一夜風雨做成秋（十）- Still Me

9/14，星期四

中午遠在加州的好友Vivian 托人給我送來了一份禮物：一束花，一張滿載心意的卡片，還有一盆肉肉，花盆裏鋪著一層堅韌的鵝卵石，翠綠的葉子生機盎然。


下午去看醫生術後複檢。我對醫生由衷地道謝，“Thank you for your great job!" 手術做得很成功，我恢複得也很好。本來應該前天拆繃帶，我沒有勇氣，又拖了一天，昨天做夠了心理建設，鼓足勇氣，自己小心地把裹得象粽子一樣的紗布拆了。結果比我想象的好太多。隻在原來腫瘤的位置留了一條細細的一厘米多點的疤，而且這個疤也一點不麵目猙獰，看起來細細柔柔很溫和的樣子。雖然我手術前一直和醫生強調，"I don't care about cosmetic look. The most important thing is to remove the cancer completely.（我不在意美觀。最重要的事是徹底把癌清除。）" 但是醫生早就用她外科醫生的銳利眼光看穿了我愛臭美的小女人的內心,她當時隻是不置可否地笑笑。我的醫生嚴肅的外表下，其實很有一顆慈心。胡歌出車禍後說，“皮囊破損了，就用思想來填補它。”幸好我的皮囊破損得不大，不然我去哪裏修習得辣麽多的思想來填補它。


我不是美女，更不是明星，四十不惑，還糾結於皮囊的美觀，顯得非常幼稚。可是我糾結的並不完全是皮囊的問題，我其實是執著地期望能夠Go back to my normal life. 我不想自己破損的身體每天都在提醒我，我的生活從接到那個醫生通知我活檢結果的一刻起就已經messed up 了，而且再也回不去了。我的小寶小時候每當天氣變涼開始換季時，總是固執地不肯換上長袖長褲，我要很耐心地不斷告訴他天氣變涼了換季節了。我現在就象那時的小寶那樣，固執地希望能待在從前，一切都隻不過是個噩夢，醒來了就沒事了。我的醫生漂亮高超的手術給了我希望：生活雖然改變了，卻不是毀滅性摧毀一切的改變！而我也在慢慢學習著接受不完美的自己，接受不完美的生活。

How do I define normal life? 一帆風順晴空萬裏的日子才算normal life 嗎？生活本來就有四季更替晴雨相間的。也許因為我從來沒受過大的挫折，所以麵臨打擊時抗壓力不夠，也不夠勇敢堅強。


今天醫生給了我術後病理報告(Pathology Report)。關於腫瘤的各項指標，在《問診》中我有詳細說明。術後病理報告中的腫瘤指標和活檢中的比較接近。Pathology Report 重點看以下幾點：

1．腫瘤大小

2．    Margin。和腫瘤一起切除的邊緣一圈正常組織的大小。報告中會給出幾個主要方向的margin:
medial (內側)，lateral（外側）, anterior（前麵）, posterior（後麵）。 Margin 分三級：

·       clear (也稱 negative, clean)
在切除的腫瘤外緣的正常組織中沒有發現癌細胞。

·       positive 在切除的腫瘤外緣的其它組織中發現癌細胞。

·       close 癌細胞接近其它組織的邊緣。

手術時，醫生用電磁波檢測腫瘤和腫瘤邊緣的正常組織來決定切除的範圍。具體結果要化驗時才知道。有的醫生以2mm 為margin 範圍，有的醫生以1mm 為margin 範圍。如果 margin positive 或close, 病人需要再做手術切除更多的組織或者做全切手術。大約25% 的病人會需要重新做手術。American Society of Radiation Oncology(ASRTO)和 Society of Surgical Oncology (SSO) 聯合研究，指出更寬的邊緣並不比更小的邊緣降低複發率，推出了新的標準，隻要化驗時正常組織沒有染上腫瘤的藍色墨水就是margin clear，因此極大地降低了附加手術的比例。

