“唐氏兒”學變臉？一位母親和她不可退的路

秋華表演變臉。（受訪者供圖）

“人生就是這樣，身後是坎，對麵是岸，她不能回頭。”

撰文 | 劉瀚琳

上場表演前，秋華要提前戴好麵具，之前她嚇跑過別人。

她有一張“唐寶臉”，表情遲滯、雙眼斜視。這是唐氏綜合征的典型特征，在很多人看來，患者幾乎長著同一張臉。

當初，母親趙海英陪著秋華在公園排演變臉。最後一個環節，秋華走向人群，要握手互動。看到她的臉，幾個圍觀的婆婆轉身就跑。

她站在那兒哭。趙海英要她擦幹眼淚，“你哭什麽！不要哭。那是因為你嘴巴不夠甜。”

在四川，人們隻在節慶會請川劇演員變臉，那些場合大家談病色變。趙海英一遍遍教她，去握別人的手，喊叔叔、阿姨、哥哥、姐姐……“你嘴甜，別人才喜歡你。”

唐氏綜合征由染色體畸變引起，發病率在1/600至1/1000之間。出生時，秋華被小概率擊中。趙海英不再過問壞運氣的來由，來了就接著。“上輩子我欠她太多，這輩子全都要還給她。”

她送給女兒的禮物，是自己的下半場人生，還有一身近乎執拗的蠻力。

現在，秋華是中國第一個表演變臉的唐氏綜合征患者，能在五分鍾內變出八九張臉。命運似乎為她豁開了道口子。

媽媽吃小孩”

從成都向東南，行駛230餘公裏後，便到了南充市蓬安縣。這裏位於四川省東北部，嘉陵江在縣城邊上擦身而過。縣城不大，像一個放倒的窄頸寬口瓶，瓶口便在嘉陵江邊。

秋華家就住在這個縣城裏。我去辭行，趙海英推開臥室的門，秋華坐在床前，疊曬幹的衣服，再分門別類。她疊完衣服，歸置衣架，收拾桌子，又給我倒了杯水，然後進了廚房拿起菜刀切牛肉絲。她愛吃牛肉絲，趙海英說，愛吃就得自己做。

2024年4月13日，秋華在家中切牛肉絲。（劉瀚琳 圖）

這兩年間發生許多事，秋華像換了個人。她有了自己的手機，支付寶和微信都藏在文件夾裏，不想讓別人知道。母親的手機鈴聲也是秋華設的，“一、二、三，起！”短促有力，不容置疑。趙海英懂秋華的心思，這是她小小的“複仇”。那是趙海英訓練她時喊的號子。

今年秋天，秋華就滿19歲，還是小學生模樣。她懼怕訓練時的趙海英，說“媽媽吃小孩”。

訓練時，趙海英“打她打得慘”。“她露出來的地方，我都打過。”每天早晨5點20分，趙海英叫秋華起床，騎摩托帶她去離家不遠的山上練功。天不亮，山下還有霧。她們先爬300級台階，秋華腿上綁著沙袋。到了山頂，秋華開始練功。最初的日子很難熬。秋華記不住川劇走位，趙海英跪在地上，搬起她的腿，一腳一腳往前挪。

怎麽都記不住，秋華來了情緒，任憑趙海英喊她，她挺直脖子一動不動。每次對峙，秋華沒有勝算，都以哭嚎收尾。有時挨了巴掌，她含混地放狠話：“你也有老的時候。”趙海英回她：“那就等我老了再說！”有時，趙海英抱住秋華，隔著衣服咬她肩膀，驚得晨練老人來拉架。

趙海英說，秋華強，隨她。她用母親的威嚴，試圖消滅所有討價還價的可能。她不對秋華哭，隻有一次，秋華突然跪下磕頭，求她別打了。趙海英掉下眼淚，“娃娃太可憐，但沒辦法，我想讓她以後有碗飯吃。”

38歲，趙海英生下秋華，生下來八斤重。秋華天生唇內齶裂，沒有懸雍垂，就是嗓子眼的“小舌頭”，“上顎和鼻腔之間有個洞”。趙海英和愛人反複帶她去成都求醫，但孩子太小，要等到一歲半才能手術。趙海英用勺子一滴一滴喂她奶和米湯。

