上海網紅安樂死刷屏:“過了極好一生” 當她決定赴死…

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因患係統性紅斑狼瘡及慢性腎髒病,上海知名網紅沙白在經曆了長達二十年的疾病鬥爭後,決定前往瑞士接受安樂死,引發了社會各界的廣泛關注。

做下這一決定前,她已因病引發嚴重腎衰竭,需要每周三次透析維持生命。透析半年後,她決定買一張去瑞士的單程機票安樂死,由她爸爸陪伴她度過了人生的最後一程。

北京時間10月24日晚,沙白在社交媒體上發布了她的最後一條視頻,向她的父親和所有關注她的人告別,表示“我過了極好的一生”。

盡管網友一直留言期待“反轉”,但此後沙白賬號再無更新,頭像也已變黑白。

“我過了極好的一生。”

從時間的長河回望,沙白的一生,可以用個性十足來形容。

本科畢業後,沙白去了新加坡攻讀金融MBA,之後回國發展當上了托福教師,得到了全上海托福教師的最高薪資待遇,在托福學習圈頗有名氣。

但後來因為一句想要更大的自由,她毅然決然選擇了辭職創業,積累了一定財富。經濟寬裕後,她開始學街舞、跳傘、潛水,酷愛旅行的她足跡遍布40多個國家,體驗了很多人一生都“沒時間”去玩的東西。

如果沒有患上紅斑狼瘡,沙白的人生旅程無疑是令人羨慕的。20歲時,她被診斷出紅斑狼瘡。這種被稱為“不死的癌症”的慢性病,疼痛起來生不如死,時刻折磨著她的身體。到今年為止已經發病7次,最近這一次發病導致嚴重的腎衰竭,以至於她每周需要進行三次、每次五到六小時的腎透析。

但她說:“我要美,要自由,要一切,也願意為此承擔代價。”對於自己的生命,沙白做出了自己的選擇。決定安樂死之後,沙白買了一張去瑞士的單程票,用視頻記錄了在瑞士的最後幾天。

陪著沙白一同去瑞士的是她的爸爸。在《我過了極好的一生》的視頻裏,沙白細數從幼兒園開始,她得到了哪些人的愛,得到了哪些幫助,說得最多的也是她的爸爸。

對於女兒的決定,沙白的爸爸也花了很長的時間來接受。最後才說:去吧,我們去吧,爸爸愛你,支持你,確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。

在最後幾天的視頻裏,他們一同去看風景,吃美食,努力提升活著的質量和體驗。倒數第七天,爸爸在視頻中說到:“跟著我女兒一道出來玩的話,這是最開心的事。我女兒給我提供了旅遊的便利條件。讓我打開了眼界,從另外一個角度去看我們這個世界。感謝上天給了我一個好女兒。”倒數第五天,他們一起坐纜車去看了雪山。倒數第三天,視頻裏爸爸兩隻手緊緊拉著沙白的手。“爸爸,這是你最後一次陪我了,以後再也不會麻煩你了,你太累了。”

10月24日,下午五點半,沙白的視頻號更新了“爸爸和我的最後一個視頻”。視頻裏,沙白依然豁達優雅,向觀眾展示了她將帶走的三樣東西:一條項鏈,一本書,還有爸爸送的圍巾。

不完美的病人

沙白不是一個公眾認知裏聽話的患者。

關於沙白的治療公開信息有這些——她曾因不遵守醫囑跟醫生吵架,為了不吃激素自行停藥,還在網上查飲食療法,結果試了三個月搞到營養不良。為了好看的膚色,不顧狼瘡患者不宜日光暴曬的醫囑,非做日光浴,在世界各國的海灘“曬得像黑人一樣”。

一直以來,紫外線都被認為是激發紅斑狼瘡的重要環境因素之一。紫外線照射可以導致皮膚DNA損傷,從而激發機體產生抗DNA抗體,加劇病情。但沙白討厭憋在家裏,說自己“寧可少活40年,但我要充分享受陽光、海灘”。並問她的粉絲:“如果因為得了紅斑狼瘡一輩子不能曬太陽,這還是不是人生”?

