關於紅斑狼瘡、安樂死、尊嚴死等的事實梳理

10月23日，女孩沙白在視頻號上發布了最後一條視頻。在視頻裏，她畫了精致的妝，隨意又輕巧地和世界告別，宣布自己次日就要在瑞士接受早已計劃好的安樂死。

在此之前，沙白發了很多條視頻，記錄了自己在瑞士的旅行，也談及自己的疾病。她表示自己罹患紅斑狼瘡多年，因疾病導致腎衰竭，需要靠透析來維持生命，生活質量極差，因此才決意選擇安樂死。

沙白的離去已經無法挽回，但她留下的故事還在引起一輪又一輪的討論：有人為她的決定感到惋惜，有人覺得她未遵醫囑治療、很自私，也有人認為直麵死亡本身也是一種勇氣。不同的生命觀、死亡觀在她引發的命題之下相互激烈碰撞。

在此，我們謹提供一些相關的事實梳理。

紅斑狼瘡是一種什麽病？

係統性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種係統性自身免疫病，以全身多係統多髒器受累、反複的複發與緩解、體內存在大量自身抗體為主要臨床特點，如不及時治療，會造成受累髒器的不可逆損害，最終導致患者死亡[1]。

紅斑狼瘡確實有遺傳因素，一項研究中，SLE患者的父母、子女、兄弟姐妹也患SLE的風險，比普通人群增加17倍[2]。然而，SLE的病因複雜，與遺傳、性激素、環境（如病毒與細菌感染）等多種因素有關。目前已發現約50個與SLE易感性相關的基因位點。不過，這些基因僅能解釋SLE易感性的18%，表明環境或表觀遺傳具有很大影響。

隨著診治水平的不斷提升，近年來SLE患者的預後顯著改善，5年生存率從20世紀50年代的50%～60%升高至90年代的超過90%。一項關於北京大學人民醫院SLE患者的研究顯示，217例患者10年、15年及20年生存率分別為90.3%、88.1%和79.6%，其中40.4%的患者沒有器官損傷或係統損傷[3]。

目前，SLE無法完全治愈，理想狀態為達到病情緩解。緩解的標準為無明顯關節疼痛、炎症型皮疹等SLE表現，可停用激素及免疫抑製劑等藥物[4]。病程≤4年的SLE患者中，約25%的患者經過治療可達臨床緩解。

SLE治療方麵，基礎用藥為羥氯喹和糖皮質激素，部分患者需要使用免疫抑製劑。生物製劑是近年來的治療突破與熱點，能較為顯著地增加患者的緩解率，降低疾病活動度、疾病複發率及減少激素用量。其中，貝利尤單抗和泰它西普已經獲批上市，利妥昔單抗也有所使用，另有新型藥物正在研究中，如幹擾素抑製劑、JAK1/JAK2抑製劑、白細胞介素拮抗劑等[5]。

曾有若幹位紅斑狼瘡患者向果殼病人投稿，講述自己患病後的真實經曆和感受，如：

發麵餅一樣的臉，掛著兩片熟悉又驚心的蝴蝶形紅斑

當我也患上了這個病，才知道它帶來的遠不止臉上的瘡

安樂死是什麽，和協助自殺有什麽區別？

布萊克法律詞典中，安樂死指的是出於憐憫，殺死患有無法治愈疾病（尤其是使人痛苦難耐的疾病）的人或為其帶來死亡的行為。[6]

安樂死又可分為主動安樂死與被動安樂死，這裏的“主動”“被動”實際上是從醫護視角出發。主動安樂死是指醫護采取主動措施， 如注射或服用藥物等加速病人死亡， 被動安樂死則是指醫護對危重病人不給予治療或撤除支持其生命的醫療措施， 而聽任其死亡。 [7]

協助自殺，指的則是他人協助某人自殺的行為，例如醫師在明知該患者意圖將該藥用於自殺的情形下向患者開藥[8]，它和主動安樂死有一定相似之處，區別在於協助自殺的致死人是本人，主動安樂死的致死人則是其他人。

