海風
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昨天收到導師彼得的電郵，這位導師，我曾在博文《抑鬱的他成馬克思了》之中做過介紹。根據我對他的了解，任何事到了他那裏，經過他抽絲剝繭，就成了社會話題。
這封電郵是關於他弟弟的癌症。先來讀一下他的長信吧：
自從兩個星期前首次聽到我弟弟將死於癌症以來，我一直處於陰影中。我懷疑除了表達我對即將失去他的痛苦之外，我還能說什麽？兩個星期過去了，沒有人知道確切的診斷和後事的安排，我覺得，說一些超越表達悲傷的話應該是合適的。
先說一下背景吧。20年前我父親在醫生的照顧下死於癌症。在他慶祝了與我母親結婚60周年後的第三天，他的健康狀況突然惡化，陷入昏迷，第四天就去世了。去世前，他接受了6周的輻射治療，這大大降低了他的生活質量。輻射治療使他精疲力盡，無法讀完曾經每天要讀的一份報紙。他的治療也讓我弟弟心力交瘁，弟弟每天早晨6點起床以保證我父親能接受早上7點的治療，然後趕在8點半之前去上班。
我不知道，其他家人也不清楚，輻射治療有什麽意義。輻射治療從來都不是為了改善我父親的整體病狀，當時癌症已經擴散，而輻射隻是為了控製他肺部柚子大小的腫瘤，因為該腫瘤壓迫神經，使他說話的聲音聽起來像喉炎患者。
停止放射治療四天後，他死於肺炎。我一位朋友的父親有相似的經曆，停止輻射後，容易導致肺部蓄積液體，結果病人無法呼吸，溺死在自己的液體中。
父親的這段治療經曆跟我弟弟眼下的病情沒有直接關係。如果硬要扯上關係，那就是他在帶我父親接受輻射，以及後來在我母親動了乳腺癌手術的幾個月裏，精心照顧她，這一定給他帶來過許多心理壓力和體力消耗。
到目前為止，他女兒和我都不知道我弟弟的癌症處於哪個階段， 是否轉移、以及在他這種病例中，病人的生命持續時間。他可能會在這個周末死去，也可能持續6個月。不知道，一切都不知道。
我在中歐的生活給了我許多挑戰，其中最重要的是本地醫生不願意像對待一個聰明人、一個受過教育的人那樣，去對待病人。我曾三番五次向醫生詢問，而且必須有堅定的態度，還必須舉起我有斯坦福大學博士學位的旗幟，隻有這樣，才能獲得較為詳細的病情說明，以幫助我自己做出判斷。
我認為，醫生的假設是：“非醫學專業人士”無法理解診斷的細微差別，從而沒有必要告訴他們太多。然而，隨著社會受教育程度的提高，向病人解釋已經被擱置太久了。這次，看到在觀念更“先進”的美國文化中，也殘留著這一成見，一切由醫生決定，而不聽取病人對自己治療的選擇，我感到很痛苦。
我父親的治療是這種情況，現在是我弟弟。因此，我建議任何患有危及生命疾病的人，甚至還不危及生命疾病的人，自己提出問題。雖然開始可能聽不懂，但是可以學習，可以觀察，通過提問和學習，可以了解正在發生什麽，有助於改善目前的生活。這樣，就不會困在不確定或不知之中，無法對自己的生活質量做出選擇。
下個星期，我會被迫打一個我以前打過的電話：“你好，我是布拉格查理大學的某某博士，我需要和你談談我（父親/ 母親/弟弟），他是你的病人......”
