琪慧嚐試滑雪。
每次在嚐試一種新的運動時,我心裏也很沒底,不知道自己的身體能不能掌控它,但很多時候身體會給我意外驚喜——我居然可以玩,而且還玩得不錯!
這是一個不斷打破自我認知的過程,讓我意識到,即使我坐在輪椅上,也可以過一種不設限的人生,那是一種自由和生命力翻湧的感覺。
·張琪慧嚐試衝浪。
當然嚐試也有失敗的時候,比如遊泳。
我曾經找教練學習遊泳,4節課上完後,我就把學費退了,感覺自己根本學不會。後來我去衝浪的時候,因為不會遊泳,還挺怕水的。今年,我給自己定了一個目標,就是要想辦法學會遊泳。
嚐試各項運動的同時,我也會將這個過程拍下來發到社交媒體平台,作為對自己生活的一種記錄。留言中鼓勵的很多,當然也有一些“雜音”,網絡環境嘛。但隻要能讓一些處於低穀期的人收獲勇氣和力量,我覺得就足夠了,其他的都無所謂。
其實網絡的殺傷力已經算好的了。
從小到大,隻要我出門,就會有不一樣的目光投過來,鼓勵的、同情的,但大多數純粹出於好奇。剛開始我會覺得很不舒服,可這種情況實在太多,也就麻木了。如果真碰上有人不懷好意地一直問,我會直接送上一句“關你什麽事”。
最近一年,隨著年齡增長,體驗過的東西越來越多,我明顯感覺自己的內心更加強大了。我會告訴自己,“真實生活中,其實並沒有那麽多觀眾”。
我的網名叫“克裏斯蒂娜的世界”。《克裏斯蒂娜的世界》是美國畫家安德魯·懷斯在1948年創作的一幅畫,描繪的是患小兒麻痹症的克裏斯蒂娜拖著身體在玉米田中爬行的背影,看起來孤獨又堅強。朋友們現在更習慣叫我“蒂娜”而不是真名。
·畫作《克裏斯蒂娜的世界》。
其實我對3歲時出車禍的記憶完全沒有了。從記事開始,我很少感到自己跟周圍人有什麽不一樣。我上小學時都是媽媽抱我到學校,所以連輪椅都不需要。
我的家人並不會因為我的身體原因對我格外關愛。特別是我爸,他對我的教育從來不是鼓勵式的,掛在他嘴邊的經常是,“你要付出比別人多十倍甚至是百倍的努力才行”。
我上六年級時,為了讓我拜師學藝,全家從湖北荊門搬到武漢。媽媽全職在家照顧我,爸爸放棄了開出租車的工作,在武漢重新就業,家裏一度十分拮據。
我拜在著名笛簫演奏家張紅陽老師門下,學習竹笛。竹笛陪伴我走過了成長中非常重要的一個階段。說實話,學習樂器是非常辛苦的,課餘時間、寒暑假幾乎全部被占據。枯燥重複的基本功練習,對任何一個小孩來說都是很難堅持的。
竹笛磨練了我的心性和毅力,最重要的是給了我一個舞台。每一次上台演出,對我來說都是塑造自信、認可自我價值的一個過程。
·竹笛陪伴張琪慧走過了成長中非常重要的一個階段。
音樂和運動仿佛賦予了我一雙翅膀,讓我逐漸對生活有了掌控力。
把困難交給時間
從讀研究生起,我已經能夠自食其力了。畢業後,我在武漢開了家竹笛工作室,偶爾也會到武漢市盲童學校教課。為了工作方便,我選擇租房獨居。
·張琪慧教小朋友學習竹笛。
很多人覺得輪椅人士獨居無法想象,其實沒有那麽難。
租房時我首先會選離地鐵站近的房子,而且從家到地鐵的路上不能有障礙物,單元樓門口要有坡道,上下樓要有電梯。我還會對房子進行一些微改造,比如門檻處墊上坡度板方便輪椅通行。廚房過於狹窄,我做飯時就會從輪椅轉移到廚房裏一張帶滑輪的椅子上。家裏是波輪洗衣機,我會用一個長長的夾子把洗好的衣服夾出來。打掃衛生就全靠掃地機器人了。
生活的問題總能想辦法解決,根本沒有想象的那麽難。
·張琪慧堅持定期健身。
2024年9月,我還嚐試在青島旅居了兩個月。
因為青島的很多路都是上下坡,電動輪椅爬不上去,我就在朋友的建議下嚐試了輪椅車頭。所謂的輪椅車頭,就是在輪椅上加裝一個電動車頭,相當於把輪椅改裝成電動三輪車,動力和續航能力加倍。
那段時間,我經常一個人開著輪椅車頭在青島的海邊閑逛,那裏有很多漂亮的海邊公園,讓人心情舒暢。這是我第一次在一個全新的城市獨自生活,讓我在自我探索的路上又邁出了新的一步。
我希望通過自己的經曆,消除外界對輪椅群體的刻板印象。
我獨自出門時,經常被問到一個問題:“沒有人陪你嗎?”這句話對我來說其實有點冒犯。為什麽輪椅人士不能獨自出門,不能擁有獨立生活的能力?
2024年2月,我在乘坐飛機申請客艙輪椅服務時被拒,航空公司給出的理由是我沒有陪同人員。我當時特別生氣,不知道為什麽這家航空公司會覺得坐輪椅的人就完全沒有自理能力,必須要有人陪同才能乘機。我將自己的遭遇發到網上,引發很大關注。之後航空公司不斷打來電話,希望協商解決。最終,該航空公司修改了乘機規定,將這條我認為不合理的規定去除了。
我希望通過這件事讓輪椅群體能在獨立出行時獲得更多便利,讓他們知道享受無障礙設施服務是合理合法的。
這不是我第一次為這個群體發聲。
獨自出門遇到一些不合理的障礙時,我都會第一時間在社交媒體平台表達看法。很多商場門口為了阻止電動車進入,會用一排石墩子攔起來,導致輪椅和嬰兒車也被攔在門外。
坐地鐵時,我的輪椅與車廂之間有一個高度差,這時我會跟工作人員申請用坡度板。地鐵站的相關配套設施一般都很全,但有時工作人員並不知道怎麽用。
所以說,如果你覺得生活中看到的輪椅人士太少,可能還是社會給予他們出行的便利不夠。
·張琪慧希望輪椅人士能夠享受更多出行便利。
新的一年,我希望自己有機會自駕出遊。我已經拿到了殘障人士專屬的C5駕照,通過加裝操縱杆,用右手操控油門和刹車,左手操縱方向盤,就可以上路了。
至於路上還會遇到什麽困難,我也不知道。專注當下的生活,有些難題就交給時間吧。