“怪病”纏上年輕人,慢性疲勞的真相是...

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作者 |宋宇玲 苗昊鉷

編輯 | 向由

陳維記得自己十年前剛患病的狀態。

2013年,20歲的陳維以為是自己最近太疲憊,“休息一下就好了”,於是他請假在家,休息了一段時間,每天晚上七八點睡,每次睡十幾個小時。

不久,他覺得自己病了,而且病得很重。因為沒過多久,他感覺到自己的記憶力有明顯衰退,“甚至會覺得自己是不是快死了?”

後來,十年內大大小小的病症證明,陳維確實病了。

在剛患病的前兩年裏,陳維多次求醫,但他病得奇怪,因為始終無法確診。

“湖北本地醫院去了很多,外地的也去了”,沒有定論,但是直到患病五年後,偶然在互聯網上看到相關症狀,陳維才意識到自己可能患上了慢性疲勞綜合征。可惜的是,在他接觸過的醫生中,還沒有醫生可以準確給出判斷。

《平凡的榮耀》劇照

實際上,慢性疲勞綜合征在西醫範圍內暫時沒有確診標準,且目前尚未有針對此病的特效藥。即使在中醫中,用以確診的標準也容易與其它病狀混淆。

廣州中醫藥大學附屬第一醫院主任醫師、教授、博士生導師陳興華向南風窗介紹道,這是一個全球範圍內投入研究時間並不長的疾病,患病人群最早被發現於歐美地區。

陳興華教授在慢性疲勞綜合征領域已深耕將近二十年。根據陳教授的介紹,在學術領域,早期研究者們試圖根據該症狀的特點,利用以往的治療經驗解釋這種新出現的症狀,也曾將這個症狀歸於亞健康的領域,但發現從亞健康理論上也無法完全解釋出現的所有症狀。

直到1988年,CDC(美國疾病控製與預防中心)將這一係列症狀定義為慢性疲勞綜合征。

陳興華還提到,雖然慢性疲勞綜合征一開始在歐美地區發現,但是實際上在亞洲也有同樣多的情況,隻不過關注的人較少,“大部分(患者)不到一定程度都不一定進醫院看”。

陳興華對南風窗坦言,近年來,隨著生活節奏和壓力變化,慢性疲勞綜合征的發病率也在不斷上升。而作為這一領域的專家,陳興華也在致力於科普,讓更多人認識到,疲勞也可能是一種病。

01

基本走遍了所有科室

陳維記得,最初感覺到身體有異樣的時刻,當時他正在上夜班。

陳維從事的是體力勞動。淩晨三點到早上八點的夜班,他需要拿著鏟子一直鏟化學肥料。淩晨五點的時候,他忽然發現渾身使不上力氣,也喘不過氣。

於是,他停下了手中的工作,回到了辦公室裏坐著,從五點坐到了八點下班,第二天就請假了。

當時,陳維以為是自己工作太累了,打算在家休息幾天。可是在接下來的幾天裏,不僅疲憊沒有緩解,低熱、眼睛發酸等不適症狀隨之而來。

過了半個月,陳維發現自己開始發熱、出疹子、乏力嚴重、臉色蠟黃,並且傷口愈合速度變慢。

他前往醫院的神經內科就診。醫生表示他的各方麵數據都沒問題,但陳維堅持說自己症狀嚴重。

《問心》劇照

“結果醫生讓我去精神病院看看。”陳維稱,自己患病前有健身的習慣,“所以看起來比較壯,身體挺好的樣子”。當時的陳維,從外表上看,不會有人會把他和病人聯係在一起。

不隻醫生不覺得他沒有生病,陳維的家人和朋友也沒有發現異樣。

陳維三番五次地往醫院跑,他的家人一度表示出不解。認為這是陳維亂花錢,“喜歡往醫院送錢”。在家人看來,各項檢查都沒有問題,“明明沒問題,隻是(陳維的)心理問題。”

患病的前三個月症狀最為嚴重。陳維告訴南風窗,在患病之前自己每天會做健身、俯臥撐、仰臥起坐,“每天都做 100 多個,上午做,下午做。”但是自從病了之後,“忽然就使不上力氣,然後喘不過氣來了。”

“明明一個20歲的人,每天都很有活力,突然之間什麽力氣都用不出來了。”

第一個醫院就診沒有得到結果,陳維換了一個醫院,並且再次掛了神經內科的號。但是醫生告訴他,自己沒見過這種病,最終也沒有得出結論。

在接下來的兩年內,陳維兜兜轉轉,也輾轉了不少家醫院。

“一個醫院查不出來問題,但是我知道我有問題,我就要跑下一個醫院。”

