閑人之家
生活總是忙忙碌碌。偶爾放慢些腳步，看看兩邊的風景，心情竟也變得悠閑起來。
正文
從著名作家六六的微博上看到一條消息，讓我大為震驚：2012年，天津一個剛出生的“無肛兒”，同時還有嚴重先天性心髒病、食管氣管痿等多種先天畸形，合並有嚴重的肺炎，在醫院積極搶救十天仍無起色之後，父母決定不再讓孩子受苦，將孩子送去了臨終關懷醫院，想讓孩子安靜地離去。
孩子的小姨媽在微博上公布此事後，沒想到激起了一大群自詡為“正義”、“愛心”人士的群情激憤、強烈譴責和謾罵，指責孩子的父母“放棄治療”，有網友說：“送到臨終關懷醫院，那不跟丟大街上一樣嘛”。更奇葩的，居然有一名還曾是護士的自己也剛生完孩子不久的“愛心媽媽”，於深夜跑到醫院，冒充是孩子的母親，將孩子搶了出來，連夜帶往北京，並用她充滿“母愛”的乳汁，在火車上喂食了孩子。她一定充滿了道德優越感，覺得自己是真善美的化身。殊不知，這樣的孩子是要嚴格禁食的，食管氣管瘺未糾正的情況下，會造成食物嗆入氣管，加重肺炎，嚴重的還會引起窒息；而因為孩子沒有肛門，腸道梗阻，進入腸道的食物殘渣無法排泄，將會造成孩子腹脹腹痛，並形成或加重腸瘺。
事實正是如此，這位所謂“愛心媽媽”自以為是的喂食“善舉”，造成了孩子嚴重腹脹，加重了孩子原已存在的腸道膀胱瘺，大量糞便從孩子的尿道流出，在北京的醫院裏不得不多處置管、“積極搶救”。孩子最終還是離去了，卻沒有如他父母如希望的那樣，少受苦、安靜地離去，而是因為這些愚昧無知又自我標謗為“正直愛心”人士的無端介入，平添了許多痛苦。
更令人震驚的，是許多組織、機構對此事的態度。某青少年維權中心、某律師協會未成年人保護委員會等，對於搶孩子的嚴重違法犯罪行為不聞不問，卻組織律師，大肆討論孩子的父母“怠慢、拒絕救治”並將孩子送入臨終關懷醫院的行為，是否構成了對孩子的“殘害和遺棄”。難道整個中國社會，對於緩和醫療和臨終關懷，都毫無概念、毫無認識？難道大多數民眾、主流群體，真的全都認為，痛苦地多活幾天，就一定比好死更有意義、更正確、更人道？
緩和醫療（Palliative Care），是一門起源於1960年代基督教人士發起的臨終關懷運動的醫學分支學科，不以治愈疾病為目的，而是專注於提高患有威脅生命的疾病的患者的生活質量，並幫助他們的家庭一起麵對這個時期的困難和問題。它主要通過預防和減輕患者的痛苦，尤其是控製疼痛和其他疾病相關的症狀，為患者和家屬提供身體上、心理上和精神上的撫慰和支持。
與緩和醫療緊密相連的，是臨終關懷(Hospice),專門指對於預期生命不超過六個月的病人，通過醫學、護理、心理、營養、宗教、社會支持等各種方式，讓他們在生命的最後時光得以盡量舒適、有尊嚴、有準備和平靜地離世。
緩和醫療國內曾譯為姑息治療，姑息含有被動、無奈的意思，容易讓人產生“放棄治療”的誤解，從倫理道德上不易為人接受，這恐怕也是有人認為“跟丟大街上一樣”的原因。
其實，緩和醫療並不是放棄治療，而是轉變治療的目的，對於威脅生命、現有醫學手段已經不再可能治愈的疾病，緩和醫療將治療的重心從治愈疾病轉移到減輕患者的症狀和痛苦上來，不再耗費時間、精力和金錢在除了增加病人痛苦、於事無補的檢查治療尤其是有創性檢查和治療上，而是更好地利用醫療資源，各專業間合作、義工參與，為患者提供“身、心、社、靈”的支持，也為家屬提供哀傷撫慰。所以，還是翻做緩和醫療更合適。
