26歲女孩患上漸凍症：希望我可以重生

陳靜雯生病前。圖/受訪者提供

如果隻聽聲音，陳靜雯語速快，語氣裏帶著笑意。她聊著杭州的生活，串遍大街小巷尋找好吃的湘菜館，海底撈曾是美食荒漠中的一小片綠洲。她愛吃，愛請客，能罵人，不好惹。

仔細聽，她的音量比正常人小一些，與言語中那潑辣的形象有些偏差。眼前，她躺在床上，3塊枕頭摞起來放在背後，支撐起她的上半身。長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重隻有70多斤。

去年12月，一場甲流過後，陳靜雯的胳膊抬起來很吃力，三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月，她確診了運動神經元病，大眾稱之為“漸凍症”。病程的發展改變了她的麵貌，嘴巴歪斜，眼睛一大一小，臉頰上的肉凹陷下去。

陳靜雯說，她是典型的雙子座，“怎麽開心怎麽來”。生病後，她感受到了情感的分裂，表麵上，她不把這當回事，能笑著跟身邊人打趣，讓別人忘掉自己的病，“但內心裏，我無法與那個開心的自己共情。”

陳靜雯隻能靠輪椅出行。圖/九派新聞　馬婕盈

10月底，陳靜雯因拍攝短視頻被媒體關注，“26歲漸凍症女生逐漸學會麵對死亡”的詞條登上熱搜。幾天後，九派新聞在湖南漵浦縣見到了躺在床上的陳靜雯，再次聊起這個話題，她說：“希望我可以重生。”

13歲外出打工，陳靜雯輾轉永康、廣州、東莞、義烏多地，做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年，她來到杭州做銷售，掙到了錢，也交到了一群好朋友，生活慢慢好起來。

“沒生病之前，我一直覺得自己很幸福。”采訪中，陳靜雯把這句話重複了好幾次。她並不想麵對死亡。

【1】失控

身體的變化是突然發生的。去年12月底的一天，陳靜雯因感染甲流睡了一下午，傍晚，她起床，想用手攏一攏頭發，手臂抬得吃力，她使不上勁，後背肌肉酸痛。

“我是那種心比較大的人，小病不用看，大病不用治。”陳靜雯說，直到今年3月，她才去醫院檢查，當時骨科醫生說可能是過度勞累，建議在家休息一個月。可那一個月，她的脖子出現問題，吃飯時，頭不自覺地耷拉下來。

後來，她去了浙江大學醫學院附屬第二醫院，在神經內科做了各種檢查，醫生告訴她疑似漸凍症，給出的治療方案要花費3萬多，“我覺得太貴了，而且感覺自己還不一定是這個病，就出院了。”

生活漸漸不能自理，那些微小但必需的動作她做不了，比如穿衣服、使用筷子。5月，陳靜雯去銅仁投奔朋友，朋友每天帶著她去辦公室，照顧她的日常生活。工作忙起來後，朋友找到周絮（化名）到家裏陪陳靜雯。

周絮18歲，那時剛辭職，和陳靜雯是同鄉，陳靜雯喚她“妹妹”。第一次見麵，陳靜雯打開門，頭低著，長發遮住了臉，隻穿了一次性內褲和一件吊帶。周絮呆住了，這個姐姐“長得很凶”，她趕緊回臥室幫陳靜雯穿衣服。

不過，陳靜雯一開口就不凶了。她帶著周絮吃了各種美食，火鍋、烤肉、豬肚雞……“便宜的不點哦。”她總是對周絮說。周絮的任務是給她穿衣服、盛飯，帶著她逛街。陳靜雯走累了，兩人一起打車回家。

那時，周絮不知道陳靜雯得了什麽病，她猜可能是肌無力，休養一段時間就好了。5月底，陳靜雯離開銅仁，去中南大學湘雅醫院就診，兩人就此分開。

周絮經常跟陳靜雯視頻通話，7月，她發現陳靜雯拿腳夾著手機，低著頭跟她視頻，陳靜雯的手不能動了。有次通話，陳靜雯對她說：“我去看了中醫，醫生讓我該吃吃該喝喝。”陳靜雯笑著說出這句話，周絮沉默了。湘雅醫院的出院診斷書顯示，陳靜雯最後診斷為運動神經元病，大眾稱之為“漸凍症”。

【2】跌宕

很難從陳靜雯的臉上看到痛苦，采訪中，她幾乎笑著回答了所有問題。但這些生活片段拚湊出的是一個曆經苦難的女孩，她慣於用“及時行樂”的心態把自己武裝起來。

陳靜雯的家在漵浦縣的小鎮上，小時候她跟爺爺奶奶住在一起，兩層樓四間房，爺爺奶奶、爸爸弟弟，她和媽媽分別住一間，還有一間堆雜物。七八十年代建的房子，年久失修，到處落灰，地上全是老鼠屎。

小學時，爸爸欠了債，帶上媽媽外出打工，陳靜雯成了留守兒童。常有些閑話飄進她耳朵裏，她張口就罵。13歲，她輟學了，“小學我沒聽過課，但成績很好，初中學不會，不想學了。”

“當時我們已經給她交了初中的學費。”陳靜雯的媽媽說，她勸不住女兒，隻好帶著她去浙江永康市打工。一家人租住在城中村的一間小屋，簾子隔開兩張床，床邊放著煤氣灶，房間再無多餘空間。

陳靜雯在一家包裝廠幹活，所在的流水線負責往紙盒裏塞泡沫板，一天工作近12個小時。工廠發飯票，食物是定量的，正在長身體的陳靜雯總是吃不飽，年底才發工資，她沒錢買零食。