陳維記得,剛患病七八個月後,自己的身體開始出現明顯的變化。據他回憶,自己的身體開始明顯老化、呈下墜的形態,“明明才118斤,腰上堆積不少肉,臉色蠟黃,嚴重的時候眼睛也會蠟黃,然後皮膚也長了很明顯的皺紋。”

身體的老化伴隨著沉重的乏力感,同時,陳維開始嚴重失眠。這樣的狀態一直持續了三年,“每天隻能睡兩三個小時”。

嚴重失眠困擾著陳維的生活。他前往武漢就診,醫生仍沒有給出明確的答複,隻是讓陳維吃安眠藥緩解症狀。沒有得到失眠的原因,陳維不願意貿然吃安眠藥,“安眠藥根本治標不治本”。

《女心理師》劇照

在患病初期,陳維也曾多次前往當地的疾控中心就診。陳維也被醫生懷疑為艾滋病,多次被要求進行艾滋病的相關檢查。但是多次檢查結果證實,陳維並沒有患上艾滋病。

之後,陳維自覺身上經常有小病,他自己也不清楚這些小病是否是慢性疲勞綜合征引起。它們唯一的共同點是,醫院都無法確診,並且給出的診斷結果“五花八門”。

陳維曾經根據臉色蠟黃的症狀就診,各項數據依然沒有問題,隻有在檢查肝功能時查出來膽紅素偏高,於是他以為自己得了肝病。他也曾根據淋巴結腫大的症狀就診,醫生給出的結論也沒有統一答案。“一會兒說是皮膚病,一會兒又說是各種各樣的病”。

陳維記得,在剛患病的前兩年,他都無法勝任簡單的工作,隻能一直在家休養,依靠親戚長輩的接濟才得以度日。患病三年半後,經過中醫的治療後,他的工作和生活節奏逐步恢複正常,但身體始終無法恢複到患病之前的狀態。

回憶起求醫經曆,陳維有些無奈。“總感覺我的錢好像都拿到醫院去了,就不是看這個病,就是看那個病”,基本走遍了所有的科室。

02

不被理解的累,誰懂?

接受采訪前三天,張鶴剛生了一場大病。

起初隻是普普通通的感冒,一下子嚴重到高燒不退。這對於已經慢性疲勞三年的人而言,已經是家常便飯。

從醫院掛完水出來,張鶴向南風窗記者說,自從患上慢性疲勞綜合征以來,“身體機能已經整體下降了,太折磨人了。”

張鶴回憶,最早覺得自己的身體“有點不行了”,是六年前的2018年初。

那時,已經工作了六年的她,並不覺得自己的身體有什麽異樣,但總是有不自覺的勞累、疼痛。她總覺得是自己目前的環境太壓抑,去別的地方或許好一些。

《涉過憤怒的海》劇照

2018年10月,張鶴決定辭職,孤身一人來到日本,開啟了半工半讀的生活。

一個人既要打工,還要讀書,又要照顧身體本就狀況不佳的自己,這看上去並不是一件容易的事情。

此時的她發現,自己的疲勞症狀越發加重了。

張鶴做了一個很貼切的比喻。她把那時的自己比作一輛“電池虧空又無法充電的電瓶車”,別人稍微充充電,轉一下,就可以前進,但自己“無論怎麽轉,都停滯不前。”

當時的她,甚至連集中注意力都很費精力。“我當時在出租屋切蘿卜,剛切完半根就已經累得不行了。”

張鶴試圖向日本的醫生求助。

2019年12月,她來到日本當地的醫院。她和醫生說,“我很累,非常非常累”,醫生隻是說,“現在是年末聖誕節,聚會很多很累,這也很正常。”

但張鶴知道,她的累,和其他人參加完聚會通宵達旦的累,根本是兩碼事。

“我那一刻真的很絕望。我覺得我必須回國,我如果不回國真的會死。”

2020年4月,張鶴返程回了國。那時正值疫情爆發,她先落地天津,在天津的一家醫院確診了中度抑鬱。

吃著抗鬱藥,但張鶴卻覺得自己的疲勞症狀似乎並沒有緩解。

《女心理師》劇照

老家的家人擔心張鶴的身體狀況,給她介紹了一個做心理谘詢的親戚。張鶴回到了老家,一邊吃著抗抑鬱藥物,一邊在老家的醫院治療。老家的醫生告訴她,“你三十出頭,正是氣血最旺的時候。”開了些補氣血的中藥讓她服用。

張鶴吃著這些不痛不癢的藥,也不斷地向各方求助。

有的醫生和她說,“我看過的一些甲減、癌症患者才會有這樣的(疲勞)症狀,你這樣的沒啥事。”張鶴也曾和親友講:“我什麽都沒做就超級累,我特別難受。”

