近日,腦癱女孩李曼在社交平台分享自己備孕打卡吃葉酸的視頻,引發爭議。有人認為腦癱可能會遺傳給孩子,這種行為很不負責,還有人擔心“孩子活在這樣的家庭,以後可能會遭受歧視”。
李曼和其丈夫都是特殊人群,兩人於2023年9月結婚。今年,她將決定備孕的消息發布在網上,引起輿論風波。之後,李曼發視頻稱,經檢查她和丈夫基因沒有問題,可以生下健康的寶寶。
李曼在網上哭訴。圖/視頻截圖
但網絡上對她的議論仍沒有停止。12月18日,她告訴九派新聞記者,自己隻是想拍個小視頻記錄生活,沒想到引起這麽多人關注。“站在我個人角度上,我覺得自己結婚、備孕,記錄一下也很正常。我雖然是腦癱女孩,但做飯、洗衣我都會。”
她說,疾病給她帶來很多麻煩與不便,甚至還要承受著他人的目光,“無論我怎麽努力,多麽辛苦,大家都不會喜歡我。”有時候,她也想放棄自己的人生,但一想到還未報答爺爺奶奶,還是堅持了下來。
由於身體原因,她不能外出工作,於是便試著做自媒體,“看能不能賺到錢,讓爺爺奶奶過上好日子。”目前為止,一場直播隻能賺個幾塊錢,但她也知足了,“起碼能有點收入,給家裏人買一些小東西。”
評論區裏始終有對她備孕的質疑聲音,對於部分惡評,她說不知道為什麽大家會攻擊自己,這也對自己和家人產生了影響。在她看來,身體的殘疾不會影響正常生活,隻要保持良好心態就可以,“以後有個寶寶就慢慢照顧。”她說,也考慮過孩子未來可能承受的壓力。
九派新聞注意到,她的賬號已將備孕的相關視頻下架。
湖北省中醫院(湖北中醫藥大學附屬醫院)婦產科的曹瑋主任醫師告訴九派新聞記者,備孕中的腦癱患者如果有先天性染色體異常,可能會將染色體變異遺傳給下一代,增加腦癱風險。
“假如基因沒有問題,到時候形成受精卵了,也要做胎兒的產前診斷。”其解釋,孕婦定期進行產前篩查,可以及早發現染色體異常,從而采取相應措施,如終止妊娠等。
曹瑋表示,腦癱對患者生育能力沒有直接影響,“但具體要看損傷的是腦內的哪個部位,是否會影響功能。”另外,由於身體的功能障礙,患者無法照顧自己,可能會對懷孕、分娩和育兒帶來一定的困難。
其稱,部分患有腦癱疾病的孕婦分娩時可能會不太配合,醫生會放寬剖宮產指標,通過剖宮產讓孕婦順利分娩。“從各種角度來說,醫生會慎重勸導備孕並告知其家屬,因為她可能無法承擔這種角色,比如備孕、哺乳等。”
李曼於2000年出生在安徽亳州的一個農村家庭,因出生時缺氧導致重度腦癱。據其講述,她從小體弱多病,家人為了給她治病,去看了很多醫院,也花了很多錢,但始終沒有結果,隻能放棄治療。
之後,李曼父母外出打工賺錢,將她交給其爺爺奶奶撫養。四周歲時,她才學會自己走路。由於自理能力弱,學校不願接收,後在奶奶多次哀求下才同意錄取。上小學期間,她被歧視、嘲笑,但依舊努力學習。
之後,她進入安徽省特殊教育中專學校讀書。期間,在老師的指導下,她不斷訓練自己左手投擲鉛球,受傷住進醫院,她也沒有放棄。
她參加了各種殘疾人運動會,也獲得過不少運動獎項:2018年全省第七屆殘疾人運動會獲“兩金一銅”;2019年全國第十屆殘疾人運動會鉛球銅牌;2021年全國第十一屆殘疾人運動會鉛球銅牌。