在加鬥癌王(三)
文章來源: 楓散仙2021-02-05 22:12:14

在加鬥癌王(三)

 

首先感謝各位讀者的鼓勵與支持。同時,回複一下一位朋友的建議:應該開車去美國做B超和CT,費用隻有幾百美元,第二天就能拿到結果。我個人認為,這是個好主意。當時我忽略了這條路,以為診斷和治療應該在同一個地方,沒有想到美國的B超和CT在加拿大也認可(記得在中國換醫院都是不行的)。同時,這一招雖然在檢測上會快一些,但恐怕還是不能解決加拿大核心醫療係統難進的問題。比如,我已經有了CA19-9的血檢癌症指標,卻連看病的家庭醫生都聯係不上。

好了,言歸正傳。

(三)確診

2019.4.12  5.8

又在家裏挺了三天,度過了一個急人的周末。從這時開始已經是一天不如一天了,主要是惡心,吃東西不香,且漸漸地吃不下東西了。去喜歡的廣東早茶吃東西,一點胃口也沒有。

這時雖然還是早春,我又吃不下東西,可還是渾身發熱,燥熱。體重開始明顯減輕。

因為和專科大夫接上了口,就算是進入了核心醫療係統的外門,接下來就該是走程序,按大夫說的來辦了。下麵的一個月裏,我開始步履蹣跚地晃向醫院。

415日早上,一家人陪著我去看了Dr. Cader,她的辦公室就在醫院旁邊。她也確認了是胰腺癌,99%以上的概率,但說需要EUS (超聲內鏡)/ERCP(經內鏡逆行性胰膽管造影術)采樣來100%確認。她把我1%的良性希望也給消滅了,但我實在不明白,既然已經如此確信,為什麽住院前還要做EUS/ERCP100%的確診,並為此拖上好長時間?希望有搞醫療管理的朋友幫忙解釋。

Dr. Cader醫生好像是中東人,相對年輕,應該不到四十歲,帶著特殊的頭巾。她態度很好,說話明確清晰。她說這個病情很嚴重,不是她能處理的。在溫哥華,VGH(溫哥華總院)的一個醫生團隊是本地最權威的。她把我介紹到VGHDr. Kim處,說那裏的大夫會聯係我如何進行下一步。而她本人在這個過程中基本上就是中間人,有急事可以找她。

她的助理Lisa是位和藹的老太太,幫我約了VGHDr. Weiss  Dr. Donnellan,定於429日做ERCPEUS。我一直沒有搞清楚,這兩種operation有多大區別。在我看來它們都是一樣的,把一個頭部帶有攝像裝置的管子從嘴裏插進去,穿過胃部來看腸子。因為當時膽總管被阻,還需要這兩者之一(當時我不清楚是哪個)將膽總管在十二指腸接口處下一個人工支撐管stent來把膽總管撐起來,讓膽液臨時流通。這一下又要再等兩個星期,我卻無可奈何。資源缺少,沒辦法,好在我已經開始在求醫的路上按部就班了。其實回過頭來看,這一段是我看病過程中最浪費時間的日子。

416日,中午一家人去了一個粵餐廳,但我對dimsum卻無福消受,隻吃了點日餐素麵條。一直不舒服,到了晚上6點左右,頭一回開始嘔吐。到了睡覺前共吐四次,吐完就舒服了。之前因為胃不舒服且消化不好,一直吃稀飯/疙瘩湯等無蛋白無脂肪的流食,現在更是要注意飲食了。領導費心給我各種弄吃的,我卻無法享用。其實,問題就是瘤子太大了,把十二指腸給壓扁了,食物受阻,胃總是漲得鼓鼓的。喝蛋白飲料也沒有多大用,估計也一樣堵。我想明白了也沒招,隻能幹等。

417日,又看了家庭醫生楊大夫,是以前約好的。現在情況有變,也想聽聽他的建議。他這次很嚴肅,告訴我情況很嚴重。給我開了胰腺補充藥Creon小計量的。其實我這時的直接問題不是缺少胰腺分泌液,而是食物阻塞。應該盡量喝那難喝的PS蛋白補充營養液才對。隻是PS太難喝了,又感覺不到有效,估計大半也是被堵住了。他大致介紹了一下下麵的步驟,並建議我考察一下手術醫生的資曆。可我這時祈禱的就是一個字:快。飯都不能吃了,沒有挑三揀四的權利。

418日,吃了一個雞蛋,及Creon(為了避免其膠囊不好消化,特意扒了皮隻吃裏麵的小藥粒,並按要求買了點蘋果醬來carry),到下午還是吐了,證實了Creon並不起作用。接下來幾天都隻能吃一點稀飯、饅頭、疙瘩湯等,還不能多吃。而且,到最後還是吐。

