“唐氏兒”學變臉?一位母親和她不可退的路

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秋華表演變臉。(受訪者供圖)

“人生就是這樣,身後是坎,對麵是岸,她不能回頭。”

撰文 | 劉瀚琳

上場表演前,秋華要提前戴好麵具,之前她嚇跑過別人。

她有一張“唐寶臉”,表情遲滯、雙眼斜視。這是唐氏綜合征的典型特征,在很多人看來,患者幾乎長著同一張臉。

當初,母親趙海英陪著秋華在公園排演變臉。最後一個環節,秋華走向人群,要握手互動。看到她的臉,幾個圍觀的婆婆轉身就跑。

她站在那兒哭。趙海英要她擦幹眼淚,“你哭什麽!不要哭。那是因為你嘴巴不夠甜。”

在四川,人們隻在節慶會請川劇演員變臉,那些場合大家談病色變。趙海英一遍遍教她,去握別人的手,喊叔叔、阿姨、哥哥、姐姐……“你嘴甜,別人才喜歡你。”

唐氏綜合征由染色體畸變引起,發病率在1/600至1/1000之間。出生時,秋華被小概率擊中。趙海英不再過問壞運氣的來由,來了就接著。“上輩子我欠她太多,這輩子全都要還給她。”

她送給女兒的禮物,是自己的下半場人生,還有一身近乎執拗的蠻力。

現在,秋華是中國第一個表演變臉的唐氏綜合征患者,能在五分鍾內變出八九張臉。命運似乎為她豁開了道口子。

媽媽吃小孩”

從成都向東南,行駛230餘公裏後,便到了南充市蓬安縣。這裏位於四川省東北部,嘉陵江在縣城邊上擦身而過。縣城不大,像一個放倒的窄頸寬口瓶,瓶口便在嘉陵江邊。

秋華家就住在這個縣城裏。我去辭行,趙海英推開臥室的門,秋華坐在床前,疊曬幹的衣服,再分門別類。她疊完衣服,歸置衣架,收拾桌子,又給我倒了杯水,然後進了廚房拿起菜刀切牛肉絲。她愛吃牛肉絲,趙海英說,愛吃就得自己做。

2024年4月13日,秋華在家中切牛肉絲。(劉瀚琳 圖)

這兩年間發生許多事,秋華像換了個人。她有了自己的手機,支付寶和微信都藏在文件夾裏,不想讓別人知道。母親的手機鈴聲也是秋華設的,“一、二、三,起!”短促有力,不容置疑。趙海英懂秋華的心思,這是她小小的“複仇”。那是趙海英訓練她時喊的號子。

今年秋天,秋華就滿19歲,還是小學生模樣。她懼怕訓練時的趙海英,說“媽媽吃小孩”。

訓練時,趙海英“打她打得慘”。“她露出來的地方,我都打過。”每天早晨5點20分,趙海英叫秋華起床,騎摩托帶她去離家不遠的山上練功。天不亮,山下還有霧。她們先爬300級台階,秋華腿上綁著沙袋。到了山頂,秋華開始練功。最初的日子很難熬。秋華記不住川劇走位,趙海英跪在地上,搬起她的腿,一腳一腳往前挪。

怎麽都記不住,秋華來了情緒,任憑趙海英喊她,她挺直脖子一動不動。每次對峙,秋華沒有勝算,都以哭嚎收尾。有時挨了巴掌,她含混地放狠話:“你也有老的時候。”趙海英回她:“那就等我老了再說!”有時,趙海英抱住秋華,隔著衣服咬她肩膀,驚得晨練老人來拉架。

趙海英說,秋華強,隨她。她用母親的威嚴,試圖消滅所有討價還價的可能。她不對秋華哭,隻有一次,秋華突然跪下磕頭,求她別打了。趙海英掉下眼淚,“娃娃太可憐,但沒辦法,我想讓她以後有碗飯吃。”

38歲,趙海英生下秋華,生下來八斤重。秋華天生唇內齶裂,沒有懸雍垂,就是嗓子眼的“小舌頭”,“上顎和鼻腔之間有個洞”。趙海英和愛人反複帶她去成都求醫,但孩子太小,要等到一歲半才能手術。趙海英用勺子一滴一滴喂她奶和米湯。