3．淋巴結檢查

報告會給出確診的癌症分期。具體分期標準見附錄。

我的腫瘤大小是10mm*6mm*7mm，很幸運的是，手術做得很幹淨（margin clear ），而且一個淋巴結也沒有被感染。看了報告的各種數據，我很慶幸憑著直覺及時地做了檢查。正如我曾經預測的那樣，這個腫瘤的邊緣位置雖然使手術切除的範圍小（腫瘤加margin 都很小，幾個方向的margin在1.5mm-2mm），但是靠近皮膚，靠近骨骼肌肉，靠近腋下淋巴結，而且比較具有侵略性，如果再拖延些時日，很容易擴散到周圍其它組織。感謝神，在我懵懵懂懂把車快開到懸崖邊時，提醒我踩下了刹車。

我滿懷希望地問Dr.A，那麽我是不是不需要做化療了？乳腺癌早期患者（Her2+ 或三陰乳腺癌除外），腫瘤小於2厘米，沒有淋巴結感染，一般不用做化療。但是Dr.A 很不確定地說，這要谘詢腫瘤專科醫生MO(Medical Oncologist)，更嚴格一些，腫瘤大小1厘米而不是2厘米是做不做化療的臨界線，憑經驗，象我這樣年紀（<45），安全起見，MO多半會建議做。

我約了MO Dr.B 並且要求她的辦公室幫我送樣本去Genomic Health Lab 做Oncotype 檢測，這個檢查大約兩到三周出結果。

Oncotype 檢查主要針對早期乳腺癌患者（ER+ PR+ Her2- 類型，淋巴結沒有感染），通過檢測手術切除的腫瘤樣本中的21種基因，用來預測癌細胞對化療藥物的敏感性以及遠程複發的風險，給出綜合分數0-100分，幫助醫生和病人決定是否做化療。NCCN 和 ASCO 的治療標準上都建議早期乳腺癌患者做這個測試。

PA 給了我一本小冊子關於術後複健操，基本動作就是向各個方向伸展胳膊。全切手術或保乳手術大約會有5%的風險會引起淋巴水腫（Lymphedema），造成胳膊腫痛。預防淋巴水腫，醫生精湛的外科手術水平很重要，同時病人也要細心自我保護，主要做到以下幾點：
 

1. 手術後堅持做複健操至少一年。一年內手術一側胳膊不拎重物。
    
2. 終身不用手術側胳膊抽血量血壓。
    
3. 乘坐飛機長途旅行時，海拔升高造成的壓力會增加淋巴水腫的風險，胳膊要戴壓力袖（compression sleeve）。
    
4. 盡量保護手術胳膊不受傷，不流血，不被蚊蟲叮咬。

回到家，正好郵差到了，朋友給我寄了一本書：《主啊我要痊愈》。


9/26，星期二

養豬模式初見成效，我的體重從88.5磅增加到90.5磅，回到了我從前的正常體重。

朋友們給我送來了絲質毯子和讀書靠枕，非常貼心的禮物，讓我從內到外都感到很溫暖。我可以更舒服地窩在media room 的沙發裏看電影了。不過我真心地希望等天氣變冷的時候，我已經結束了米蟲生涯。


我原來計劃每三天讀完一本書，後來覺得這有違養豬的初衷，決定還是隨性而為，拎起那本書就哪本，翻到哪頁就哪頁。但是每天一部電影還是比較輕鬆，能幫助我成為日漸圓潤的沙發土豆。


今天看的是《Still Alice》。這部電影獲得2014 奧斯卡最佳女演員獎，並被National Board of Review 評為年度十佳電影。Dr.Alice Howland (Julianne Moore) 是哥倫比亞大學著名的語言學教授，有愛她的丈夫，女兒讀法學院，兒子當醫生，最小的女兒比較叛逆，放棄了讀大學，去洛杉磯追逐她熱愛的表演夢想。Alice 的生活接近完美，事業成功，生活優渥，婚姻幸福，兒女出色。然而這一切在她剛過完50歲生日後改變了。她在一次會議演講中忘詞，在跑步中迷路。她開始懷疑自己得了腦癌，但是檢查後她被診斷為阿茲海默症。影片講述了Alice和她的家人麵對疾病的抗爭。