出於罪刑相適應原則，法律實踐中二者的區分十分重要。複旦大學劉士國教授的書中就提到一個例子[9]，一名美國醫師被判刑事監禁，原因是其在合法的協助自殺過程中按下了藥物注射器，逾越了協助自殺與安樂死之間的界限。

但對普通人來說，隻要是想在他人的協助下獲得自願的死亡，主動安樂死和協助自殺的區別其實非常小，比二者和消極安樂死之間的區別小得多，這也反映在各國的法律中。

絕大多數國家隻承認或默認被動安樂死以及與之類似的“拒絕治療”、“撤銷治療”等概念不屬於非法行為，瑞士、奧地利、芬蘭、美國的部分州等國家/地區中協助自殺合法而主動安樂死非法，荷蘭、比利時、盧森堡等國家中主動自願安樂死和協助自殺均合法。[10]

安樂死在瑞士真的是合法的嗎？什麽樣的人符合標準？

如前所述，在瑞士合法的是協助自殺，而非主動安樂死。

2022年，瑞士醫學科學院（Swiss Academy of Medical Sciences）發布了修訂後的《臨終管理》醫學倫理指南，給出了協助自殺的流程與注意事項。[11]

如果一名患者提出協助自殺的請求，醫護團隊需要認真對待它，坦率且不帶價值判斷地與患者交流其對死亡的渴望。

交流的目標是了解患者的痛苦並嚐試用其他的方式減輕它，例如改變醫療方式、尋求社會支持等。

除了和醫師，也應鼓勵患者與其親屬和個人危機支援機構交流相關事宜。

如果交流後，患者依然有讓死亡早日降臨的意願，撤銷治療或斷食善終等消極手段是下一步選擇，直到這些選擇都不為患者所接受，患者依然明確要求協助自殺，那麽醫師必須自行決定是否同意並告知患者。

對於要求協助自殺者，醫生需要核實確認其是否滿足以下四個要求：

能力：患者要能夠有自殺的自主能力。如果自殺傾向是精神障礙所帶來的，醫生不得協助自殺，而是應當針對疾病做治療。

自主意願：患者的尋死意願經過深思熟慮，且不因照護問題、經濟問題等外界壓力引起。為了確保這點，除了患者餘日不多等少數例外，醫生必須與患者做至少兩次的討論，且每次討論之間至少隔兩周。

嚴重痛苦：對患者的症狀和/或功能損傷嚴重程度的判斷需要有適當的診斷和預後證明。醫生需要提供文件證明其已充分了解病患的具體個人狀況，並使病患所感知痛苦的難以忍受程度可以為他人所理解。

已考慮替代方案：其他的方案已被證實無效或被病人自主拒絕。

該指南也明確指出，協助健康人自殺是非正當的，並且醫生既沒有責任、也沒有義務為患者提供協助自殺的服務，他們在臨終管理方麵的真正角色是緩解病症與支持患者[12]。

瑞士是唯一允許對外國人實施安樂死的國家嗎？

在這輪關於安樂死的討論中，有人提到“瑞士是迄今為止世界上唯一協助外籍公民實施安樂死的國家”，這個說法並不準確，例如比利時也存在外國人在當地接受安樂死的情況。

根據比利時通訊社的報道，2016年至2021年共有約150名來自法、英、波蘭等國家的患者在比利時接受了合法的安樂死，且人數呈逐年上升趨勢，這是因為“互聯網使外國人意識到，不必是比利時人也能獲得（安樂死的）資格”[13]。

但瑞士確實是外國人死亡旅遊（suicide tourism）的主要目的地，當地的協助死亡結構Dignitas（尊嚴）幾乎所有的服務對象都是外國人。[14]

即使是在瑞士，協助自殺也並不是毫無爭議。對於前述的指南，瑞士所有的協助死亡機構都反對其中的一些規則，其意見包括：至少兩周的訪談間隔提高了外國人在瑞士協助自殺的費用，對醫學診斷的重視導致了對患者個人意願的忽視等。

