當愛情被阿爾茲海默蠶食:一個老年照護者有話說

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當愛情被阿爾茲海默蠶食:一個老年照護者有話說



今天的故事有點長。因為它講述的是一個複雜的難題:

一個 88 歲的老人,要去照護她 90 歲的得了阿茲海默症的愛人。

提起阿茲海默症患者,你會想起什麽?

這是一群令人悲傷的病人——他們被偷走了認知、記憶,能力,最後多半要躺在床上、騎著尿布濕,走完餘生……

這也是一群破壞力很強的病人——他們亂拉亂尿、發脾氣、打人、晝夜顛倒、總是走丟……


漫長的照護,對病人和家人都是折磨。

而我今天想要向你介紹的聞波奶奶,是一位特殊的照護者。不隻是因為她的高齡。

她有著令人驚訝的意誌力和學習能力。她想盡辦法與疾病拔河,把失控的老伴兒和生活掰到正軌。

這是一位 88 歲的老人努力為愛人守護殘存的能力、尊嚴與記憶,以及往事溫情的故事。

這也是一對相伴 63 年,走過鑽石婚的終身伴侶,麵對命運的一次次衝擊,相互扶持,不願被推倒的故事。


以下是聞波奶奶的自述:



對於疾病和衰老,我不是沒有準備。

我是聞波,今年88歲。退休前,我是一名教師。我丈夫今年90歲,他做過軍事測繪員,轉業後,是一名建築檔案研究員。

73歲正式停止工作後,我和老伴兒從南京遷到了北京生活。我們兩個兒子都在北京。


我的社交媒體簽名是:想過有尊嚴的老年生活。為了實現這個目標,我們生活得一直很自律。

我和老伴兒一直保持著運動的習慣——一周遊三次泳;每天走步1萬步;不定期去國內外旅遊。

為了防止思維退化,每天早上,我會在薄荷閱讀上讀一會兒英文小說,6年讀了55本。我有時會寫點文章——讀書筆記或回憶錄,發到美篇和小紅書上。這些(軟件)都是孩子們推薦給我的。

85歲之前,我們的生活是完全能自理的。但人年紀一大,病痛就會找上門,是你防也防不住的。

去年2月,我老伴兒確診了阿爾茲海默症中期。


確診前兩個月,他記憶力下降得厲害,昨天發生的事記不得,剛才做過的事記不得。

直到他有次把剛吃過的常用藥,又吃了一遍,我知道事情不妙。到醫院一檢查,果然是(阿爾茲海默症)。

確診後不久,他就出現了大小便失禁。

有幾次發生在電梯間。

我們和大兒子家住得很近,走路隻要十幾分鍾。每周三,我們和親家都聚在那打麻將。


有好幾次,回家的電梯上,我就看見他褲子全濕了。

“你不要換鞋了”,一進家門,我催他趕快進廁所,我一路擦地上的尿液。

最嚴重時,他一兩天要發生一次;大便次數也變多了,一天要拉四五次。按這個頻率,你根本不敢出門了。

原本的生活被摧毀了,變得動蕩不定,不說是“一地雞毛”,卻也相差無幾。我驚慌失措,不知該怎麽辦好?

我有兩個兒子。小兒子今年50歲,孩子才12歲,正是忙自己事業和家庭的時候,是個“夾心人”。


大兒子、大兒媳退休了,要去醫院,他們能開車帶我們去。但大兒媳也有高齡父母要照顧,前幾年,她自己還生了場重病,壓力也不小。

我和老伴兒在一起63年了,已走過“鑽石婚”。年輕時,我是急脾氣,當過幾十年的班主任,性格要強。我老伴兒和我是兩個極端——他沉穩、話少,性格溫和。

但我們的關係一直很緊密。一輩子沒麵對麵吵過架。我要生氣了,他不和我吵,推門走了,轉了一圈,十幾分鍾回來,問我:“氣消了沒?”

