無限責任與有限慈善:慈善手術致殘疾兒童死亡疑雲

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小雨燕也早知道自己有病。在她三歲那年的一天,俸必梅背著她路過一家飯店,雨燕趴在母親背上,冷不丁地冒出一句:媽媽,你去幫人家洗碗吧,攢錢給我看病


當女兒陶雨燕的最後一張照片即將被火苗吞噬時,俸必梅掙紮著將其從火堆中搶了回來。照片上,四歲的雨燕坐在奶奶懷裏,笑得正甜。俸必梅緊緊地攥著照片,失聲痛哭。


“要是沒有參加那個計劃,孩子也不會死。”俸必梅坐在板凳上,直勾勾地盯著桌上的一張疾病診斷證明書,最下麵一行赫然寫著“於2007年12月30日14點20分死亡”。

俸必梅說的計劃,是廣西壯族自治區於2007年開展的“貧困家庭殘疾兒童救助行動”。當地民政部門籌措福利彩票公益金一億元,對部分貧困家庭殘疾兒童進行五官、先天性心髒病等手術康複救助,資助經費每戶幾千到幾萬元不等。

善舉一經出台,讓俸必梅這樣治不起病的家庭仿佛一下子看到了希望。但一年多後,這個善舉卻遭到了一些家長的質疑。

奪命的手術

家住桂林市恭城縣蓮花鎮旗頭村的陶建初、俸必梅在女兒陶雨燕九個月時發現,孩子一坐到椅子上就往下翻。在桂林市南溪山醫院做過彩超後,醫生給的結論是,小雨燕患有先天性心髒病。

“大夫告訴我們,這病很麻煩。孩子一時半會不會死,但恐怕活不長。”俸必梅告訴《瞭望東方周刊》,手術的費用在2.5萬~3.5萬元,而他們一年到頭頂多掙上幾千塊錢,除去日常花費,很難存得下錢。

女兒的病成了陶俸二人心裏的一塊大石頭,四年來,壓得他們喘不過氣。

小雨燕也早知道自己有病。在她三歲那年的一天,俸必梅背著她路過一家飯店,雨燕趴在母親背上,冷不丁地冒出一句:“媽媽,你去幫人家洗碗吧,攢錢給我看病。”

2007年10月底的一天,自治區民政部門來視察的人告訴俸必梅,區裏開展了一個“貧困家庭殘疾兒童救助行動”,可以幫孩子做手術,錢由政府來出。

桂林市第二人民醫院篩查後,陶雨燕被確認患有先天性心髒病,並於2007年11月11日住進了廣西自治區人民醫院。

但接連幾天在醫院看到的情景,讓俸必梅有些疑慮,“一起去的一個叫陳晟的孩子病情較重,醫院叫他回家了。還有一個叫歐陽值勤的孩子,待了10天左右也被趕走了。手術前的那段日子就像住賓館,沒有醫務人員過問,一次孩子發燒,還是我們去外麵給買的退燒藥。”

半個月後,俸必梅也被醫生勸返,俸必梅不肯,堅持在醫院住著,“過了幾天,醫生又來找我們,說我們孩子的情況比較嚴重,等別的孩子做完再叫我們來。”倔強的俸必梅仍堅持留下,就這樣,又住了四五十天“賓館”。

2007年12月26日下午兩點,麻醉後的雨燕終於安靜地躺在了手術台上。

“手術第二天,孩子‘啊、啊’叫了兩聲,就再也沒有醒過來。”俸必梅的雙手神經質地揉搓著照片,泣不成聲,“12月30號下午兩點多,我們看見她的心電圖跳了一下,後來接到通知說孩子不行了,我趕上去摸她的手腳,都是冰涼的,隻有用熱水袋捂過的地方,還有一點點溫度⋯⋯”

醫院開出的死亡醫學證明書,死亡原因一欄,寫著“低心排”。專業的名詞讓俸必梅接受了醫院的說法,“醫院說,屍檢的錢得我們自己出。我們當時心裏很亂,就讓醫院直接拿去火化了。”

