風吹楓葉黃
憧憬退休的生活，聞吻夕陽的色彩
在加鬥癌王（三）
首先感謝各位讀者的鼓勵與支持。同時，回複一下一位朋友的建議：應該開車去美國做B超和CT，費用隻有幾百美元，第二天就能拿到結果。我個人認為，這是個好主意。當時我忽略了這條路，以為診斷和治療應該在同一個地方，沒有想到美國的B超和CT在加拿大也認可（記得在中國換醫院都是不行的）。同時，這一招雖然在檢測上會快一些，但恐怕還是不能解決加拿大核心醫療係統難進的問題。比如，我已經有了CA19-9的血檢癌症指標，卻連看病的家庭醫生都聯係不上。
好了，言歸正傳。
（三）確診
【2019.4.12 ～ 5.8】
又在家裏挺了三天，度過了一個急人的周末。從這時開始已經是一天不如一天了，主要是惡心，吃東西不香，且漸漸地吃不下東西了。去喜歡的廣東早茶吃東西，一點胃口也沒有。
這時雖然還是早春，我又吃不下東西，可還是渾身發熱，燥熱。體重開始明顯減輕。
因為和專科大夫接上了口，就算是進入了核心醫療係統的外門，接下來就該是走程序，按大夫說的來辦了。下麵的一個月裏，我開始步履蹣跚地晃向醫院。
4月15日早上，一家人陪著我去看了Dr. Cader，她的辦公室就在醫院旁邊。她也確認了是胰腺癌，99%以上的概率，但說需要EUS （超聲內鏡）/ERCP（經內鏡逆行性胰膽管造影術）采樣來100%確認。她把我1%的良性希望也給消滅了，但我實在不明白，既然已經如此確信，為什麽住院前還要做EUS/ERCP來100%的確診，並為此拖上好長時間？希望有搞醫療管理的朋友幫忙解釋。
Dr. Cader醫生好像是中東人，相對年輕，應該不到四十歲，帶著特殊的頭巾。她態度很好，說話明確清晰。她說這個病情很嚴重，不是她能處理的。在溫哥華，VGH（溫哥華總院）的一個醫生團隊是本地最權威的。她把我介紹到VGH的Dr. Kim處，說那裏的大夫會聯係我如何進行下一步。而她本人在這個過程中基本上就是中間人，有急事可以找她。
她的助理Lisa是位和藹的老太太，幫我約了VGH的Dr. Weiss 和 Dr. Donnellan，定於4月29日做ERCP和EUS。我一直沒有搞清楚，這兩種operation有多大區別。在我看來它們都是一樣的，把一個頭部帶有攝像裝置的管子從嘴裏插進去，穿過胃部來看腸子。因為當時膽總管被阻，還需要這兩者之一（當時我不清楚是哪個）將膽總管在十二指腸接口處下一個人工支撐管stent來把膽總管撐起來，讓膽液臨時流通。這一下又要再等兩個星期，我卻無可奈何。資源缺少，沒辦法，好在我已經開始在求醫的路上按部就班了。其實回過頭來看，這一段是我看病過程中最浪費時間的日子。
4月16日，中午一家人去了一個粵餐廳，但我對dimsum卻無福消受，隻吃了點日餐素麵條。一直不舒服，到了晚上6點左右，頭一回開始嘔吐。到了睡覺前共吐四次，吐完就舒服了。之前因為胃不舒服且消化不好，一直吃稀飯/疙瘩湯等無蛋白無脂肪的流食，現在更是要注意飲食了。領導費心給我各種弄吃的，我卻無法享用。其實，問題就是瘤子太大了，把十二指腸給壓扁了，食物受阻，胃總是漲得鼓鼓的。喝蛋白飲料也沒有多大用，估計也一樣堵。我想明白了也沒招，隻能幹等。
4月17日，又看了家庭醫生楊大夫，是以前約好的。現在情況有變，也想聽聽他的建議。他這次很嚴肅，告訴我情況很嚴重。給我開了胰腺補充藥Creon小計量的。其實我這時的直接問題不是缺少胰腺分泌液，而是食物阻塞。應該盡量喝那難喝的PS蛋白補充營養液才對。隻是PS太難喝了，又感覺不到有效，估計大半也是被堵住了。他大致介紹了一下下麵的步驟，並建議我考察一下手術醫生的資曆。可我這時祈禱的就是一個字：快。飯都不能吃了，沒有挑三揀四的權利。
4月18日，吃了一個雞蛋，及Creon（為了避免其膠囊不好消化，特意扒了皮隻吃裏麵的小藥粒，並按要求買了點蘋果醬來carry），到下午還是吐了，證實了Creon並不起作用。接下來幾天都隻能吃一點稀飯、饅頭、疙瘩湯等，還不能多吃。而且，到最後還是吐。
