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秋天又來了

(2024-08-23 13:07:52) 下一個

秋天又來了

又一片文學城的葉子落下來 – Fuz 也走了

剛剛聽朋友說,Fuz 走了。去他的文學城博客主頁,看到他 8 月 12 日留下的最後文章,《歸兮》,那是他已經準備好了行程,願他一路走好。

那篇文章中他暴露的兒時批八字:九鬥一簸,穩吃穩坐; 天庭飽滿,地閣方圓; 眼大有神,耳大有輪,嘴大吃八方。他的確長得很帥、很有福相。

他四期肺癌還能扛了這麽久,而且一直遠程工作,也是奇跡了。不像我,聽說患了癌症馬上就繳槍徹底退休了,雖然我的年紀還沒有他大。相信他在西方極樂世界一定可以徹底解脫。

兩個月前他還給我介紹了一些非傳統的治療方法,也是他正在實踐的,因為化療已經不起作用了:

https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/18173.html

https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/24297.html

我資質愚鈍,玩不來這些複雜的東西。希望有人能接手、驗證、推廣。

他信佛 – 《佛說阿彌陀經》是以“‘離苦得樂’為用”。離“苦”,離“八苦”,尤其是離“輪回之苦”。一切“苦”當中,生死輪回為“大苦”。還是在此給他敬上大悲咒吧,願他往生西方淨土,跳出輪回之苦。

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我還是書接上回,把我等待化療的情況再介紹一下。

6 月 10 日,我的幸運日一過,就又該 CA9-9 血檢了。不出所料,又漲了一點,不過不像以前那種每兩周翻倍的指數增長了。估計癌細胞也有點折騰累了,後勁兒不足。

這些天來我打電話找各種渠道,看看能不能加速我的化療安排,但總是找不到管事兒的人。這就是公費醫療係統的弊病 – 無人承擔責任,而且無處申訴。

我的化療大夫被她的助理擋住了。先是留言電話,隔天才能回話 – 我和這位助理描述了我的急迫狀態,她告訴按常規我至少要等兩個月,然後就不再回話了。

我也聯係了 BCCA,也是隻有 booking 的女士比較同情我的遭遇,告訴我說現在正在換係統,大家都不熟悉,隻好減少化療的工作量,導致病人 back-up。聽上去好像理由充分,但病人化療的需求不會因此而減少啊!經過再三交流,她給了我一個化療 supervisor 的電話。

這個 supervisor 叫 Scott,是位男士。我和他說了我的急迫情況,急需化療,但他表示無能為力,隻能等。我說等也得有個限度啊,不能等到我死了以後吧?他還是無動於衷,說無法預測,除了表示遺憾、sorry,別無它法。這時,我又充分地體會了一下度日如年的感覺。

就這樣又等了幾天,我還聯係了 Fraser Health (這是 BCCA 的上級機構),他們隻留有 網上 complain 的渠道,連能說話的人都找不到。反正我就到處 complain,管他有用沒用。但後來想想,向我這樣的沒頭蒼蠅式的亂撞,估計是不會有什麽回應的,還是回來找 Scott 吧,他畢竟還是一個真人。但 Scott 依然故我,我實在沒辦法,說那就把你的 supervisor 的電話給我,結果他還真的給了我 BCCA 的一個 director 的電話。

我和這個 director 女士說了我的情況,表示理解計算機係統更新帶來的處理瓶頸,但無論如何你們不能把我無限期地拖下去,這等於是在害命啊。如果你們明確不能治療,我還可以南下出國治療,不至於被你們給拖死啊。她倒是痛快,說她回去會和 Scott 商量一下,然後給我一個答案。

他們都是 professional 的,說話算話。第二天,她就打電話告訴我,Scott 會聯係我的。果然 Scott 不久就給我來了電話 –– 在此前都是我打電話找他。他在電話裏做了很多鋪墊,就像我找人來做家裏的小工程時,那些 contractor 在給出報價時的審慎和躊躇一樣,然後很嚴肅地告訴我,他無法預知何時我可以開始化療,但最晚可以保證在四個星期內開始。

這是我忍著胸腔積液和胸痛,已經等了三個月後才確診,在確診後又等了一個多月才得到這個再等一個月的答複。五個多月下來,多少癌患都已經掛了吧?我想罵娘,但是罵也無用,他的態度還是很謙恭,sorry 不斷,然後掛上電話,留下我在這邊手裏還握著電話...“傻傻等待,他也不會回來,你總該為自己想想未來”...

我還是心太軟,沒有了希望,我的心態也就平穩下來了,心想就這樣也挺好:現在胸腔積液平穩,雖然還是氣短,但情況不再惡化。右胸的各種疼痛也在我的忍受範圍之內,醫生給我開的強力止痛藥還都沒有用上,晚上可以一覺睡到天明。等吧...畢竟化療這種事,南下化療不僅僅是費用高,離家治療帶來的麻煩是無窮無盡的,我以前做過化療,深知其害。

人總要做點事情時間才過得快,於是我研究了一下翻牆 – 見《回國翻牆(科學上網)101》。我原來是專門幹這個的,發現也落伍了。不過,活躍一下腦筋也挺好。同時,我的菜園子裏的菜苗也都開始茁壯成長了;蘋果沒有套套子,今年隻能放棄給了蟲子們了;梨樹也是結了不少果,年景不錯,要豐收了。天天去菜園子澆水,看著開花結果,也是一種樂趣兒。

