女子從小照顧“嬰兒癱”母親受歧視,長大靠自己買房

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本文作者是一位小兒麻痹症患者,她用細膩的筆調寫下了自己與女兒之間相依相伴的故事。先是病殘的母親照顧年幼的女兒,然後是長大了的女兒陪伴衰老了的母親。其間既有艱辛,又有溫情;既有不理解,也有理解。最終,這些都以愛的名義,成就了生活的力量。

母女之間

一個長發披肩的女孩,推著輪椅上病殘的媽媽,走過城市的街道和小巷,這就是我和女兒丫丫相處的場景。從丫丫出生到她一點點長大,她見到的媽媽,是一個將身體蜷縮為正常人三分之一的高度——將雙腿別在身下,用左手搬動完左腳、再用右手搬動右腳,寸步前移。丫丫幼兒學步時,和蹲在地上的我一般高,而如她今身高1.70米,我需要仰起頭才能看見她。丫丫蹲下身子,也將身體蜷起來,和蹲在地上的我又一般高了。

我蹲行上樓梯

我是一個嬰兒癱患者,醫學專用名稱為“脊髓灰質炎”或“小兒麻痹症”。脊髓灰質炎後遺症對我而言,導致的是雙腿癱瘓,徹底失去功能。我終身不能站立和行走,一輩子需要輪椅代步,並離不開他人的照顧和贍養。而照顧和贍養我的人,除了丫丫爸爸,就是女兒丫丫了。

以一個女孩子的敏感、細膩的觀察和感受,女兒記下小時候的一些情節:“不知何故,幼時我學會走路的時間比較長,跌跌撞撞總也走不好。我記得都三四歲了,常常摔跤、兩隻膝蓋磕得血糊糊的,媽媽心裏急。她蹲行在前,用一根長布帶將我拴在她腰上,她蹲著走一步我跟一步,我又即將摔倒時,她將身子往後,我沒有跌落而是撲在她後背上……”

網絡剛剛興起的時候,我給自己起的網名叫“蹲行俠”,我認為它很符合我自身情況。這個名稱開始使用時,女兒丫丫很驚訝,“媽媽,你居然號稱蹲行俠,你是怎麽想的?一個在地上蹲著行走的人是‘俠’嗎?你不覺得有點狂妄嗎?”丫丫性格隨爸爸,坦誠、直率,還有點口無遮攔。

丫丫小時候

我想去做一個母親的念頭,是逞一時之勇,畢竟三十四年前,27歲的我年輕又單純。或者說,因生理障礙難免會有不少心理障礙,就是傻傻的、不管不顧的衝勁。被醫生斷言活不了太久的我,能夠做一個母親,我自認為是特別值得炫耀的事情。我當然應該為自己喝彩,因為長期病變,肌肉萎縮、骨骼變形等,我的脊椎、腰椎側彎,嚴重壓迫心扉等器官,我心跳過速、胸悶氣短,以及頭暈目眩等症狀,自身的能源都不夠,又如何提供給另外一個生命。瘦骨嶙峋的我,體內脂肪儲備幾乎為零。

我被確診懷孕了,強烈的妊娠反應,滲透和貫穿我整個妊娠期。我不能正常進食,吃什麽吐什麽,連苦膽水都吐出。隨著腹部的日漸隆起,我的呼吸和心跳,越來越不順暢、憋屈。頭暈目眩成為一個常態,而這樣長久的頭暈目眩,使我總是陷入半昏迷或昏迷狀態。

在妊娠後期好幾個月裏,我隻能頂著大肚子臥床,吃喝拉撒被照顧著……對我而言那是一段荒蕪的日子,不能自理、自立,又仿佛回到病重的日子。但曆經艱辛生下女兒,我又總是被自己感動、自我振奮著……

我在地板上依靠凳子寫作

但丫丫十五六歲的時候,她寫下的文字是:“我是她冒險的實驗品嗎?”“你為什麽這麽冒險,你不為自己你也不為我想嗎?如果我在你的肚子裏因缺氧、沒地方住,死了怎麽辦?你考慮過嗎?你想過嗎?”無論多少年過去了,這段話還是刺激了我。我震驚又委屈,她卻仰起臉,說,“媽媽,你氣也好、惱也罷,那時我就是很生氣,你一點都不尊重我要不要出生的意見。”

當時,我坦誠告訴女兒,“我希望生下你,一是報答你父親,讓他享天倫之樂;二是了卻你外婆的心願,讓她可以死以瞑目。”丫丫的父親選擇我這個重度殘疾人,並和我組成家庭,我能不報答嗎?丫丫外婆為我操碎心,她常常念叨,“俠俠,殘得這麽厲害,即使給她一根打狗棍,也討不回一口飯來,我們老了、死了,她還不得餓死?”