從4月3日開始，我的體重基本每天減輕1磅。到4月20號，蹲下去後站起來都有點頭暈，體力徹底垮了。剪草機也推不動了，隻好請人來剪草。就這樣熬著，想象著等到下了stent疏通管我的日子會好過一點。從這時開始，基本天天都吐，所以不太敢吃東西。我盡量在床上折騰，希望能找到合適的姿勢使得我的十二指腸能放行一點食物，但收效甚微。我估計從這時起已經完全堵上了。連水都過得很少。沒辦法，隻好天天曬太陽。
4月23日，接到電話說EUS/ERCP提前到4月25日，並換了Dr. Michael Byrne 和Dr. Ian Gan。我又打電話給Dr. Cader的助理Lisa確認了一下。這當口，就算提前一小時對我來說也是好的。當晚感覺到胃抽筋似的鈍痛，不知是不是胰腺腫瘤的原因。嘔吐還在每天繼續。
4月25日，在看了第一個專科醫生Dr. Cader後的10天，我終於來到了VGH做了EUS（上午9點多到10點20），和ERCP（下午12點45分到1點多）。等待結果需要幾天。EUS/Dr. Byrne負責活體檢驗取樣biopsy，ERCP/Dr. Gan放了支撐管stent。Dr. Gan 又給我開了些防惡心的藥（取藥時發現極貴，幾張口膜一百多塊，好在保險負擔）。這兩種operation對我來說沒有不同的感覺，都是讓我左側身躺下，先在我嘴裏放一個支撐塑料環，使我的嘴保持張開，然後用一個麵罩讓我麻醉入睡，再下管子。隻是上午Dr. Byrne做的EUS時，好像麻藥沒有打夠，我不僅有知覺，而且極為難受。迷迷糊糊中我聽見他在罵髒話四字經，並不斷吼著hold it，dont throw up。我有點不妙的感覺。做完就被領導拉回家休息了。
【注一】常見的麻醉有兩種：sedation和general anesthesia。我的理解是sedation是輕量級的麻醉，時間短醒得快，並有輕微知覺，估計在中國叫半麻醉吧；general anesthesia是重量級的麻醉，比如全身麻醉，生效後記憶全失，沒有任何知覺。我做EUS/ERCP用的都是sedation。
因為我說惡心嘔吐吃不下飯，Dr. Gan給我開了一點治惡心的藥。其實我的“吃不下飯”並不是惡心導致，而是下麵堵著呐。也怪自己沒說清楚，可就算說清楚可能也沒辦法馬上解決。
4月26日，服了Dr. Gan的藥吃了比較大的晚飯（約下午4時），晚上又全吐了。這時事實上已經開始滴水不“下”了——我看水的眼神都不一樣了，有一種向往、熱愛的感覺。隻是喝到胃裏下不去，灌大了胃，再吐出來。因為實在難受，希望能有辦法再在十二指腸裏下個管子，把我的十二指腸撐開，讓我能喝點水。於晚上8:30又去了急診。
這次急診有了點經驗，注冊時就明確說我已經脫水，需要馬上看醫生。可惜，雖然走流程還算通暢，但卻沒有什麽治療手段。我和醫生說了我的情況判斷，他不信我的十二指腸阻塞，說可能是幹燥constipation，並做了X光試圖支持他的說法。可就算他信我說的，也沒有別的辦法——他不可能給我下管。他給我滴流了兩升鹽水（這在溫哥華都是少見的，一般不打鹽水，他給了我一個特例），又給了我一瓶藥用軟化水。在打完一升鹽水之後，好像感覺胃下麵通了，可是就在打完鹽水後，我就又吐了，吐在處置室邊上的衛生間裏，但因為過於突然，也崩到水池外邊。這時我吐的東西已經完全是綠色的液體——膽液，苦膽的味道。
4月27日，早上喝了半瓶軟化水，接著便跑肚拉稀幾回。估計是打滴溜補水起了點作用，讓十二指腸放行了一些東西。按要求又喝了許多水。下午吃完飯，又吃了梨和芒果。都吃得很小心，量不大。看來確實有幹燥，但是幹燥不是主要問題，十二指腸阻塞是主要的，而幹燥加劇了阻塞程度而已。
4月28、29，每日小心注意。但到了晚上，還是大吐。而且是連吐。持續到5月1日。4月29日晚胰腺首次開始絞痛。這些天天氣一直不錯，我經常在中午下午到陽台上曬太陽——我已經成植物了，陽光大概是我唯一能攝取的能量。不對，還不如植物，因為我不能正常吸收水。
5月2日早上收到電話，說Dr. Gan 要在5月7日早9:30再做EUS，原來是Dr. Bryan做的EUS失敗，沒有樣本無法100%確診。我想罵街！晚上又吐了。這時我對嘔吐已經習慣了，隻要吃東西或喝水，就要準備嘔吐。