在廠裏幹了3個多月，陳靜雯賺了一萬多，媽媽隻給了她兩千多，她買了部朵唯手機，“有錢真開心。”

第二年，陳靜雯跟著舅舅到廣州的一家公司做文員，做圖片設計、網站代碼等雜活。在公司，她年紀小，常受欺負，同事表麵客客氣氣，背地裏說些不好聽的話。陳靜雯受不了同事間的鉤心鬥角，幹了兩年後，獨自一人前往東莞謀生。

一個人出去，她感受到了前所未有的自由，“我不喜歡別人給我指路，喜歡按照自己的想法。”很長一段時間，她做淘寶客服，除了固定的回複話術，為了賺提成，她還會揣測對方的心理，想辦法把商品推銷出去。

陳靜雯不滿足於一個月五六千的收入，2021年，她來到杭州做銷售。沒有固定的上班時間和穩定的收入保障，但她掙到了錢，她和朋友在郊區租了套兩室一廳的房子，偶爾去旅遊，吃遍各種美食。

【3】強勢

十幾年的獨立生活，陳靜雯身上長滿了刺，她從不忍氣吞聲，“我罵人挺厲害的。”過年回家，常有親戚說她不上學、不結婚，陳靜雯立馬回懟：“關你什麽事，又沒吃你家飯。”

周絮覺得，和陳靜雯相處，改變了她的人生。“我以前挺窩囊的。”周絮說，她年紀小，說話慢，聲音軟軟的，有次某音樂平台多扣了她的會員費，她打電話過去詢問，客服並未退錢，她隻說“那好吧，謝謝”。

8月底，她被男朋友趕出家門，對方凶狠得像是要動手，周絮害怕了，哭著撥通了陳靜雯的電話。陳靜雯在電話裏說：“你不能忍，不要遷就他。”她讓周絮把電話遞給男朋友，隨後便破口大罵。

“那聲音聽起來真是窮凶極惡。”回憶起那天的事，周絮笑著評價陳靜雯，她男朋友被震懾住了。那天，周絮買了車票，去杭州投奔陳靜雯。她收拾完行李，關上房門，抬頭看到男朋友那張咬牙切齒的臉，周絮狠狠地瞪了他一眼。“那天我徹底釋放了，我覺得好爽。”周絮說，從那以後，她一直陪在陳靜雯身邊。

再次見到陳靜雯，周絮感到驚訝。陳靜雯躺在床上，上半身完全不能動，臉消瘦許多。9月中旬，陳靜雯的錢快花完了，她和周絮一起回到小鎮上。

周絮記得，火車開到縣城，下車時，台階太高，陳靜雯的腿不聽使喚，頭磕到門邊，撞了個大包。周絮推著輪椅往出站口走，前麵是一條長長的階梯，她哭了，“我當時覺得好難啊。”

生病後，陳靜雯的生活中常出現這樣的時刻，身邊的人突然為自己流淚，“基本上都是我來安慰他們。”她笑著說。

為了照顧兒子，陳靜雯的媽媽十幾年前就從外地回家，她在集市上擺攤，賣內衣、襪子，早上5點出門，中午回來。“我在家沒什麽本事，都是靠她寄點錢回來。”媽媽說，女兒電話裏總是報喜不報憂，她一直認為女兒在外麵挺好的，“我們都蠻指望她的。”

陳靜雯回家後，媽媽帶她看了各種偏方，買了許多中藥，都無濟於事。“我現在已經不吃藥了。”陳靜雯說。

【4】求生

沒錢買飯的那天，陳靜雯拉著周絮剪短視頻，做直播，“一開始我們就是奔著賺生活費去的。”

9月12日，開播第一天，收入138元，“真的很開心，我們就喊發財了，發財了。”陳靜雯說。第二天，陳靜雯把錢分一部分給周絮，作為她的工資，剩下的全買成了吃的。

但她有些吃不動了。周絮剝好一個橘子，掰下一瓣放進她嘴裏，她咀嚼了半分鍾才緩緩吞下。吃了兩瓣，陳靜雯歎口氣說：“不吃了，我累了。”病情影響了她的吞咽功能，即使肚子餓了，她也沒有力氣吃飯。

一天中大部分時間，陳靜雯躺在床上度過。圖/九派新聞　馬婕盈

這段時間，陳靜雯中午11點起床，下午指導周絮拍視頻，晚上7點直播，大概播4個小時睡覺。麵對鏡頭，陳靜雯不會像別的主播一樣侃侃而談，隻回答粉絲的提問，觀看的人少，一般隻有一二十人，所以大多數時間，她盯著鏡頭沉默。

10月底，陳靜雯的視頻被媒體關注，“26歲漸凍症女生逐漸學會麵對死亡”的詞條登上熱搜。“當時的感受是發財向我靠近了99.99步。”她語速加快，充滿快樂。

陳靜雯從不透露焦慮。沒錢怎麽辦？“船到橋頭自然直。”她說。隻有在聊到生活細節時，她才會說，她想要一台輪椅，現在用的這台花了200塊，坐時間長了，脖子硌得難受。她還想要台眼控儀，操作手機全靠周絮，但別人很難寫出她真正想說的話。可能在未來的某天，她還需要依賴呼吸機生活。

直播持續了一個多月，陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢。11月5日，她再次來到湘雅醫院，希望可以確定分型，找到治療方案。她跟朋友們約好了，等身體好轉，他們會推著輪椅，帶她去旅行。

九派新聞記者　馬婕盈

編輯 辜子旋