我們就和好了。

退休後,幹啥,我們都是共同行動。前幾年,他說:“不知道怎麽了,我現在越來越依賴你了”。


每晚睡覺前,他都會跟我道聲“晚安”,親我一下。

雖然我88了,但身體還可以。家裏有個阿姨,一天來6小時,給打掃和做飯。我不想拖累子女,也不能看相伴多年的老伴兒受罪,我得照顧他。



每次失禁,清理是一個大工作。

一次,小兒子看我在衛生間衝洗衣服上的大便,他急了,說,把它扔到垃圾桶去。


扔垃圾桶,讓保潔工多難受。每次我都把衣服衝幹淨後,再扔進垃圾桶,之後,用消毒液噴滿全家,去遮蓋異味。

當家裏有位長期生病的病人,你要隨時做好麵對危機和突發的心理準備。

有時,他想上廁所了,不管有沒有外人,阿姨在不在,從客廳就開始脫褲子。

看他這樣,我心疼,又可憐:人怎麽能活得這樣不顧尊嚴?

我生在南京,和老伴兒是高中同學,他身高178cm,體育很好,長得帥。


我們互有好感,大學時,開始相戀。我在山東大學外文係,他在北京的一所軍事學院。我們每周通一封信,在信上編上號。大學畢業時,所有的信綁起來有好幾捆。

1957年,從山東大學外文係畢業後,我被留在了學校工作。1966年,學校要把我下放到山東的一所中學。我決定去隨軍。當時我丈夫在雲南做軍事測繪員。

帶著兒子在雲南一呆就是六年。再回到老家南京是因為丈夫轉業。他一個軍官,正營級的,變成了工人編製,工資少了一大半,還要實習半年。我明白,這是受我牽連了。

剛回南京時,沒房子住,錢也不夠花,每個月拿到工資,先把一個月的米買下。到月底,沒錢買菜了,米飯就鹹菜,撐幾天。直到1976年,他單位分了一套兩居室,生活才算步入正軌。

十年動亂時期,我們寫的信都被燒了;現在,眼前人也不是往日的那個了。


失禁延續了半年之久。

麵對每天突如其來的屎尿,無止盡的擦拭、清洗、噴灑,我有時會心累。

內心也有焦慮與恐慌。

我老伴兒的父親也是阿爾茲海默症患者,確診的第二年,在床上穿著紙尿褲,插著尿管,就走了。

我擔心老頭接下來是不是也要穿尿不濕,然後在床上爬不起來了?


我在櫃子裏囤了好多紙尿褲,大的、小的、長的、短的,還有女士用的衛生巾。

我想不通,自己一輩子溝溝坎坎,怎麽臨到老了,老天還給了這麽大的考驗?

“(坎坷)沒把你推倒,相信你有把一地雞毛紮成雞毛撣子的本領”,見我情緒低沉,一個老朋友安慰我說。

經過了半年,我從情緒裏拔了出來,心理逐漸接受了老伴兒生病的事實,開始找應對方案。

大兒子建議說,去醫院看看吧。


到了醫院,做了前列腺、膀胱和尿道的B超檢查,醫生看了說,是老年性膀胱收縮頻繁,給開了藥,讓一天吃一粒。

我知道自己要成為一個長期照護者了。



醫生說,阿爾茲海默症目前還不能被治愈,隻能通過照護延緩病程的發展。

但怎麽照護,醫生也沒說。我隻能去查資料,有一本書是網友推薦給我的,一個美國作家寫的,叫《終結阿爾茲海默病》。


我花了40多塊錢買了這本書,一點點地讀。

看了30多天,做了近40頁筆記,快讀完全書時,作者突然寫了句“那些75歲以上的患者中沒有表現應有的良好療效”。

我真是哭笑不得。費了半天勁,對我們家這個90歲的老頭沒用。

我開始自己摸索、尋找規律。

我觀察老伴兒大小便的情況,把它記在iPad上,像醫院每天查房的護士:


1.夜間起夜一到兩次,從未失禁過。

2.上午沒有小便失禁過,因為夜裏補水少。

3.下午若坐一小時後站起來走幾分鍾後就會有小便感。他會自己上廁所。

4.離上一次小便一小時以上時,若洗手或搓抹布等擰開水龍頭,就會有小便感,有時來不及會滴在內褲上。

我嚐試了一些辦法:兩個小時,提醒他上一次廁所;減掉他早飯中的蜂蜜水和香蕉;飯量減少,每餐的主食不超過50克;每天晚上在他的內褲上墊上一張衛生巾。


每次扔掉衛生巾時,我會聞聞上麵有沒有異味,判斷他有沒有漏尿。幾乎成了個“屎尿研究專家”。有時,見我拿著衛生巾聞,阿姨還會笑我。

但好在大小便失禁的情況真的好轉了,現在,他很少再出現褲子濕掉的情況了。

要把我們的生活從混亂拉回到正常的軌道,我得製定一套照護方法。

我的一天從清晨5:30開始,起床洗漱、做手指操,上網寫寫東西。7:00,叫老伴兒起床。早飯後,我們出門遛遛彎兒,曬太陽。9:10,我陪老伴兒做認知訓練 ——做算術題、描字或畫鍾。