第二次重創很快到來。秋華半歲,不會爬也不會翻身,雙眼不聚焦。“大夫說,孩子是‘莽子’(四川方言,指笨拙),沒得治。”

懷裏的胖娃娃是唐氏兒,趙海英消沉了很久,她不想說話,沒事就看著天發呆。想自己的命,想女兒的命。

“她坐在筐筐裏,我跑不遠”

趙海英從小性格強悍,不服輸,沒怕過誰。如果沒有生下秋華,或許她會鋒利一世不低頭。

2024年4月11日,秋華和母親趙海英。(劉瀚琳 圖)

她的家在四川農村,雖是家裏最小的孩子,但所有農活都得參與。她記得有一次,自己兩手提著裝滿水的鐵捅,陷進泥裏。淤泥深到膝蓋,她要一邊提著水桶,一邊往前走。

長大後,她賣蘋果、做麵條、搓雪茄、剪鞋底,還在街邊擺過縫紉攤子。1993年,趙海英26歲,有了一份相對安穩的工作,去運輸公司當售票員。期間,公司時常有債務,需要人上門催收。天冷路遠,一走就是十幾個小時,這不是個好差事。趙海英主動報名,“人要有本事,才能在單位站穩腳”。

一次,她找到欠款人,跟著對方回家。“他要關門,我一腳踩進門裏。他上廁所,我在門口守著。他老婆做飯,我在旁邊幫忙,跟他們一起吃。氣得他老婆直罵,‘你為啥不把錢給她?’”當天下午,趙海英收到了支票。

一年時間,她從售票崗調去專職做催收,又變成公司會計,但穩定的日子沒能過太久,2000年,單位解散,趙海英重新擺攤做起買賣。後來,秋華出生。

出攤時,趙海英把秋華放在身旁竹筐裏。有一次,路過的年輕人端起錢箱就跑,攤子上所有錢都在裏麵。趙海英起身追,沒跑幾步又放棄了,急得跺腳。“以前我肯定追上他,秋華坐在筐筐裏,我跑不遠。”商定過後,愛人養家,她帶孩子。

秋華兩歲半仍站不起身。趙海英就用雙腿緊緊夾住秋華的身體,讓她直立。等她能站起身,趙海英又用布條捆住秋華,拽著她走路。秋華會突然垂下身子,將自己疊在一起。趙海英要立刻拽起布條子,把她拎起來。

秋華小時候。(受訪者供圖)

四五歲,到了秋華上幼兒園的年紀,趙海英背起紙尿褲,陪女兒去上幼兒園。她想讓秋華過上按部就班的人生,即便秋華剛會走路,隻會叫媽媽、爸爸,嘴裏隻有兩顆牙。

通常,唐氏兒終生伴隨特殊麵容,生長發育遲緩,多發畸形,以及明顯的智力落後。他們的平均智商隻在25分-50分之間——而一個正常人的智力水平是90分-110分。

由於並發症多,患兒極易感染,平均壽命為50歲左右。大多數患兒通過耐心教育訓練可以做到生活自理,如存活至成人期,則常在30歲以後即出現智力退化,因此唐氏兒需要長期耐心的教育和康複訓練。

南充市順慶區人民醫院醫生杜朝霞是秋華的主治醫生。在她經手的唐氏兒病例中,有伴隨嚴重心髒病,1歲便夭折的,也有隻需要接受肢體訓練的輕型患者,秋華患病程度中等。

杜朝霞第一次看到秋華,她表情木訥,無法正常交流,走一二十米就腿軟,下樓梯要人扶。秋華在這裏連續訓練七年,經曆了運動治療、物理因子治療、言語治療、作業治療以及針灸治療。每天治療結束,趙海英再帶她回學校。

“我見過她媽媽的火車票,好幾大摞。”即便如此,杜朝霞說,當初對秋華的預期也隻是簡單交流、生活自理。如今秋華變了張臉,她沒想到。

變臉

過去這些年,趙海英一直在給女兒找一扇可能會開的門。

“秋華一聽音樂就跳舞。”趙海英說,在人多的地方,音樂一起,她旁若無人地擺手,身邊的陌生人斜著眼瞥她,趙海英顧不得那些,隻覺得高興,斷定這是天賦。

她去遍縣城所有舞蹈機構,終於找到一家願意接收秋華的。周末上課,趙海英和其他母親都守在門外等。有一天,她看到老師把秋華挑出隊伍,讓她在邊上站了一整節課。區別對待刺痛了趙海英,“我們再也不去那兒!”