協助死亡機構本身也是爭議之源。2006年，Dignitas被當時所在公寓樓的住戶投訴，他們表示自己受夠了每天碰到將要死去的陌生人，或是在公用電梯裏見到裹屍袋了。

在《英國醫學雜誌》（BMJ）當年對此事的采訪中，Dignitas創始人路德維希·米內利表示，他願意接受那些想要結束生命的人，即使他們沒有身患絕症，因為“歐洲的每個人都有權選擇死亡”。[15]

我國目前關於安樂死的規定是怎樣的？

在安樂死問題上，我國依然是絕對禁止主動安樂死或協助自殺的，這二者都被定性為刑事犯罪，實施者往往會被以故意殺人罪提起公訴。

理由在於，主動安樂死/協助自殺是第三人的主動行為，實施安樂死的行為與死亡之間存在法律上的因果關係，在實際執行裏需要第三人協助，與故意殺人難免會出現類似之處，甚至在一些案例裏難以分辨。

至於撤除維生裝置、停止醫療手段的尊嚴死，在我國實際上處於一種法條空白但默許存在的地位。

醫院裏，當醫生建議放棄進一步醫療，患者或親屬簽署相關文件，醫療措施被停止，醫療設備被撤除後，患者實際上就處於尊嚴死的進程裏[16]。

安樂死、協助自殺、尊嚴死、緩和醫療……這些關於死亡的手段其實都有一個精神內核——人應當獲得有自主權的、有尊嚴的、盡可能無痛的善終。

在這個精神下，我國目前主要在推動的是生前預囑和緩和醫療/安寧療護。

這些手段既不像安樂死那樣加速死亡，也不像臨終過度醫療那樣強行延緩死亡，而是追求患者能有較大的醫療自主權、在終末期承受較少痛苦，以自然的步調走向死亡。

例如，2022年通過的《深圳經濟特區醫療條例》[17]就規定，“醫療機構在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫療措施，應當尊重患者生前預囑的意思表示”。

也就是說，在有公證或有合法見證的情況下，患者可以決定自己在終末期接不接受插管、心肺複蘇等創傷性搶救措施，用不用生命支持係統，進不進行原發疾病的延續性治療。

這樣的生前預囑，可以減少無意義的過度治療，減少患者最終階段的不必要痛苦，也給親屬一個與患者好好告別的機會，為死者家屬提供更多的慰藉。

緩和醫療/安寧療護則是為那些終末期患者和家屬緩解痛苦，在身體、心理、社會等維度提供支持和照護，及時識別並處理患者的疼痛和不適症狀，保證患者的基本營養攝入，為患者及家屬提供心理疏導，從而提升患者、家屬和照護者的生活質量。

我國的“第十四個五年規劃” 裏指出[18]，要“為人民提供全方位全周期健康服務”。

生命全周期的健康，也包括臨終前的生命質量。未來，隨著醫療進步，會有更多手段能幫助臨終時的患者，讓生命始終舒適、平和、有尊嚴。

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俄勒岡州是美國最早立法允許安樂死的地區，有研究者調查了這一地區尋求安樂死患者的動機，發現失去自主權是很重要的理由[19]。

在活著的時候人們想要決定自己的人生，臨死前人們也想要決定如何死去。對疼痛、生活質量惡化、喪失獨立性等境遇的擔心，使得他們尋求安樂死。

凡人皆有一死，誰又想讓未來的自己在最後陷入生不如死的處境中呢？每次安樂死成為話題，社會都有一種隱隱的渴望，這種渴望不是對死的渴望，而是對生的渴望——渴望更有尊嚴的生，渴望更高的生活質量，渴望在最終時刻也不失去對生命的掌控。

這既需要臨終關懷設施、人員、體係等方麵的發展，也需要我們改變觀念，不避諱談及死亡。隻有通過不斷地討論，讓人們對它有概念，才能緩解每個人都會出現的對死亡的焦慮。

參考文獻

[1]中華醫學會風濕病學分會, 國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心, 中國係統性紅斑狼瘡研究協作組. 2020中國係統性紅斑狼瘡診療指南 [J] . 中華內科雜誌,2020,59 (03): 172-185. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2020.03.002

[2]Kuo CF, Grainge MJ, Valdes AM, et al. Familial Aggregation of Systemic Lupus Erythematosus and Coaggregation of Autoimmune Diseases in Affected Families. JAMA Intern Med 2015; 175:1518.