女兒去世一年後,俸必梅回憶起來,總覺得“有些不大對勁”,“第一次檢查的醫院是桂林市第二人民醫院,為什麽後來的手術到了區人民醫院?是不是兩家在爭這個定點醫院?還有就是,我們剛住院的時候發了張卡,說是手術後再刷。一開始裏麵放了多少錢我們也不知道,後來刷的時候發現刷去了三萬多。”

按照該活動計劃,每個先天性心髒病手術兒童的資助經費為2.1萬元,但很多家長發現,自己孩子花費的數目超過了這個數字。但除家長的夥食費外,醫院並未收取額外費用。

在她之前,同村黃貞蓉的孩子俸錦鵠於2007年4月25日接受了這一手術。術後,孩子直接進了監護室,再也沒能出來。回到家,黃貞蓉燒掉了孩子的所有東西,僅留了一本殘疾人證,是俸錦鵠在這個家庭留下的惟一痕跡。

“這孩子兩歲多時,隻會叫爸爸媽媽,別的什麽話都不會說,快兩歲時,才學會走路。所以我們就給她辦了個殘疾人證。”黃貞蓉對《瞭望東方周刊》稱,“三歲多,孩子學會說話了,但五個月時發現的先天性心髒病,卻因為籌不到錢,遲遲沒有得到醫治。”

“原以為參加了這個活動,動了手術就能治好的,沒想到……”黃貞蓉抹著眼淚:“有時候看到街上賣的裙子,好美,現在都買不了了。”

屍檢報告

歐陽群陸家的祖宗牌位旁邊,至今仍貼著一張彩色的識字圖。自2008年1月25日,這張識字圖就已經成了擺設。

歐陽群陸家在恭城縣觀音鄉周家塘。這個瑤山腳下的人家,平時出門要走很久山路,才能趕集買點兒生活用品。兒子歐陽值勤三個月大時就被查出了先天性心髒病,不懂醫的父母總覺得“也就是感冒、發燒頻繁點兒,沒那麽嚴重”。盡管如此,得知可以免費手術後,歐陽群陸夫妻倆還是帶著孩子找到了區人民醫院。

“第一次去住了九天,醫生讓我們先回來,說是不適合做手術。”母親陳麗娟告訴《瞭望東方周刊》。大約一個月後,陳麗娟接到醫院電話,說可以手術了。再次入院的第三天,歐陽值勤動了手術。術後22天後,年僅兩歲零七個月的歐陽值勤離開了這個世界。

“手術後他就再也沒醒過來。”陳麗娟說,孩子昏迷的22天中,她屢次哀求主治醫生,看能不能從上海找個專家過來再動一次手術,“醫生說,找了也沒用,孩子也就這樣了。”

歐陽值勤去世當天,陳麗娟和丈夫回了老家。次日,他們再次奔赴南寧。“我哥哥一聽,就說手術肯定有問題,讓我們趕緊去屍檢。”到南寧後,陳麗娟打聽了一下,屍檢還得另花錢去做。猶豫再三,他們放棄了這一打算。

但歐陽值勤的所有資料還是被完整地保留下來,放在一個黑色塑料袋中。歐陽群陸總想著“萬一哪天用得著”。

柳州市鹿寨縣鹿寨鎮的覃宗浦稱自己恐怕是惟一一個做了屍檢報告的家長。

他的女兒覃曉鈺在2008年8月6日,住進了區人民醫院,8月19日進行了心髒病手術,9月2日死亡。

覃宗浦之所以做了屍檢報告,是因為他有個當律師的表弟李健龍,“我表弟說,這手術有蹊蹺,得討個說法,不能讓孩子死得不明不白。”

12月12日,覃宗浦收到了這份報告,“他們居然是以平信的方式寄的。”

由廣西醫科大學病理教研室做出的《醫療事故爭議病理學解剖檢驗報告》認為,需要考慮覃曉鈺因為先天性心髒病手術後並發血液凝固性障礙導致多發性內髒、組織漏出性出血進一步引起多器官功能障礙造成死亡。

李健龍對《瞭望東方周刊》指出,拿到這份報告後,他們打算在20天內起訴,“主要針對這樣幾個方麵,一是報告裏提到的並發症,但手術前並沒有考慮到這一風險。可以說,手術是在條件不成熟的情況下做的。不知道他們手術前有沒有進行論證,但至少論證沒征求家屬意見。另一方麵,是病例等相關材料不夠規範。”