第二次重創很快到來。秋華半歲，不會爬也不會翻身，雙眼不聚焦。“大夫說，孩子是‘莽子’（四川方言，指笨拙），沒得治。”

懷裏的胖娃娃是唐氏兒，趙海英消沉了很久，她不想說話，沒事就看著天發呆。想自己的命，想女兒的命。

“她坐在筐筐裏，我跑不遠”

趙海英從小性格強悍，不服輸，沒怕過誰。如果沒有生下秋華，或許她會鋒利一世不低頭。

2024年4月11日，秋華和母親趙海英。（劉瀚琳 圖）

她的家在四川農村，雖是家裏最小的孩子，但所有農活都得參與。她記得有一次，自己兩手提著裝滿水的鐵捅，陷進泥裏。淤泥深到膝蓋，她要一邊提著水桶，一邊往前走。

長大後，她賣蘋果、做麵條、搓雪茄、剪鞋底，還在街邊擺過縫紉攤子。1993年，趙海英26歲，有了一份相對安穩的工作，去運輸公司當售票員。期間，公司時常有債務，需要人上門催收。天冷路遠，一走就是十幾個小時，這不是個好差事。趙海英主動報名，“人要有本事，才能在單位站穩腳”。

一次，她找到欠款人，跟著對方回家。“他要關門，我一腳踩進門裏。他上廁所，我在門口守著。他老婆做飯，我在旁邊幫忙，跟他們一起吃。氣得他老婆直罵，‘你為啥不把錢給她？’”當天下午，趙海英收到了支票。

一年時間，她從售票崗調去專職做催收，又變成公司會計，但穩定的日子沒能過太久，2000年，單位解散，趙海英重新擺攤做起買賣。後來，秋華出生。

出攤時，趙海英把秋華放在身旁竹筐裏。有一次，路過的年輕人端起錢箱就跑，攤子上所有錢都在裏麵。趙海英起身追，沒跑幾步又放棄了，急得跺腳。“以前我肯定追上他，秋華坐在筐筐裏，我跑不遠。”商定過後，愛人養家，她帶孩子。

秋華兩歲半仍站不起身。趙海英就用雙腿緊緊夾住秋華的身體，讓她直立。等她能站起身，趙海英又用布條捆住秋華，拽著她走路。秋華會突然垂下身子，將自己疊在一起。趙海英要立刻拽起布條子，把她拎起來。

秋華小時候。（受訪者供圖）

四五歲，到了秋華上幼兒園的年紀，趙海英背起紙尿褲，陪女兒去上幼兒園。她想讓秋華過上按部就班的人生，即便秋華剛會走路，隻會叫媽媽、爸爸，嘴裏隻有兩顆牙。

通常，唐氏兒終生伴隨特殊麵容，生長發育遲緩，多發畸形，以及明顯的智力落後。他們的平均智商隻在25分-50分之間——而一個正常人的智力水平是90分-110分。

由於並發症多，患兒極易感染，平均壽命為50歲左右。大多數患兒通過耐心教育訓練可以做到生活自理，如存活至成人期，則常在30歲以後即出現智力退化，因此唐氏兒需要長期耐心的教育和康複訓練。

南充市順慶區人民醫院醫生杜朝霞是秋華的主治醫生。在她經手的唐氏兒病例中，有伴隨嚴重心髒病，1歲便夭折的，也有隻需要接受肢體訓練的輕型患者，秋華患病程度中等。

杜朝霞第一次看到秋華，她表情木訥，無法正常交流，走一二十米就腿軟，下樓梯要人扶。秋華在這裏連續訓練七年，經曆了運動治療、物理因子治療、言語治療、作業治療以及針灸治療。每天治療結束，趙海英再帶她回學校。

“我見過她媽媽的火車票，好幾大摞。”即便如此，杜朝霞說，當初對秋華的預期也隻是簡單交流、生活自理。如今秋華變了張臉，她沒想到。

變臉

過去這些年，趙海英一直在給女兒找一扇可能會開的門。

“秋華一聽音樂就跳舞。”趙海英說，在人多的地方，音樂一起，她旁若無人地擺手，身邊的陌生人斜著眼瞥她，趙海英顧不得那些，隻覺得高興，斷定這是天賦。

她去遍縣城所有舞蹈機構，終於找到一家願意接收秋華的。周末上課，趙海英和其他母親都守在門外等。有一天，她看到老師把秋華挑出隊伍，讓她在邊上站了一整節課。區別對待刺痛了趙海英，“我們再也不去那兒！”