43日開始,我的體重基本每天減輕1磅。到420號,蹲下去後站起來都有點頭暈,體力徹底垮了。剪草機也推不動了,隻好請人來剪草。就這樣熬著,想象著等到下了stent疏通管我的日子會好過一點。從這時開始,基本天天都吐,所以不太敢吃東西。我盡量在床上折騰,希望能找到合適的姿勢使得我的十二指腸能放行一點食物,但收效甚微。我估計從這時起已經完全堵上了。連水都過得很少。沒辦法,隻好天天曬太陽。

423日,接到電話說EUS/ERCP提前到425日,並換了Dr. Michael Byrne Dr. Ian Gan。我又打電話給Dr. Cader的助理Lisa確認了一下。這當口,就算提前一小時對我來說也是好的。當晚感覺到胃抽筋似的鈍痛,不知是不是胰腺腫瘤的原因。嘔吐還在每天繼續。

425日,在看了第一個專科醫生Dr. Cader後的10天,我終於來到了VGH做了EUS(上午9點多到1020),和ERCP(下午1245分到1點多)。等待結果需要幾天。EUS/Dr. Byrne負責活體檢驗取樣biopsyERCP/Dr. Gan放了支撐管stentDr. Gan 又給我開了些防惡心的藥(取藥時發現極貴,幾張口膜一百多塊,好在保險負擔)。這兩種operation對我來說沒有不同的感覺,都是讓我左側身躺下,先在我嘴裏放一個支撐塑料環,使我的嘴保持張開,然後用一個麵罩讓我麻醉入睡,再下管子。隻是上午Dr. Byrne做的EUS時,好像麻藥沒有打夠,我不僅有知覺,而且極為難受。迷迷糊糊中我聽見他在罵髒話四字經,並不斷吼著hold itdont throw up。我有點不妙的感覺。做完就被領導拉回家休息了。

【注一】常見的麻醉有兩種:sedationgeneral anesthesia。我的理解是sedation是輕量級的麻醉,時間短醒得快,並有輕微知覺,估計在中國叫半麻醉吧;general anesthesia是重量級的麻醉,比如全身麻醉,生效後記憶全失,沒有任何知覺。我做EUS/ERCP用的都是sedation

因為我說惡心嘔吐吃不下飯,Dr. Gan給我開了一點治惡心的藥。其實我的“吃不下飯”並不是惡心導致,而是下麵堵著呐。也怪自己沒說清楚,可就算說清楚可能也沒辦法馬上解決。

426日,服了Dr. Gan的藥吃了比較大的晚飯(約下午4時),晚上又全吐了。這時事實上已經開始滴水不“下”了——我看水的眼神都不一樣了,有一種向往、熱愛的感覺。隻是喝到胃裏下不去,灌大了胃,再吐出來。因為實在難受,希望能有辦法再在十二指腸裏下個管子,把我的十二指腸撐開,讓我能喝點水。於晚上8:30又去了急診。

這次急診有了點經驗,注冊時就明確說我已經脫水,需要馬上看醫生。可惜,雖然走流程還算通暢,但卻沒有什麽治療手段。我和醫生說了我的情況判斷,他不信我的十二指腸阻塞,說可能是幹燥constipation,並做了X光試圖支持他的說法。可就算他信我說的,也沒有別的辦法——他不可能給我下管。他給我滴流了兩升鹽水(這在溫哥華都是少見的,一般不打鹽水,他給了我一個特例),又給了我一瓶藥用軟化水。在打完一升鹽水之後,好像感覺胃下麵通了,可是就在打完鹽水後,我就又吐了,吐在處置室邊上的衛生間裏,但因為過於突然,也崩到水池外邊。這時我吐的東西已經完全是綠色的液體——膽液,苦膽的味道。

427日,早上喝了半瓶軟化水,接著便跑肚拉稀幾回。估計是打滴溜補水起了點作用,讓十二指腸放行了一些東西。按要求又喝了許多水。下午吃完飯,又吃了梨和芒果。都吃得很小心,量不大。看來確實有幹燥,但是幹燥不是主要問題,十二指腸阻塞是主要的,而幹燥加劇了阻塞程度而已。

42829,每日小心注意。但到了晚上,還是大吐。而且是連吐。持續到51日。429日晚胰腺首次開始絞痛。這些天天氣一直不錯,我經常在中午下午到陽台上曬太陽——我已經成植物了,陽光大概是我唯一能攝取的能量。不對,還不如植物,因為我不能正常吸收水。