“她不能不上學。”趙海英說,生下秋華這些年,對未來的焦慮感一直抽打著自己和愛人。他們不敢停下,讓秋華上幼兒園、上小學、讀初中、報興趣班,像淘金一樣給她捕捉機會。直到趙海英聽說南充市開了一所特殊教育職業高中,秋華成了那裏為數不多的唐氏兒之一。

2021年,秋華有機會參加蓬安縣殘聯藝術節的勵誌情景歌舞《不會微笑的天使》,節目結束,趙海英留下了蓬安地區舞蹈指導林春的聯係方式。

趙海英給林春打電話,問秋華能否跟她學跳舞。林春很意外,藝術節前,她沒接觸過唐氏兒,更別說教她跳舞,“我說我考慮一下。”林春回憶道。

這句不置可否的回答,成了趙海英能抱緊的一根浮木。她沒事兒就問,“林老師,你考慮好沒得?”終於,林春鬆了口,“那你帶孩子過來看看吧。”

那晚,趙海英張羅全家下了館子。秋華長到16歲,這是她最開心的一天。那天起,林春成了秋華的師父。

站在林春麵前,秋華依舊麵無表情,雙眼看向別處。林春發現,秋華四肢相對發達,相比跳舞,她更適合學變臉。“她跳舞三年,沒有起色。不如學傳統文化,有挑戰性,但有文化底蘊,她能走更遠。”

學變臉要先學基本功。練功時,林春要求秋華雙腿綁上沙袋,這樣綁了一年半,從半斤加到兩斤。每天天不亮,趙海英帶秋華上山練功。下了山就去上學。其餘時間,去找林春。

在蓬安縣文化館裏,林春挑著空當在舞蹈室訓練秋華,文化館領導允許她帶上秋華。舞蹈室沒檔期,她們就去隔壁小會議室,那裏有個小舞台,秋華很喜歡。

2024年4月12日下午,林春教秋華和蓬安縣相如一小的同學們排演戲曲動作。(劉瀚琳 圖)

從學亮相起,秋華要直麵自己的所有缺陷。她臂膀無力,要繃緊所有肌肉,反手勾出一個飽滿的弧。林春會突然拍打她的胳膊,如果晃動,就是訓練沒到位。她天生斜視,要學著把眼球聚攏;站不穩,要練單腿站立……趙海英陪在一旁,她錄下授課視頻,記住動作框架,回家讓秋華練習,再拍好視頻發給林春。

“每個動作,她練的次數多到數不過來。”林春說,比如練“龍絞柱”,這是戲曲毯子功,要脊背著地,揮臂掄腿擰身連續翻滾。起初,秋華要一次在地上轉上百圈,“累到起不來”。

秋華還要感受情緒。作為基礎認知尚不完善的唐氏兒群體,他們的情感認知同樣相對遲緩。林春為秋華挑選了京劇唱段《賣水》:“書生和小姐相戀,書生遇見困難,求助小姐的父親,卻遭到退婚。小姐的丫頭想撮合他們,約書生在花園見。”

秋華暫時領會不了太含蓄、溫柔的角色,更適合演表演性強的小花臉和花旦。“我告訴她,看到異性、看到花,俏皮的嬌羞是什麽樣;左等右等,書生遲遲不出現,焦急是什麽感覺……”

秋華的麵容出現了變化。學到第三年,她學會笑,看鏡頭雙眼聚了焦。林春將她帶去鄉下,在桃林裏,教她右手撚花枝,左手比蘭花,低眉淺笑。

杜朝霞說,戲曲訓練為秋華提供了持續刺激,增進了她的情感認知。如今的變化對秋華來說,是個奇跡。

2023年5月19日,秋華首次正式登台。那是南充市順慶區人民醫院的助殘日活動,林春為她戴上麵具。五分鍾,秋華變了七張臉,有紅臉、黑臉、白臉、鴛鴦臉、花臉、猴臉和閨門旦。全家人都坐在台下,趙海英一直擦眼淚,她前一晚沒睡著,“很激動,也很害怕。”

我問她,“害怕什麽?”