覃宗浦提供的資料顯示:在體外循環記錄單、麻醉記錄單上寫有“先天性心髒病,右室雙腔心”的字樣,但在手術同意書、屍檢受理單上則寫著“先天性心髒病,右室雙出口”。手術同意書上有明顯被塗改過的痕跡,“腔心”二字被改為“出口”。

在病人費用清單上,寫有每天的用藥記錄。覃宗浦氣憤地指著其中一欄稱:“有9月3號、4號的用藥記錄,但我女兒在9月2號就已經死了。”申請病理屍檢受理單上的死亡時間裏,寫著2008年9月8日;但在下麵的申請理由及病情簡介一欄中,則稱孩子是“2008年9月2日因心功能衰竭死亡”。

“剛送去屍檢的時候,那個老專家一看就說,這孩子進行了二次手術,可我們隻知道做過一次。”李健龍估計,屍檢報告上之所以沒把這個最大的疑點寫上去,恐怕是有些部門做了工作。

“打包式”善舉

針對一些失去孩子的家長的質疑,另一些家長則對政府的這一善舉表示出感激。12月2日,《瞭望東方周刊》在廣西壯族自治區人民醫院見到了剛做完手術的徐少藝,她的母親說:“手術還挺成功,孩子很快就醒了,就是一直喊疼。”

廣西壯族自治區政府民政廳社會福利處向《瞭望東方周刊》提供的數字稱,截至2008年9月,自治區共投入福利彩票公益金4500萬元,使得7000多名殘疾兒童獲得手術康複救助,其中患先天性心髒病兒童1200多名。

“這對那些看不起病的老百姓來說,是件大好事。”桂林市第二人民醫院副院長侯津友表示。他同時否定了家長們的一些猜測,“定點醫院的選擇是政府行為,不是商業行為,絕對不存在類似投標的現象。”

區衛生廳醫政處處長梁遠告訴《瞭望東方周刊》,盡管這一活動是民政廳和衛生廳聯合開展的,但衛生廳隻是輔助工作,“他們在選定點醫院的時候征求了我們的意見,我們提出了些看法,首先要保證手術質量,看這家醫院是否具備動這種手術的能力;其次就是根據地區比較平均分配,考慮到方便百姓就醫,所以南寧的定點醫院相對多些。”

在先天性心髒病手術定點醫院選擇中,“綜合醫療技術水平高、手術安全保障好、社會信譽比較好”的廣西醫科大學第一附屬醫院和自治區人民醫院、玉林市第一人民醫院、廣西中醫學院附屬瑞康醫院和欽州市第二人民醫院五家醫院成為定點。

“我們醫院之前做了幾十例,沒有出事的。之後也對患者進行了初篩等工作,至於最後為什麽挪到上級醫院動手術,我們也不是很清楚。”侯津友表示,“這種手術危險係數太高,我們技術上可能不過關,還得從別的地方請專家。成為定點醫院,壓力還是很大的。”

毋庸置疑的是,被列入定點也能給醫院帶來一筆不小的收入。

侯津友稱,一是看病的人多了,醫院效益自然好些;二是上麵投入的資金多了,“對醫院運作來說,這些資金可能微不足道,但總比沒有好。”此外,侯津友承認,並不能保證所有善款都用到了救助對象身上,“多少會有些挪用,但大部分是合理的。”

醫政處副調研員張益民對本刊記者稱,有家長質疑區人民醫院在救助活動中的表現後,他們進行了調查,“沒發現什麽問題,醫院的先天性心髒病手術死亡率也在一個合理範圍內。”至於“合理範圍”如何界定,張益民並未透露。

醫院稱無辜

死了孩子的父母口中,主刀醫生林輝是一個屢屢被提及的名字。

12月12日,剛剛做完兩台手術的區人民醫院副院長林輝一臉倦容地向《瞭望東方周刊》表示,自己和醫院“很無辜”。

林輝肯定地稱,他們醫院篩查的兒童有1000多名,真正進行手術的有600多名,死亡率在5.18%左右,“並沒有因為數量多而影響質量,之前也就是這個水平。”