但親友總給一些反複往常的回應:“你多喝水”、“你多睡覺”、“你多鍛煉”、“你多曬太陽”。

張鶴很絕望。這些做法她當然知道,如果有效,她也不會反複向各方求助。

“我覺得我們已經在完全不同的世界裏,因為我被困在我的身體裏了。”

張鶴覺得,自己就像一個在泳池裏溺水的人,無論怎麽掙紮,周圍的人也都覺得“你並無大礙”。

《我的名字》劇照

被困在自己身體裏的張鶴試圖自救。

張鶴報名參加了一個心理療愈團隊,每一期項目流程要三到四個月。第一期項目結束的時候,同一個團隊裏的一個女孩子把一條手鏈送給了她。張鶴很開心,因為她覺得“自己也受到了關注”。

第二期項目開始的那天,她在團隊裏又看到了那個女生。

那個女生主動來問張鶴最近身體狀況如何,張鶴坦言說,“最近狀態也真的很糟糕,身體莫名其妙痛,痛到無法忍受。剛去醫院開了藥,吃完後身體勉強好一點。”

但那個女生的回應,讓張鶴再次受到了刺激。

與其說是刺激,不如說是再次感受到了不被理解的無助和無奈。

那個女生對張鶴說,“其實你沒有病,這是因為你的信念係統出了問題,因為你相信你有病,你相信你的身體不健康,所以你才身體一直很糟糕。”

本來對家人不理解、老家醫生也不理解已經釋懷,沒想到病友也不理解,還試圖歸因到自己的意誌,這讓張鶴感覺到了很大的刺激。

“這個事情讓我覺得,我必須要治好自己。”張鶴下了非常大的決心。

03

中醫西醫

患病三年半後,陳維偶然接觸到中醫。在接下來的一年裏,陳維上網查找各大中醫名醫尋求治療。複燃的希望支撐著陳維一路求醫,即使並非每次都有較好的效果。

陳維記得,自己遇到的第二個中醫,“喝了半年的藥之後感覺眼睛越來越酸,腿也發酸發冷”。後來醫生委婉地告訴陳維,讓他去大城市看看。

他對南風窗坦言,在自己接受第八個中醫的治療後,曾經十分嚴重的失眠,終於得到治愈。此時,他已做出過很多嚐試,找過“省名醫”,也去過中醫院。

張鶴也輾轉過大大小小的醫院。在老家的中醫院,醫生以“有火氣”之名給張鶴開了補藥,但她吃了之後,開始無緣無故腹瀉,也並未緩解她的疲勞症狀。

《女心理師》劇照

醫生解釋,“你體內火氣這麽大,不泄一下怎麽行?”

而張鶴的選擇是,不管醫生以什麽名目開的藥,隻要身體出現不好的反應,且對疲勞症狀的緩解並無益處,她就馬上停。

後來,張鶴在北京的東直門醫院與廣安門醫院,遇到了專治慢性疲勞綜合征的大夫。

接下來的兩年半時間裏,張鶴就不斷在北京的醫院之間治療。她先在東直門醫院接受針灸治療,然後配合廣安門醫院的中藥飲片治療,治療成效也相對顯著,雖然無法恢複到普通人的水平,但是精力相比幾年前剛患病來說,已經好多了。

針灸和中藥治療,是目前治療慢性疲勞綜合征較為常用的兩種療法。

2004年,陳興華讀博時所在的團隊根據慢性疲勞綜合征的發病機製,圍繞針灸治療,研發了“疲三針”診療方案。

疲三針,顧名思義,主要是針對慢性疲勞症狀中軀體、心理以及腦力上三個方麵引起的疲勞不適進行治療。陳興華介紹道,他們對於不同的疲勞分別選取了一些穴位進行針刺,從整體上達到治療的效果。

值得一提的是,從臨床經驗上看,盡管陳興華所在的平台仍以針灸治療為主,但是從中醫角度上看,對於一部分病人來說仍然要配合中藥治療,“所以我們的治療方案裏麵既有針灸又有中藥的(治療)方法。”陳興華介紹道。

根據病人不同的體質和需求,陳興華和同事們也會適當調整治療方案。“如果有患者明確表示不想喝中藥,那我們就用疲三針,如果有些病人可以接受(喝中藥)的話,我們會考慮患者體質有沒有偏頗。如果陰陽平衡失調明顯的話,可能會在疲三針的基礎上再配合其他藥物或者穴位去治療。”

此外,針對針灸類治療在慢性疲勞綜合征的運用,針刺隻是其中一種方法,因人而異。陳興華和同事們也會采用艾灸、穴位注射或穴位埋線等治療方法,“盡可能讓患者取得比較滿意的療效。”

