當愛情被阿爾茲海默蠶食：一個老年照護者有話說

今天的故事有點長。因為它講述的是一個複雜的難題：

一個 88 歲的老人，要去照護她 90 歲的得了阿茲海默症的愛人。

提起阿茲海默症患者，你會想起什麽？

這是一群令人悲傷的病人——他們被偷走了認知、記憶，能力，最後多半要躺在床上、騎著尿布濕，走完餘生……

這也是一群破壞力很強的病人——他們亂拉亂尿、發脾氣、打人、晝夜顛倒、總是走丟……

漫長的照護，對病人和家人都是折磨。

而我今天想要向你介紹的聞波奶奶，是一位特殊的照護者。不隻是因為她的高齡。

她有著令人驚訝的意誌力和學習能力。她想盡辦法與疾病拔河，把失控的老伴兒和生活掰到正軌。

這是一位 88 歲的老人努力為愛人守護殘存的能力、尊嚴與記憶，以及往事溫情的故事。

這也是一對相伴 63 年，走過鑽石婚的終身伴侶，麵對命運的一次次衝擊，相互扶持，不願被推倒的故事。

以下是聞波奶奶的自述：

對於疾病和衰老，我不是沒有準備。

我是聞波，今年88歲。退休前，我是一名教師。我丈夫今年90歲，他做過軍事測繪員，轉業後，是一名建築檔案研究員。

73歲正式停止工作後，我和老伴兒從南京遷到了北京生活。我們兩個兒子都在北京。

我的社交媒體簽名是：想過有尊嚴的老年生活。為了實現這個目標，我們生活得一直很自律。

我和老伴兒一直保持著運動的習慣——一周遊三次泳；每天走步1萬步；不定期去國內外旅遊。

為了防止思維退化，每天早上，我會在薄荷閱讀上讀一會兒英文小說，6年讀了55本。我有時會寫點文章——讀書筆記或回憶錄，發到美篇和小紅書上。這些（軟件）都是孩子們推薦給我的。

85歲之前，我們的生活是完全能自理的。但人年紀一大，病痛就會找上門，是你防也防不住的。

去年2月，我老伴兒確診了阿爾茲海默症中期。

確診前兩個月，他記憶力下降得厲害，昨天發生的事記不得，剛才做過的事記不得。

直到他有次把剛吃過的常用藥，又吃了一遍，我知道事情不妙。到醫院一檢查，果然是（阿爾茲海默症）。

確診後不久，他就出現了大小便失禁。

有幾次發生在電梯間。

我們和大兒子家住得很近，走路隻要十幾分鍾。每周三，我們和親家都聚在那打麻將。

有好幾次，回家的電梯上，我就看見他褲子全濕了。

“你不要換鞋了”，一進家門，我催他趕快進廁所，我一路擦地上的尿液。

最嚴重時，他一兩天要發生一次；大便次數也變多了，一天要拉四五次。按這個頻率，你根本不敢出門了。

原本的生活被摧毀了，變得動蕩不定，不說是“一地雞毛”，卻也相差無幾。我驚慌失措，不知該怎麽辦好？

我有兩個兒子。小兒子今年50歲，孩子才12歲，正是忙自己事業和家庭的時候，是個“夾心人”。

大兒子、大兒媳退休了，要去醫院，他們能開車帶我們去。但大兒媳也有高齡父母要照顧，前幾年，她自己還生了場重病，壓力也不小。

我和老伴兒在一起63年了，已走過“鑽石婚”。年輕時，我是急脾氣，當過幾十年的班主任，性格要強。我老伴兒和我是兩個極端——他沉穩、話少，性格溫和。

但我們的關係一直很緊密。一輩子沒麵對麵吵過架。我要生氣了，他不和我吵，推門走了，轉了一圈，十幾分鍾回來，問我：“氣消了沒？”