但在丫丫的記錄中,她回憶起跟我第一次走出家門,來到街上的情景:剛剛六歲的我即將過生日,媽媽準備給我買禮物,這是我和蹲行的媽媽第一次來到人群前。這時,有個小孩向我們這麵跑來,邊跑邊喊,“快快來看呀,這裏有人像狗在爬呢”。那個孩子拿起石頭向我投擲,我躲過了,圍觀的人也朝我們湧過來,將我們層層包圍。我好害怕、好害怕,不知該怎麽辦,我為什麽會遇到這樣的事情?

精神勝利法

丫丫從小就知道媽媽用一篇小小的處女作,賺回一個大大的爸爸,簡直不可思議。在我二十二三歲時,因為重度殘疾。既無法升學又找不到工作,心情鬱悶隨手寫下日記體散文《哦,春天》在文字間流露出要自食其力的心願。家裏人幫我寄到報社,不久此文發表在青島日報副刊。

丫丫爸爸偶然在單位訂閱的報紙上,讀到我的此文,鬼使神差給報社電話要我的地址。他寫信給我認可我寫得好,他居然是我的熱心讀者,再後來他給我寫的信是向我求婚,當時我和我全家嚇一大跳,覺得這個人怎麽拿殘疾人在開玩笑吧。

他上門來我家,我見到的他身體健康、老實憨厚,他吭哧吭哧說自己是真心的、滿臉通紅。他的表達能力,完全沒有他信中文字的流暢和機敏,判若兩人。

我對他是拒絕的,他母親聽說我的情況後,不惜以尋短見阻撓我們繼續聯係。我簡直被嚇到了,沒有想到一個殘疾的我,給人家帶來這麽多不愉快、這麽多具有生死離別色彩的悲劇。這種創傷是鑲嵌式的,深深的、狠狠的,釘在我內心。

誰知他越挫越勇,他想“我沒做錯什麽,我選擇自己的婚姻礙誰了?”他從家裏偷出戶口本,來到我家用一輛自行車帶我去民政局辦理登記。

那是1988年的12月30日,25歲的我和24歲的他結婚了。

我和丫丫爸爸這些特殊的經曆,我用文字記錄在冊,丫丫從小到大不知閱讀過多少次。我認為的創傷,卻被丫丫解讀為,“我爸爸家人的反對是有他們道理的,誰希望自己好好的兒女找一個殘疾人做對象,要是我的話我也一定不同意。”我差點和她吵起來,我想質問她你不站在媽媽這邊嗎,但我沒有說話。

一家三口

在我做母親的同時,我讓丫丫有了一個殘疾人母親、生長在一個殘疾人家庭。在比較長的日子裏,我們是依靠低保生活的,被稱“低保戶”。我沒有固定工作和收入,全靠丫丫爸爸微薄的工資,是符合低保要求和條件的。所有這些是丫丫命運的標簽,洗也洗不掉的,有這樣特質的她自卑、敏感。

丫丫寫下這樣的文字,“我家每月的低保金需要我去社區領取,爸爸全天上班養家糊口,家裏跑腿的事都是我的。領取低保金是我最不願意幹的事,來來回回的一路上那麽多眼睛盯著我,在社區簽字、數錢,當著很多人的麵,我恨不得有地縫鑽進去。我的臉皮和自尊心像在火裏煎熬……

……我班級的喇叭裏,每每通知我時這樣喊‘低保生XX,速到校長辦公室,領取社會愛心資助。’全班目光刷一下子投向我,簡直如坐針氈,我在他人竊笑中穿過……殘疾人低保戶家庭孩子的臉皮和自尊心,就是這樣練成的。我從最底層一個階梯、一個階梯,向上蠕動,不知能向上爬多久,反正是停不下了……”

我對她說,一個人被他人歧視、遭遇白眼,可能就是因為和他(她)不一樣。我們和他們不一樣也沒什麽不好,你瞧瞧我就是徹頭徹尾與他們不一樣,幾乎萬裏挑一都沒有的蹲行著的人,獨一無二的。他們高高在上、居高臨下歧視他人的樣子,真的很醜。我們既沒有必要去懟他們,更不稀得和他們計較,如果我們又去懟又計較的話,豈不和他們一樣了,死醜死醜的。