這部電影剛上市時我沒有去看，就象我也不會去看《The Fault in Our Stars》一樣。我本能地排斥這些令人心碎的電影，把這些痛苦劃在我的安全圈以外。但是這部電影並不是靠悲慘的疾病來贏得觀眾廉價的眼淚，它讓我看到了人性的光輝。我現在比以往更能深刻地理解貧窮，理解病痛，理解世上的苦難，也更理解神的大愛和慈悲。


Moore的表演非常出色，給這部電影增強了很大的感染力。在開始表演前，她曾經花了四個月研究阿茲海默症。當Alice在熟悉的校園裏跑步迷了路，鏡頭把背景虛化，隻有她的麵部表情是真切的，她的眼神流露出那樣排山倒海的惶然不知所措和深深的憂慮。她對丈夫說，“I hate this happens to me.", 非常真實地反映了重症患者剛開始麵對疾病時的反應：如果這一切從來沒有發生過多好！沒有如果，隻有勇敢地去麵對。雖然不斷地失去記憶，但是她把事情記錄在手機裏，堅持跑步和其它日常生活，甚至堅持講課，希望日常生活和工作不受影響，但徒勞地麵臨疾病發展越來越糟。她對著電腦錄像，告訴未來失去記憶的自己，如果再也回答不出諸如生日，女兒的名字等問題時，就點開一個名為“蝴蝶”的文件夾，裏麵有詳細說明，到樓上的抽屜裏找到一瓶安眠藥全部吞下去。當然她最終沒有這樣做。Alice喜歡戴一條蝴蝶項鏈，因為小時候媽媽對她說，“Don't be sad for the butterflies, that just because their lives were short doesn't mean they are tragic. Watching them flying in the warm sun among daises in the garden, see, they have a beautiful life. （不要為蝴蝶難過，它們生命短暫並不意味著它們的一生是悲劇。看著它們在暖陽下飛舞在花園的雛菊中，看，它們有著美麗的生命。）”


Alice對丈夫說，“I wish I had cancer instead. （我希望自己得的是癌。）”阿茲海默病人隻能無能為力地看著自己逐漸失去記憶，包括專業技能，往日美好時光的記憶，所愛的人，一切一切構成who I am 的元素。晚期癌症病人無能為力地看著癌細胞肆掠吞噬生命的機體。很難說哪種情形更殘酷。


Alice 最後一次光彩照人地站在講台上，是作為阿茲海默病人在一次會議上演講。她說，“Please don't think I am suffering. I am struggling, struggling to be connected to who
I once was. ....My yesterdays are disappearing, and my tomorrows are uncertain, so what do I live for? I live for each day. I live in the moment. Some tomorrow soon, I'll forget that I stood before you and gave the speech. But just because I'll forget it some tomorrow doesn't mean that I didn't live every second of it today. I will forget today, but that doesn't mean that today doesn't matter. （請不要以為我在受苦。我在抗爭，努力和從前的我連接起來。。。我的昨天在消失，我的明天是不確定的，那麽我在為何而活？我為每一天而活著。我活在每一個瞬間裏。也許很快某一天，我會忘記我曾經站在你們麵前做這個演講。但是僅僅因為我會在某一天忘記並不意味著今天我沒有每一秒都生活著。我會忘記今天，但是那並不意味著今天不重要。）”


-“What if I see you, and I don't know that you are my daughter, and I don't know that you love me? （如果我看見你，我不認識你是我女兒，而且我不知道你愛我，怎麽辦？）”

-“Then, I'll tell you that I do, and you'll believe me.（那麽，我會告訴你我愛你，而你會相信我。）”

影片最後，Alice 已經完全失去了記憶甚至語言交流能力。她的小女兒搬回家陪伴她。她目光呆滯空洞，也不認識她的女兒了，可是每個觀眾都能感受到愛的流淌。


Tomorrows are uncertain. Just live for each day, live for every second of it today. No matter what happens, I am still me.

[燕語千言]

回複 '胡憶' 的評論 : 會造成手術側胳膊淋巴水腫，胳膊腫痛

[胡憶]

“終身不用手術側胳膊抽血量血壓。”是什麽原理？