醫生說,畫鍾能反映出一個人的癡呆程度。我每天讓他畫鍾。


第一次讓他畫時,他都把時間刻度畫在鍾麵的外麵。



我慢慢啟發他,像教小學生一樣。這過程不容易,需要極大的耐心,要耐心講解,還要耐心等待,他的反應很慢。我用了一個半月的時間才讓他記住:時針長、分針短。

為了判斷我給他安排的訓練有沒有效果,我每天都會寫照護筆記:

7月9日,下午自己去新買的電飲水機倒溫水,居然操作對了,前幾天都是在我的指導下完成的。三次就記住了,不簡單。


7月11日,早餐25分鍾,還給我剝了雞蛋殼。

7月12日,遛彎時,見一老者自娛自樂唱歌,我和他也一邊走一邊唱了兩遍《小路》,見他如此聽話,心裏不是滋味,覺得他“有點呆”。

阿爾茲海默症患者愛犯困,還易晝夜顛倒,白天有充足的運動量,晚上不會失眠。

做完認知訓練後,我們一起做腿操。做操時,阿姨會在旁邊守著,防止我們摔倒。

午飯和晚飯後,我會讓他看會兒電視或玩玩益智遊戲,晚上10點,我們熄燈睡覺。


我們現在的生活基本上按這個行程表執行。規律和秩序能保障我們的生活不被疾病和衰老拖垮。

阿爾茲海默症損害人的認知功能,我老伴兒現在和一個幾歲孩子差不多,穿衣、上廁所,都得人督促。

他做啥事,都很慢,光起床就要花50分鍾。但你不能著急。我觀察,阿爾茲海默症人士還是有羞恥和自尊心,甚至更敏感。

叫他起床時,我會親他一下,問他:“睡得好不好?”

我想讓他知道,他沒有被嫌棄,(生病了)自己的老婆還是愛他的,給他安全感。包括家裏的阿姨,我們從不在他麵前提“阿爾茲海默症”或“老年癡呆”這類字眼。


他動作再慢,我也不幫忙,也不催他;也會交給他一些擦桌子、周末洗碗的任務。

這不是我從哪本書看來的,因為我曾經是個老師,也接觸過心理學,我知道學生需要自尊、存在感、感覺自己被需要。

我想即便是阿爾茲海默症患者,他同樣需要這些。人都不想被當作“病人”或“廢人”。

有的阿爾茲海默症很暴躁,對照護很對抗,但我老伴兒一直很配合;也很安靜;沒一個人亂走過。

照顧他,我覺得是應當的。


我們家五個孩子,我排行老二。我父親去世地早,母親一個人撫養弟妹,很困難。結婚後,每個月發工資,我丈夫都會寄20塊錢給我媽。因為他的資助,我的弟弟和妹妹才讀完了高中。

後來,我投桃報李,他幾個侄子來南京上學住家裏,衣食住行都是我操辦。

六十三年的夫妻,過去你關照過我,我也關照過你,大家互相付出是應該的。



“他(小兒子)什麽時候回來?”


“他出差了”。

“他(小兒子)什麽時候回來?”

“他出差了”。

阿爾茲海默症是個“小偷”,偷走人的能力和記憶。他的短期記憶很差,同一個問題,會重複問好多遍。有時,會連著問好幾天。

照顧孩子,他總會長大,但照護阿爾茲海默症患者,他還會出現回退。


前幾天,我發現他的褲子又尿濕了。我說,下次一定要第一時間告訴我——這話已說了無數次。

他大聲說,“我保證!”