我們就和好了。

退休後，幹啥，我們都是共同行動。前幾年，他說：“不知道怎麽了，我現在越來越依賴你了”。

每晚睡覺前，他都會跟我道聲“晚安”，親我一下。

雖然我88了，但身體還可以。家裏有個阿姨，一天來6小時，給打掃和做飯。我不想拖累子女，也不能看相伴多年的老伴兒受罪，我得照顧他。

每次失禁，清理是一個大工作。

一次，小兒子看我在衛生間衝洗衣服上的大便，他急了，說，把它扔到垃圾桶去。

扔垃圾桶，讓保潔工多難受。每次我都把衣服衝幹淨後，再扔進垃圾桶，之後，用消毒液噴滿全家，去遮蓋異味。

當家裏有位長期生病的病人，你要隨時做好麵對危機和突發的心理準備。

有時，他想上廁所了，不管有沒有外人，阿姨在不在，從客廳就開始脫褲子。

看他這樣，我心疼，又可憐：人怎麽能活得這樣不顧尊嚴？

我生在南京，和老伴兒是高中同學，他身高178cm，體育很好，長得帥。

我們互有好感，大學時，開始相戀。我在山東大學外文係，他在北京的一所軍事學院。我們每周通一封信，在信上編上號。大學畢業時，所有的信綁起來有好幾捆。

1957年，從山東大學外文係畢業後，我被留在了學校工作。1966年，學校要把我下放到山東的一所中學。我決定去隨軍。當時我丈夫在雲南做軍事測繪員。

帶著兒子在雲南一呆就是六年。再回到老家南京是因為丈夫轉業。他一個軍官，正營級的，變成了工人編製，工資少了一大半，還要實習半年。我明白，這是受我牽連了。

剛回南京時，沒房子住，錢也不夠花，每個月拿到工資，先把一個月的米買下。到月底，沒錢買菜了，米飯就鹹菜，撐幾天。直到1976年，他單位分了一套兩居室，生活才算步入正軌。