醫療發展到今天,紅斑狼瘡雖然無法治愈,但遵醫囑服藥和治療,絕大多數患者的病症可得到控製,能正常工作、生活、生育等。而沙白在明知患病的情況下依然違背醫囑,高強度旅行,劇烈運動。

事實上,沙白的紅斑狼瘡曾有很長時間都不再複發。但在冰島和挪威旅遊時,她參加了“不知道多少劇烈運動的項目”,把身體弄垮了,紅斑狼瘡再次降臨。

她堅持讓醫生打美羅華(一種用於治療非霍奇金淋巴瘤和慢性淋巴細胞性白血病的藥物),幾年前這種藥物曾幫她遏製住了紅斑狼瘡的發展,整整五年都不曾發病。使用美羅華會增加感染乙型肝炎病毒的風險,副作用比預想中更嚴重,沙白肺部嚴重感染,全身皮膚也都被感染得了帶狀皰疹。而狼瘡本來就在攻擊沙白的腎,感染加重了病情。

這讓沙白不得不定期到醫院接受透析治療,並最終選擇去瑞士“安樂死”尋求解脫。

關於死亡

沙白的故事雖然隻是個人的抉擇,但這個並不很符合東亞家庭氣質的決策,讓關於沙白安樂死的爭議變得更多了,並在網絡上引發了一場對於生命、疾病、死亡和親情的討論。

支持沙白的人認為她看透了生死哲學,愛美、喜歡陽光、喜歡旅行,希望擁有自己的事業,她曾無數次堅定地選擇自己的人生。一些網友欽佩她的勇氣和超然,甚至有人看完她的故事後共情落淚。

但不是所有人都認可沙白的選擇。隨著“沙白事件”爭議的不斷發酵,網絡上出現了另一種聲音。在更多網友看來,沙白隻是一個任性且富有的病人。她浪費了很多治療的機會。正是因為她過分在乎美貌、始終堅持生活“品質”導致病情頻繁惡化,最終在病情進展到嚴重腎衰竭後,舍棄父母、放棄生命。

有網友表示:“如果患者生存非常痛苦,在倫理允許的情況下能理解,但係統紅斑狼瘡十年生存率超過95%,沙白是擅自拒絕規範治療後,以至於出現並發症,繼而選擇安樂死的,這不是果敢,而是蠢。”

在輿論熱議“沙白事件”時,紅斑狼瘡疾病也再次進入視野。再早之前這一病症刷屏社交媒體,還是2023年12月香港影星周海媚去世,她生前也曾身患紅斑狼瘡。紅斑狼瘡也被很多人稱為“不死的癌症”,因為這種疾病目前無法根治。

一個年輕愛美女生得了紅斑狼瘡,的確是不小的打擊,而應對並發症和持續不斷的透析治療將是她一輩子麵對的課題。在沙白的人生觀裏,生命不能隻看長度,而要看它的狀態。所以她建議大家“盡情去愛,去體驗,當你離開時,便可以坦然地說,此生無憾。”因此,在生命的長度和質量上,沙白堅定地選擇了後者。

網友之所以認為沙白事件不值得提倡,是因為在她的視頻裏宣揚的種種論調,有刻意美化死亡的嫌疑,但對於無數普通人而言,愛家人愛朋友愛生命才是積極的人生態度。

有博主評論,安樂死之所以能夠得到一定程度的認同,是因為它被認為是一種幫助病人擺脫無意義痛苦的人道主義操作。而在沙白的案例中,它體現出來的作用,疑似濫用安樂死。

生命教育首先是要尊重生命,珍惜生命,而不是揮霍生命,濫用生命。

結語

就在“安樂死”之前,沙白曾在視頻裏跟爸爸說,“感覺這兩天狀態好了一些”。爸爸輕聲懇求她:“那就多陪爸爸一年,好不好。再多陪爸爸一年。”沙白幹脆地拒絕:不好,不要!

生命是自己的,隻要不傷害他人,每個人都有自由選擇自己活著或者死去的方式。放棄生命和艱難求生中間的尺度如何把握,始終因人而異。

或許,沙白安樂死事件帶給我們更多的思考是:我們想怎樣活著,我們能怎樣活著,以及我們會怎樣活著。

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