丫丫喜歡以給我寫信的方式討論問題。在我說出這番話,她給我寫:“你這是精神勝利法,全是虛的一點都沒用的,難道我們白白受他們的歧視嗎?”我回:“你都知道精神勝利法了,怎麽會是虛的呢?它實實在在在你腦子裏了。你收獲了”。

媽媽,你看我倆像不像一顆大樹

從丫丫十歲起,她說要練習背我,她讓我坐在床上,我的雙腿從床上耷拉下來,她稍稍彎腰雙臂環住我的腿,讓我的雙臂搭在她的雙肩上。然後,她用力蹬腿、起身,試圖自己站起來後,將我穩穩背在她的背上。就在她蹬腿、起身的霎那,力不從心歪倒地上。丫丫好不容易從這縮做一團的母女堆裏爬出來,她的手臂上有青紫淤痕,臉在地上蹭上一塊灰。

在丫丫成長的每一天裏,當然有我陪伴她的成分,但更多的是她和我要一起對付我的這副殘軀。這裏不存在她願不願意,更沒有她想做或不想做的餘地,是她必須要麵對、要做的必不可少的事情。我有一雙鐵拐被棄放在床底下,丫丫有時會將它們拿出來,用一塊抹布擦拭它、生怕它生鏽了。

她十幾歲時,一天她不知從哪裏學到的辦法,教我用一條長木板,用繃帶將其綁在我的右腿上,用一種強行方式鍛煉我拄拐。那用木板和繃帶纏住的右腿落在地上,和我的雙拐,三點支撐一個麵,我可以穩穩站住。其實我的腿是沒有一點支撐力的,軟綿的右腿被固定後,硬生生立住、挪步。丫丫看著我拄拐站立、行走的樣子,每回都是驚喜與驚奇的。即使我是在用假肢一樣、強撐站立和走路。

那幾年因為我們是無房戶加之低保戶,是可以申請入住廉租房的,但丫丫堅決不同意。即使申請都審核通過了,就等匹配新房入戶了,性格內向不喜於言表的她,大叫著,“寧死不住廉租房”。我非常生氣,我們合理合法住廉租房,有什麽不對的呢。已經十七八歲的她,說法叫人氣惱,“要住,你們去住吧,就當這個家沒有我,我不會回到你們廉租房裏的。”

早在廉租房興起那幾年,我帶丫丫去看望住廉租房的殘疾朋友。丫丫用輪椅推著我,去往廉租房片區的路上,那時有一男一女也往我們這邊走著,邊走邊爭吵,隻聽女的說,“你家住廉租房明擺著就是窮光蛋,你父母又是殘疾人,你和我成親真的是高攀了。你家廉租房我一步都不想踏入……”說著,她從男的手裏撕扯開,快步離去。

那個男的在原地呆呆的,欲哭無淚,丫丫轉身推著我也離去了。丫丫歎道,“窮人真可憐”。我深知,丫丫至此對廉租房有了成見,也許這成見越積越深。當時丫丫爸爸不明就裏,生氣地吼她,“你怎麽這麽多毛病,慣的,愛住不住。”

我知道她是說到做到的,心虛的我不再堅持和她對著幹,當即取消廉租房申請。得知我將申請取消後,丫丫立馬偃旗息鼓,丫丫爸爸希望她給我道歉,她覺得自己沒有任何歉意。麵對漸漸長大的女兒,我願意盡可能多的維護她的自尊心。我知道她雖然嘴上沒說,但心裏想的都是怎麽以自己的方式支持這個家。

當年,盡管丫丫的成績可以讀不錯的高校,她的班主任也一再挽留,但初中畢業後,她選擇職高的旅遊英語專業。丫丫就是想著早點可以為家裏掙錢,還清過去我治病、手術和住院的債務。

2008年,丫丫以名列前茅的畢業成績,從職校畢業,被外派國外做翻譯工作。

這是丫丫第一次離開家,我們和她都未曾經曆的體驗,我在想象著堅硬如她,是不會戀戀不舍或流下惜別淚水的。誰知,她說,“媽媽,我知道你最大的遺憾,是我不是一個兒子。我明白你不是重男輕女,是你的現實需要男孩,你就放我走吧,我出去練就成一個男孩再回來。”

丫丫拉起行李箱頭也不回地登機了,她先後在新加坡以及日本等地工作。她拚命地工作,升職、加薪,每年幾乎都不回來過年。在給我們打來的拜年視頻中,丫丫笑意盈盈說著對父母祝福的話,弄得我也不好意思掉淚。她明明說著再見,卻忘記關掉攝像頭,我看見並聽見視頻那邊的她,哽咽的哭聲和撕扯紙巾,一把一把地將眼淚、鼻涕擦去。