十年動亂時期，我們寫的信都被燒了；現在，眼前人也不是往日的那個了。

失禁延續了半年之久。

麵對每天突如其來的屎尿，無止盡的擦拭、清洗、噴灑，我有時會心累。

內心也有焦慮與恐慌。

我老伴兒的父親也是阿爾茲海默症患者，確診的第二年，在床上穿著紙尿褲，插著尿管，就走了。

我擔心老頭接下來是不是也要穿尿不濕，然後在床上爬不起來了？

我在櫃子裏囤了好多紙尿褲，大的、小的、長的、短的，還有女士用的衛生巾。

我想不通，自己一輩子溝溝坎坎，怎麽臨到老了，老天還給了這麽大的考驗？

“（坎坷）沒把你推倒，相信你有把一地雞毛紮成雞毛撣子的本領”，見我情緒低沉，一個老朋友安慰我說。

經過了半年，我從情緒裏拔了出來，心理逐漸接受了老伴兒生病的事實，開始找應對方案。

大兒子建議說，去醫院看看吧。

到了醫院，做了前列腺、膀胱和尿道的B超檢查，醫生看了說，是老年性膀胱收縮頻繁，給開了藥，讓一天吃一粒。

我知道自己要成為一個長期照護者了。

醫生說，阿爾茲海默症目前還不能被治愈，隻能通過照護延緩病程的發展。

但怎麽照護，醫生也沒說。我隻能去查資料，有一本書是網友推薦給我的，一個美國作家寫的，叫《終結阿爾茲海默病》。

我花了40多塊錢買了這本書，一點點地讀。

看了30多天，做了近40頁筆記，快讀完全書時，作者突然寫了句“那些75歲以上的患者中沒有表現應有的良好療效”。

我真是哭笑不得。費了半天勁，對我們家這個90歲的老頭沒用。

我開始自己摸索、尋找規律。

我觀察老伴兒大小便的情況，把它記在iPad上，像醫院每天查房的護士：

1.夜間起夜一到兩次，從未失禁過。

2.上午沒有小便失禁過，因為夜裏補水少。

3.下午若坐一小時後站起來走幾分鍾後就會有小便感。他會自己上廁所。

4.離上一次小便一小時以上時，若洗手或搓抹布等擰開水龍頭，就會有小便感，有時來不及會滴在內褲上。

我嚐試了一些辦法：兩個小時，提醒他上一次廁所；減掉他早飯中的蜂蜜水和香蕉；飯量減少，每餐的主食不超過50克；每天晚上在他的內褲上墊上一張衛生巾。

每次扔掉衛生巾時，我會聞聞上麵有沒有異味，判斷他有沒有漏尿。幾乎成了個“屎尿研究專家”。有時，見我拿著衛生巾聞，阿姨還會笑我。

但好在大小便失禁的情況真的好轉了，現在，他很少再出現褲子濕掉的情況了。

要把我們的生活從混亂拉回到正常的軌道，我得製定一套照護方法。

我的一天從清晨5:30開始，起床洗漱、做手指操，上網寫寫東西。7:00，叫老伴兒起床。早飯後，我們出門遛遛彎兒，曬太陽。9:10，我陪老伴兒做認知訓練 ——做算術題、描字或畫鍾。

醫生說，畫鍾能反映出一個人的癡呆程度。我每天讓他畫鍾。

第一次讓他畫時，他都把時間刻度畫在鍾麵的外麵。

我慢慢啟發他，像教小學生一樣。這過程不容易，需要極大的耐心，要耐心講解，還要耐心等待，他的反應很慢。我用了一個半月的時間才讓他記住：時針長、分針短。

為了判斷我給他安排的訓練有沒有效果，我每天都會寫照護筆記：

7月9日，下午自己去新買的電飲水機倒溫水，居然操作對了，前幾天都是在我的指導下完成的。三次就記住了，不簡單。

7月11日，早餐25分鍾，還給我剝了雞蛋殼。

7月12日，遛彎時，見一老者自娛自樂唱歌，我和他也一邊走一邊唱了兩遍《小路》，見他如此聽話，心裏不是滋味，覺得他“有點呆”。

阿爾茲海默症患者愛犯困，還易晝夜顛倒，白天有充足的運動量，晚上不會失眠。

做完認知訓練後，我們一起做腿操。做操時，阿姨會在旁邊守著，防止我們摔倒。

午飯和晚飯後，我會讓他看會兒電視或玩玩益智遊戲，晚上10點，我們熄燈睡覺。

我們現在的生活基本上按這個行程表執行。規律和秩序能保障我們的生活不被疾病和衰老拖垮。

阿爾茲海默症損害人的認知功能，我老伴兒現在和一個幾歲孩子差不多，穿衣、上廁所，都得人督促。

他做啥事，都很慢，光起床就要花50分鍾。但你不能著急。我觀察，阿爾茲海默症人士還是有羞恥和自尊心，甚至更敏感。

叫他起床時，我會親他一下，問他：“睡得好不好？”

我想讓他知道，他沒有被嫌棄，（生病了）自己的老婆還是愛他的，給他安全感。包括家裏的阿姨，我們從不在他麵前提“阿爾茲海默症”或“老年癡呆”這類字眼。

他動作再慢，我也不幫忙，也不催他；也會交給他一些擦桌子、周末洗碗的任務。

這不是我從哪本書看來的，因為我曾經是個老師，也接觸過心理學，我知道學生需要自尊、存在感、感覺自己被需要。

我想即便是阿爾茲海默症患者，他同樣需要這些。人都不想被當作“病人”或“廢人”。

有的阿爾茲海默症很暴躁，對照護很對抗，但我老伴兒一直很配合；也很安靜；沒一個人亂走過。

照顧他，我覺得是應當的。

我們家五個孩子，我排行老二。我父親去世地早，母親一個人撫養弟妹，很困難。結婚後，每個月發工資，我丈夫都會寄20塊錢給我媽。因為他的資助，我的弟弟和妹妹才讀完了高中。

後來，我投桃報李，他幾個侄子來南京上學住家裏，衣食住行都是我操辦。

六十三年的夫妻，過去你關照過我，我也關照過你，大家互相付出是應該的。

“他（小兒子）什麽時候回來？”