世界衛生組織於1990年提出了緩和醫療的原則：“維護生命，把瀕死認作正常過程”；“不加速也不拖延死亡”；“減輕疼痛和其他痛苦症狀”；“為病人提供身體上、心理上、社會上和精神上（即身、心、社、靈）的支持直到他們去世”；“在患者重病及去世期間為家屬提供哀傷撫慰和其他幫助”。
緩和醫療不僅可以提高患者的生活質量，甚至有可能對疾病的進程產生正麵影響。曾有針對晚期胃癌患者的研究，發現實行緩和醫療的病人，與直到生命最後仍不斷進行各種有創檢查治療的病人相比，生命的最後階段，不僅活得更好，也活得更長。
緩和醫療也不一定非要等到生命的最後階段，而是在疾病尚早期就可以參入，並且可以和其他治療手段配合，達到對病人最好。比如已經多處轉移的晚期癌症患者，癌症轉移造成局部梗阻症狀，這時候，進行化療企圖治愈疾病已經希望不大，但依然可以進行緩和化、放療（palliative chemotherapy or radiation therapy），緩解梗阻而達到改善病人症狀的目的。又比如，使用利尿劑減輕病人肺水腫、下肢水腫的情況，給予吸氧、使用藥物減少呼吸道分泌物以改善病人呼吸困難，使用嗎啡鎮痛等等，這些都是緩和醫療的治療手段。因此，緩和治療絕不是放棄治療、不再治療，而是專注於改善病人的症狀和減輕痛苦。
緩和醫療作為一門學科建立50年來，在西方社會已逐漸被廣為接受。在醫療圈內，這已是共識，美國的住院醫培訓必須要有這部分內容，醫生的執照考試和繼續教育也必須涵蓋這一點。在普通民眾中，接受的人也越來越多。
在美國，很多醫院都有專門的緩和醫療團隊，當主管醫生覺得病人需要時，就會請他們來會診。他們和臨床一線醫生相比，可以花更多的時間和病人及家屬溝通，詳細介紹病情及予後，了解病人和家屬的真實想法、顧慮和困難，並幫助病人和家屬理解治療重心的轉移、建立起雙方共同認可的治療目的，幫助他們更充分地準備和計劃好下一步。
很多病人入院前已有“生前預囑”（Advance Directives），很清楚地寫明了自己在麵對不可治愈的疾病來臨時的願望，包括願不願意進行心外按壓、氣管插管、中央靜脈插管、升壓藥物的使用、依靠胃管飼食存活等等。
沒有生前預囑的病人，緩和醫療團隊會和他們討論這些內容，達成共識後，會在病曆裏簽署"不實施心肺複蘇”的預囑（DNR form, Do Not Resuscitate), 這樣在病人病情惡化的時候，所有醫護人員都能了解到病人的這一願望，避免不必要的人為幹預和搶救損傷。
對於時日不多的病人，緩和醫療團隊會幫助其建立臨終關懷。我們醫院在腫瘤病房區內專門劃分出了一片臨終關懷病房，寬敞的單間，布置安靜優雅，盡量減少醫護人員對病人不必要的幹擾，不再進行任何抽血化驗和有創治療，如果病人信仰宗教，會有宗教神職人員為病人和家屬做撫慰和禱告，讓病人可以盡量舒適地和家人一起享受最後時光。