“她不能不上學。”趙海英說，生下秋華這些年，對未來的焦慮感一直抽打著自己和愛人。他們不敢停下，讓秋華上幼兒園、上小學、讀初中、報興趣班，像淘金一樣給她捕捉機會。直到趙海英聽說南充市開了一所特殊教育職業高中，秋華成了那裏為數不多的唐氏兒之一。

2021年，秋華有機會參加蓬安縣殘聯藝術節的勵誌情景歌舞《不會微笑的天使》，節目結束，趙海英留下了蓬安地區舞蹈指導林春的聯係方式。

趙海英給林春打電話，問秋華能否跟她學跳舞。林春很意外，藝術節前，她沒接觸過唐氏兒，更別說教她跳舞，“我說我考慮一下。”林春回憶道。

這句不置可否的回答，成了趙海英能抱緊的一根浮木。她沒事兒就問，“林老師，你考慮好沒得？”終於，林春鬆了口，“那你帶孩子過來看看吧。”

那晚，趙海英張羅全家下了館子。秋華長到16歲，這是她最開心的一天。那天起，林春成了秋華的師父。

站在林春麵前，秋華依舊麵無表情，雙眼看向別處。林春發現，秋華四肢相對發達，相比跳舞，她更適合學變臉。“她跳舞三年，沒有起色。不如學傳統文化，有挑戰性，但有文化底蘊，她能走更遠。”

學變臉要先學基本功。練功時，林春要求秋華雙腿綁上沙袋，這樣綁了一年半，從半斤加到兩斤。每天天不亮，趙海英帶秋華上山練功。下了山就去上學。其餘時間，去找林春。

在蓬安縣文化館裏，林春挑著空當在舞蹈室訓練秋華，文化館領導允許她帶上秋華。舞蹈室沒檔期，她們就去隔壁小會議室，那裏有個小舞台，秋華很喜歡。

2024年4月12日下午，林春教秋華和蓬安縣相如一小的同學們排演戲曲動作。（劉瀚琳 圖）

從學亮相起，秋華要直麵自己的所有缺陷。她臂膀無力，要繃緊所有肌肉，反手勾出一個飽滿的弧。林春會突然拍打她的胳膊，如果晃動，就是訓練沒到位。她天生斜視，要學著把眼球聚攏；站不穩，要練單腿站立……趙海英陪在一旁，她錄下授課視頻，記住動作框架，回家讓秋華練習，再拍好視頻發給林春。

“每個動作，她練的次數多到數不過來。”林春說，比如練“龍絞柱”，這是戲曲毯子功，要脊背著地，揮臂掄腿擰身連續翻滾。起初，秋華要一次在地上轉上百圈，“累到起不來”。

秋華還要感受情緒。作為基礎認知尚不完善的唐氏兒群體，他們的情感認知同樣相對遲緩。林春為秋華挑選了京劇唱段《賣水》：“書生和小姐相戀，書生遇見困難，求助小姐的父親，卻遭到退婚。小姐的丫頭想撮合他們，約書生在花園見。”

秋華暫時領會不了太含蓄、溫柔的角色，更適合演表演性強的小花臉和花旦。“我告訴她，看到異性、看到花，俏皮的嬌羞是什麽樣；左等右等，書生遲遲不出現，焦急是什麽感覺……”

秋華的麵容出現了變化。學到第三年，她學會笑，看鏡頭雙眼聚了焦。林春將她帶去鄉下，在桃林裏，教她右手撚花枝，左手比蘭花，低眉淺笑。

杜朝霞說，戲曲訓練為秋華提供了持續刺激，增進了她的情感認知。如今的變化對秋華來說，是個奇跡。

2023年5月19日，秋華首次正式登台。那是南充市順慶區人民醫院的助殘日活動，林春為她戴上麵具。五分鍾，秋華變了七張臉，有紅臉、黑臉、白臉、鴛鴦臉、花臉、猴臉和閨門旦。全家人都坐在台下，趙海英一直擦眼淚，她前一晚沒睡著，“很激動，也很害怕。”