“他出差了”。

“他（小兒子）什麽時候回來？”

“他出差了”。

阿爾茲海默症是個“小偷”，偷走人的能力和記憶。他的短期記憶很差，同一個問題，會重複問好多遍。有時，會連著問好幾天。

照顧孩子，他總會長大，但照護阿爾茲海默症患者，他還會出現回退。

前幾天，我發現他的褲子又尿濕了。我說，下次一定要第一時間告訴我——這話已說了無數次。

他大聲說，“我保證！”

看到他這樣，我心裏也難受。你知道他不是故意的，他隻是病了。

照顧阿爾茲海默症患者很容易令人挫敗。我有時也會急躁，提高聲量和他說話。但過後，又會愧疚和自責。

我隻能一遍遍地提醒自己：要有耐心。自他病了，我的急脾氣被磨得快平了。

過去，我們一起追劇，每天互相交流“吃什麽？”現在，看諜戰劇，他老問你“這誰？”“這是在幹嘛？”他看不懂了，也很少說話。

前幾天，阿姨做了道菜，他就吃了幾口。

怎麽不吃？來收盤子時，我問他。

太鹹了，不好吃，他說。

但你不問，他不會主動說，就一直默默坐在那裏。

你在他的臉上也看不出明顯的快樂、悲傷和不滿。他好像陷進了在自己的世界裏。

我的喜怒哀樂也無法和他分享了。夫妻間的互動關係，變成了單向的，照護和被照護的關係。

現在，我的活動範圍也被限製住了，沒有兒子開車，基本連小區都出不去。我被困在了家裏，每天麵對的都是同兩張麵孔——沉默的老伴兒和幹活的阿姨。一天天、一月月、一季季的生活也大差不差。