52日早上收到電話,說Dr. Gan 要在57日早9:30再做EUS,原來是Dr. Bryan做的EUS失敗,沒有樣本無法100%確診。我想罵街!晚上又吐了。這時我對嘔吐已經習慣了,隻要吃東西或喝水,就要準備嘔吐。

54日,繼昨晚10點大吐,早上5點又大吐,中間並沒有喝多少水。哪兒來的嘔吐液體?我感覺我進的不如出的多,大概是體液也吐出來了吧。早上9:30 am 又到了急診,輕車熟路,又打了兩升鹽水,回來前又大吐一次,約在2:00 pm。急診醫生這回說可能是12指腸被胰腺腫瘤堵塞。因為可能沒有完全堵塞,建議每天先吃蛋白補充液power shake,注意少量飲水。直到有機會放入12指腸stent。他也沒有別的招。回家後晚上就喝了一瓶PS。雖然注意飲水,但到晚11點左右又大吐了。胰腺從急診回來後就未疼過。

【注二】因為有了經驗,急診就可以提高效率很多。一是時間:下午最忙,淩晨最鬆,最好不要在忙時擠進去(另外周一較忙);二是明確問題,在前台就打好底,說明厲害,免得被拖。比如我直接說我脫水了,這是明顯的嚴重病症,會優先處理。

這時我開始產生了一種莫名的水崇拜情結。我在急診裏打滴流時,看見旁邊的醫生看著電腦屏幕喝著水,有點嫉妒;在家裏刷牙時,看到玻璃杯裏的水,又是充滿向往,試著把玻璃杯洗的幹幹淨淨,仿佛要透過那純潔的水去追尋我的夢。我不知道這是不是脫水人的普遍感受,但對我來說,水已經成為了摸得著、看得見、卻不能享用的奢望。對水似乎甚至產生些hallucination級的渴望和敬仰,不知是否有其他脫水的人有類似的情結。

55日,早起6:00 am左右又大吐。後到8:30喝了半瓶PS。上午去了Costco買了PS,口味較輕。回來中午就在陽台上曬太陽/陰涼。這時體力全廢,出去一趟累壞了。晚上10點左右大吐。胰腺倒是一天未疼。

56日,一天小心,但晚上胃還是很難受,9:00 pm左右吐了出來,好了些。去Costco拿了貼膜防惡心藥,晚上吐完用了一片。胰腺一天未疼。

57日,早上領導拉我去了VGH複做了EUS,關於我的嘔吐,Dr. Gan不認為我是十二指腸堵了,或起碼沒有全堵,於是沒有放stent,說如果不好3天後打電話。

這裏有個插曲。上次做完ERCP/EUS後,我的麻醉感覺一過就去和護士打了個招呼,說我太太來接我了,我先走了。那個護士往外望了一眼,就放我走了,和領導約在大門口集合。可這次的護士比較認真,沒有看到來人接我就不放我出門,說我的麻醉狀態不準許我獨自活動。我沒有辦法,隻有打電話給領導,讓她走過來接我,可VGH裏麵很大,我在的地方還真不好找。她本來是去了旁邊圖書館等我的消息,因為不知到需要多長時間。

【注三】麻醉(不管是sedation還是general anesthesia)過後,醫院都要求必須有人陪同送回家,更不要說自己開車了。如果沒有家人朋友幫助,也可以找taxihandy-dart一類的服務,我以後會介紹。

當天回來較舒服,喝了各種飲品。但晚上肚子又脹了。一夜折騰,沒睡好。

58日,早起在院子裏轉了一圈,還在折騰肚子脹的感覺。下午2:00 pmDr. Gan的助理來電話,說EUS成功,100%確診了是癌。接著,Dr. Kim的助手來電話,要我第二天去VGH急診,準備住院。

從我自費做B超,到能住進VGH,整整一個月,這就是進入這裏核心醫療係統所付出的代價,有點太昂貴了。

今天的內容寫得很瑣碎,像豆腐帳。現實也是如此,時鍾嘀嗒,伴隨著內心的焦慮。這段時間也是整個過程中最難熬的,我的心理壓力每天都在上下起伏,體力衰弱的同時病症也在逐漸惡化。人的精神很容易在這種情況下被拖垮。家人的支持陪伴和照顧加持著我度過了這最艱難的日子——子曰:要有家。

教訓總結

耐心是關鍵。挺下去。加拿大冗長低效率的外圍醫療係統,雖然給核心係統加了保護層使之可以順利運行,但進入這個核心係統太麻煩了。所以在加拿大看病,關鍵是如何進入核心係統,搞不好會拖死人的。

(待續......)