說了半天，彼得關心的是病人的知情權。許多人相信，當自己知道了真相之後，可以做出適合自己的正確決定。或許某些特別明智的人能從中得益，然而，這是否適合於所有的人呢？
有些人自以為聰明，完全不聽醫生的專業建議，有可能耽誤自己的治療，把自己早日送進墳墓。也有的人就此背上沉重的心理負擔，餘生失去了快樂，圍著疾病轉。因此，我並不認為，每個病人必須知道病狀的所有細節。
實話說，讀完他的信，我的第一反應是，既然患了絕症，死亡近在眼前，不如過一天是一天，何必花時間去網上查找各種病狀、治療方法、預期生命等等，僅那些專業名詞就會搞得人昏頭昏腦。若是打電話給醫生，光是聽錄音和沒完沒了的音樂便令人煩躁不安。哪怕對診斷了如指掌，又如何呢？差別無非是死得清清楚楚或死得糊裏糊塗。
有時候，糊裏糊塗也不是壞事。曾有個鄰居老太，突然體重劇減，家人帶她看病，說是胰腺癌晚期，可能還能活幾個星期。家人也不告訴她了，她回到原來平靜安寧的生活裏，該幹嘛幹嘛，過了一個星期去世了。這樣也未必不好，老太在生命的最後一周，沒有精神負擔。
多年前，聽到一個訪談。有個專門替人做深度清潔的公司老總分享自己創業的經曆。不少深度清潔都是去打掃突然死亡的現場，有正常死亡，也有非正常死亡。老總坦承，有些現場相當可怕，而最常見的是，不少人家是極度的髒亂。這讓他得出一個結論，預知死亡比突然死亡好，至少可以事先做點兒準備，比如說家裏不要搞得像豬圈一樣，免得身後還要被人說，這家人家又髒又臭。不知為什麽，我聽到這裏哈哈大笑。到底是幹這一行的，為了職業名譽，善始善終。
我覺得我們中國人談死亡違莫如深，可能是對死亡有恐懼和焦慮感；西方人看似不怕談死，得益於他們的宗教信仰吧？！覺得人的肉體死亡了靈魂還在，親人們還能在另一個世界再相見。
一個人被醫生宣布不治之症就覺得死期已判，負麵情緒就會占上風，影響治療和生活，此話有道理的。
我先生在國內曾碰到過這樣一個病人，口口聲聲讓醫生告知實情，說自己扛得住的，結果醫生告知診斷結果後，他一個五大三粗的人當即倒地昏了過去。在美國是反過來，醫生必須先告訴病人，這是病人的知情權，也是對病人的尊重；如果病人不想讓家屬知道，醫生就不能告訴，說明這裏的病人對死亡的心理承受能力要強一些。你二舅的病情被瞞報，的確是家人善意的謊言。家人也是怕他因此產生的負麵情緒導致免疫力下降不利於治療。但據說現在國內對此也有改變，也會讓病人知曉，畢竟醫生的治療也需要病人的配合才能有效。
你看最近剛去世的老頑童黃永玉就很“視死如歸”自己安排好了自己的後事。應該會越來越多的人意識到死亡也是人生在世的一件大事，能自己安排料理最好。祝你的二舅能“向死而生”地好好活著。
人生啊， 起始歡天喜地熱熱鬧鬧，結束時稀裏糊塗悲悲切切。
去年表弟說他爸爸我二舅得了胃癌，晚期。 表弟帶二舅去看醫生，盡量瞞著二舅， 告訴他是胃炎。 我就著急， 為什麽不告訴病人實情呢？ 這樣他好有時間安排自己的後事，或者表達自己死前的願望， 我們幫他實現。 可是所有人都說，擔心影響二舅的情緒，導致病情快速惡化。
我和母親討論二舅的事， 問， “如果將來您得了絕症，是希望糊塗地死去，還是希望明明白白地去？” 母親沒有正麵回答，好像不喜歡談論這個話題。
讀了這裏許多網友的留言， 發現是我自己唐突，大家認為瞞著病情是一種善意的隱瞞/欺騙 （white lies?). 雖然暫時難以理解， 我盡量消化一下信息。 也許等我見到二舅的時候，可以成功地配合表弟的謊言。 唉。
謝謝海風姐分享有意義的話題。
非常沉重，揪心的話題，讓我想起了蘑菇介紹，我也寫過的When Breath Becomes Air
Book by Paul Kalanithi。
多謝海風姐分享，一個要學習麵對的問題。
我們鄰居一個醫生80來歲時得了老年癡呆，喪智後家裏和幾個護理院裏好幾年，最後家人神經體力和財力都幾乎崩潰。老太太（他夫人）對我說：“They should let him go!" 但隻有病人自己（在知道病情後）才可以做這個選擇。