都說阿爾茲海默症患者是家庭的孤獨者，他的照護者也是，這話隻有患者家屬才能體會。

對於一個老人來說，什麽能對抗孤獨？

回憶。我有個朋友，幾本相冊，天天摸，天天看，幾乎成了她活著的支撐。

我也寫下零零碎碎的記憶，試圖填充現實的空虛。有時，我好奇我得了阿爾海默症的老伴兒，連個記憶都沒有，人生豈不是一片虛空了？

想到這個，我為他難過。他年輕時，是個軍事測繪員，測繪過中印、中緬邊界。

我想幫他留下記憶。每天遛彎時，我都會引導他回憶，讓他講講他做軍測員時的故事，我再用文字記錄下來，發到網上。

有人說，人的一生就是從出生到嬰兒，到成年，又回歸嬰兒，最終死亡的過程，這話一點不假。

85歲之後，我真正有了“老了”的感覺。

遊泳遊不了了；走路走不快了；吞咽能力變差，喝口水都容易嗆到，要和孩子一樣用帶吸管的水杯。

肌肉變得鬆弛，無法控製好自己的膀胱，有時候打個噴嚏、咳嗽一下，或坐久了，聽見水龍頭裏的水聲，尿條件反射地就滴了出來。

什麽是相濡以沫？我現在對它的體會是——看見對方開水龍頭，先提醒他先上個廁所。它不浪漫，很具體，甚至還有些殘酷。

人一老，就特別脆。前幾年，我的腰傷了。地上有個紙箱子，我老伴兒彎下腰去撿，一下子，暈倒了，起不來了，我伸手拽他，“嘎巴”一聲，我的腰椎骨骨折了。

因為腰傷，我沒法長時間站立。刷兩個碗，我就得坐下歇歇。一餐飯的碗盤，我要分幾次才能刷完。

我還有高血壓、糖尿病，心髒也不太好，前幾年一下子跳到130下（每分鍾），連跳了45分鍾。每天要吃到肚子裏的藥丸就要一小把。

所以，88歲的我要成為一個好的照護者的前提是：保衛好自己的身體。

我給自己的任務——每天定時起床，按時吃飯，堅持鍛煉。在家，每坐50分鍾，我會把老頭拉起來，一起在房裏走10分鍾。

人老了，就會明白光是為健康的活著，就要付出十分的努力。

照護不易，每當我喪氣時，我就想到我大姐。我大姐是個護士長，她丈夫也是阿爾茲海默症患者。

到晚期時，我大姐夫完全像一個植物人一樣躺在床上，插著鼻飼管，要定時吸痰。

我們都勸大姐，放棄好了。她說，不行啊，你看他的眼睛還能動一點。你弄得他不舒服的，他會瞪你一下。

臥床六年，我大姐夫去世了。走時，身上一點褥瘡沒有。

“不給自己留遺憾”，我和我大姐想法一樣，這也是支撐我堅持下去的重要動力。

那天，我大兒媳說，幸好我是個女性，又做過老師，會循循善誘。如果一對夫妻，女的得了阿爾茲海默症，男的清醒，那將是一場悲劇。

要我和老伴兒的身份互調一下，他真做不到我這樣。這不是道德決定的，而是很多男性在照護上真不如女性。

可能中國社會一直是“男主外、女主內”。女性往往是照顧別人的那個。

“節哀順變怎麽寫？”有天晚上，我都躺在床上了，老伴兒拿著iPad，來問我。他在戰友群裏看到一個信息，有人去世了。

到了我們這個年紀，就不敢往前看了，因為前麵就是死亡。

上月末的一天，吃完晚餐，我老伴兒以為是午餐，非要去冰箱裏拿中午吃的酸奶，我告訴他，現在是晚上。

他一看時間，19：00。

這樣的糊塗，還是第一次犯。一有退步，我就懸心吊膽的，害怕是不是更嚴重了？是不是到晚期了？

人到生命的最後一刻，往往很難維持住尊嚴。

我小姨夫臨終時，我去看他。他渾身插著管子，說，你幫我勸勸他們（子女），把管子拔了，讓我走吧。我很痛苦。

這個畫麵就停在了我腦海裏。現在，一見我兒子、兒媳，我就交代他們，（有病）能治就治，不能治，千萬別給我們插管。

我照護老伴兒，想讓他病情進展得慢一點，晚點走；但有時，我又想他早點走，別太痛苦。

要真失能了，他一個人躺在醫院，你看著心裏也難受。

我還恐懼自己走在了他前頭。那他就受罪了。

所以，我的心情總是很矛盾，像一個鍾擺，擺來蕩去，擺來蕩去。

後來，他又有兩次把時間線弄顛倒了。但這最近半個月，好像又正常了。

阿爾茲海默症的發展不是線性的，會反反複複，讓人抓不到規律。照護者的心情也像曲線一樣，跌宕起伏的。

“明天是什麽日子？”7月31日晚上，我問他。

”8月1日“，他看了下電子鍾上的日期，說。

“那是什麽日子？”，我繼續問。

“我們的結婚紀念日”，他說，然後，親了我一下。我心頭一暖。他丟了很多記憶，但有些，他還記得。

第二天，早上7點，我又提前把衣服、手表放在他床頭，趴在他臉上，親了他一下，問：“昨晚睡得好不好呀？”

太陽照常升起，生活還得繼續。

【寫在最後】

剛得知，就在這個周一，聞波奶奶度過了她的89歲生日。

聞波奶奶是我在網上認識的，她活得比我自律和有生命力。

她遊泳、旅行和閨蜜跳交誼舞，有好奇心，喜歡新事物。

每次看聞波奶奶的動態，我總覺得慰藉——有人在為我示範一種理想化的老年生活，這讓我沒那麽恐懼衰老。

去年，聞波奶奶的老伴兒突然被診斷出了阿爾茲海默症。我們都知道它意味著什麽，但聞波奶奶卻再次示範了“何為好的照護？”以及“什麽是愛？”

在她身上，我看到了愛是了解、尊重、接納，以及義氣。

同時，我也看到了一股勁兒——不認輸，無論遇到什麽困難，直直地趟過去。