我問她，“害怕什麽？”

趙海英說，那是秋華第一次登台，“她是殘疾孩子，錯不起。要是錯了，我怕別人把她打到萬丈深淵去。”

“腦殼要往天上看”

隻要有下鄉演出、婚慶、開業現場，林春就帶上秋華，演了幾十場，沒有失誤。

每次上場前，林春給她戴麵具。她最多能在五分鍾內表演八張臉，一名成熟川劇演員也隻有十多張，到最後一張臉“飛”走，秋華露出真容。人們反應不同，有誇獎，也有主辦方委婉表達換人，林春卻很堅決。

“隻要有機會就去，要讓她破膽，膽子要大。”這是趙海英對抗苦難的樸素哲學：越恐懼，越堅硬，她也這樣要求秋華。

2024年春天，秋華在林春指導下，麵對鏡頭拍照。（受訪者供圖）

這兩年，趙海英和愛人無條件信任林春。他們在林春家小區買了套二手房，方便請林春教秋華練戲。54歲那年，趙海英開始學車，在一年內拿了駕照，又湊錢買了車，陪著秋華往返於縣城和市區。除了練功、上課，還要去旅遊，去北京、天津、江蘇、河北、廣東……“我要讓她開眼界”。

為了讓秋華破膽，她試過各種辦法，包括爬山、過河。有一回，趙海英一家去侄子家小住，那裏靠近大渡河，她每天帶秋華走河上的瀘定橋。

橋長103米，兩側是鎖鏈，腳下是間隔的木板。走上去橋身打晃，橋下水深流急，秋華不敢走。“她哭，嚇得腿抖。我蒙起她眼睛，用胳膊夾起她的頭，我跟她說，‘不要看腳下，腦殼要往天上看，看天上的鳥鳥兒。’”

趙海英也怕。她笑起來，“我也隻管抬著頭往前去。”上了橋，就不能再折返。她說，“人生就是這樣，身後是坎，對麵是岸，她不能回頭。”到第十天，秋華已經能獨自在橋上跑。

今年春節，全家開車隨秋華在鄉下的戲台演了七天。秋華熟練地和台下互動，和觀眾握手，見到女士喊“美女”，男士就叫“帥哥”。這次沒人再躲她。

秋華在網上有了些名氣。很多人稱讚她，也有人說趙海英拿女兒賺流量。“我們家沒錢，但也沒餓著。”趙海英說，她想讓女兒學本事，“不然就是有金山銀山，她都不會花”。

最近，秋華開始練川劇裏的噴火。她嘴裏做過手術，口腔肌肉沒力氣，掌握不好火候容易灼傷髒器，要先從噴水練起。趙海英為她申請休學一陣。除了變臉，她每天在陽台噴掉十瓶水。趙海英告訴她，有了長進才能回學校。

2024年4月11日，趙海英在陽台監督秋華練習噴水。（劉瀚琳 圖）

秋華愛去學校，她人緣好。我去采訪的那天，秋華在家哭了一場。因為好朋友文慧過生日，沒告訴她。文慧也是唐氏兒。下午，趙海英開車帶她回學校。車程一小時，趙海英輕車熟路。她的車開得野，路麵揚起塵土，秋華在車裏熟睡。

學校裏很安靜，同學大多是聾生。秋華徑直進了教室。那是課間，她塞給文慧一朵花，然後轉頭笑著跑掉。她的情緒還沒完全平複。

在樓道裏，秋華看到聾啞人舞蹈家邰麗華的照片，高興地指給我們看。趙海英說，這是她的偶像，“她以後想去人家的舞蹈團，我給她說‘你腦殼還真望到天上去了’。”

回程路上，太陽落了山。秋華和趙海英有一搭沒一搭地聊天。她說不清楚話，隻有趙海英能聽真切。

“我夢到大姨了。”秋華說。

“大姨說啥？”

“她說，‘秋華加油，變臉賺好多錢。’”

趙海英和秋華約好，“等天上通了電話，就給大姨打視頻。”

車裏安靜下來，秋華很快又睡熟。包上的小熊掛件躺在她肚皮上，順著呼吸一起一伏。離家還遠，趙海英雙手握著方向盤，繼續在夜色裏趕路。