對於預期生命超過一周但少於六個月的病人，緩和醫療團隊會幫助他們建立家庭臨終關懷。家裏會準備有臨終關懷藥箱，有嗎啡等鎮痛藥，有吸氧裝置，臨終關懷護士會定期上門探訪，根據病人情況適當給予藥物緩解症狀，但不會再抽血化驗，當病情惡化時，也不會再折騰病人來住院。
我曾經和一個臨終關懷的護士做過一次出診。那是一個99歲常年心衰的老太太，三天兩頭就得送醫院，估計壽命不會超過6個月了，最後老太太和兒女們都決定，不要再往醫院送去抽血輸液檢查折騰了，就在家裏實行臨終關懷照顧和治療。
老太太住到了自己熟悉的家裏，家裏備有臨終關懷藥箱，護士每周去看望她一次，根據症狀調整一下利尿藥的劑量。我們去看她的時候她其實已經時候不多了。她睡在一間布置溫馨的房間裏，身上蓋著十多年前她自己手織的大花毛毯，穿著一套別致的小花睡衣，手裏甚至還握著一隻可愛的絨毛小熊。護士剛給了她一針小劑量的嗎啡，她睡著了，看不出有什麽痛苦，很安詳，也許就這樣永遠睡去了。兒女們都圍在身邊。
那幅平和安詳的畫麵，和醫院裏身上插滿了各種管子、體無完膚地去世的痛苦場景有天壤之別。
需要說明的是，緩和醫療不是安樂死。安樂死是病人授權醫生使用藥物、幫助其快速死亡，也可以說是在醫生幫助下的病人自殺。緩和醫療則是使用各種手段減輕病人痛苦，“不加速也不拖延死亡”。緩和醫療在西方社會已被醫療界及普通民眾廣為接受，安樂死卻還存在著很大的爭議，在大部分國家和美國的大部分州，實施安樂死屬於違法。
在亞洲，首先進行緩和醫療的是日本。納入醫保後，99%的日本人選擇通過緩和醫療步入死亡。在台灣，緩和醫療被稱為“安寧療護”，當醫生判斷末期病人生命隻有六個月時間，就會啟動法律程序，病人預立醫療相關遺囑，放棄有創搶救，進入安寧療護階段。
在國內，既使是在醫療工作人員中，仍有相當大一部分人對這一概念和學科嚴重認識不足；而在普通民眾中，更是隻認可“積極搶救”、回避死亡，而醫療政策和國家法規上也缺乏相應支持，這樣的情況下，開展緩和醫療談何容易？
北京協和醫院老年醫療科的寧曉紅醫師和她的團隊，正在協和醫院努力進行緩和醫療的大膽嚐試；北京西城區德勝社區衛生服務中心是北京唯一一家提供居家緩和醫療的社區醫院；許多其他城市，臨終關懷醫院也在逐步建立。緩和醫療的普及，需要更多醫生和醫院的主動參入，更需要政府層麵的政策和法規支持；而在廣大民眾中開展死亡教育，改變人們對於“積極搶救”的盲目迷信和對於“緩和醫療等於扔下親人不管、放棄治療”的錯誤認識，更是至關重要。
生老病死，本是生命的自然過程，而人們往往非常重視“生”，卻刻意忽略了老、病，尤其是死。
你不見一旦誰上了產科門診的名單，就會有無數的小冊子寄給你送給你，甚至還有專門的產前培訓課，告訴準爸準媽們生孩子是個什麽樣，應該做些什麽準備。
可你見過有任何醫院任何機構給你寄小冊子，教育普通大眾，尤其是老年人和他們的家屬們，如果老人生病了，尤其是到了生命的最後階段，會是怎麽一個過程，應該做些什麽準備，讓這個過程順利平和。其實這是個比生孩子更普遍的每個人每個家庭都將要麵對的問題。
為什麽我們不能改變一下觀念，提前計劃好自己的最後一刻，告訴你的親人們，告訴醫生們，在麵對不可治愈的疾病時選擇緩和醫療，做到開開心心地活，體體麵麵地死呢?
http://www.who.int/cancer/palliative/zh/