[3]王倬榕, 任立敏, 李茹, 等. 係統性紅斑狼瘡20年生存率及預後因素分析 [J] . 中華醫學雜誌, 2019, 99(3) : 178-182. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0376-2491.2019.03.005.

[4]Ren L, Zhao C, Zhao Y, Zhou H, Zhang L, Wang Y, Shen L, Fan W, Li Y, Li X, Wang J, Cheng Y, Peng J, Zhao X, Shao M, Li R. [Low disease activity and remission status of systemic lupus erythematosus in a real-world study]. Beijing Da Xue Xue Bao Yi Xue Ban. 2024 Apr 18;56(2):273-278. Chinese. doi: 10.19723/j.issn.1671-167X.2024.02.011. PMID: 38595244; PMCID: PMC11004968.

[5]耿研,武麗君,謝其冰,等. 生物製劑在係統性紅斑狼瘡中應用的中國專家共識（2024版）[J]. 中華風濕病學雜誌,2024,28(02)：78-92. DOI:10.3760/cma.j.cn141217-20230711-00190-1

[6]Ijlsi. (2019). Death with Dignity: An Analysis Of Euthanasia - IJLSI. International Journal of Legal Science and Innovation. Retrieved from https://ijlsi.com/death-with-dignity-an-analysis-of-euthanasia

[7]張玉堂. (2001). 我們有死的權利嗎?. 法學, 10.

[8]劉士國主編. 中華人民共和國人格權法律條文建議附理由. 北京：中國法製出版社, 2017.05.

[9]劉士國主編. 中華人民共和國人格權法律條文建議附理由. 北京：中國法製出版社, 2017.05.

[10]葉元蓉（2022）。論協助自殺及自願積極安樂死的合法化—倫理學與法政策的討論。﹝碩士論文。國立臺灣大學﹞臺灣博碩士論文知識加值係統。

[11]宇田薫. (2022). 瑞士收緊安樂死政策，引國際擔憂. SWI swissinfo.

[12]MEDICAL ETHICAL GUIDELINES, Issued by Swiss Academy of Medical Sciences (SAMS) https://www.samw.ch/dam/jcr:3154cd58-a2bf-4d2a-b11c-27a46174bbe0/guidelines_sams_dying_and_death.pdf

[13]An increasing number of foreigners request euthanasia in Belgium. (2023). Retrieved from https://www.belganewsagency.eu/an-increasing-number-of-foreigners-request-euthanasia-in-belgium

[14]Sperling, D. (2024). " People aren’t happy to see refugees coming to Switzerland. They don’t like assisted suicide for foreigners": Organizations’ perspectives regarding the right-to-die and suicide tourism. Death Studies, 1-15.

[15]Chapman, C. (2006). Neighbours complain about Dignitas clinic’s bodies in lift. BMJ: British Medical Journal, 332(7553), 1292.

[16]張宇,張愛豔.善終理念下我國尊嚴死立法的現實阻礙與價值分析[J].錦州醫科大學學報(社會科學版),2024,22(02):13-18+24.DOI:10.13847/j.cnki.lnmu(sse).2024.02.012.

[17]深圳經濟特區醫療條例 廣東省人民政府門戶網站. (2022). Retrieved from http://www.gd.gov.cn/zwgk/wjk/zcfgk/content/post_2532140.html

[18] 中共中央關於製定國民經濟和社會發展第十四個五年規劃和二〇三五年遠景目標的建議_中央有關文件_中國政府網. (2020.).Retrieved from https://www.gov.cn/zhengce/2020-11/03/content_5556991.htm

[19]Ganzini, L., Goy, E. R., & Dobscha, S. K. (2009). Oregonians' reasons for requesting physician aid in dying. Archives of internal medicine, 169(5), 489-492.