5月4日，繼昨晚10點大吐，早上5點又大吐，中間並沒有喝多少水。哪兒來的嘔吐液體？我感覺我進的不如出的多，大概是體液也吐出來了吧。早上9:30 am 又到了急診，輕車熟路，又打了兩升鹽水，回來前又大吐一次，約在2:00 pm。急診醫生這回說可能是12指腸被胰腺腫瘤堵塞。因為可能沒有完全堵塞，建議每天先吃蛋白補充液power shake，注意少量飲水。直到有機會放入12指腸stent。他也沒有別的招。回家後晚上就喝了一瓶PS。雖然注意飲水，但到晚11點左右又大吐了。胰腺從急診回來後就未疼過。
【注二】因為有了經驗，急診就可以提高效率很多。一是時間：下午最忙，淩晨最鬆，最好不要在忙時擠進去（另外周一較忙）；二是明確問題，在前台就打好底，說明厲害，免得被拖。比如我直接說我脫水了，這是明顯的嚴重病症，會優先處理。
這時我開始產生了一種莫名的水崇拜情結。我在急診裏打滴流時，看見旁邊的醫生看著電腦屏幕喝著水，有點嫉妒；在家裏刷牙時，看到玻璃杯裏的水，又是充滿向往，試著把玻璃杯洗的幹幹淨淨，仿佛要透過那純潔的水去追尋我的夢。我不知道這是不是脫水人的普遍感受，但對我來說，水已經成為了摸得著、看得見、卻不能享用的奢望。對水似乎甚至產生些hallucination級的渴望和敬仰，不知是否有其他脫水的人有類似的情結。
5月5日，早起6:00 am左右又大吐。後到8:30喝了半瓶PS。上午去了Costco買了PS，口味較輕。回來中午就在陽台上曬太陽/陰涼。這時體力全廢，出去一趟累壞了。晚上10點左右大吐。胰腺倒是一天未疼。
5月6日，一天小心，但晚上胃還是很難受，9:00 pm左右吐了出來，好了些。去Costco拿了貼膜防惡心藥，晚上吐完用了一片。胰腺一天未疼。
5月7日，早上領導拉我去了VGH複做了EUS，關於我的嘔吐，Dr. Gan不認為我是十二指腸堵了，或起碼沒有全堵，於是沒有放stent，說如果不好3天後打電話。
這裏有個插曲。上次做完ERCP/EUS後，我的麻醉感覺一過就去和護士打了個招呼，說我太太來接我了，我先走了。那個護士往外望了一眼，就放我走了，和領導約在大門口集合。可這次的護士比較認真，沒有看到來人接我就不放我出門，說我的麻醉狀態不準許我獨自活動。我沒有辦法，隻有打電話給領導，讓她走過來接我，可VGH裏麵很大，我在的地方還真不好找。她本來是去了旁邊圖書館等我的消息，因為不知到需要多長時間。
【注三】麻醉（不管是sedation還是general anesthesia）過後，醫院都要求必須有人陪同送回家，更不要說自己開車了。如果沒有家人朋友幫助，也可以找taxi或handy-dart一類的服務，我以後會介紹。
當天回來較舒服，喝了各種飲品。但晚上肚子又脹了。一夜折騰，沒睡好。
5月8日，早起在院子裏轉了一圈，還在折騰肚子脹的感覺。下午2:00 pm時Dr. Gan的助理來電話，說EUS成功，100%確診了是癌。接著，Dr. Kim的助手來電話，要我第二天去VGH急診，準備住院。
從我自費做B超，到能住進VGH，整整一個月，這就是進入這裏核心醫療係統所付出的代價，有點太昂貴了。
今天的內容寫得很瑣碎，像豆腐帳。現實也是如此，時鍾嘀嗒，伴隨著內心的焦慮。這段時間也是整個過程中最難熬的，我的心理壓力每天都在上下起伏，體力衰弱的同時病症也在逐漸惡化。人的精神很容易在這種情況下被拖垮。家人的支持陪伴和照顧加持著我度過了這最艱難的日子——子曰：要有家。
教訓總結
耐心是關鍵。挺下去。加拿大冗長低效率的外圍醫療係統，雖然給核心係統加了保護層使之可以順利運行，但進入這個核心係統太麻煩了。所以在加拿大看病，關鍵是如何進入核心係統，搞不好會拖死人的。
1.好的家庭醫生非常非常重要。家庭醫生更了解這個係統怎麽運作，知道how to navigate the system.我的家庭醫生曾經直接給專科醫生電話，商量下一步治療。
2.動用周圍關係。朋友，同事，鄰居。我一同事，找到他朋友的朋友，幫我約到專科醫生。
我個人一直希望加拿大會放開private care這一層。可惜，去年溫哥華的Dr.Day敗訴，可見的未來，不會有two tiers system.
