sxjw媽媽網友,據說日本是粒子線醫療設備世界第一多的國家。
所有跟帖:
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謝謝。我也從網上看到中國的中介有介紹。但醫生說他不認為質子放療更好,其本質也是放療,真的不知道怎麽才好
-sxjwmom-
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05/18/2018 postreply
03:35:18
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雙刃兄,這件事性命攸關,您還是省省吧
-吃與活-
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05/18/2018 postreply
06:09:06
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你咋知道西醫一定行呢?
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
07:30:00
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西醫不一定行。可這網上捏手指算一算,就能打包票的,看起來也不像是中醫所為。
-虎嗅薔薇-
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05/18/2018 postreply
07:54:57
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隻會理論上解釋來解釋去,還以為自己能在網上隔空診斷,掐指一算妄言預知病症走向的,不像中醫,像中醫黑。
-虎嗅薔薇-
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05/18/2018 postreply
19:16:36
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你是學工程物理專業的嗎?
-欲千北-
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05/19/2018 postreply
08:38:47
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其實我反對的是放射性治療, 特別是治療腦子裏的東西。 西醫很多地方還是很能的,比如手術。
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
09:25:15
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我沒說西醫一定行,“行”的可能性為90%左右:我當然是對此病有了基本了解才這麽講的。
-吃與活-
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05/18/2018 postreply
09:41:36
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90%的出處? 概率是有成立的條件的,請具體點
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
10:07:42
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來自uptodate。參看文中藍色黑體部分,具體數據來源參考文獻31至37
-吃與活-
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05/18/2018 postreply
10:23:11
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謝謝教授這麽用心,學習了。
-rockymonkey-
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05/18/2018 postreply
10:55:58
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孩子的事,必須的。
-吃與活-
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05/18/2018 postreply
11:04:34
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我這還真的看了不少, 好像複發率很高啊?
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
11:17:21
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再看看,你對所引的那段話的理解有問題。
-吃與活-
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05/18/2018 postreply
11:40:39
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謝謝, 請問這種手術的複發率到底是多少? 60個裏麵有10個複發也不算少啊, 我就不知道90%包括這複發的?
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
11:54:43
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你看的那篇是2005年發的,現在的醫療處理已經與那時候有所不同了。
-吃與活-
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05/18/2018 postreply
12:01:45
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很簡單嘛,那複發率是多少,說了就是了嘛?讓我見識見識專家的水平平,來嘛!
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
12:03:08
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我理解的吃教授的意思無關中醫西醫,是提醒或者建議孩子媽媽聽主治(專科)醫生的,
-甜酒甜-
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05/18/2018 postreply
08:19:52
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一人之口和統計數據之間,選擇其實是很容易的。
-吃與活-
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05/18/2018 postreply
09:46:32
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哈哈哈,整個人類就像拴在一根繩上的螞蚱,更不用說什麽醫生共識了
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
09:56:41
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七十幾億隻螞蚱栓一根繩上, 場麵挺可觀的。
-OceanSound-
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05/18/2018 postreply
12:39:13
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哈哈哈。 也有少部分逃脫的:)
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
12:49:56
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嚇我一跳," 吃教授"。
-Panda_eyes-
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05/18/2018 postreply
16:12:30
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據我所知,
-no_direction-
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05/18/2018 postreply
07:13:35
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他們在加拿大。主治醫生不refer就要自費。她說要50萬美元。
-SpringChild-
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05/18/2018 postreply
08:24:23
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也是。問問無妨。畢竟這麽大的事兒。或者也去溫哥華醫院問問。
-SpringChild-
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05/18/2018 postreply
08:52:11
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這個是美國最多,特別是最先進的pencil beam scan proton therapy,比第二名的日本和
-dw8866-
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05/18/2018 postreply
07:54:30
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謝謝指正。我沒有考證這個第一,所以用了據說:)
-yihua-
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05/18/2018 postreply
14:15:17
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質子治療原理是1920年代由一個哈佛教授發明,1931年第一個原型治療設備就在加州伯克利誕生,這不是
-dw8866-
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05/18/2018 postreply
16:37:43
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謝謝提供這麽多的信息。還請大家不要爭執,我知道都是為了小女和我們家長考慮,隻不過個人的觀點不同,我都會考慮的。
-sxjwmom-
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05/18/2018 postreply
10:01:04
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雙刃老師,除了去中國南方食狗肉有無其他替代方法?比如乘暑期去美國的Florida呆上一段日子,那兒也像中國南方非常悶熱的,隻是沒
-danren-
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05/18/2018 postreply
14:46:17
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+1病急亂投醫
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
15:06:37
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對疾病的恐懼,無知和神秘往往是健康最大的敵人。
-dw8866-
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05/18/2018 postreply
16:59:07
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疾病其實一點都不神秘。 而現代醫學恰恰是利用病人的無知和恐懼,讓病人心甘情願地忍受身體的巨大折磨,並且是
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
17:17:13
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希望你不要成為自己和別人健康的敵人!