看到他這樣,我心裏也難受。你知道他不是故意的,他隻是病了。

照顧阿爾茲海默症患者很容易令人挫敗。我有時也會急躁,提高聲量和他說話。但過後,又會愧疚和自責。

我隻能一遍遍地提醒自己:要有耐心。自他病了,我的急脾氣被磨得快平了。


過去,我們一起追劇,每天互相交流“吃什麽?”現在,看諜戰劇,他老問你“這誰?”“這是在幹嘛?”他看不懂了,也很少說話。

前幾天,阿姨做了道菜,他就吃了幾口。

怎麽不吃?來收盤子時,我問他。

太鹹了,不好吃,他說。

但你不問,他不會主動說,就一直默默坐在那裏。


你在他的臉上也看不出明顯的快樂、悲傷和不滿。他好像陷進了在自己的世界裏。

我的喜怒哀樂也無法和他分享了。夫妻間的互動關係,變成了單向的,照護和被照護的關係。

現在,我的活動範圍也被限製住了,沒有兒子開車,基本連小區都出不去。我被困在了家裏,每天麵對的都是同兩張麵孔——沉默的老伴兒和幹活的阿姨。一天天、一月月、一季季的生活也大差不差。

都說阿爾茲海默症患者是家庭的孤獨者,他的照護者也是,這話隻有患者家屬才能體會。

對於一個老人來說,什麽能對抗孤獨?


回憶。我有個朋友,幾本相冊,天天摸,天天看,幾乎成了她活著的支撐。

我也寫下零零碎碎的記憶,試圖填充現實的空虛。有時,我好奇我得了阿爾海默症的老伴兒,連個記憶都沒有,人生豈不是一片虛空了?

想到這個,我為他難過。他年輕時,是個軍事測繪員,測繪過中印、中緬邊界。

我想幫他留下記憶。每天遛彎時,我都會引導他回憶,讓他講講他做軍測員時的故事,我再用文字記錄下來,發到網上。



有人說,人的一生就是從出生到嬰兒,到成年,又回歸嬰兒,最終死亡的過程,這話一點不假。

85歲之後,我真正有了“老了”的感覺。

遊泳遊不了了;走路走不快了;吞咽能力變差,喝口水都容易嗆到,要和孩子一樣用帶吸管的水杯。

肌肉變得鬆弛,無法控製好自己的膀胱,有時候打個噴嚏、咳嗽一下,或坐久了,聽見水龍頭裏的水聲,尿條件反射地就滴了出來。

什麽是相濡以沫?我現在對它的體會是——看見對方開水龍頭,先提醒他先上個廁所。它不浪漫,很具體,甚至還有些殘酷。


人一老,就特別脆。前幾年,我的腰傷了。地上有個紙箱子,我老伴兒彎下腰去撿,一下子,暈倒了,起不來了,我伸手拽他,“嘎巴”一聲,我的腰椎骨骨折了。

因為腰傷,我沒法長時間站立。刷兩個碗,我就得坐下歇歇。一餐飯的碗盤,我要分幾次才能刷完。

我還有高血壓、糖尿病,心髒也不太好,前幾年一下子跳到130下(每分鍾),連跳了45分鍾。每天要吃到肚子裏的藥丸就要一小把。

所以,88歲的我要成為一個好的照護者的前提是:保衛好自己的身體。

我給自己的任務——每天定時起床,按時吃飯,堅持鍛煉。在家,每坐50分鍾,我會把老頭拉起來,一起在房裏走10分鍾。


人老了,就會明白光是為健康的活著,就要付出十分的努力。

照護不易,每當我喪氣時,我就想到我大姐。我大姐是個護士長,她丈夫也是阿爾茲海默症患者。

到晚期時,我大姐夫完全像一個植物人一樣躺在床上,插著鼻飼管,要定時吸痰。

我們都勸大姐,放棄好了。她說,不行啊,你看他的眼睛還能動一點。你弄得他不舒服的,他會瞪你一下。

臥床六年,我大姐夫去世了。走時,身上一點褥瘡沒有。


“不給自己留遺憾”,我和我大姐想法一樣,這也是支撐我堅持下去的重要動力。

那天,我大兒媳說,幸好我是個女性,又做過老師,會循循善誘。如果一對夫妻,女的得了阿爾茲海默症,男的清醒,那將是一場悲劇。

要我和老伴兒的身份互調一下,他真做不到我這樣。這不是道德決定的,而是很多男性在照護上真不如女性。

可能中國社會一直是“男主外、女主內”。女性往往是照顧別人的那個。



“節哀順變怎麽寫?”有天晚上,我都躺在床上了,老伴兒拿著iPad,來問我。他在戰友群裏看到一個信息,有人去世了。

到了我們這個年紀,就不敢往前看了,因為前麵就是死亡。

上月末的一天,吃完晚餐,我老伴兒以為是午餐,非要去冰箱裏拿中午吃的酸奶,我告訴他,現在是晚上。

他一看時間,19:00。

這樣的糊塗,還是第一次犯。一有退步,我就懸心吊膽的,害怕是不是更嚴重了?是不是到晚期了?