實際上,在西醫的治療範圍內,目前國外對於慢性疲勞綜合征的治療主要是從兩方麵進行:一是健康的宣教,幫助群眾認識這個病,然後在生活中進行幹預,以及進行一些健康的指導幹預;二是行為認知療法,在國外需要心理醫生進行幹預,在國內則需要有精神科醫生資質才可以進行治療。

值得一提的是,行為認知療法的存在,可能導致人們對於慢性疲勞綜合征有一種誤解,認為這個病是一種精神病或者心理疾病。

陳興華補充道,在國內,中醫的幹預手段較多,但由於國外尚未有有效特效的治療方法,所以國外的治療情況也會導致人們誤認為這是一種很嚴重的疾病,“其實可能並不是這樣”。

04

兩方的混沌

陳興華提到,國內對於慢性疲勞綜合征的研究並不是近幾年才開始的,最早的課題可以追溯到2004年附近。

陳興華對南風窗介紹道,從中醫角度上看,慢性疲勞綜合征症狀主要是從軀體的疲勞和心理的疲勞展開。其中軀體的疲勞還會伴有一些酸痛、肌肉關節的疼痛等情況,心理的疲勞則會伴有睡眠障礙、焦慮、抑鬱這些情況。

由於慢性疲勞綜合征引起的症狀與其它疾病症狀有較大的相似之處,到目前為止,確診慢性疲勞綜合征並非易事。

《重啟人生》劇照

陳興華介紹,在醫院中,不同專科分化比較明顯是導致確診難度的原因之一。“如果一個慢性疲勞綜合征患者找到風濕科的醫生看病,那麽這個醫生第一時間肯定考慮的是風濕類或者免疫性疾病為主,可能不會考慮到病人是慢性疲勞綜合征。”

陳興華對南風窗坦言,目前針對慢性疲勞綜合征的治療其實處於“兩部分混沌”的狀況。

從患者的角度上講,部分患者本身不一定知道自己是慢性疲勞綜合征,隻是單純地去醫院求診,然而在求診的過程中,每個人的主訴也不一樣。“有些患者可能是以疲勞作為主訴,也有些患者以頭痛、喉嚨痛,低熱等症狀去就診,在就診時去到的科室也不一樣,比如風濕科甚至發熱門診。”

對於需要進一步了解慢性疲勞綜合征引發的症狀,從而選擇適合自己的科室進行診斷,方可提高治愈的概率。

陳興華介紹道,一般來說,由慢性疲勞綜合征引起的相關症狀持續至少6個月,才符合確診的條件。如果類似的症狀出現半年以下,那麽醫生就會考慮是其它病人本身有的基礎病引起的疲勞症狀。

《我,到點下班》劇照

從醫生的角度上看,醫院內部也並非所有醫生對於慢性疲勞綜合征有充分的認識。陳興華坦言,即使患者症狀已經出現了長達半年以上,有經驗的醫生在確診的過程中,仍然需要不斷追問、不斷排除症狀是由病人本身的基礎疾病引起的,最後才可以確診。對於沒有經驗的醫生,確診難度則會更大,甚至會導致誤診。

麵對患者疲勞的主訴,部分醫生會認為隻普通感冒、熬夜或者作息不規律引起的疲勞,並且相對應地采取一些幹預措施,而不會上升到對於慢性疲勞綜合征的有效診療中。

對於醫生來說,仍有問題需要考慮。

醫保本身對於慢性疲勞綜合征的幹預並不充分,體現在中醫的疲勞診斷目前還未被納入醫保範疇。陳興華解釋道,這樣的情況會迫使很多的醫生不給患者下疲勞的診斷,“隻能是下一個擦邊的診斷,比如頸椎病或者其他方麵。”

尤其是慢性疲勞綜合征在嚴重的情況下影響患者的工作和生活,目前大部分患者隻能通過其他的診斷去享受醫保。

“(慢性疲勞綜合征給患者帶來的)普遍影響就是疲勞,比如不想上班或者不想做別的事情。”如果在半年內患者都一直處於疲勞緊繃的狀態,患者自然地會伴隨一些睡眠問題或者抑鬱焦慮的問題,再往下可能就會出現一些精神症狀,逐漸發展到嚴重的情況。

所以即使開設了專病門診,如果患者在進入專病門診後發現醫保無法報銷,“他不一定還會繼續治療下去,可能扭頭就走了。”陳興華解釋道。

重點依然在於科普。讓更多公眾,乃至政策製定者認知到,疲勞也可能是一種病。

“在很多三四線城市,甚至一些三甲醫院的醫生可能都沒有聽說過這個病名,你讓他去治療,他也確實無從下手,又如何規範治療呢?”陳興華補充道。

信息的傳播需要一個過程,尤其是下沉到三四線城市,不僅可以讓醫生對於慢性疲勞綜合征有更全麵的認識,也可以提高患者就診準確率。