-dw8866-
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05/18/2018 postreply
17:28:03
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到底誰是健康的敵人呢? 賊經常喊著捉賊的:) 其實我說的改變不了別人的,沒有你們的聲音強大的,
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
17:37:24
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好了,不用說了。如果你不占用醫療資源,至少也是對社會的貢獻。謝謝你的意見!
-dw8866-
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05/18/2018 postreply
17:41:16
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俺今天很開心,想多聊聊天, 不要這麽嚴肅嘛, 可以討論討論的,專業的也沒關係, 我會以局外人的眼光或許會給你一些啟發
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
17:45:06
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直指現實醫療係統的病垢!也更能理解為何要修煉,正如雙刃老師所講的,求得無病而終。
-danren-
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05/18/2018 postreply
19:10:50
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請教一下:三十多年前這種腫瘤五年生存率就很高(70%?見圖)。那麽是否可以先化療或者僅僅觀察,等孩子大些再放療呢?
-吃與活-
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05/18/2018 postreply
17:21:54
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30年前主要是單純放療的效果,有效但副作用很大。現在引入卡柏類化療和提升放療技術
-dw8866-
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05/18/2018 postreply
17:34:40
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我也是擔心轉移,導致失控。
-吃與活-
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05/18/2018 postreply
17:50:10
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簡單說單純化療和單純放療都能使大部分腫瘤消失,但僅僅化療,大部分會複發。而僅僅放療,
-dw8866-
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05/18/2018 postreply
17:57:17
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請問專家,即使化療放療,複發的概率有多大?
-littlecat8-
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05/18/2018 postreply
18:16:42
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目前來說低於10%,這是一種規範治療能夠長期生存的腫瘤。
-dw8866-
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05/18/2018 postreply
18:24:12
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您可能不知道幾個事實:supracell germinoma是少年兒童疾病, 幾乎全部在20歲以下,規範治療的效果
-dw8866-
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05/18/2018 postreply
19:40:15
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請教如何理解“相對健康“和”活下去“。孩子還小,這相對於哪種情形才是健康?這種”活“是否給家人帶來精神壓力?
-danren-
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05/18/2018 postreply
21:22:33
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放療對垂體的影響主要在ADH 和 HGH兩種荷爾蒙分泌,有專門的endocrinologist 治療,
-dw8866-
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05/18/2018 postreply
22:22:13
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是藥三分毒,長期吃藥,對身體的傷害是顯而易見的。 這是種飲鳩止渴的策略。
-littlecat8-
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05/19/2018 postreply
07:24:12
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非常感謝耐心解釋!
-danren-
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05/19/2018 postreply
16:06:51
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我來試試
-吃與活-
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05/19/2018 postreply
06:46:05
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再補充一下副作用
-吃與活-
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05/19/2018 postreply
07:27:22
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如果放療也治不好,對年齡小於十歲的孩子來說,我覺得還是不用放療為好。但這種germ cell tumor對放療非常敏感
-吃與活-
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05/19/2018 postreply
07:40:52
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普通放療和質子放療在這種情況下可能差別不是很顯著
-吃與活-
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05/19/2018 postreply
08:04:20
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主要目前普通放療和質子放療的臨床區別還沒做過。質子放療太新,家長最關心的二次腫瘤要很多年
-誌在千裏-
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05/19/2018 postreply
09:06:45
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關鍵是你不知道如何發展,拖有可能拖到不可收拾的局麵。
-吃與活-
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05/19/2018 postreply
10:17:21
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可以定期觀察啊。如果給自己和小孩一點時間,排除致病因素,病情非常有可能往好的方向發展。
-littlecat8-
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05/19/2018 postreply
11:24:14
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絕大部分惡性腫瘤一經發現都是係統性疾病需要全係統治療,定點精確放療隻對少數早期腫瘤有意義。
-dw8866-
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05/19/2018 postreply
18:04:03
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你丈夫很對。網上的意見當然比不過最了解情況的主治醫。
-yihua-
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05/18/2018 postreply
14:12:24
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+1 我也認為樓主丈夫是理智的
-Lilac5-
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05/18/2018 postreply
20:43:48
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這個COG的臨床試驗是專門為了降低germinoma放射治療量而設計的。uptodate上也提到。。。
-誌在千裏-
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05/18/2018 postreply
21:36:01
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麻州General 2011 和MD Anderson2016, 日本的2017文獻:都還沒有能研究proton therapy
-誌在千裏-
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05/18/2018 postreply
22:09:29
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謝謝大家,這兩天一直往醫院跑,沒有一一回複。先後做了腰穿,驗血(查肝腎功能),這兩項都出來了沒問題;昨天又做了MRI,結果還沒出
-sxjwmom-
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05/19/2018 postreply
16:36:55
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為你和孩子祈禱 希望壞的裏麵算是好的,祝早日康複
-Diana-Sun-
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05/19/2018 postreply
16:53:38
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這應該是supraseller 和pineal 生殖細胞瘤的標準程序,排除spinal或其它部位的seeding,不用擔心,
-dw8866-
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05/19/2018 postreply
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