樓主保重。
你好好招待！
祝福！
祝福！深深祝福。
國內一個親屬發現化驗結果有問題，第二天看門診即做B超確定胰腺占位病變(直徑1.9cm)，當天下午就做了CT，並開了住院單，第五天住院，住院五天後手術。從發現可疑化驗結果到腫瘤手術切除一共花了10天時間，效率非常高。而您從出現身體不適到住院大約一個半月已經過去了，這還是在您非常努力的想辦法的情況下。如果老老實實等，沒準要等仨月。加拿大腫瘤病人的診斷和治療排期顯然有顯著問題，效率低下，這是要人命的。
他們堅持給您做ERCP就是要取活檢做病理明確診斷是惡性腫瘤並且還要看分型甚至免疫標記，為手術方案甚至後麵的化療方案做準備。這是常規，循規蹈矩，如果您的病情被耽誤，他們沒有責任的。中國處理這類病人快一方麵是因為他們憑B超和CT就基本認定你是惡行腫瘤(>95%或>99%的可能性)，手術方案按照惡行腫瘤製定，術中取活檢做冰凍病理切片醫生在台子上等結果，如萬一是良性則臨時改變手術方案按良性瘤處理。
另外B超沒看到您的胰腺占位很奇怪。雞蛋大的胰腺占位B超是不應該錯過的。國內現在年檢一般都包括腹部超聲甚至包括肺的低劑量CT。每年做腹部超聲挺重要的，再加上盆腔超一下婦女的子宮癌卵巢癌都能篩出來。像胰腺癌這種癌王，如果體檢不做B超是不可能早期發現的。
樓下有人問可能的誘發原因，我猜會不會跟您這兩年大量吃葵花籽瓜籽有關？瓜籽油性很大，給胰腺造成巨大負擔。再說現在製作瓜籽啥都敢放，有些中藥調料有至癌作用。
每一次都是第一時間收入住院體係，以上的流程我一直覺得理所當然，都沒有找關係啊，現在對比一下博主，感覺國內醫療體係在關鍵資源方麵好像已經好太多了，而且醫生素質似乎提升很快，這次的溝通感覺新老一代結合的醫生團隊個個邏輯清晰、幹練且服務到位，全球化真得讓曾經落後的中國人恢複了
深深祝福。
你寫這樣的記錄，是在做善事。
上天會幫你的。
繼續寫，繼續看。
我見過好幾個在北美被耽誤的病例。
被耽誤的可能原因，一是遇上庸醫或醫療係統問題，二是患者缺乏經驗或不夠果斷。
因此博主的經曆很有警示作用，可惜很少人仔細看，到時候重複類似的失誤。可悲。
倘若在國內患上大病，朋友圈立即盡人皆知，關係、信息、經驗教訓源源不斷而來，當然也不免伴隨許多適得其反的安慰或幸災樂禍。國外一是講究個人隱私，二是無須個人幫忙，也沒那麽大朋友圈，故有事全靠自己決斷。兩者利弊互見吧。
給博主加油打氣，希望治療有轉機，戰勝病魔！
繼續寫，繼續看。
我見過好幾個在北美被耽誤的病例。