“我們和一些大城市的醫院比肯定有差距,但肯定可以代表廣西自治區的最高水平了。”林輝說。相關學術資料顯示,目前較好的醫院先天性心髒病手術死亡率在2%~5%,北京阜外醫院、上海新華醫院手術死亡率低於3%。

據透露,自治區人民醫院胸外科是廣西衛生係統首批重點學科。“在先天性心髒病手術定點醫院上,首選我們也是順理成章的了。”林輝對醫院在這一領域上的水平頗有信心。

“但心髒病手術確實是高風險的,手術效果因人而異。”針對家長的一些質疑,林輝告訴本刊記者,“有的孩子病得很重,手術中風險太大或是手術時機不對,就讓他先回家了;有些孩子年齡太小,體重也輕,怕他手術中挺不下來,這樣的孩子一般讓他們先回家待幾年再來;一些有並發症的孩子,也就暫時沒有做。”

侯津友認為,類似的活動屬於政治任務,醫院馬虎不得,也不敢馬虎,“上麵的話一講下來,你就得去做,越到基層工作越難做。醫院的投入要靠一級財政,西部地區財政水平原本不高,對醫院投入肯定也要受影響。現在醫院都是負債經營,如果北京那些大醫院都說生活困難的話,那我們這些醫院麵臨的簡直是生存問題了。”

據林輝透露,救助活動開展以來,醫院平均要往每個孩子身上倒貼幾百塊錢,“但也有好的一麵,最突出的獲益是社會效應比較好,其次是引進了呼吸機等高科技儀器。”

林輝稱,不久前,衛生廳到區人民醫院檢查,並未發現用藥差錯或技術差錯。醫政處副調研員張益民也肯定了林輝的這一說法,“我們絕對不會拿孩子們的生命當兒戲,通過這次活動,培養了很多醫務人員的同情心。”

無限責任與有限慈善

當“手術”被加上“慈善”二字,便更容易成為眾人關注的焦點;而一旦失誤的是“慈善手術”,也便更容易招致人們的議論,甚至猜疑。

“慈善指的是由誰來出錢,和手術成功率沒有任何關係。”北京大學政府管理學院教授、新醫改課題專家顧昕對《瞭望東方周刊》表示,“醫院還是像平時一樣治病、收費;衛生部門起到的照樣是裁判員的作用,違規了該亮什麽牌亮什麽牌,也和慈善與否無關。隻要是常識運作,就會和諧。但如果有某個環節違規,就容易出事。”

中國紅十字會副會長郭長江向本刊記者介紹了一個類似的救治活動:“我們紅會正和武警總院搞一個扶貧救心的活動。之前就協商好的,醫院也要拿一部分錢出來。我們在選擇的時候,要根據實際情況對需要救助的孩子進行甄別。在下麵就選定哪些孩子可做,哪些不可做。這些術前工作一定要做好,組織要嚴密。但目前我國很多慈善活動還是處於比較無序的狀態。”

政府的無限責任、人們對生命的無限期待與慈善的有限援助,同樣是難以調和的矛盾。

對此,顧昕認為,2.1萬元的費用放在先天性心髒病救治中,恐怕有些低,“醫院自己也說了,會在一些孩子身上貼錢。那在這種情況下,醫院就有可能出現敷衍等行為。所以建立醫療保障體係就很有必要了,即便是慈善,醫院也沒有義務往患者身上貼錢,應該是社會和政府想辦法怎麽給他們治病,但現在我國醫療救助體係保障的力度遠遠不夠。”

2008年10月14日出台的《關於深化醫藥衛生體製改革的意見(征求意見稿)》中指出,要加快建立和完善以基本醫療保障為主體,其他多種形式醫療保險和商業健康保險為補充,覆蓋城鄉居民的多層次醫療保障體係。顧昕認為,這是意見稿中最大、最具體的亮點。

“慈善是對醫改過程中不足部分的補充,它不能代替政府履行責任,不能惠及所有人。”郭長江指出,“中國現在不僅要把慈善這塊蛋糕做大,而且要讓它有序、正常地發展。比如政府部門不能采用粗放式管理,假如下放的權力不被製約、監管,就容易出現疏漏。一些關乎生命的慈善活動,更得做細、抓嚴。”