在演員休息室,有一把刻著自己名字的椅子,是劉思博過去最驕傲的事情。
在 29 歲以前,劉思博是一名特型喜劇演員,胖胖的身材,甜美的長相,總是梳著兩個小辮。走到哪裏都能給觀眾帶來快樂。
劉思博受邀參加綜藝節目
糖尿病奪走了這一切。
左眼、右眼、腿、腳、胃、心髒、腎、血……幾年的時間裏。糖尿病像一個怪獸,迅速吃掉劉思博的身體,她也失去了那個屬於她的椅子。
去演戲,去研究人物,穿很多漂亮的裙子,拍很美的照片,這樣的生活已經離劉思博很遠。現在,劉思博有了新的工作,在短視頻上,一遍遍講述自己和病友的故事,來叫醒在糖尿病風險麵前,「裝睡」的人。
以下是劉思博的自述。
衝掉就好了
為了一部電影的宣傳,我兩天沒合眼了,在各地路演。睡醒一看,左眼眼前密密麻麻的都是黑色的流動的線,像瀑布一樣。
我心想我也沒劉海啊,找人幫我看,從外麵也看不出啥。打醫生電話,他說,「眼底出血了」,接下來醫生問我,「你是不是有糖尿病?」
我心裏咯噔一下,逃避了十年的東西,一下子就回來了。
劉思博(左)在劇組
那是 2019 年,我 29 歲,268 斤,是一名特型喜劇演員。
小時候我就很胖,我們家吃飯是拿盆兒吃的。能吃是福。十幾歲的時候,我就超過了 200 斤。
考上大學的時候去體檢,確診了 2 型糖尿病,醫生告訴我你要治,但是我沒當回事。我覺得,我隻是血糖高一點,我不是糖尿病。
我的人生才剛開始。我怎麽會有病呢?
腿部水腫的糖尿病患者
糖尿病前期是沒有明顯症狀的,不痛不癢不難受。不過有段時間,我在外麵尿尿,不小心尿到外麵去,有的時候也會踩到自己的尿,我就聽到「滋啦」「滋啦」的聲音,就好像可樂倒在地上,踩了一腳就很粘。
我當時就想,媽呀,這是尿糖了。但我馬上就想,不要管它。沒關係,衝掉就好了。
在劇組裏的時候,別人一人一個雞腿,我最少五個。導演會放飯的時候專門逗我,思博千萬不要瘦了,瘦了就不接戲了。我還特別愛喝無糖可樂,跟天天喝可樂的比,無糖多健康啊。
就這樣,我十年沒有測過血糖。
眼底出血後,我仍然堅持完成路演,幾天時間。黑色的線變成粉色的線、紅色的線,一直沒有好轉。我去了醫院,確診為糖尿病視網膜病變,左眼六期,右眼五期。很可能雙目失明。我還是不相信自己有病,太突然了,要換個大夫。
但這是真的。
我積極配合治療,想救我的眼睛,我還想演戲。我每天吃 110片藥,一天吃 9 次藥,每頓飯分 3
次,我都瘋了,吃的藥比飯都多。那些藥有的很臭,有的吃完之後打嗝,我總是在吐。
一年之內,我做了 4 次眼部的手術。但左眼救不回來了。
劉思博正在佩戴義眼片
它慢慢萎縮,必須戴義眼片。我的右眼視力是0.5
左右。白天看東西的時候,就像在一片煙霧彌漫的世界,戴上墨鏡的時候好一些。到了傍晚,隻要是下午超過 4
點回家,我就一定要帶手電筒。我的包裏麵有一個特別沉、特別重的手電筒,是那種戶外用的強光手電。一個手電就花了
200多塊錢,它可以把整棟樓都照亮。
為了治療糖尿病,挽救我的右眼,我必須減肥。兩三年裏,我節食、生酮飲食、代餐、減肥藥都試過了,沒有用。最後我接受了胃旁路手術, 3
個月減重了 100多斤。
我不再夢想做一個演員了。因為沒有一個演員,是用假眼珠子去演戲的。
為了治療糖尿病,劉思博 3 個月裏瘦了 100 斤
為什麽不治啊
做短視頻博主後,我每天都接到很多年輕的糖尿病病友的留言和私信。很多時候是半夜打來的。後來,我隻能把電話放在客廳裏。
早上 7 點多,我起床,吃飯,開始回複他們。這些留言通常是這樣的:
「前天開了腎髒檢查。每時每刻都活在恐懼和後悔中。也是當年上大學體檢出血糖偏高。沒當回事也再沒做過體檢。現在活的很恐懼焦慮症很嚴重總覺得各種器官都不行了」
「我出血就五期了……才知道糖尿病。現在左眼做了玻切手術,還有右眼應該要做,針都打 4 次了……」
「昨天晚上我出去倒垃圾的時候,我沒有看到我們單元門口的小坡,然後我就摔跟頭了,就把腿又摔壞了,我才摔過一次,地上有個台階我記不住,又摔了一下,我也不長記性,為什麽?」
……
圖片來源:站酷海洛
最多的時候,我一天打了 31
個電話。還有一次,有個病友留言說給我三天時間。她說「如果三天之內你聯係我了,我就跟你說說,如果我跟你溝通完了,我認為我還有活著下去的必要,我就接著活。」
