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特別的旅程

(2015-12-17 13:05:15) 下一個

初見小鹿要追溯到十幾年前,那時我剛從商學院畢業。小鹿的先生,也是我的老鄉,剛進同一所商學院念書。異國他鄉,老鄉加校友,很是難得。盡管如此,大家生活忙碌,走動並不多。 

小鹿祖籍廣東。個子小小的,笑起來甜甜的,說話柔柔的。 起初跟先生來美國陪讀, 但沒多久便申請開始在全美排名第一的社會學科念起了碩士。不知是什麽原因,她身上的某種氣質暗暗地吸引著我, 我們的交往頻繁起來了。

這麽多年,小鹿和先生,像大多數第一代來美讀書的大陸學生一樣,經曆了念書,找工,生子,換工,長途搬家,誕女,為生活忙碌奔波,但幸福著。

兩年前,蕊蕊,小鹿兩歲的小女兒被診斷為自閉症。

一下子,天翻地覆。

一切理所當然的事情變得不再是理所當然了。

我耳聞目睹了小鹿和先生因為女兒的情況而經曆的苦悶,掙紮和蛻變。他們的耐心堅韌和對女兒那毫無保留,毫無條件的愛讓我動容,也在我人生的低穀給予了我力量,勇氣和新的視野。

凝神回首,小鹿像水,剛柔並濟,無私善良,代表了我心中最完美的女性形象。我想這就是她從一開始吸引我的原因。

下麵這篇小鹿的文章,字裏行間,我讀到了為人母的大智慧和無窮盡的愛。我暗歎自己三生有幸,交到這樣的朋友。征得作者的同意,把文章放在我的博客裏,和大家分享。

遙祝小鹿和全家幸福,美滿,安康。

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轉載-特別的旅程

我的小女兒蕊蕊,長著圓圓的蘋果臉,齊眉短發,是一個中國娃娃的樣子。她,安靜,聽話,獨立。

兩歲之前,媽媽逢人就說,蕊蕊是天賜的禮物,從不要父母操心。她喜歡獨自坐著客廳的沙發上,曬著太陽,來回掀翻動那個會發音的玩具,一個小時,兩個小時。兩歲兒科身體檢查時,醫生例行公事地拿出一份兒童發育問卷(M-CHAT)。20個問題,蕊蕊隻有一條不通過:她不會用手指指著遠處的物件,和大人分享感受。醫生懷疑自閉症,建議我們聯係郡裏的嬰幼兒項目,做一個全麵的檢查。醫生還建議先預約一個兒童發育的專科醫生,因為這種醫生通常要一兩年才會有新病人的名額。此後,蕊蕊經曆一個又一個的測試: 兒童發育兒科醫生,發展心理學家,職業治療師,物理治療師,社工…專家們最終得出一個診斷:全麵發育障礙-自閉傾向。

判斷下來以後,很長一段時間,這個家庭一直在迷霧裏航行:將來的路怎麽走?蕊蕊將會有一個怎麽樣的人生?她會有朋友嗎?她會在學校受欺負嗎?將來還有可能上大學嗎?她能成為一個自食其力的社會公民嗎?記不清楚多少個晚上焦慮失眠,記不清楚多少次夫妻意見不合,甚至談到要分道揚鑣。記得那個蔭翳的早上,我接到蕊兒已經上了一年的蒙台梭利學校,要求蕊蕊轉校的通知。悲哀無助的媽媽,在上班的路上,無法繼續前行。隻好把車暫停路旁,任由車裏車外,大雨滂沱。

毫無準備之下,我們開始了一個新領域的探索之旅。目前自閉症的診斷在美國,甚至全世界範圍裏已經越來越普遍。根據疾病控製中心的數據,在2010年,每68 個兒童就有一個被診斷為自閉症。這個比例有不斷上升的趨勢。自閉症的成因未明,目前也沒有一個公認的,有證據證明普遍有效的治療方法。自閉症也是一個廣譜的診斷。每一個自閉症孩子,功能,症狀都有很大的區別。治療和發展的方法也不盡相同。了解小孩本身的個性,找到與他們聯通的突破口,似乎是所有治療的關鍵。

在過去的兩年,我們嚐試了各種不同的治療方法,遍尋美國境內最權威的專家,從行為治療,醫藥補充,遺傳研究等各個方麵都做了探索和嚐試。目前,女兒日間在上公立學校係統裏的自閉症綜合服務項目學習,課後在家接受實用行為療法的輔導。經過兩年多的努力,蕊蕊已經跟她年齡段的小孩一樣,能基本照顧自己的日常需要。在她有需要的時候,也會主動跟人溝通。最近,她開始認字和數數。明年的獨立教育方案(IEP)討論會上,我們將和學校商議,再決定她是否進入常規學校,開啟她下一步的人生旅程。

這一路對我們作為父母,或者我們自我的成長,都收獲頗多。我們學會放慢腳步,不再去想“將來怎樣”這些功利性的問題。我們會靜下心來,設定一個個小目標,為蕊蕊的每一個小小的進步而雀躍。我們學會從本質上認識我的女兒:女兒語言溝通方麵有障礙,但是她對音樂和藝術的感受特別敏感。她性格溫和,比同年齡的小孩要沉著和專注。對生命本身,我們有著深深的敬意:每個生命都是美麗的,每一種生命的形式都是精彩的。所有的父母,可能都是盡力為孩子創造一個成長的環境,讓他們充分發揮自己的潛質,我們人生的道路有很多,有人為了領略峰頂的無限風光,爭相攀越華山一條路。也有人願意另辟蹊徑,用心欣賞山間的小徑的風光,猜想小徑通幽,沒準也能達到一個屬於自己的桃花源。

我很榮幸作為蕊蕊的媽媽。她叫我學會了愛,帶領我領略人生的另一種風景。

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jun100 回複 悄悄話 敬佩。。
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