別說什麽 –– 那是你無法預知的世界 –– 沒過兩天,突然接到 BCCA 的 booking 電話,問我明天( 6 月 20 號)有沒有時間做化療?我馬上毫不猶豫地說 yes,這還有什麽可疑問的?於是她給我 email 了血檢單子,讓我提前化驗。

現在我們這裏的化驗機構 Lifelabs 大都隻支持預約化驗了。這時再預約起碼得一個星期以後了,哪裏還來得及?隻好到 Jim Patterson 門診的 walk-in 去。他們也不待見沒有預約的,好在我碰巧遇到了一個新手,處理的規矩還不太熟悉,就把我很快地加了進去,結果她還被旁邊的老員工斥責了一番,說不該這麽快接收我單子。

不管那麽多了。化驗結果出來了,我的 CA19-9 已經到了 1358,這是曆史最高值。第二天,“我踩著不變的步伐”,“帶著夢幻的期待”和“無法按捺的情懷”,在我自己都還沒有轉過來彎的時候,來到了那個熟悉的地方,BCCA,那裏的護士們還像五年前一樣那麽的友善。這次管我的護士是一位黑人姑娘,叫 Marian,剛剛從美國過來不久,很流暢地和我做了首次化療的準備工作,然後順利地開始 IV 化療。至於 port,還排著隊呢,繼續 “傻傻等待,他也不會回來“...

關於我的化療如此拖延,我的理解是這樣的。

  • 我的化療大夫在安排化療時,按以前的推測一般可以不會延時太多,就在 5 月 22 日告訴我兩周之內差不多可以開始。
  • 5 月 21 日 BCCA 開始更新計算機係統。這次更新並不僅僅是管理係統更新,連護士使用的終端機也一並更新了。這也就是說護士們的工作方式也發生了改變,所以護士需要適應新係統,自然效率就臨時降低了。而化療需要非常嚴密的管控步驟,是不能走捷徑的,不宜隨意加速。
  • 管理層沒有充分意識到這種臨時的效率降低。那個 Scott 就曾經和我說,他不認可是因為計算機係統更新導致的瓶頸,而我從 booking 那裏和護士們的操作上都感受到使用這種新係統帶來的衝擊。既然不認可當然就沒有預案,導致新病人不能及時化療就是順理成章的事兒了。
  • 我的個人感受符合愛因斯坦對相對論的解釋:和姑娘在公園坐一個小時像一分鍾,在火爐邊烤一分鍾像一個小時。其實,從 5 月 22 日看我的癌症大夫,到 6 月 20 日第一次化療,也就是 4 周時間,雖然有點長,但如果事先得知這種安排,也不會讓我如此抓狂的。
  • 結論 – BC 的醫療係統管理存在大問題。公營效率低下冗餘和監督機製不健全是首惡,亟待改進。對患者治療進程的透明度有待進一步改善。和患者溝通交流及反饋渠道需要得到管理層的重視。我相信,如果在各級的 board of directors 有患者代表的話情況應該會好很多。醫療不僅僅是專業大夫的事兒,更是患者的事兒,沒有患者的反饋就會產生現在這種僵化緩慢的醫療係統。

不管怎樣,我再一次進入了核心醫療係統,開始化療。那種進入前的煎熬,換來的是係統內部的和諧和鬆弛 – 我理解這種 bedside manner 是和資源條件成正比的,同樣的環境下要照看的病人越多,態度就會越差,反之亦然。

 
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閱讀 ()評論 (12)
評論
楓散仙 回複 悄悄話 回複 '鱷魚潭007' 的評論 : 謝謝你的欣賞和祝福。我也相信心態會提高免疫力,增加抗癌的資本。不過對於免疫療法,對胰腺癌患者很不幸,大概隻有約 1% 的人可能有幸會有較高的 MSI 和 TMB 指標,對免疫療法比較有效。胰腺癌的一大厲害之處就是靶向藥和免疫療法對大多數病患都不靈光。
鱷魚潭007 回複 悄悄話 很喜歡你寫的關於雞的文章,有點意思。

關於您的病情,一點點小提示:任何治療都最終還是要身體本身健康,自身免疫係統對癌細胞的殺滅才是根本。
所以,您這種樂觀、積極向上的心態,一定會恢複的非常好。
總之,各種治療手段很重要,但您的樂觀積極的心態更重要。

祝早日康複

還有個免疫療法,不知您是否了解?
楓散仙 回複 悄悄話 回複 '越live越精彩' 的評論 : 謝謝你的祝福!
越live越精彩 回複 悄悄話 仔細讀了你寫的抗癌係列博文,謝謝你無私的分享。加拿大醫療免費,你不會有任何經濟上的負擔,好好治病,安心養身體。祝你早日康複!
楓散仙 回複 悄悄話 回複 '容榕' 的評論 : 感謝禱告!
楓散仙 回複 悄悄話 回複 'nas2004' 的評論 : 謝謝祝福!
容榕 回複 悄悄話 且相信世間萬事萬物皆有神的美意,並相信這宇宙間萬物的生命對造物主來說都是恒河細沙,曇花一現,無論人類還是天體,都沒有時間長短和高低貴賤。
為博主禱告,神的恩典夠你用。
nas2004 回複 悄悄話 終於有更新了!衷心地祝願您早日康複!
楓散仙 回複 悄悄話 回複 '平安215' 的評論 : 謝謝平安的祝福!
平安215 回複 悄悄話 衷心祝熱心睿智博主有驚無險跨過這一關。永永遠遠互伴到百歲!!!
楓散仙 回複 悄悄話 回複 'mhRh389' 的評論 : 謝謝支持!
mhRh389 回複 悄悄話 感謝更新!敬佩堅強!為您祈福!
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