我看到的時候趕緊打電話過去,才知道她是一個 30 多歲的年輕媽媽,是做裁縫的。因為糖尿病引起視網膜病變,雙眼視力隻有 0.12
。把一杯水倒進另一杯裏都做不到。裁縫的工作肯定丟了,老公和孩子也離開了她。
病人都很有訴說欲。可是當他們說自己有多難受的時候,得到的回應常常是,「哎呀,你看你早幹嘛去了?當時勸你你也不聽啊。你當時咋沒重視啊,那現在怎麽辦呢?」
他們喜歡找我說,因為他們說的每一寸疼痛,每一句難過,他們認為我都能感同身受。我確實也能感同身受。
那天,我跟那個年輕的媽媽打了 2
個多小時的電話。我說,「你看我的眼睛已經瞎了,我得帶假眼,我每天晚上睡覺都要把我眼珠子摳下來泡到水裏麵,刷幹淨,放在桌子上,第二天早上起來再戴上。而且我還必須得戴,因為不戴的話我的臉就會變形,就會垮掉。我病成這樣了,但我的生命太有價值了,為啥?因為我瞎了一隻眼,你知道我保住了多少人的眼睛嗎?」
聊到最後,我們商量好了。她會在小區裏擺攤兒賣小龍蝦,在菜市場進貨的時候就拜托老板給她裝好盒,她拿去賣,給自己掙錢買藥,活下去。
這成了我的工作。我拍攝他們,幫助他們,安慰他們。不斷地講他們的故事,一遍一遍講我自己的故事。隻是為了告訴大家,請重視我們,請重視這個群體,請重視自己的身體,請重視糖尿病。
劉思博鼓勵有相似經曆的病友
因為你一開始不去重視它。有一天感受到它存在的時候,它就是一個怪獸,它吞噬了你,咬掉你的手,咬掉你的胳膊,咬掉你的腳,咬掉你的眼睛。
其實我挺聰明的,我們都挺聰明的。但是怎麽會在疾病上犯這麽愚蠢的錯誤?我也理解不了,當時的我為什麽不治啊。
「要活著吖」
從過年的時候到現在,我的精力都下降得比較快。站不了太久,出門拍攝病友也少了。
雖然減重手術後,我的體重維持在 170
斤左右。血糖也穩定住了。但是當全身性的糖尿病並發症已經開始,身體已經出現了不可逆的損傷。
我現在是尿毒症,糖腎的最後期,在透析的邊緣。今年 3 月,因為心衰,醫院曾給我下過病危通知。
通過拍攝視頻,劉思博想鼓勵和自己有著相似經曆的人
每天早晨起來,高血壓會讓我頭疼。然後我會感覺到腰疼。腳上的疼是 24
小時的。因為糖尿病引起的腿部神經病變,我的腳像糊上水泥,水泥裏麵還有個釘子。釘子很尖銳,時不時就會突然像踩在釘子上,劇烈地疼。
我現在買衣服,買鞋子都不是為了漂亮,是為了安全。
衣服不可以蕾絲,因為容易絆著自己。
褲子不可以收口,會把我的腿勒成「蓮藕」,浮腫。
不可以穿涼鞋。
夏天在家裏麵我也穿毛拖鞋,因為一不小心磕到了,流血了,我就要馬上去醫院處理。但我又沒有知覺,可能磕破了,我都意識不到。傷口破了就會愈合不了,容易感染,截肢。
前些天,我的好朋友導演了他的第一部話劇,我撐著精神去看了一下,看完之後他邀請我上台說幾句話。
我已經上不去那個舞台了,當時腿水腫,走上台是別人扶過去的。我麵對觀眾說,「哈嘍大家好,我是喜劇演員劉思博。」
劉思博參演的電視劇片段
說完這句話,我馬上就淚崩了。我已經三年沒說過這句話了。以前我每天要說很多很多遍這句話,麵對鏡頭介紹我自己。
我才知道我多麽懷念舞台。那是我的戰場,現在我以觀眾的身份去上去的時候,我一下子接受不了。
我還想做演員,我想站上舞台,我想上春晚,我想拍戲,我懷念聚光燈。我喜歡萬眾矚目,我喜歡每天能夠化妝化得美美的,拍很多的照片,塑造角色,研究人物……這都不重要了。我沒有時間難過,我沒有時間去想。
糖尿病就像我身體裏的炸彈,它炸了,我補上那塊,漏了這塊,漏的剛補上,那塊又開了。我剩下的人生都在縫縫補補,而且在縫補的過程中,沒有一處是不疼的。
今年我 34 歲,在短視頻上介紹自己的時候說,「哈嘍大家好,我是因為糖尿病並發症已經導致左眼失明的演員劉思博」。
我隻有一個念頭,就是活下去。好好地活下去,把我的生命拉到最長。不是卑微地活下去,是好好地活下去,因為我還要救更多人的眼睛。
我現在叫「劉思博要活著吖」。這個「吖」我想了很久,一定要是這個「吖」。因為這個字代表了好好地活下去,是一個快樂的結束,是微笑的。
不是「劉思博要活著呀」,而是「劉思博要活著吖」。
血糖回到正常值的時候,劉思博記錄下了自己的開心