趙海英說,那是秋華第一次登台,“她是殘疾孩子,錯不起。要是錯了,我怕別人把她打到萬丈深淵去。”

“腦殼要往天上看”

隻要有下鄉演出、婚慶、開業現場,林春就帶上秋華,演了幾十場,沒有失誤。

每次上場前,林春給她戴麵具。她最多能在五分鍾內表演八張臉,一名成熟川劇演員也隻有十多張,到最後一張臉“飛”走,秋華露出真容。人們反應不同,有誇獎,也有主辦方委婉表達換人,林春卻很堅決。

“隻要有機會就去,要讓她破膽,膽子要大。”這是趙海英對抗苦難的樸素哲學:越恐懼,越堅硬,她也這樣要求秋華。

2024年春天,秋華在林春指導下,麵對鏡頭拍照。(受訪者供圖)

這兩年,趙海英和愛人無條件信任林春。他們在林春家小區買了套二手房,方便請林春教秋華練戲。54歲那年,趙海英開始學車,在一年內拿了駕照,又湊錢買了車,陪著秋華往返於縣城和市區。除了練功、上課,還要去旅遊,去北京、天津、江蘇、河北、廣東……“我要讓她開眼界”。

為了讓秋華破膽,她試過各種辦法,包括爬山、過河。有一回,趙海英一家去侄子家小住,那裏靠近大渡河,她每天帶秋華走河上的瀘定橋。

橋長103米,兩側是鎖鏈,腳下是間隔的木板。走上去橋身打晃,橋下水深流急,秋華不敢走。“她哭,嚇得腿抖。我蒙起她眼睛,用胳膊夾起她的頭,我跟她說,‘不要看腳下,腦殼要往天上看,看天上的鳥鳥兒。’”

趙海英也怕。她笑起來,“我也隻管抬著頭往前去。”上了橋,就不能再折返。她說,“人生就是這樣,身後是坎,對麵是岸,她不能回頭。”到第十天,秋華已經能獨自在橋上跑。

今年春節,全家開車隨秋華在鄉下的戲台演了七天。秋華熟練地和台下互動,和觀眾握手,見到女士喊“美女”,男士就叫“帥哥”。這次沒人再躲她。

秋華在網上有了些名氣。很多人稱讚她,也有人說趙海英拿女兒賺流量。“我們家沒錢,但也沒餓著。”趙海英說,她想讓女兒學本事,“不然就是有金山銀山,她都不會花”。

最近,秋華開始練川劇裏的噴火。她嘴裏做過手術,口腔肌肉沒力氣,掌握不好火候容易灼傷髒器,要先從噴水練起。趙海英為她申請休學一陣。除了變臉,她每天在陽台噴掉十瓶水。趙海英告訴她,有了長進才能回學校。

2024年4月11日,趙海英在陽台監督秋華練習噴水。(劉瀚琳 圖)

秋華愛去學校,她人緣好。我去采訪的那天,秋華在家哭了一場。因為好朋友文慧過生日,沒告訴她。文慧也是唐氏兒。下午,趙海英開車帶她回學校。車程一小時,趙海英輕車熟路。她的車開得野,路麵揚起塵土,秋華在車裏熟睡。

學校裏很安靜,同學大多是聾生。秋華徑直進了教室。那是課間,她塞給文慧一朵花,然後轉頭笑著跑掉。她的情緒還沒完全平複。

在樓道裏,秋華看到聾啞人舞蹈家邰麗華的照片,高興地指給我們看。趙海英說,這是她的偶像,“她以後想去人家的舞蹈團,我給她說‘你腦殼還真望到天上去了’。”

回程路上,太陽落了山。秋華和趙海英有一搭沒一搭地聊天。她說不清楚話,隻有趙海英能聽真切。

“我夢到大姨了。”秋華說。

“大姨說啥?”

“她說,‘秋華加油,變臉賺好多錢。’”

趙海英和秋華約好,“等天上通了電話,就給大姨打視頻。”

車裏安靜下來,秋華很快又睡熟。包上的小熊掛件躺在她肚皮上,順著呼吸一起一伏。離家還遠,趙海英雙手握著方向盤,繼續在夜色裏趕路。

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