淺談我怎麽對自己患有黃斑變性的忽視和誤判

黃斑變性（macular degeneration）是一種造成視網膜中心區視力喪失的眼疾。視網膜中心區的視覺反映到大腦，讓人看到細節。黃斑變性能導致在眼科界稱謂“法律上眼盲”（legally blind），譬如，能看到臉形，但看不清楚眼鼻嘴。法律上眼盲不同於失明（blind），失明是什麽也看不見。僅僅黃斑變性，不回導致失明。

黃斑變性，象失智症，是不可逆轉。至今對變性成因了解甚少，無法治愈，當今治療隻是改善視力。據研究人員統計發現，從手術效果看，大約有60%的患者在手術後視力得到了或多或少的改善，約有40%的患者在手術後視力沒有明顯改善，或者病變加劇，或者甚至引發法律上眼盲。在這40%的患者中，八十歲以上的占大多數。即使手術成功，在十年左右複發的人數占大多數。大多數患者先是一隻眼有黃斑變性，然後數年後另一隻眼也開始有黃斑變性。

黃斑變性有幹性（Dry）和濕性（Wet）兩種類型。大多數黃斑變性患者屬於幹性，尤其是與年紀有關的黃斑變性（AMD或ARMD）。幹性黃斑變性的病征是視網膜中心區的視力逐步惡化。濕性黃斑變性不太常見，但病情嚴重，視網膜下有泄漏的血管生成，迅速造成視網膜中心區的視力喪失。

黃斑變性按病情發展過程可分為早期（Early）、中期（Intermediate）和晚期（Late）三個階段。

早期黃斑變性患者通常沒有症狀，不會特意去看眼科醫生。所以發現黃斑變性的絕大多數已經是在中期或晚期。早期幹性黃斑變性病情發展緩慢，可延續甚至數十年。

中期黃斑變性有明顯的症狀。患者會感到眼前有移動的黑點（俗稱飛蚊）或瀑布式的窗簾，視力下降，夜晚閱讀吃力。中期幹性黃斑變性病情發展，大多可延續數年，有的甚至十年，臨床診斷有視網膜褶皺（macular pucker）等。

晚期黃斑變性有非常明顯的症狀。患者看東西感到彎彎曲曲，模模糊糊。晚期黃斑變性病情發展迅速，臨床診斷有視網膜剝離（macular detachment）、視網膜穿孔（macular hole）、幹性黃斑變性轉變為濕性黃斑變性等。若是視網膜剝離或幹性黃斑變性轉變為濕性黃斑變性，數天內就得動手術。若是視網膜穿孔，視洞孔嚴重程度，有數天或數月或一年後手術。

我有近視+散光，近視度數左眼700°右眼400°。當初在上海，軟性隱形眼鏡隻配到300°，我戴硬性隱形眼鏡。出國後，才戴軟性隱形眼鏡，再後來改戴一次性隱形眼鏡。一次性隱形眼鏡的度數較我實際近視度數稍低一些，以防戴著頭暈，並且一次性隱形眼鏡不帶散光，所以我看東西習慣於不十分清楚。

在美國考駕駛執照，檢查左眼視力時，我根本看不清楚視力表中靠近底部的幾行字母，結果靠上麵幾行勉強讓我通過。我後來估計自己在這時候很可能已經有早期黃斑變性。

我有眼睛保險，每年免費驗光配鏡。每次去眼科診所，驗光醫生（Optometrist）會檢查我的視力、眼壓和眼睛。每次除了左眼視力下降，其它都正常。驗光醫生好心建議我少用眼，多用耳。我還真跑到圖書館借了一大堆視聽小說，空閑時隻聽不讀。

我的左眼偶爾有一個飛蚊，因為不持續，我也沒在意。當我開始感到看任何直線呈波浪形時，試著換戴外麵的眼鏡，似乎彎彎曲曲不怎麽明顯了，我沒意識到黃斑變性，以為是隱形眼鏡的問題。

有一天在單位，我提起自己看直線都是彎彎曲曲的，我的上司說他也有過，他被家人催著去看眼科醫生，結果確診是視網膜剝離（macular detachment），沒讓回家直接送醫院做了手術。他給了我他的眼科醫生電話。

第二天我見了上司推薦的眼科醫生（Ophthalmologist），隨即被轉送到馬路對麵的視網膜玻璃體專家診所（Retina Vitreous Consultants）看急診，診斷查出我的左眼是視網膜穿孔（macular hole），已是法律上眼盲。當時我聽到法律上眼盲，還以為是失明，嚇傻了，癱坐在椅子上站不起來。我後來想，犯人被宣判死刑時，也許感覺就是如此。我的穿孔程度當還不是非常嚴重，急診醫生讓我回家，我的病例由急診轉為門診。

回家後與先生一說，我倆當天晚上就開始惡補視網膜診斷和治療知識。我從醫學院圖書館借閱了近幾年權威眼科醫學期刊，有《Investigative Ophthalmology & Visual Science》、《Ophthalmology》、《Progress in Retinal and Eye Research》和《American Journal of Ophthalmology》，發現有幾篇我在視網膜玻璃體專家診所看急診的醫生發表的文章。我仔細閱讀了他的文章，覺得他科學闡述嚴謹，手術經驗豐富，眼科學造詣深奧，病例分析有說服力，最難得可貴的是他不僅看病做手術，而且教授搞研究，年紀在五十歲左右。我決定選他做我的眼科手術醫生，實施治療視網膜穿孔手術。