三年前,丫丫為我們考慮,放棄國外工作好待遇高的條件,回家了。我們也住上了丫丫給買的房子,為照顧我出行方便,她特意買的底樓、靠近公園。丫丫還曾表示不想結婚,我明知這不是她個人的原因,而是她首先告訴對方她有殘疾的媽媽,要照顧她一輩子。很多男方知情後,知難而退,丫丫卻很高興,這豈不是正中她的下懷。

直到丫丫遇到意中人,他是本市的,她告訴他我家的真實情況。之後,我們全家等待他的回音,我感覺等待如此漫長。男方的媽媽表示,她了解“嬰兒癱患者”,在她讀書時,班級裏都有這樣的殘疾學生,這個病既不遺傳又不影響智力,她支持兒子與丫丫結婚。她還誇讚,丫丫是一個懂事的女孩子,人樸實有擔當。

送女兒丫丫出嫁

婚後丫丫住的離我們很近,坐二十幾分鍾地鐵就到家了。她一回到家裏,用輪椅推著我去街上、逛超市買買買。她不忘對我調侃,說她現在哪裏都好,就是因小時候,給我推輪椅推的,將兩條腿變得又粗又壯。她減肥一直都減不掉腿上的肉,醜得連自己都嫌棄,好在如今給我推輪椅卻一點不費力了。

曾經醫生為我診斷和預言的病症,隨著年齡的增加,也正在一點點在我身體裏出現。我全身肌肉的嚴重萎縮,以及下肢功能的徹底消失、血液循環越來越差,帶來很多病症。糖尿病是最明顯病症之一,我肌肉的缺失,使消耗血糖的功能成為最低點。側彎的脊椎、腰椎對我心肺等器官的壓迫,也挺嚴重。我如今在大部分時間裏,隻能半躺或側臥,坐著的時間漸漸變少。

十多年的糖尿病史,已引發諸多後遺症,白內障、牙齒脫落牙齦萎縮,各種心血管疾病、以及肢體末端循環差麻木等。我因身體的循環太差,導致各關節淤堵,堵產生痛。再加上下肢的日益萎縮,並發抽搐和疼痛,所以每天應對渾身的疼痛是我基本的內容。

丫丫回到家最不願意看到的是我身體的疼痛,可這些疼痛隨時隨地、不經意就迸發出來。我極力掩蓋是沒用的,我的呻吟暴露我的疼痛,呻吟聲或大或小,都被丫丫捕捉到,即刻來到我身前,半蹲下來為我垂下的雙腿揉搓、按摩。

丫丫帶我去旅遊

其實,我的身體已無肌肉,都是些被鬆垮垮皮膚連帶的腫塊,僵硬疼痛。丫丫的手按摩時,輕不得重不得,輕了感覺不到、重了會更痛,我控製不住吼她。而實際上我的吼聲裏,因疼痛而喊叫的聲音是占比大的,丫丫是委屈的,在我的吼聲裏她偷偷落淚,轉過身來,她又是滿臉的雲淡風輕。

丫丫常常將我抱起來或背在她的背上,她說,“媽媽,你看我倆像不像一顆大樹,你和我都是樹椏。我的腿腳就是樹根和樹幹,你盡情往上長,我在下麵的根和幹裏,給你提供水分和養分……”我打趣她,“我都這麽老了,還往上長?別往下縮縮就好喲……”

這麽多年來,丫丫對文字的癡迷未曾改變,我告訴她,我通過寫作在掙回你爸爸後,也許已將自己的文字運透支,曆經多年我寫作方麵平平的,沒有長進。我們母女隻能在寫作方麵做同學,彼此共勉。並且把我沒有如願的文字夢,由丫丫來做下去。

丫丫的作品獲得全國一等獎

2015年在中國殘聯的征文中,丫丫的《我的蹲行俠媽媽》獲得全國一等獎。她在堂而皇之寫自己媽媽過程裏,是有一種頑固心理的,她日記中有記載,“我有個殘疾媽媽而被人歧視,可我偏偏要用‘高大上’的筆調,去著力美化她。我就是要用我美化的媽媽,盡可能去抵禦來自世俗的偏見,對那些睥睨的目光,使勁給拳擊回去……”

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"低保生XX,速到校長辦公室,領取社會愛心資助。’全班目光刷一下子投向我,簡直如坐針氈,我在他人竊笑中穿過……殘"

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