人到生命的最後一刻,往往很難維持住尊嚴。

我小姨夫臨終時,我去看他。他渾身插著管子,說,你幫我勸勸他們(子女),把管子拔了,讓我走吧。我很痛苦。

這個畫麵就停在了我腦海裏。現在,一見我兒子、兒媳,我就交代他們,(有病)能治就治,不能治,千萬別給我們插管。

我照護老伴兒,想讓他病情進展得慢一點,晚點走;但有時,我又想他早點走,別太痛苦。

要真失能了,他一個人躺在醫院,你看著心裏也難受。


我還恐懼自己走在了他前頭。那他就受罪了。

所以,我的心情總是很矛盾,像一個鍾擺,擺來蕩去,擺來蕩去。

後來,他又有兩次把時間線弄顛倒了。但這最近半個月,好像又正常了。

阿爾茲海默症的發展不是線性的,會反反複複,讓人抓不到規律。照護者的心情也像曲線一樣,跌宕起伏的。

“明天是什麽日子?”7月31日晚上,我問他。


”8月1日“,他看了下電子鍾上的日期,說。

“那是什麽日子?”,我繼續問。

“我們的結婚紀念日”,他說,然後,親了我一下。我心頭一暖。他丟了很多記憶,但有些,他還記得。

第二天,早上7點,我又提前把衣服、手表放在他床頭,趴在他臉上,親了他一下,問:“昨晚睡得好不好呀?”

太陽照常升起,生活還得繼續。


【寫在最後】

剛得知,就在這個周一,聞波奶奶度過了她的89歲生日。

聞波奶奶是我在網上認識的,她活得比我自律和有生命力。

她遊泳、旅行和閨蜜跳交誼舞,有好奇心,喜歡新事物。

每次看聞波奶奶的動態,我總覺得慰藉——有人在為我示範一種理想化的老年生活,這讓我沒那麽恐懼衰老。


去年,聞波奶奶的老伴兒突然被診斷出了阿爾茲海默症。我們都知道它意味著什麽,但聞波奶奶卻再次示範了“何為好的照護?”以及“什麽是愛?”

在她身上,我看到了愛是了解、尊重、接納,以及義氣。

同時,我也看到了一股勁兒——不認輸,無論遇到什麽困難,直直地趟過去。

高山流水更長 發表評論於
好文章!聞波奶奶有思想有愛心,活得很清醒。祝福健康長壽!
見不得不平事 發表評論於
“用了一個半月的時間才讓他記住:時針長、分針短”。完了,這老奶奶也快了。
cwang28 發表評論於
對這個年齡段的癡呆症病人執行安樂死有利於病人 有利於家人 也有利於社會
July_river 發表評論於
我覺得,要容許病人有選擇安樂死的權利。這才是人類文明的進步。
羅馬軍團 發表評論於
樓下二人反應截然不同,生動說明了世界的複雜性。你們二人都沒錯,按自己的意願去生活,就是對的。

仙劍裏那個小蝶仙,為情而甘願失掉全部苦修,變回隻有幾個月壽命的普通小蝴蝶。問她是不是值得,她的回答我一直縈繞在耳邊:沒有什麽值得不值得,隻有願意不願意。我覺得這句話涵蓋了全部的人生意義,多少人一直在苦苦追問人生的意義到底是什麽?我可以說:你覺得有意義那就是有意義,你覺得沒意義,那就是沒意義。
FollowNature 發表評論於
這種老年癡呆的患者應該讓專門機構專業人員照顧。自己家人照顧都是不堪其負。當然,前提是要有錢。
super-talent 發表評論於
破文又臭又長,不就是老年癡呆麽,這種病人死的越早越好。
無煙煤 發表評論於
好文!人生最後的戰鬥