我從閱讀眼科醫學期刊中得知，深度近視（high myopia）被眼科手術界稱謂長眼（long eye）。長眼對視網膜玻璃體手術（retina vitreous surgery）極具挑戰，影響到視網膜和術後視力可見度。長眼會增加手術的複雜性，麵臨黃斑病變和視網膜剝離的風險。我非常想有第二醫生的診斷和意見。我先生陪我去看第一次門診，我選的眼科手術醫生主動向我先生提出第二醫生的建議。我先生打電話給德國的一位視網膜玻領域的權威專家，他一聽到我的眼科手術醫生的名字，對我先生說，用不著再谘詢了，你太太的醫生排名在世界前十名中。這時我才知道我選的眼科手術醫生是一位美國視網膜玻領域的權威專家。

在我看第四次門診時，距診斷出我患視網膜穿孔整一年，我的眼科手術醫生對我說，如果我的女兒是你，我會對她說，是時候手術了。我去了醫院，被送進預備病房，穿著手術服的我的眼科手術醫生特意來到我的床邊，微笑地對我說，不要緊張，我會盡我最大努力做好手術。他離開後，護士對我說，你真幸運，你的手術醫生真好，你是唯一在手術前有醫生來探望的病人。之後我被推入手術室，失去了知覺。等我醒來，我已經在恢複病房裏，臉朝下躺著。隱隱約約聽到我的眼科手術醫生對我先生說，手術很成功，一個汽球被放入視網膜上壓住補孔，從現在開始為期二周患者必須24小時臉朝下，然後再二周12小時臉朝下，這非常非常關鍵，若臉不朝下，孔會再張開，手術白做。汽球在眼內會被自動吸收，但手術後五年左右兩眼會產生白內障（cataract）。

我先生在家準備了一個按摩床墊，我整天趴在按摩床墊上，僅二天雙眼腫得像雞蛋。我的眼科手術醫生在兩天後複查時見到我，非常滿意。第一個星期我還行，第二個星期開始胃覺得不舒服，頸部僵硬，四肢酸痛，分分秒秒變得難熬，難怪好多歲數大的老人無法堅持下去。最後兩星期是每天12小時臉朝下，不舒服稍稍緩和了一些。一個月後我左眼的視力比預期恢複得好，彎彎曲曲沒有了，但由於補洞留下了疤，視網膜中心區有疤的部位反映到大腦是空白，一不注意，我常常會混淆8和3，8和6，5和6。

治療視網膜穿孔手術後第九年，我雙眼先後有了白內障，在白內障專科診所做了手術，糾正了近視和散光，從此我不用戴眼鏡。但在白內障手術後，也許我工作上的壓力太大，睡眠不好，觸發了高眼壓，引起原先好的右眼眼底出血，不時地眼睛發黑。去視網膜玻璃體專家診所看急診，我的眼科手術醫生在度假，另一位急診女醫生說不能等得立即往眼裏注射AVASTIN止血。AVASTIN是FDA批準的藥用來治療多種癌症，但發現AVASTIN對治療癌症效果不太明顯，而對視網膜的泄漏血管有抑製作用。由於FDA還沒有批準AVASTIN用於視網膜，我必須簽字同意醫生在我右眼注射AVASTIN。我簽了。每隔二周注射一次，共五次，右眼恢複正常。沒多久，我辭了職，換了一份輕鬆一點的工作，睡眠變好，眼壓正常。

從東海岸搬家到西海岸，我的眼科手術醫生給我推薦了一位在西海岸的視網膜玻璃體專家醫生。西海岸的視網膜玻璃體專家醫生對我的右眼實施了血塊清除手術。這位視網膜玻璃體專家醫生後來離開了西海岸，去了東海岸。

新冠疫情中，我發現右眼開始感覺有飛蚊，但視力依舊，看物沒有彎彎曲曲。去當地視網膜玻璃體專家診所就診，診斷是視網膜褶皺（macular pucker），醫生說視網膜褶皺一般發展緩慢，建議我每年複查。

檢查眼球背後的黃斑變性，不象檢查眼球前麵的白內障，每次需要滴眼藥水放大瞳孔，我擔心滴眼藥水對眼睛不利。以前住東海岸時，我曾經征求過我的眼科手術醫生是否能在家不時地用Amsler Grid Chart自測，如果有變化，再去看醫生。他說幹性黃斑變性在早期和中期一般發展緩慢，用Amsler Grid Chart自測是簡單可行的。

用Amsler Grid Chart自測，無論哪個眼睛，如果測試結果彎彎曲曲，說明有病變，我會馬上去當地視網膜玻璃體專家診所就診，不耽擱。有時碰到頭痛治頭腳痛治腳的醫生，我會詢求第二醫生的診斷。眼睛是自己的，有責任為自己的眼睛尋找好醫生。

用Amsler Grid Chart自測方法：

（1）遮住右眼，用左眼盯看Amsler Grid Chart圖中的中心黑點，觀察看周圍的格子線是否直。

（2）遮住左眼，用右眼盯看Amsler Grid Chart圖中的中心黑點，觀察看周圍的格子線是否直。